Lääkäri kyseenalaistaa ALS diagnoosin

Borrelioosista ja lisäinfektioista kuten puutiaisaivokuumeesta kertovia artikkeleita ja ohjelmia TV:ssä, radiossa ja lehdistössä.

Valvojat: Borrelioosiyhdistys, Bb, Jatta1001, Bb, Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb, Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb

Vastaa Viestiin
soijuv
Viestit: 3150
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

Lääkäri kyseenalaistaa ALS diagnoosin

Viesti Kirjoittaja soijuv » La Syys 03, 2011 08:13

"Suomalainen Maria on jätetty kokonaan terveydenhuollon ulkopuolelle, avopuolison, Johnny Strömin mukaan. He ovat omalla kustannuksellaan etsineet apua sairauden hoitoon Saksasta.

Maria sai punkinpureman v.1996.
Oireet alussa: ihomuutos, niskajäykkyys, lihaskramppeja. Mitään veroikokeita ei tehty. Oireet pahenivat vähitellen; huimausta, puhevaikeuksia, nielemisongelmia. Maria lähetettiin HYKSiin jossa hänellä neurologin mukaan on ALS-tauti. Marian sairauskertomusta punkinpureman ajoilta ei luettu, borreliatestejä ei tehty, ALS kudosnäytettä ei otettu, hermoratojen toimintaa ei tutkittu jne.
Lopullisen ALS diagnoosin Maria sai v 2006.

Myöhemmin hänellä todettiin saksalaisen lääkärin laboratoriotesteissä ja tutkimuksissa krooninen Borrelioosi. Pariskunta toivoo saavansa potilasvahinkolautakunnalta päätöksen jonka mukaan Marian kohdalla on tapahtunut hoitovirhe. Oireiden alkaessa, vuonna 2006, häneltä piti ottaa borrelia-testit, mutta niin ei koskaan tehty. Sen sijaan hänelle annettiin kyseenalainen ALS-diagnoosi.

Maria saa parhaillaan antibioottihoidot Saksasta, lääkäri Wolfgang Klemannilta. Hän käyttää neljän antibiootin yhdistelmää. Maria on tähänastisen antibioottihoidon aikana saanut takaisin jonkin verran liikuntakyvystään. Mariaa hoidetaan kotona. Hän tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa."


Tysk borreliosspecialist ifrågasatte dödlig ALS-diagnos
Deras kamp går vidare i pati entskadenämnden

RASEBORG ? Maria har lämnats helt utanför vårdsystemet. Det säger Johnny Ström, som varit tvungen att på egen bekostnad söka hjälp i Tyskland för sin av sjukdom gravt rörelsehämmade sambo Maria Biström.

Maria Biström diagnosticerades först för ALS men har senare fått diagnosen kronisk borrelios, senborrelios.
Nu hoppas paret att patientskadenämnden äntligen skall ge dem rätt och bekräfta att ett vårdfel har begåtts.
Närmast föregående instans, patientförsäkringscentralen, var en besvikelse. Då beskedet från centralen nyligen kom, var det i sak negativt och mycket allmänt hållet:
?Utgående från de handlingar vi har haft att tillgå har de i Finland genomförda undersöknings- och behandlingsåtgärderna varit riktiga. Godtagbar medicinsk praxis har följts. Fel eller försummelser kommer inte fram. Den nivå som krävs för yrkesmässigt kunnande har uppnåtts.?
I det negativa ersättningsbeslutet sägs vidare, att centralens uppgift inte är ?att övervaka den verksamhet som bedrivs av de yrkesutbildade personerna inom hälso- och sjukvården eller deras förfaringssätt eller beteende. Med hänsyn till detta kan vi inte utreda de klander som har anknytning till dessa frågor?.

Besvär och rättegång
Johnny Ström befarar att man vid patientförsäkringscentralen inte har fäst avseende vid eller kanske inte ens haft tillgång till all relevant information
Han begärde därför en precisering punkt för punkt av vilka dokumenterade vårdåtgärder som legat till grund för bedömningen att inget vårdfel föreligger. Vad han förstår, valde man vid centralen att betrakta hans begäran som ett rättelseyrkande.
Men nu avser han alltså också att besvära sig hos patientskadenämnden över centralens avgörande.
Med bistånd av en jurist i Åbo förbereder han dessutom en rättegång, för att den vägen hävda Maria Biströms rätt till vård i hemmet på egna villkor, rätt till personliga assistenter som hon själv är arbetsgivare för, rätt till ersättning för medicinering, m.m.
Innan paret sökte hjälp utomlands, fick Maria Biström vård vid dåvarande Ekenäs hvc och vid HUCS. Den vården, som nu fått klara papper av patientsäkerhetscentralen, får på många punkter klart underbetyg av Johnny Ström.

Han för numera vid behov hennes talan, eftersom hon har svårt att tala.
Jobbigt att kommunicera är det bland annat efter tröttande behandling, som då VN var på besök. Men på en central punkt gav Maria Biström ändå själv besked, med hjälp av personlig assistent, bokstavstavla, leenden och höjningar på ett ögonbryn: Då hon vårvintern 2006 var intagen på HUCS för neurologisk undersökning, i ett skede då förlamningssymptom redan hade börjat ge sig till känna, var det meningen att borreliaprov skulle tas.
Så skedde dock aldrig. I stället fick hon sin nu ifrågasatta ALS-diagnos

Fyra dyra mediciner
Den medicinering med en kombination av fyra olika antibiotika som den tyske borreliosspecialisten Wolfgang Klemann ordinerat, har enligt Johnny Ström haft synlig effekt. Maria Biström har återfått en aning av den rörelseförmåga hon till största delen hade förlorat.
Men medicineringen är långvarig och kostsam. Den får Ström nu bekosta ur egen ficka, delvis med lånade pengar.
Han berättar att han, innan paret i fjol reste till Tyskland för att söka hjälp, kontaktade hvc och VNS för att säkerställa den fortsatta behandlingen efter hemkomsten till Raseborg. Inga problem, bara medicinerna är godkända i Finland, var beskedet.

Men så enkelt var det inte. Medicinerna i sig är godkända här lika väl som i Tyskland, och ersattes till en början i en form avsedd för intravenöst bruk. Men enligt Ström bytte FPA inom kort ståndpunkt så att enbart medicin i billigare tablettform, som för Biströms del har besvärliga biverkningar, skulle ersättas.
Inte heller staden var beredd att gå in för intravenös medicinering. Det svarar inte mot gängse rekommendationer, är förklaringen som han har fått men inte är beredd att acceptera.
Kämpar vidare
Johnny Ström uppskattar att hans sambos vård hittills kostat honom cirka 45 000 euro. Till det kommer samhällets kostnader för hennes personliga assistenter.
Maria Biström vårdas hemma. Hon behöver tillsyn dygnet runt, också de veckor Ström sköter sitt jobb till sjöss. Då binder vården av henne fem anställda.
Tre assistenter har hon beviljats av stadens handikappservice, för dem är hon själv arbetsgivare. De två övriga tillhandahålls av vård i hemmet, i praktiken med hjälp av tjänster som köps utifrån
Biström och Ström är inte nöjda med hur det här har fungerat. Paret har därför hoppats på ett arrangemang där Biström blir arbetsgivare för samtliga assistenter. Det skulle underlätta koordineringen och bättre säkerställa vårdens kvalitet, anser de.
Men att komma därhän, har inte visat sig vara så lätt.
Så Maria Biström och Johnny Ström får lov att kämpa vidare.

2)

Ett f ästingbett för
f jorton år sedan

Det var för fjorton år sedan, 1996, som Maria Biström blev biten av en fästing.
Vägen till vård gick via hvc. Enligt Johnny Ström gick det snett från början. Man fann aldrig någon förklaring till hennes symptom ? bl.a. utslag, styv nacke, muskelkramper ? och något blodprov som kunde ha påvisat borrelios togs inte.
Symptomen förvärrades småningom. Yrsel och allt större svårigheter att tala och svälja tillstötte, och Maria Biström skickades vidare till HUCS. Där ställde alltså en specialist i neurologi diagnosen ALS, enligt Ström mer eller mindre på stående fot.
? Man borde ha läst hennes sjukdomsberättelse, man borde ha tagit vävnadsprov för ALS, man borde ha undersökt hennes nervbanor och man borde ha tagit ett blodprov för att utesluta borrelios, räknar han upp åtgärder som han anser att situationen då skulle ha påkallat men som aldrig vidtogs.

?Skrevs aldrig in?
Sjukdomen ALS, amyotrofisk lateralskleros, får de nervceller som styr kroppens muskler att gradvis förtvina. Utgången är veterligen alltid dödlig.
Maria Biströms ursprungliga diagnos ställdes 2006.
? Med den typen av ALS lever man ett till ett och ett halvt år, säger Johnny Ström.
Det var genom att läsa allt han kom över om ALS, som Ström kom fram till att symptomen snarare pekade på borrelios som angripit nervsystemet. Men enligt honom ville man vid HUCS inte alls lyssna på det örat. Man motsatte sig en antibiotikabehandling, och då Biström slutligen fick gehör för sina krav blev kuren allt för kort.
? Bara tre månader, nio månader mindre än den allt för korta medicinering som är bruklig i Finland då man behandlar kronisk borrelios, konstaterar Ström. Han tillägger att efter bara ett par veckors behandling sade sig infektionsläkaren, som hade hand om medicineringen, inte se någon effekt av den.
? Assistenter och vårdare märkte en klar förbättring redan då. Men det skrevs aldrig in i epikrisen.
3)

?Nu rullar miljonerna?


Till patientförsäkringscentralen hänsköts Maria Biströms fall i somras med bistånd av en västnyländsk advokat, som tidigare med framgång tagit sig an flera andra vårdfelsfall.

Med kontakterna till Tyskland, till en klinik i Pforzheim och läkaren, borreliosspecialisten Wolfgang Klemann, har paret fått hjälp av en privatpraktiserande västnyländsk läkare.
Läkaren har, med Maria Biströms skriftliga medgivande, gått med på att kommentera hennes fall.
Själv är han inte specialist på senborrelios. Men han finner ingen anledning att ifrågasätta den diagnos som Klemann ställt
Diagnosen ? som enligt Johnny Ström har bekräftats av en specialist knuten till HUCS ? var visserligen inte till hundra procent entydig.
? Men sammantaget skulle den tala för att det är fråga om senborrelios, allt tyder på att det är borrelios hon har, säger läkaren.
Patientförsäkringscentralens beslut kvitterar läkaren med konstaterandet att man där har prövat enbart de åtgärder som vidtagits ? men inte tagit ställning till huruvida åtgärder, som aldrig vidtogs, borde ha vidtagits och huruvida det faktum att de aldrig vidtogs i så fall skall betraktas som ett vårdfel.
?Man får inte låsa sig?
Någonstans i vårdprocessen skedde det en miss, bedömer advokaten.
Läkaren instämmer.
? Man får inte låsa sig vid en diagnos så att man inte märker att det kan vara något annat.
Han håller med Ström om att Maria Biström knappast längre skulle kunna vara i livet om ALS-diagnosen hade hållit streck.
? Med ALS lever man i snitt i tre år.
? Men medicin är ingen exakt vetenskap.
Att ställa en felaktig diagnos, är mänskligt. Men om diagnosen hade följts upp, borde felet ha upptäckts. Då hade man, till små kostnader, kunnat skaffa sig visshet i frågan borrelios eller inte, resonerar advokaten och ställer sig oförstående till att så inte skedde. Eventuellt i missriktat sparnit.
? Nu rullar miljonerna.
4)

Ifrågasatt diagnos, men inget vårdfel

Inte alls ALS,
utan borrelios
Inget vårdfel har begåtts vid vare sig Ekenäs hälsovårdscentral eller vid HUCS, var kontentan av det besked Maria Biström nyligen fick från patientförsäkrings-centralen.

År 2006 fick hon den dödliga diagnosen ALS. Men en tysk specialistläkare bekräftade senare Biströms sambo Johnny Ströms misstankar att det som berövat henne både rörelse- och talförmåga är långt gången borrelios.
Någonstans i vård- processen skedde en miss, bedömer en läkare och en advokat i Västnyland som engagerat sig i fallet. sidorna 8-9

Maria Biström vårdas hemma. Tillsyn behöver hon dygnet runt.

TEXT: PETER JOHANSSON
peter.johansson@vastranyland.fi
FOTO: NINA AHTOLA
nina.ahtola@vastranyland.fi

Vastaa Viestiin