LEHTIARTIKKELI: PUNKKI JA AIKAPOMMI

Borrelioosista ja lisäinfektioista kuten puutiaisaivokuumeesta kertovia artikkeleita ja ohjelmia TV:ssä, radiossa ja lehdistössä.

Valvojat: Borrelioosiyhdistys, Bb, Jatta1001

Vastaa Viestiin
daila
Viestit: 112
Liittynyt: Ma Tammi 19, 2009 23:24

LEHTIARTIKKELI: PUNKKI JA AIKAPOMMI

Viesti Kirjoittaja daila » La Maalis 07, 2009 20:50

COLORADO SPRINGS independent

http://www.csindy.com/gyrobase/Content?oid=oid%3A34288


15. tammikuuta 2009

Punkki ja aikapommi

Pieni ryhmä lääkäreitä taistelee kroonisen borrelioosin puolesta potilaiden odottaessa tuskissaan.

J. ADRIAN STANLEY


Bill Rathbunin talon takahuone on hämärä ja pieni. Tänä iltana Rathbun istuu huoneessaan, jonka toisella puolella on tusinoittain tyhjiä pilleripurkkeja, kun taas huoneen toista puolta hallitsevat pölyiset muistot entisestä elämästä ? The Crampsin, The Adictsin ja Frank Zappan julisteet jotka ovat haalistuneita kuin kylpyhuoneen tapetit.

Rathbun näyttää rotevalta. Mutta hän pystyy hädintuskin nousemaan tuolista. 40 vuoden ikäisenä hän istuu takahuoneessaan, kuin kirjanmerkkinä elämänsä kahden luvun välissä.

?On hyvin vaikeaa uskoa että tällaista voi tapahtua?, hän sanoo tärisevä savuke kädessään.

Rathbun sairastui kolme vuotta sitten. Hänen voimakkuutensa ja liikkumisensa helppouden tilalle tuli tauoton, kauhistuttava kipu. Hän ymmärsi taistelevansa terveytensä puolesta mutta ei vielä silloin ymmärtänyt päätyneensä keskelle maailmanlaajuista lääketieteellistä sotaa. Jopa senkin jälkeen kun hänet oli testattu positiiviseksi borrelioosille, lääkäri toisensa perään katsoi häntä suoraan silmiin ja kertoi hänelle ettei hänellä ole borrelioosia.

He väittivät ettei borrelioosia esiinny Coloradossa. Jospa hänellä oli jotain muuta. Tai ehkä hän oli vain hullu.

Avunhuuto

Takkuinen naaraspeura ilmestyi usein Rathbunin kotipaikan Manitou Springsin metsäaukiolle. Päinvastoin kuin monet kaupungin peuroista se ei ollut arka. Rathbun tunsi sympatiaa liikuttavaa olentoa kohtaan ja ryhtyi kesyttämään sitä, eikä se ollut vaikeaa. Pian peura söi hänen kädestään.

Vuosi oli 1998 ja Rathbun oli terve. Hän oli aina ollut työläinen ja puski usein pitkiä työpäiviä. Mutta sitten tuli tahra hänen muuten vankkaan terveydentilaansa: sinä aikana kun hän ystävystyi peuran kanssa hänen rintaansa puhkesi ihottuma ja hänelle tuli flunssantapaisia oireita. Ihottuma hävisi muutaman viikon kuluttua. Se puhkesi uudestaan muutaman kuukauden kuluttua mutta hävisi taas.

Kului kahdeksan vuotta ennen kuin Rathbun alkoi miettiä ihottumaa sen enempää. Rathbunin suvun miehethän olivat järeää tekoa. Rathbunin isä ja veli olivat metsureita. Tämän vuosikymmenen alussa Rathbun teki itsekin metsätöitä noin kuukauden verran Montanassa. Muutoin hän työskenteli Coloradossa, missä hän oli asunut 14-vuotiaasta lähtien. Muutamaa Floridassa vietettyä päivää lukuunottamatta hän ei välittänyt lähteä osavaltiosta muualle lomailemaan.

Aika kului rauhallisesti kunnes vuoden 2006 tammikuussa Rathbun sai selkäänsä välilevyn pullistuman nostaessaan töissä reilun 45 kilon painoista ovea. Häntä hoidettiin työntekijöiden vahingonkorvauksen kautta, mutta kipu muut omituiset yllättäen ilmestyneet oireet eivät hellittäneet. Kun lääkäreistä ei ollut juurikaan apua, hän alkoi huolissaan pitää päiväkirjaa.

16. joulukuuta 2006 hän kirjoitti: ?Eilen illalla vasen käsi kouristeli pikkusormen alapuolelta, sivusta. Se sai pikkusormen nykimään sivusuunnassa.?

Muutamaa kuukautta myöhemmin hän kirjoitti: ?Eilen oli pistävää kipua vasemmassa korvassa. Tiistaina pistävää kipua joka vaihteli oikean korvan ja pään oikean puolen välillä.?

Rathbun mietti oliko hänellä hermovaurio. Mutta muitakin oireita oli. Hän torkahteli punaisissa valoissa. Hänestä tuntui että hänen sydämensä läpätti ja hänellä oli niin kovia rintakipuja että hän joutui vääntymään kaksinkerroin. Hän saattoi herätessään huomata että aivan kevytkin kosketus aiheutti hänen päähänsä sietämätöntä kipua. Hän ei pystynyt nukkumaan. Hän näki epäselvästi. Hänen leukansa oli kipeä ja naksahteli. Joskus hän havaitsi jotain näkökenttänsä reunalla, mutta kun hän kääntyi katsomaan siellä ei ollut mitään.

?Luulin että olin kuolemaisillani?, hän muistelee. ?Luulin että olin tulossa hulluksi.?

Vuoden 2007 alussa Rathbun meni ystäviensä ja työpaikkalääkäriensä ehdotuksesta omalle läääkärilleen multippeli skleroosi ?testiin. Hän sai lähetteen kivunhallinnan erikoislääkärille, joka teki koko joukon testejä ja ilmoitti sitten että Rathbunilla oli lievä anemia sekä rannekanavan ahtauma ja positiivinen borrelioositesti.

Rathbun ei edes tiennyt että hänelle oli tehty borrelioositesti. Hän ei tiennyt mikä se oli. Mutta hän oli suunniltaan ilosta.

?Olin niin helpottunut,? hän sanoo. ? Näin valoa tunnelin päässä.?

Selaillessaan internetiä hän törmäsi pitkään listaan borrelioosin oireista. Se kuvasi hänen jokapäiväistä elämäänsä.

CDC:n (Center for Disease Control) mukaan borreliabakteeri voi aiheuttaa 30 päivän sisällä punkin puremasta punaisen ihomuutoksen joka on joskus rengasmainen. Jos tautia ei hoideta, bakteeri voi levitä muihin ruumiinosiin ja aiheuttaa vaihtelevia oireita tuki- ja liikuntaelimissä, hermostossa ja sydämessä. Vuosien kuluessa se voi johtaa niveltulehduksiin, hermovaurioihin ja aivojen vaurioihin.

Borrelioosi löydettiin USA:ssa vuonna 1975 kun connecticutilaisen Lymen kaupungin lapsilla alkoi ilmetä niveltulehduksia. Lääkärit saivat myöhemmin selville että kyseessä oli punkkien levittämä tauti. Vuonna 1981 havaittiin että sairauden aiheutti spirokeetta (spiraalinmuotoinen bakteeri joka muistuttaa syfilistä), joka nimettiin borrelia burgdorferiksi. Huomattiin että bakteeria levittää tietty punkki.

Rathbunin lääkäri kertoi hänelle että tavallinen antibioottikuuri parantaisi hänet ja antoi hänelle lähetteen infektiolääkärille. Mutta erikoislääkäri katsoi Rathbunin positiivista testitulosta ja sanoi että sen täytyy olla virheellinen koska Coloradossa ei esiinny borrelioosia.

Tästä alkoi Rathbunin painajainen. Yhtäkkiä hän poukkoili lääkäriltä toiselle yrittäen löytää jonkun joka hoitaisi häntä pitkäaikaisella antibioottikuurilla ? koska yhden lääkärin antama lyhyt antibioottikuuri oli ollut ainoa hänen vointiaan yhtään parantanut hoito. Hän sai osakseen paljon torjuntaa; jopa alkuperäisen diagnoosin antanut lääkäri asettui infektiotautien lääkärin kannalle. Kun Rathbun yritti ilmoittaa taudistaan El Pason kunnan terveys- ja ympäristöasioiden osastolle hänet käännytettiin pois. (Ainoastaan lääkärit, joiden potilaat täyttävät tietyt maanlaajuiset kriteerit, voivat raportoida borrelioositapauksista terveysasioiden osastolle.)

Tri David Martz Colorado Springsistä sanoo että tämän tyyppiset skenaariot ovat yleisiä. Koska ohjeet borrelioosin diagnosoimiseksi ovat tiukat, monet lääkärit uskovat ettei borrelioosia esiinny useilla alueilla, mm. Coloradossa.

?Jos borrelioosi on sitä mitä akateemiset sanovat ? positiivinen verikoe, varma punkinpurema ? niin jos sitä on Coloradossa, se on hyvin harvinaista?, tohtori Martz sanoo. ?Jos borrelioosin määritelmä kuitenkin on liian tiukka ja luotettavampi testi tulee saataville, voi hyvinkin olla että Coloradossa on paljon borrelioosia.?

Kun paikalliset lääkärit eivät suostuneet hoitamaan Rathbunia, hän kääntyi internetin puoleen. Ja sai jättipotin.

Potilaat puun ja kuoren välissä

Borrelioosista riittäisi luettavaa päiväkausiksi, jopa viikoiksi. On tutkimuksia, tukiryhmiä, keskustelupalstoja, lääketieteellisiä yhteisöjä, klinikoita, potilasasiamiehiä. Mutta kovin pitkälle ei tarvitse lukea ymmärtääkseen, että borrelioosi aiheuttaa nykyään joitakin kiivaimmista keskusteluista lääketieteen alalla ? vaikka tiedotusvälineiltä saatu huomio on häviävän pientä.

Siitä ei ole erimielisyyttä että borrelioosi on olemassa, tai siitä että se on usein tuskallista. Väittelyä käydään siitä kuinka helposti se on parannettavissa, kuinka kauan se voi piinata kantajaansa ja missä ja miten tartunnan voi saada. Ja voi veljet millä kiihkeydellä lääkärit syyttävät toisiaan potilaiden laiminlyömisestä, potilaille aiheutetuista riskeistä, tai maailman altistamisesta epidemialle.

Useimmat lääkärit sanovat ettei borrelioosi hoidollisesti ole juurikaan poskiontelon tulehdusta hankalampi. Siihen sairastutaan, otetaan vähän antibiootteja ja sillä selvä. He sanovat vain yhden punkkilajin levittävän borrelioosia, ja että tauti on ongelma vain tietyissä osissa Yhdysvaltoja, varsinkin koillisessa.

Amerikan infektiotautien järjestön (IDSA) lääkäreistä koostuva lautakunta julkaisi vuonna 2006 tunnetuimmat borrelioosin hoito-ohjeet, joiden mukaan potilailla voi joskus harvoin olla ns. ?Post-Lyme syndrooma? ? oireita jotka jatkuvat standardihoidon jälkeen. IDSA:n lääkäreiden mukaan oireiden ilmeneminen ei kuitenkaan millään tavalla todista että potilaan kehossa olisi edelleen eläviä bakteereja. Kyseessä voi olla psyykkinen ongelma tai tavallisten kipujen ja särkyjen väärinymmärtäminen, tai jotain ihan muuta. Mutta heidän mukaansa kyseessä ei missään nimessä ole borrelioosi.

Tri Eugene Shapiro - yksi hoito-ohjeiden laatijoista ja lasten infektiotautien lääkäri Yalen yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa Connecticutissa - sanoo ettei ?koskaan ole ollut todisteen häivääkään? siitä, että borrelioosi voisi selvitä standardin mukaisen 10 ? 28 päivän antibioottikuurista. Hänen mukaansa hoito-ohjeet luultavasti suosittelevat pikemminkin enemmän lääkkeitä kuin on tarpeen.

?Ei antibioottihoitoa jatketa vain sen takia että joku on väsynyt,? hän sanoo.

Shapiro uskoo että pitkäaikaisia antibioottikuureja määräävät lääkärit myyvät potilailleen toivoa siitä, että heillä on jotain minkä voi parantaa, tai että heidän oireillaan on nimi. Hän sanoo heidän myös myyvän paljon kalliita suonensisäisiä antibiootteja.

?Yksi syy potilaiden suuttumiseen kertoessani heille ettei heillä ole kroonista borrelioosia, on se etteivät he usko minun uskovan heidän kertomustaan,? hän sanoo. ?Selvästikin nämä potilaat? ovat sairaita? mutta on myös ns. ?lääketieteellisesti selittämättömiä oireita.??

The New England Journal of Medicine:ssä sanotaan vuonna 2007 ilmestyneessä artikkelissa ??Kroonisen borrelioosin? kriittinen arviointi?, että ylimääräisten antibioottihoitojen määräämiseen borrelioosipotilaille, joilla on ?pitkäaikaisia kuviteltuja oireita?, liittyy ?merkittävä riski?, ja siitä on ?vähän tai ei ollenkaan hyötyä?.

Ja sitten on se toinen leiri.

Pieni mutta kovaääninen lääkäriryhmä sanoo, että borrelioosi voi sairastuttaa potilaat vuosikausiksi ja jopa tappaa heidät. Heidän mukaansa monet borrelioosin hoito-ohjeita laativista lääkäreistä ovat tutkijoita, jotka työskentelevät liian etäällä potilaista ja liian lähellä patentteja. Toisin sanoen valtavirtaan kuuluvat silmäätekevät ajattelevat lompakkojaan ja jättävät toisinajattelevat alttiiksi lääketieteellisten lautakuntien nykyaikaiselle noitavainolle.

Krooniseen borrelioosiin uskovat ovat yleensä kliinistä työtä tekeviä. He uskovat että useat erilaiset punkit voivat levittää tautia, ja että niitä on joka puolella Yhdysvaltoja ja koko maailmaakin. Hoitamattomana borreliabakteeri voi tunkeutua melkein mihin tahansa ruumiinosaan lihaskudoksesta keskushermostoon ja solujen sisään. He uskovat että tauti voi piileskellä kehossa, ja että sen tappamiseen vaaditaan kuukausien, jopa vuosien antibioottihoitoa.

Tai se voi tappaa.

Rathbun tuli lukemansa perusteella nopeasti siihen tulokseen että hänellä on krooninen borrelioosi. Hän muisti ihomuutoksen vuodelta 1998 ja läheisen kontaktin peuran kanssa ? eläimen joka levittää punkkeja. Ja vaikka myöhemmät borrelioositestit olivatkin negatiivisia, Rathbun uskoi edelleen että hänessä oli borreliabakteereja. Piileskelemässä hänen kehossaan. Tekemässä hänet sairaaksi.

Etsittyään Webistä tukiryhmiä ja borrelioosiin erikoistuneiden lääkärien verkostoja Rathbun löysi lääkärin, joka suostui antamaan hänelle pitkäaikaista antibioottihoitoa. Hän on nyt saanut lääkitystä yli vuoden ajan. Hän oireilee edelleen liikaa palatakseen töihin ? hänen unirytminsä on eriskummallinen ja joskus hänen kipunsa ovat niin ankarat että hän pystyy hädin tuskin liikkumaan. Kun hän voi huonosti hänen kehonsa tärisee. Hänen muistinsa pätkii. Hänen silmiensä väliin ilmestyy outo punainen täplä.

Silti Rathbunin mielestä asiat ovat paremmin kuin ennen.

?Ajoittain voin kutakuinkin normaalisti,? hän sanoo.

Rathbun viettää nyt päivänsä kotona. Hän yrittää pakottaa itsensä lähtemään ulos kerran päivässä, ainakin hetkeksi. Hän sanoo kaipaavansa työelämää ja vihaavansa sitä että hänen vaimonsa täytyy elättää hänet. Yksin ollessaan hän viettää usein aikaa surffailemalla Webissä. Hän on tutustunut siellä moniin ystäviin, muun muassa Tracie Schisseliin, hänen ?potilasasiamieheensä?.

?Traceyn löytyminen oli valtava helpotus,? hän sanoo. ?Ensimmäistä kertaa sain puhua jollekin joka ymmärsi.?

Potilaat auttavat potilaita

Minnesota tulisi kiroamaan Traceyn ja hänen perheensä.
Mutta hän ei tiennyt sitä muuttaessaan sinne vuonna 1987 nelivuotias poikansa kainalossaan. Hän oli vähän yli kaksikymppinen eloisa nuori nainen. Hän ryhtyi opiskelemaan poliisiksi, meni kihloihin ja sai houkuteltua myös vanhempansa, veljensä ja sisarensa muuttamaan Minnesotaan.

Tracey vietti perheineen pitkiä iltapäiviä puutarhatöissä. Hän telttaili ja vaelteli järvien laikuttamassa erämaassa. Ja hän nyppi punkin toisensa jälkeen omasta ja poikansa ihosta.

Vuonna 1989 hän alkoi kärsiä ruuansulatuskanavan ongelmista, kroonisesta fatiikista ja masennuksesta. Vuonna 1992 hänelle diagnosoitiin chronin tauti, joka iskee ruuansulatusjärjestelmään. Se pakotti hänet eroamaan poliisivoimista vuonna 1994, kun hän oli ollut vasta kaksi vuotta töissä. Hän kärsi kuusi kertaa suolistontukkeutumasta.

?Olin sairaalahoidossa 7 ? 14 päivää, kunnes suolistoni aukeni,? hän muistelee.

Vuoteen 2005 mennessä Schissel oli työskennellyt vuosia lääkärikeskuksessa ja oli kouluttautumassa unilaboratorion teknikoksi. Eräänä päivänä hän huomasi jäljen, jonka hän arveli olevan hämähäkin purema. Se oli halkaisijaltaan useita senttejä ja kasvoi hiljalleen, eikä antibiooteista tuntunut olevan apua. Kerran suihkusta tullessaan hän huomasi ihomuutoksen. Lopulta hänen vasen polvensa alkoi turvota.

Borrelioositestit tulivat takaisin positiivisina ja Schisselille määrättiin normaali lyhytaikainen antibioottikuuri. Pillereiden loputtua hän tunsi edelleen olonsa sairaaksi ja halusi hoidon jatkuvan. Kesti kuitenkin kuukausia ennen kuin hän pääsi pitkäaikaiseen antibioottihoitoon.

Hän halusi tavoittaa työnsä kautta muita ihmisiä ja auttaa heitä tunnistamaan oireensa, hakeutumaan testeihin ja pääsemään hoitoon. Hän alkoi tuoda alan kirjallisuutta lääkäreille joiden kanssa työskenteli.

?Minulla oli laskimonsisäinen katetri (borrelioosin antibiootteja varten) - jonka kautta pääsee suoraan sydämeen,? hän sanoo. ?Olin töissä siellä. Silti lääkärit saattoivat katsoa minua valtavan ylimielisesti ja alentuvasti, ja jopa heittivät aineiston pois minun läsnäollessani. Silloin tiesin että tässä on vielä pitkä matka edessä.?

Jonkin ajan kuluttua hän jutteli puhelimessa sisarensa Leslie Wermersin kanssa ja kuvaili uuden diagnoosinsa oireita. Wermersillä oli itsellään oireita jotka sopivat borrelioosiin ? hänellä oli vieläpä ollut borrelioosille tyypillinen ihomuutos vuonna 1996. Tuolloin lääkäri oli sanonut hänelle, ettei voinut tehdä borrelioosidiagnoosia koska ei löytänyt hänestä punkkia. (Se oli tietenkin virhe.)

Tämän muistaessaan Wermers siirsi nopeasti potilastietonsa hänen sisartaan hoitavalle lääkärille. Hänen potilaskansiostaan löytyi positiivinen borrelioositestitulos. Wermersin lääkäri ei ollut koskaan kertonut hänelle siitä.

?Hän ei tiennyt kymmeneen vuoteen että hänellä oli positiivinen tulos,? Schissel sanoo. ?Mitä jos potilaalla olisi syöpä eikä sitä kerrottaisi hänelle??

Wermersin lääkärit olivat pitkään epäilleet multippeli skleroosia ja Wermersille oli tehty joka vuosi kymmenen vuoden ajan selkäydinpunktio. Vuoteen 2006 mennessä Wermersillä oli vaurioita selkärangassa, aivoissa, keuhkoissa ja maksassa.

Schisselin lääkäri teki Wermersille borrelioositestin. Se oli positiivinen. Nyt molemmat siskokset olivat pitkäaikaisessa antibioottihoidossa. Ja molemmat siskokset olivat raivoissaan.

He perustivat yhdessä Minnesota Lymefighter?s Advocacy ?nimisen järjestön tavoitteenaan auttaa osavaltionsa muita borrelioosipotilaita. Mutta internetin kautta he päätyivät auttamaan potilaita ympäri maailman. He jakoivat tietoa kroonisesta borrelioosista ja auttoivat potilaita löytämään borrelioosiin perehtyneitä lääkäreitä.

Tässä vaiheessa Schisselin vointi koheni hitaasti. Hänen suolistonsa toiminta alkoi palautua normaaliksi ensimmäistä kertaa noin 17 vuoteen. Wermers asui sisarensa luona aika ajoin. Schissel muutti velvollisuudentuntoisesti öisin sisarensa asentoa, jottei hänelle tulisi makuuhaavoja.

?Hän saattoi herätä ja sanoa ?rakastan sinua, sisko?,? Schissel muistelee.

Marraskuun toisena päivänä 2008 Wermersin sydän laajeni hänen nukkuessaan. Hän ei enää herännyt. Hän oli 41-vuotias.

Lääkäri mukana pelissä

Alueilla, joilla borrelioosia esiintyy enemmän, kroonista borrelioosia hoitavien lääkärien jahtaaminen tuntuu olevan lääketieteellisten lautakuntien uusi urheilulaji.

Tri Joseph Jemsek, kroonista borrelioosia hoitava lääkäri, jonka vastaanotolle tuli keskimäärin 80 uutta potilasta kuukausittain, joutui North Carolinan lääketieteellisen lautakunnan tutkittavaksi ja hänet ?pidätettiin virantoimituksesta määrätyin ehdoin? vuoden ajaksi. Toisin sanoen hän saa jatkaa toimintaansa kunhan hän vain pitää kiinni sopimuksen ehdoista.

Tri Charles Ray Jones käy parhaillaan kahta juridista taistelua Connecticutin lääketieteellisen lautakunnan kanssa. Kroonisen borrelioosin piireissä häntä pidetään johtavana asiantuntijana lasten borrelioosin hoidossa.

Potilaiden, lääkäreiden ja web-sivujen mukaan tilanne on ajanut monet lääkärit piilottamaan kroonisen borrelioosin hoitoon liittyvän toimintansa julkisuudelta. Monet klinikat eivät myöskään hyväksy sairausvakuutusta siinä pelossa että vakuutusyhtiöt vaatisivat niiltä rahojaan takaisin.

Colorado Springsin lääkäri Martz tuli mukaan taisteluun useita vuosia sitten ? saadessaan oman positiivisen testituloksensa.

Useimpien ihmisten arvion mukaan nyt kuusissakymmenissä oleva Martz oli elänyt hienon elämän. Hän valmistui Coloradon yliopiston Denverin lääketieteellisestä tiedekunnasta vuonna 1965. Seuraavaksi olivat vuorossa sairaalaharjoittelu ja virka St. Louisissa sekä vuoden pituinen koulutus Stanfordin yliopistossa. Vuonna 1970 hän aloitti työnsä Springsissä, missä hän sanoo olleensa johdonmukaisesti ensimmäisten joukossa havaitsemassa esimerkiksi terveysjärjestöjen (HMOs) tai syövän erikoishoitojen uusia suuntauksia. Hän oli sisätautilääkäri, hematologi ja onkologi, toimi joskus aikanaan El Pason kunnan lääketieteellisen yhteisön puheenjohtajana ja johti paikallista sairaskotiohjelmaa ennenkuin jäi eläkkeelle vuonna 2003.

Mielekkään työn lisäksi Martzilla oli rakastava vaimo Dee, kaksi omaa lasta ja kaksi lapsipuolta. Mutta huhtikuussa 2003 hänen onnensa kääntyi.

?Olen aina ollut terve mutta nyt sairastuin äkillisesti,? hän sanoo. ?Tein 18 tuntia pitkiä päiviä. Joskus minua nimitettiin leikillään Duracel-pupuksi.?

Martzille tehtiin kaikki mahdolliset testit. Mutta huolimatta oireista, jotka joskus panivat hänet konttaamaan, diagnoosia ei osattu tehdä.

?Kaksi kuukautta myöhemmin neurologini ilmoitti ettei ole epäilystäkään siitä että minulla on ALS joka leviää hyvin nopeasti. Kuuden kuukauden sisällä tulisin todennäköisesti istumaan pyörätuolissa. Arvioitu elinaikani oli suunnilleen kaksi ja puoli vuotta,? Martz muistelee.

Käytännöllisinä ihmisinä Martzia ja hänen vaimoaan ei kiinnostanut ihmeparantumisen metsästys. Martz hoiti suhteitaan perheenjäseniinsä. Hän kävi Kanadassa kalastamassa. Pariskunta lähti elämänsä matkalle Keniaan.

Sairauden pahentuessa Martzin epäilykset kasvoivat. Hänen niveltulehduksensa, kipunsa ja pohjaton väsymyksensä eivät olleet tyypillisiä ALS:in oireita ? sen sijaan ne sopivat borrelioosiin. Vaikka hänen borrelioositestinsä oli ollut negatiivinen, hän hakeutui ?herkempään? kiistanalaisen kalifornialaisen laboratorion, IGeneX:in, tekemään testiin.

Laboratorio totesi hänen testituloksensa olevan positiivinen. Martz alkoi lääkitä itseään antibiooteilla.

?Kuukauden sisällä voimani palasivat niin, että kun aikaisemmin kykenin vain keskustelemaan puoli tuntia kerrallaan, nyt pystyin olemaan jalkeilla neljä tai viisi tuntia ja käymään vaikka kodinkoneliikkeessä,? hän sanoo. ?Kahden kuukauden kuluttua pystyin ensimmäistä kertaa istuessani laittamaan jalkani ristiin nostamatta niitä käsilläni. Ja kolmen kuukauden kuluttua kykenin ensimmäistä kertaa vuoteen nousemaan tuolista ilman että vaimoni veti minut ylös.?

Hän ei ole parantunut 100-prosenttisesti ja sanoo joidenkin vaurioistaan olevan parantumattomia. Mutta vuoden 2005 alkupuolella, kun hoito oli jatkunut vuoden ajan, Martz sanoo olleensa 60-prosenttisesti entinen itsensä.

Saman vuoden helmikuussa Martz avasi Rocky Mountain Chronic Disease Specialists ?nimisen klinikan yhdessä paikallisen ystävänsä kanssa, joka oli myös eläkkeelle jäänyt lääkäri. He suunnittelivat tekevänsä osa-aikatyötä auttaakseen borrelioosi- ja ALS-potilaita ja kerätäkseen materiaalia tulevia tieteellisiä artikkeleita varten.

Suunnitelmat eivät pitäneet. Martz huomasi työskentelevänsä kokopäivätoimisesti. Hänen kaverinsa vetäytyi takaisin eläkkeelle, ja Martz joutui palkkaamaan muita lääkäreitä, lääkäreiden avustajia ja muuta henkilökuntaa. Hän sanoo hoitaneensa 850 ? 900 potilasta, jotka olivat tulleet liittovaltion eri puolilta sekä myös Kanadasta, Englannista, Skotlannista, Norjasta ja Espanjasta. Suureksi ilokseen Martz huomasi että 15 ? 20 hänen suunnilleen 90 ALS-potilaastaan toipui huomattavassa määrin antibioottien avulla. Rappeutuminen pysähtyi 20 ? 35 potilaalla.

Elokuussa 2007 Martz kuitenkin sulki klinikan.

?En kestänyt enää 50-tuntisten työviikkojen vaikutusta kehooni,? hän sanoo. ?Neljän vuoden aikana minulla on ollut neljä sydänkohtausta.?

Puhumattakaan verisuonitulehduksesta ja hyytymistä keuhkoissa.

?Se oli minulle musertava päätös,? hän sanoo. ? Meidän klinikkamme on ainoana maailmassa hoitanut menestyksekkäästi ALS:ia.?

Parhaillaan Martz suunnittelee neljää artikkelia. Kaksi niitä keskittyy ALS-potilaisiin. Yksi selostaa seikkaperäisesti kaikkien hänen potilaidensa oireita ja reaktioita hoitoihin. Mukana ovat sekä kroonista borrelioosia että ALS:ia, parkinsonin tautia ja MS:ää sairastavat potilaat. Yksi artikkeli keskittyy borrelioosiin Coloradon maaseudulla ? Martzilla oli noin 45 borrelioosipotilasta jotka asuivat Yumassa tai sen ympäristössä, itäisillä tasangoilla.

Hoidettuaan niin monta potilasta Martzilla on omat teoriansa borrelioosista. Ensinnäkin hän uskoo että borrelia piileskelee kehossa vältellen immuunijärjestelmää. Kehon yrittäessä yhä kovemmin tappaa bakteeria, sen kantaja sairastuu.

Koska borrelia on läheistä sukua syfilikselle, hänen mielestään on syytä tutkia miten se voi levitä. Hänen mukaansa on olemassa runsaasti kliinisiä todisteita siitä, että se voi siirtyä äidistä lapseen kohdussa (IDSA on tästä asiasta eri mieltä), mutta vähemmän tutkimuksia siitä voiko se levitä sukupuoliteitse.

Lyhyesti sanoen Martz haluaa lääketieteellisen yhteisön tutkivan asiaa uudemman kerran.

?En ole radikaali enkä fanaatikko,? hän sanoo. ?Uskon vahvasti että tätä asiaa pitää lähestyä ajatuksella, tieteellisesti ja huolellisesti. Mutta uskon todellakin että olemme jonkin jäljillä, ja että meidän on jatkettava tutkimuksia selvittääksemme mikä se jokin oikein on. Sekä niiden jotka eivät usko siihen että niiden jotka uskovat on luovuttava ennakkoluuloistaan ja todettava että nämä potilaat ovat uskottavia ihmisiä, joilla on hyvin invalidisoivia oireita.

Murskaantuneet unelmat

Vuonna 1991 Ben Petrickin ollessa vähän yli kaksikymppinen näytti siltä että hän oli lähellä unelmiensa täyttymystä. Ja niin melkein kävikin. Hän pelasi baseballia neljä vuotta Coloradon Rockies:issa ja oli tunnettu nimi suurimmissa liigoissa.

Mutta siihen tuli loppu. Hänen lyöntiensä keskiarvo alkoi laskea ja lopulta hän putosi baseball-planeetalta.

Hänen isänsä putosi sattumalta hänen kanssaan. Molemmilla testattiin positiivinen tulos parkinsonin tautiin.

?Meille molemmille kävi niin seitsemän kuukauden välein,? Petrick sanoo. ?Minä olin 22-vuotias.?

Petrick jatkoi pelaamista parkinsonin lääkkeet takataskussaan. Hän ei kertonut asiasta joukkuetovereilleen. Mutta kun viuhuva pallo vain hipaisi hänen räpyläänsä, hän tajusi että hänen nopeutensa oli mennyttä.

Nyt Petrick asuu vaimonsa ja pienen tyttärensä kanssa Oregonissa. Petrickin vaimo on opettaja ja hän itse antaa maksusta lapsille tunteja ja elää työkyvyttömyyseläkkeellä. Pääosan päivistään hän viettää hoitamalla pientä tytärtään, ja kun hänen oireensa pahenevat niin ettei hän pysty siihen, hän pyytää apuun jonkun lähellä asuvista sukulaisista.

Petrickin kuuluisi odottaa kuolemaa. Mutta hän pitää yllä toivoa yhdestä syystä: vuonna 2006 Martz diagnosoi hänellä borrelioosin ja laittoi hänet antibioottihoitoon.

?Puolentoista viikon kuluttua aloin yhtäkkiä voida paremmin,? Petrick sanoo.

Hän vähensi parkinsonin lääkitystään kunnes antibiootit saivat hänet voimaan huonosti ? yleinen ilmiö kroonista borrelioosia sairastavilla; monet lääkärit katsovat johtuvan tehostuneesta immuunivasteesta tai borreliabakteerien tuhoutumisesta aiheutuvista myrkyistä. Petrick lopetti antibioottien käytön, mutta sanoo nyt kolmekymppisenä olevansa valmis aloittamaan antibioottihoidon uudelleen.

Petrickin vaimo Kellie uskoo, että antibiootit parantavat hänet.

?Sydämessäni uskon myös itse niin,? Petrick sanoo.

Kuppikuntia

Useimmiten borrelioosi on hoidettavissa helposti perusantibiooteilla, kuten amoksisilliinillä tai doksisykliinillä. Sen hoitoon ei ole erikseen kehitetty mitään lääkettä.

Ensimmäinen rokote tuli markkinoille vuonna 1998. Se epäonnistui, ja jotkut potilaat haastoivat lääketehtaan oikeuteen koska olivat sairastuneet rokotteesta.

Borrelioosiin kehitetyt testit ovat epätarkkoja kiistan molempien osapuolten mielestä. Yalen tohtori Shapiro sanoo että väärät positiiviset ovat yleisiä. Kroonisen borrelioosin lääkärit taas sanovat että väärät negatiiviset vastaukset ovat yleisiä, koska testit eivät mittaa kaikkia borrelioosin vasta-aineita.

Vuonna 2006 kun jotkut firmat halusivat tehdä rahaa, IDSA keräsi kokoon joukon asiantuntijoita päivittämään borrelioosinhoito-ohjeet - ohjeet joita monet vakuutusyhtiöt vieläkin käyttävät määrittämään rajat sille mitä ne ovat valmiita korvaamaan.

Oli vuosi 2006 ja IDSA valitsi lääkärit jotka päivittivät hoito-ohjeet. Kris Newbyn, Under Our Skin -elokuvan tuottajan, tekemän tutkimuksen mukaan näistä lääkäreistä yhdeksän neljästätoista oli saanut rahaa borrelioosirokotteiden valmistajilta. Neljä neljästätoista oli saanut rahaa yrityksiltä, jotka valmistavat borrelioosin tai muiden punkkien levittämien tautien testejä. Kolme ohjeenlaatijaa ja kolme heidän yliopistoaan oli patentoinut näitä testimenetelmiä, mukaanlukien myös Yalen yliopisto, Shapiron työnantaja.

Krooniseen borrelioosiin uskovat haluavat huomauttaa, että vuoden 2006 ohjeet suosittelevat testiä potilaille joilla epäillään borrelioosia, vaikka tyypillistä ihomuutosta ei olisikaan ? huolimatta siitä että CDC:n mukaan borrelioosin diagnosoinnin tulisi perustua lääkärin arvioon.

Kun Shapirolta kysytään oliko kyseessä eturistiriita, hän vastaa: ?Ehdottomasti ei. Miksi olisi??

Kun Yalen patentit mainitaan, hän sanoo: ?Henkilökohtaisesti minulla ei ollut mitään tekemistä niiden kanssa. Minä en ole hyötynyt niistä mitenkään.?

IDSA kumoaa myös nopeasti syytteet rikkomuksista.

?Uskon tosiaankin että ryhmä tämän asian kannattajia on kehitellyt tämän jutun ilman kummoisiakaan todisteita sanojensa tueksi,? sanoo IDSA:n edustaja Steve Baragona.

Baragona lisää että vuonna 2006 IDSA palkkasi työntekijän, jonka tehtävänä oli valvoa lautakunnan valintaa ja varmistaa ettei eturistiriitoja esiinny. Ja että IDSA:n päätöksiä on tukemassa muitakin järjestöjä, kuten esimerkiksi American Academy of Neurology:n asiantuntijaryhmä.

Mutta monet lääkäreistä kuuluivat sekä IDSA:n että AAN:n lautakuntiin, jotka lisäksi työstivät hoito-ohjeita samaan aikaan.

Tämä riitti Connecticutin oikeusministeri Richard Blumenthalille, jonka osavaltio on borrelioosin pahimmin riivaamia alueita Yhdysvalloissa. Hänen johtamansa tutkinta johti toukokuussa oikeuden ulkopuolella tehtyyn sopimukseen, jonka mukaan IDSA suostuu muodostamaan uuden lautakunnan tarkastamaan borrelioosin hoito-ohjeet. Koko prosessia valvoo oikeusasiamies, jonka päätehtävä on huolehtia siitä ettei eturistiriitoja esiinny. IDSA on kertonut julkaisevansa pian uuden jäsenten nimet.

Sillä välin useat osavaltiot ovat saaneet tai yrittäneet saada läpi lakeja, jotka suojaavat kroonista borrelioosia hoitavia lääkäreitä ja/tai varmistavat vakuutusyhtiöiden maksavan kroonisen borrelioosin hoidon. Asia on otettu esiin jopa kongressissa.

Punkkien jäljillä

Vuosien 1992 ja 2006 välillä CDC:lle raportoitiin 248 074 borrelioositapauksesta. Raportoitujen tapausten määrä nousi 101 prosentilla vuodesta 1992 vuoteen 2006. CDC asettaa tiukat rajoitteet raportoitaville borrelioositapauksille ? tiukemmat kuin borrelioosin diagnosointiin oikeasti tarvitaan.

Borrelioositapauksista raportoitiin vuosien 1992 ja 2006 välillä jokaisessa osavaltiossa, muutamista tapauksista myös Coloradossa ? mutta määrä oli pieni verrattuna koillisiin osavaltioihin.

Kroonisen borrelioosin yhteisö uskoo, että borrelioosi on erittäin aliraportoitu tauti, ja että se on levinnyt kaikkiin osavaltioihin ja moniin muihin maihin. Koko ajan löydetään uusia bakteereja, jotka ovat läheistä sukua borrelialle ja aiheuttavat samoja oireita. Niitä levittävät eri punkkilajit, jotka elävät Yhdysvaltojen eri osissa.

Martz sanoo että hänellä oli kuusi potilasta, jotka ?selkeästi sairastuivat Coloradossa saadun punkin pureman jälkeen?. Mary Parker Boulder Countysta kertoo löytäneensä turvonneen puremakohdan kehostaan kasattuaan halkoja kotinsa lähellä. Hänelle tuli tyypillinen ihomuutos ja hänellä todettiin borrelioosi yli vuoden kuluttua. Useilla hänen naapureistaan on borrelioosi, samoin kuin hänen koirallaan.

Itse asiassa monet koirat ovat saaneet borrelioosidiagnoosin Coloradossa. Yhden ainoan eläinlääketieteellisen testilaboratorion, IDEXX:in, testitulosten sekä puhelinkyselyiden ja eläinlääkäriasemien testitulosten perusteella Coloradossa oli vuosien 2001 ja 2007 välillä 571 borrelioosia sairastavaa koiraa.

Saman ajanjakson aikana CDC rekisteröi borrelioosin yhdellä ihmisellä Coloradossa.

Bill Rathbun astelee olohuoneensa lattialla. Hänellä on huono päivä. Selittämätön punainen täplä on ilmestynyt hänen silmiensä väliin. Hänen päänsä tärisee hallitsemattomasti. Hänen ajatuksensa harhailevat.

Rathbun kokee olevansa yksi monista maailmanlaajuisen epidemian uhreista. Hän syyttää valtavirran lääkäreitä, jotka hänen mielestään ovat uhranneet hänen ja monen muun terveyden taloudellisen hyödyn takia.

?On vaikea uskoa että nämä lääkärit pääsevät kuin koira veräjästä,? hän sanoo. ?En voi uskoa sitä.?

Yhtäkkiä hän huomaa vertaavansa tilannetta toiseen maailmansotaan. Siihen kuinka maailma ei tiennyt joukkoteurastuksista mitään ennenkuin sotilaat avasivat portit kuolemanleireihin.

?Kun Hitler sanoi että ihmiset uskovat helpommin suuria valheita kuin pieniä, hän tiesi mistä puhui,? hän sanoo.

- stanley@csindy.com


Kuvatekstit:

1. Bill Rathbun istuu takahuoneessaan johon on varastoitu muistoja onnellisemmilta ajoilta. Kevytkin nojaaminen kyynärpäähän saa hänet säpsähtämään.
Kuva Casey Bradley Gent

2. Rathbun ruokkii peuraa kotinsa lähellä vuonna 1998.

3. Punkin puremasta voi saada borreliabakteerin (ks. seuraava kuva). Tutkijat ovat havainneet että yhdestä punkista voi tarttua useampia eri bakteereja jotka johtavat sairauksien kirjoon. Punkit voivat olla mitättömän kokoisia ja ne jäävät usein huomaamatta.
Kuva underouskin.com

4. Varsinainen borreliabakteeri muistuttaa syfilisbakteeria.

5. Muutama vuosi sitten Ben Petrick pelasi Colorado Rockies?issa. Nyt hänen voimansa tuskin riittävät tyttären hoitamiseen.
Kuva Ben Petrick

6. Siskokset Tracie Schissel (vas.) ja Leslie Wermers saivat pitkäaikaista suonensisäistä antibioottihoitoa. Mutta Wermersille kiistanalainen hoito tuli liian myöhään.
Kuva Tracie Schissel

7. Tri David Martz lääketieteen historian näyttelyssä Pioneers Museumissa. Lääketiede kehittyy, hän toteaa.
Kuva L?Aura Montgomery¨


Lämpimät kiitokset käännöstyön suorittaneille! :D

daila
Viestit: 112
Liittynyt: Ma Tammi 19, 2009 23:24

Viesti Kirjoittaja daila » La Maalis 07, 2009 21:42

EDELLISEEN LEHTIARTIKKELIIN SAAPUNEET KOMMENTIT (osa on vielä suomentamatta)


Suzanne (suzanne_mk@msn.com), Out-of-Town, Minnesota

Hei.
Asuin Coloradossa vuonna 1996 ja sain borrelioosidiagnoosin. Pyysin testiä kun olin potenut invalidisoivia oireita 8 kuukauden ajan. Nyt asun MN:ssä. Saan antibiootteja uuden pureman takia. Olen käynyt läpi kaiken sen mitä artikkelin henkilöt ovat kokeneet. Löysin lääkärin jonka hoidossa olen nyt saanut minosykliiniä yli vuoden ajan. Se aiheuttaa väsymystä ja vähän huonovointisuutta. Onko kukaan löytänyt hyvää antibioottia? Mitä keskustelupalstaa useimmat borrelioosipotilaat käyttävät MN:ssä?

Kiitos.

Suzanne
____________________________________________________________
RevCassandra, San Diego, Ca

Olen Bill Rathbunin anoppi. Hän kertoi minulle että tällainen artikkeli on tekeillä, ja olen iloinen nähdessäni sen julkaistuna. Bill on aika hiljainen kaveri, joten hän on todellinen sankari astuessaan julkisuuteen taistelemaan borrelioosia vastaan. On ollut musertavaa nähdä mitä hän on saanut kokea ja millaisia näkemyksiä hallituksen edustajilla on. Ei ihmekään että äitini kutsuu FDA:ta, CDC:tä ja vakuutusyhtiöitä ?hemmetin hulluiksi? (hän palveli toisen maailmansodan aikana sairaanhoitajana armeijan leivissä). Luulenpa että ääni muuttuisi kellossa, jos he tai joku heidän perheenjäsenistään sairastuisi borrelioosiin. En toivo sitä heille, mutta toivoisin että he heräisivät tekemään jotain tälle invalidisoivalle taudille. On niin surullista nähdä ennen niin elinvoimaisen vävyni kamppailevan arkisten asioiden kanssa. Rukoilen joka päivä hänen ja muiden borrelioosia sairastavien puolesta, ja toivon samalla että borrelioosi tunnustettaisiin sellaiseksi sairaudeksi kuin se on.
____________________________________________________________
Lenore, Out-of-Town, No. California

WAU! Kuulostaa ihan omalta elämältäni - paitsi että minun ongelmani ovat nivelissä, keuhkoissa ja sydämessä. Sairastuin borrelioosiin vuonna 1984 ja luulin että olin saanut elämäni pahimman flunssan. Sain oikean diagnoosin vasta vuonna 2004. Sillä välin kilpirauhaseeni, kateenkorvaani ja ja sydämeni ympärille tuli kasvaimia. Kun kasvaimet oli poistettu jouduttiin sappirakkoni leikkaamaan kiireellisesti. Sen jälkeen molemmat peukaloni piti operoida, ja oikeaan polveeni laitettiin tekonivel. Minulla oli/on lukematon määrä muitakin oireita. Kun borrelioositestini arvot osoittautuivat ennennäkemättömän korkeiksi, pääsin monipuoliseen hoitoon. Minulle annettiin neljä antibioottipiikkiä viikossa 7 kuukauden ajan. Sen jälkeen tehdyssä testissä borreliaa näkyi entistä enemmän. Minun käskettiin vain nauttia elämästä koska ? kuten lääkärini sanoi ? olen ?räjähdysaltis?. Haluaisin auttaa muita vaikka energiaa ei paljon olekaan. Borrelioosi on vienyt elämästäni 25 vuotta ja se saattaa viedä jopa henkeni. Olen kuitenkin vielä täällä taistelemassa, nauramassa ja rakastamassa.
____________________________________________________________
Lymie (susavod@comcast.net), Northern California

Minäkin kamppailen borrelioosin kanssa Pohjois-Kaliforniassa. Selvitin sen itse internetin avulla viiden vuoden lääkärikäyntien, leikkausten, virhediagnoosien jne. jälkeen. The International Lyme and Associated Disease Society:n (niiden hyvien kavereiden) ? ILADS.org ? sivuilta löytyy tri Joseph Burrascanon äskettäin tarkistetut borrelioosin hoito-ohjeet lääkäreille. Kaikkien jotka sairastavat borrelioosia on ehdottomasti luettava ne ? ja sama koskee heidän lääkäreitään. Burrascano on USA:n johtava borrelioosilääkäri. Hän paransi Pamela Weintraubin, jolla oli vuosikausia borrelioosi ja lisäinfektioita, ja joka on kirjoittanut kirjan Cure Unknown (loistava uusi kirja borrelioosista). Itse asiassa hänen koko perheellään oli aikanaan borrelioosi - hänen kahdella pojallaan useammin kuin kerran - ja he kaikki paranivat. Burrascano ei ota enää vastaan potilaita. Hän tekee tutkimustyötä ja kerää tietoa useilta borrelioosiin perehtyneiltä lääkäreiltä eri puolilta maata (borrelioosia on kaikissa osavaltioissa vaikka CDC väittäisikin toisin). Oma lääkärini oli ILADS:in puheenjohtaja, yksi ainoastaan kolmesta borrelioosilääkäristä San Franciscon alueella. Kesti jonkun aikaa löytää hänet. Toinen hyvä kirja on Beating Lyme, jonka on kirjoittanut Constance Bean (yhteistyössä tri Leslie Feinin kanssa). Hän on myös parantunut. Toivotan onnea teille kaikille. Jatkakaa tiedon jakamista älkääkä luovuttako.
____________________________________________________________
BettyG, Iowa lyme activist, Woodland Park, Iowa

Adrian, SUURKIITOKSET erinomaisesta, pitkästä ja seikkaperäisestä artikkelista, jonka kirjoitit Bill Rathbunista ja monista muista borrelioosipotilaista!

Minuun teki todella suuren vaikutuksen se, että toit esiin molempien puolien näkemyksiä.

Olen 39 vuotta kroonista NEUROborrelioosia sairastanut potilas, enkä muista KOKO artikkelia, enkä varsinkaan niitä kohtia joita haluaisin käsitellä; minulta on hävinnyt valtaosa kognitiivisista kyvyistä ja PITKÄKESTOINEN muisti! Huhhuh.

Minua puri punkki joka tuli perheeni elävän joulukuusen mukana vuonna 1969. En koskaan nähnyt sitä eikä minulle tullut tyypillistä ihomuutosta, mutta olen pystynyt päiväkirjojeni avulla jäljittämään mitä elämässäni silloin tapahtui.

Meillä ei kämppäkavereideni kanssa ollut lemmikkieläimiä; Iowassa oli silloin PAKKASTA, joten en ollut siihen aikaan ulkona tai tehnyt puutarhatöitä. Pureman saaminen normaalilla tavalla oli mahdotonta.

Sairastuin tammikuun alussa 1970, ja siitä alkoi 35 vuoden pituinen 40 ? 50 lääkäriltä saatujen VIRHEDIAGNOOSIEN jakso kunnes vuonna 2004 sain oikean diagnoosin: KROONINEN BORRELIOOSI!!

Me kroonista borrelioosia sairastavat teimme viime vuonna todella kovasti töitä saadaksemme kaksi borrelioosilakialoitetta mukaan kongressin esityslistalle:

S1708 ja HR 741, mutta IDSA:n lääkärit yhdistivät voimansa ja yrittivät järjestää niin etteivät senaatti ja kongressi edes kuulisi lakialoitteitamme!!

Keitä he vahingoittavat? MEITÄ SAIRAITA BORRELIOOSIKROONIKKOJA, jotka tarvitsemme apua, hoitoa ja ymmärrystä, jotta saisimme vakuutusyhtiömme maksamaan niille kuuluvan osuuden kuluistamme!

Niin kauan kuin CDC uskoo IDSA:n vuoden 2006 hoito-ohjeisiin, joita ei ole ollut tekemässä YHTÄÄN LLMD/ILADS ?lääkäriä tai ?tutkijaa, ja käyttää niitä, me kroonista borrelioosia ja lisäinfektioita sairastavat potilaat olemme PAHASSA PULASSA.

He ovat käyttäneet PALJON aikaa valitakseen tämän uuden 14 lääkäristä/tutkijasta koostuvan asiantuntijaryhmän tarkastamaan IDSA:n vuoden 2006 BORRELIOOSIN HOITO-OHJEISIIN mahdollisesti liittyviä ?eturistiriitoja?, koska aikaisempaan lautakuntaan kuului lääkäreitä, jotka saivat apurahoja/patenttirahoja yms. He myös kuuluivat kahteen eri komiteaan ja kirjoittivat SAMAA BORRELIOOSIKIELTÄ!! Se on SUUREN LUOKAN ?eturistiriita?!

Vakuutusyhtiöt käyttävät CDC:n säännöksiä; IDSA:n hoito-ohjeet kieltävät pitkäaikaisten antibioottihoitojen käytön sekä monta muuta vaihtoehtoista hoitomuotoa, joilla meidän oireemme helpottuisivat ja elämänlaatumme paranisi!

Tosiasiassa lääkärit maksoivat melkein 500 000 dollaria lobbausrahaa NJ:n Frank Pallonelle, joka on terveyskomitean puheenjohtaja kongressissa!

Me painostimme häntä viime vuonna ANTAMATTA HÄNELLE RAHAA saadaksemme lakialoitteemme HR 741 esityslistalle, jotta siitä voitaisiin keskustella kongressissa ensimmäistä kertaa odotettuamme 10,5 vuotta tätä merkittävää tapahtumaa!

Vuoden 2008 joulukuussa Pallone sanoi cspan:issa jutelleensa vierustovereidensa kanssa, jotka molemmat olivat IDSA:n infektiolääkäreitä, ja heistä ei tuntunut tarpeelliselta, että kongressissa käsiteltäisiin borrelioosiTUTKIMUSTA, borrelioosin hoitoa neuvovan komitean perustamista ja borrelioosipotilaiden hoitoa. PÖTYÄ!

Hän ei aio tehdä borrelioosiasialle mitään, koska IDSA:n lääkärit ovat soitelleet, lähetelleet sähköpostia, faksanneet ja lähetelleet tavallista postia sanoakseen ETTEI BORRELIOOSIALOITETTA TARVITSE OTTAA KÄSITTELYYN!

Pallone väitti ettei lakialoitteen tekijä ole koskaan puhunut hänen kanssaan aloitteesta, vaikka he asuvat samassa osavaltiossa! Huhhuh?

Meillä kroonista borrelioosia/lisäinfektioita sairastavilla ei ole rahaa lobbaukseen; KAIKKI OMAT RAHAT ovat menneet, koska vakuutusyhtiöt ovat kieltäytyneet maksamasta lääkärikäyntejämme, hoitojamme, lääkkeitämme, laboratoriokustannuksiamme yms.

Meitä SYRJITÄÄN! Haluamme vain että vakuutusyhtiöt maksavat osuutensa aivan kuten syöpä- ja hiv/aidspotilaiden tapauksissa!!

Mekin haluaisimme samanlaisen hoidon kuin presidentti George W. Bush sai, kun häntä oli purrut punkki ja hän sai BORRELIOOSIN, mikä julkaistiin elokuussa 2007.

Voisin vaikka vannoa että hän sai PARHAAN mahdollisen hoidon mitä Amerikka voi tarjota, ja että hänen vakuutusyhtiönsä maksoi hoidon.

IDSA:n infektiolääkäreiden potilaat, jotka eivät saa riittävää hoitoa, saavat siis KROONISEN BORRELIOOSIN, koska heidän lääkärinsä antavat korkeintaan kolmen viikon antibioottikuureja eivätkä usko KROONISEEN borrelioosiin.


ILADS:in, Intl. Lyme Associated Disease Society:n, lääkäreihin viitattiin myös. Me kroonista borrelioosia sairastavat tunnemme heidät paremmin LLMD:inä, borrelioosiin perehtyneinä lääkäreinä, jotka käyttävät pitkäaikaisia antibioottihoitoja ja muita vaihtoehtoisia keinoja.

Suosittelen lämpimästi katsomaan Andy Abrahamson Wilsonin UNDER OUR SKIN -borrelioosielokuvan; se kattaa koko borrelioosihistorian tähän päivään asti. Sitä aletaan esittää USA:n suurten kaupunkien elokuvateattereissa maalis-huhtikuussa 2009. Sitä on viime vuoden aikana esitetty yksityisesti kirjastoissa yms. 50 osavaltiossa!! www.underourskin.org

Adrian, kiitos vielä kerran tästä suurenmoisesta artikkelista, joka sisältää niin paljon tietoa!

BettyG, Iowa lyme activist
____________________________________________________________
sfrobin, California

Suurkiitos tästä artikkelista sinulle ja kaikille niille, jotka kertoivat siinä tarinansa. Olen ylpeä saadessani kirjoittaa heti BettyG:n jälkeen; hän on väsymätön borrelioositietämyksen puolestapuhuja.

Olen erittäin surullinen Leslien äskettäisen menehtymisen takia. Hän ja me kaikki muut olisimme voineet välttää tämän kivuliaan kohtalon, jos olisimme tienneet ajoissa.

Minua puri punkki jalkaan vuonna 1981. Se poistettiin terveysasemalla, eikä minulla ollut mitään oireita, ei myöskään ihomuutosta.

Oireet alkoivat kolme kuukautta myöhemmin hartioiden ja niskan lihaskivuilla. Luulin sen johtuvan työstäni, ja kävin rasitusvammoista kärsivien tukiryhmässä 20 vuoden ajan. Tapasin 300 San Francisco Bay -alueen lääketieteen ammattilaista 25 vuoden aikana ? lääkäreitä, fysioterapeutteja, kiropraktikkoja, vaihtoehtoisten hoitojen harjoittajia. Kukaan ei tunnistanut borrelioosin monimuotoisia oireita. Minulle tehtiin testejä ja tulokset olivat normaaleja. Sain hoitoja, mutta kivut eivät hellittäneet. Minua kehotettiin useamman kerran menemään psykologille. Kävinkin keskustelemassa psykologin kanssa, mutta ei keskustelu paranna outoa bakteeriperäistä infektiota! Kaikki joilta hain apua olivat ymmällään, niin kuin minäkin. Miten minulle voi tapahtua tällaista kun olin aikaisemmin ollut perusterve?

Lopulta etsin vastauksia internetistä. Löysin sivut joilla keskusteltiin terveydestä, ja siellä eräs virginialainen sairaanhoitaja kysyi minkälaisia oireita minulla oli ja oliko minua koskaan purrut punkki. Kyllä, vuonna 1981, jalkaan. Hän ratkaisi 25 vuotta kestäneen mysteerin. Verinäytteeni oli positiivinen, sain antibiootteja, ja vointini parani jonkin verran. Minulla on vielä vaikeita oireita, koska tämä infektio oli ollut minulla tietämättäni 27 vuoden ajan.

On uskomatonta, että lääketieteellinen yhteisö - joka käytännössä kieltäytyy näkemästä borrelioosia ja lisäinfektioita, jotka leviävät ympäri Yhdysvaltoja ja koko maailmaa - pitää meitä kaikkia panttivankeinaan.

On vaarallista olla näkemättä mitä on tapahtumassa ? on lapsia joilla on jo syntyessään borrelioosi. Se vie lapsilta heidän elämänsä. Monet eivät voi käydä enää tavallista koulua, vaan ovat kotiopetuksessa. Se vie nuorilta ihmisiltä heidän elämänsä. Se vie työntekijöiltä heidän työnsä; monet joutuvat työkyvyttömyyseläkkeelle.

Iäkkäillä ihmisillä on sairastuessaan vielä vähemmän fyysisiä voimavaroja taudista selviytyäkseen. Uskon tuntevani useita vanhempia ihmisiä, jotka ovat kuolleet tunnistamattomaksi jääneeseen punkkien levittämään tautiin.
____________________________________________________________
sfrobin, California

Vielä lopuksi ? en usko että on taloudellisestikaan fiksua olla välittämättä tästä asiasta ? tulee kalliiksi antaa lapsille kotiopetusta, tulee kalliiksi kun kaikki eivät voi elää tavallista elämää, tulee kalliiksi kun ihmiset eivät voi käydä töissä ja joutuvat työkyvyttömyyseläkkeelle.

Ja jotkut meistä, kuten minäkin, tarvitsevat vain suun kautta nautittavia lääkkeitä.

Kun vertaa nykyisten antibioottieni matalaa hintaa ehkä puoleen miljoonaan dollariin, jotka minun tapauksessani on käytetty kaikkiin niihin vääriin lääkityksiin yli 25 vuoden ajan, ei asiasta voi kiistellä.

Lääkityksen puutteen on aika loppua. Ihmiset lukevat Pamin kirjaa, ?Cure Unknown?, jossa kerrotaan punkkien aiheuttamien tautien historiasta ja politiikasta. Ihmiset tulevat näkemään ?Under Our Skin? -elokuvan, kun se tulee yleisiin elokuvateattereihin tänä keväänä. Kun ihmiset tajuavat mistä on kyse, he alkavat penätä oikeuksiaan näiden sairauksien tunnistamiseksi ja hoitamiseksi.

Ja me saamme kaikki katsella IDSA:n hoito-ohjeiden muutosprosessia. Ne hoito-ohjeet ovat olleet meidän esteenämme. Hävettää lääkäreiden ammattikunnan puolesta koska se on tehnyt vahinkoa niin monelle. Mielestäni kaikkien lääkäreiden jotka kieltäytyvät tunnistamasta, testaamasta asianmukaisesti ja hoitamasta borrelioosia ja lisäinfektioita, lääkärinluvat pitäisi mitätöidä, koska he kieltäytyvät tunnistamasta ympäri maailman leviävää pandemiaa.

Yhteiskunnan jäseninä meidän on toimittava paremmin!

Siihen täytyy kuulua koko maailman kattava julkinen tiedotuskampanja borrelioosista ja lisäinfektioista sekä niiden siirtymisestä ihmiseen punkkien/hyönteisten/toisten ihmisten välityksellä. Näin kaikki, mukaan lukien tässä artikkelissa esiintyneet ihmiset, saisivat tietää että tällaista tapahtuu meidän maailmassamme. Meidän on saatava tietoa voidaksemme muuttaa tapojamme suojataksemme itseämme, lemmikkejämme ja ympäristöämme samalla kun etsimme ratkaisua tämän vitsauksen pysäyttämiseksi.

Yhdessä me voimme toimia paremmin ja meidän on toimittava paremmin. Uskon että tulevaisuutemme riippuu siitä teemmekö asiat oikeudenmukaisesti ? emme voi jatkaa oman hyödyn tavoittelua sairastuneiden kustannuksella, vaan meidän on palautettava rehellisyys lääketieteeseen. Se vaatii totuuden kertomista ja vääryyden vastustamista. Kuka on valmis? Me potilaat varmasti olemme!
____________________________________________________________
lymefighter30, USA

Leslie oli rakas ystäväni. Häntä kaivataan hirveästi. Ei kulu päivääkään etten ajattelisi häntä. Hän ei kuollut turhaan ? me JATKAMME taistelua! Minulla on krooninen borrelioosi ja tottakai minulle sanottiin kaikkea muuta; fibromyalgia, lupus, RA, scleroderma jne. Jos sinulla on jokin terveysongelma, älä jää kuuntelemaan huonoja neuvoja. On kyse SINUN ELÄMÄSTÄSI, taistele sen puolesta! Krooninen borrelioosi on olemassa: tunnen tuhansia ihmisiä jotka sairastavat sitä. Me emme varmasti voi kaikki olla hulluja! Jos näin on, niin tällä maailmalla on ISO ongelma!
____________________________________________________________
wyson1, Out-of-Town, Grand County

Olen elänyt borrelioosin kanssa 7-vuotiaasta saakka ja olen nyt 35 ja neljän lapsen äiti. Se miten meitä kohdellaan on inhottavaa ? samoin kuin se miten niin monet lääkärit toimivat ilman maalaisjärjen hiventäkään. On niin monia ongelmia joita tämä bakteeri voi aiheuttaa. Ne joilla on valta päättää ?terveydestämme? voisivat avata silmänsä ja nähdä totuuden. Tämä on kertakaikkiaan hävytöntä. Kiitos tästä artikkelista ? tarvitsemme enemmän tällaisia?
____________________________________________________________
thomasapayne, Out-of-Town, Old Farm

UCCS eläinlääketieteen laboratorio tekee ilmeisesti joitakin borrelioositestejä. Työtä rahoittaa tri Gerstner, IBM:n entisen johtajan veli.
____________________________________________________________

Vastaa Viestiin