LÄÄKÄRI AUTTAA - EI AUTA

Borrelioosiin sairastuneiden henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Borrelioosiyhdistys, Bb, Jatta1001

Vastaa Viestiin
Bb
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

LÄÄKÄRI AUTTAA - EI AUTA

Viesti Kirjoittaja Bb » La Tammi 31, 2009 17:46

Esimerkki "borrelioosimaailmassa" käydyistä keskusteluista tänä päivänä.

Eri puolilla maailmaa esiintyy toistuvasti voimakkaitakin kirjoituksia borrelioosin kroonistumisesta ja erilaisten hoitojen hyödyistä. Viimeksi tällaisen mielipiteidenvaihdon sai aikaan yksi amerikkalainen pikkukaupungin lääkäri (näin hän ainakin kertoo olevansa), jonka näkemyksen ja osan hänen saamistaan vastineista olen kääntänyt sivuillemme. Näkemykset tuovat omalta osaltaan elävästi esiin borrelioosia ja sen hoitoa koskevien näkemysten erilaisuuden ja ongelmien laajuuden sairastuneiden näkökulmasta.

Lääkäri Tghollin alkuperäinen viesti:

Miksi niin monet ihmiset, joilla on erilaisia epämääräisiä oireita jotka voidaan selittää muilla sairauksilla ja joilla ei ole borrelioosista mitään todellista laboratoriodiagnostista näyttöä, uskovat ILADS:n kulttiin? Miksi huonovointisuus olisi merkki infektiosairaudesta? Miksi ihmiset eivät hyväksy, että 14 - 21 päivän antibioottikuuri (amoksisilliini, doksisykliini) hävittää bakteerin suurimmassa osassa tapauksia? Miksi niin monet testaavat itseään kyseenalaisilla menetelmillä, käyttävät pitkiä/epäsopivia antibioottikuureja mukaanlukien malarialääkkeitä babesioosin hoitoon jne. ilman että näiden hoitojen puolesta olisi näyttöä? Miksi ihmiset ovat niin herkkäuskoisia, että kuvittelevat että heiltä evätään hoidot jonkin CDC:n salaliittoteorian pohjalta? Miksi ihmiset ovat valmiita hyväksymään kuukausien haitalliset antibioottikuurit, joiden tueksi ei löydy todellista tieteellistä näyttöä? Miksi borrelioosiin erikoistuneet lääkärit (LLMD) saavat jatkaa toimintaansa, joka on terveen järjen ja hyvän tieteen vastaista? Kysyn vain."

Edellä mainittu viesti sai odotetusti lukuisia vastineita. Tgholl selitti näkemyksiään myöhemmin seuraavasti:

"Aikomukseni ei ollut olla epäystävällinen. Olen itseasiassa aivan mukava mies. Toimin lääkärinä pienessä kaupungissa ja näen jatkuvasti ihmisiä, joilla on epämääräisiä oireita ja jotka ovat käyneet yhden tai useamman LLMD:n vastaanotolla. He käyttävät suuria annoksia todella epäsopivia antibiootteja kuten zithromaxia ja malaronea päivittäin 6 kuukauden ajan (lääketeollisuus rakastaa heitä varmasti).

Ihmiset saavat hoidosta kauheita sivuvaikutuksia kuten ripuli ja pahoinvointi. Useat ovat saaneet klostridiumin aiheuttaman ripulin hoidoista. Monet käyttävät sen lisäksi painekammiohoitoa, sähködiagnostisia testejä ja kalliita, testaamattomia hoitomenetelmiä hoitaessaan infektiosairautta jota ei ole olemassakaan. Henkilöillä ei ole mitään laboratoriotesteillä osoitettavaa näyttöä borrelioosista tai lisäinfektioista, ja useimmiten oireet johtuvat selkeästi vammoista, masennuksesta, istumatyöstä, niveltulehduksesta jne.

Diagnoosi tehdään usein vain sen perusteella että lääkäri sanoo: "Luulen että sinulla on borrelioosi. Hoidetaanpa sinua jollakin keskusteluryhmistä löytyvällä hoitomuodolla vaikka niiden tehosta ei olekaan näyttöä."

Tämä on väärin ja vaarallista. CDC ei halua kieltää sairastuneilta hoitoa koska he ovat mielipuolia - he ovat lukeneet parasta mahdollista tietoa mitä asiasta on saatavilla, eivätkä he voi suositella villisti hoitoja vain siksi että ihmiset vaativat niitä ja ajavat asiaansa niiden puolesta. Lääketiedettä ei voi ohjailla julkisten mielipiteiden kautta.

Myönnän, että tarvitaan lisää tutkimuksia. Borreliabakteeri on mielenkiintoinen organismi ja siitä on vielä paljon opittavaa. Kuitenkin ne erittäin harvat ihmiset jotka saavat Post-Lyme -oireita, eivät saa apua pitkistä antibioottikuureista eikä kirjallisuudessa ole näyttöä bakteerin olemassaolosta Post-Lyme -fatiikissa.

Osa hänelle osoitetuista vastineista:

1. Kaksi viikkoa sen jälkeen kun vedin punkin itsestäni sain nuhankaltaiset oireet ja voimakkaan päänsäryn. Kävin kolmen lääkärin vastaanotolla. Yksi kirjoitti päänsärkylääkettä ja mainitsi, että oli mielenkiintoista kuulla punkin purreen minua ja pyysi seuraamaan tilannetta. Toisen lääkärin käynnillä minulla oli jo sydänoireita. Lääkärin mielestä olin masentunut. Kolmas lääkäri antoi antibiootteja poskiontelotulehdukseen ja hormoneja. Tässä vaiheessa minulla oli oireita jo päivittäin. En ollut koskaan aiemmin elämässäni tuntenut oloani tällaiseksi.

Olen sairaanhoitaja ja olen työskennellyt lääketieteen parissa kaksikymmentä vuotta. 3 vuotta punkinpureman jälkeen tein työtä eräällä suurella klinikalla, jossa annoin potilaille ohjeita puhelimitse. Ohjeet perustuivat lähinnä kirjaan johon oli kirjattu lääketieteellisesti hyväksyttävät vastaukset. Borrelioosin kohdalla ohjeenamme oli kertoa, että potilaan tulee odottaa 2 - 3 viikkoa ilmaantuuko oireita. Punkkia ei kannata tuoda vastaanotolle tutkittavaksi. Mikäli oireita ilmenee, voi tilata ajan lääkäriltä, joka antaa hoitoja sen pohjalta mitä testit näyttävät jne. jne. jne. Kuuluin itsekin siis välinpitämättömien terveydenhuollon työntekijöiden joukkoon. Uskoin lääkäreitä, uskoin testejä ja kirjoitettuja sääntöjä.

Vähitellen tulin itse sairaammaksi ja sairaammaksi. Kävin usean lääkärin luona esim. omalla klinikallani. Jokaisen diagnoosin ja reseptilääkkeen jälkeen tulin aina vain huonompaan kuntoon. Testitulokseni olivat aina suurimmaksi osaksi "normaalin rajoissa" ja tästä syystä lääkäreiden oletuksena oli, että oireeni olivat keksittyjä. Tunsin itseni henkilökohtaisesti ja ammatillisesti loukatuksi ja häväistyksi. Olin peloissani, hämmennyksissäni ja tunsin itseni petetyksi. Lopulta romahdin enkä kyennyt käymään enää töissä. Yksikään lääkäri ei kyennyt antamaan tietoa tai toivoa. Kukaan ei liioin näyttänyt olevan kiinnostunut sairaudestani, lukuunottamatta lyhyitä vastaanottoja, holhoavia hoitoja ja lyhyitä keskusteluja. Viimein löysin borrelioosikeskustelupalstat. Sivuilla kerrotut oudot oireet täsmäsivät omiin oireisiini. Kun viimein sain selvyyden oireideni aiheuttajasta se aiheutti minussa tunnekuohun. Itkin omasta, ammattini ja jokaisen tautiin sairastuneen puolesta.

Löysin LLMD:n ja ensimmäistä kertaa sairauteni aikana joku lääkäri tuntui välittävän ja uskovan oireitani. Olin hänen vastaanotollaan 2 tuntia ja lopuksi hän jopa rukoili puolestani. Hän ei yrittänytkään esittää tietävänsä vastauksia kaikkiin ongelmiin, mutta hänellä oli rohkeutta ajatella yleisten hoitosuositusten ylitse. Hän seurasi tilannettani ja edistymistäni tiiviisti ja mikäli jokin hoito ei tehonnut hän muutti sitä. Hän diagnosoi minulla borrelioosin oirekuvani perusteella. Käyn edelleen hänen luonaan mutta en käytä enää antibiootteja. Hänen suosituksestaan aloitin Rife-hoidon sillä muutamat hänen potilaistaan olivat tulleet kuntoon laitteiden avulla.

Koska diagnoosiin päätyminen kesti niin kauan, paraneminen vie pitkään. Olen kärsinyt taloudellisesti, henkisesti, fyysisesti ja ammatillisesti. Keneltä olen saanut avun? Ryhmältä ihmisiä, joilla on ollut samanlaiset kokemukset kuin minulla. Suurin osa meistä ei ollut alunperin politiikassa tai muussa toiminnassa aktiivisia - meistä on tullut sellaisia kokemiemme kärsimyksien vuoksi. Olemme oppineet puolustamaan itseämme, ajamaan omaa asiaamme ja tuntemaan todellista sympatiaa niitä kohtaan jotka ovat joutuneet kärsimään samanlaisista kokemuksista. Meitä on jo liian paljon, jotta sanomamme voisi jättää huomioimatta.

Lääkärit, tutkijat, lääkintäviranomaiset, sairaanhoitajat, laboratoriotyöntekijät tekevät työtään ensisijassa saadakseen palkkaa. Siksi he toimivat heille annettujen ohjekirjojen mukaan. He kieltävät toistuvasti totuuden koska sen julkituominen vaatii rohkeutta ja energiaa sekä luo mahdollisuuden joutua epäsuosituksi. Tätä on tapahtunut aikojen alusta lähtien - ihmiset toimivat omien itsekkäiden vaikuttimiensa pohjalta.

Sinä ja kaltaisesi lääkärit olette vain jäävuorenhuippu siinä joukossa ihmisiä, joka ei ole valmis näkemään asioita laatikosta ulospäin, joka pelkää syytetyksi tulemisen, palkkansa ja suosion puolesta. Kerrot auttaneesi ihmisiä jotka ovat kärsineet lääkkeiden sivuvaikutuksista - en epäile sitä, mutta kuten tiedät, lääkityksen aloittamisessa on aina mietittävä mahdollisten hyötyjen suhdetta mahdollisiin haittoihin. Paransitko luonasi käyneet ihmiset? Oletko todella käyttänyt aikaasi asioiden tutkimiseen? Muuten - maailmassa on paljon mukavia ihmisiä, mutta siitä huolimatta he eivät välitä totuudesta! Rebecca Wallace

2. Juuri sinunkaltaistesi ymmärtämättömien lääkäreiden vuoksi olen joutunut kärsimään suunnattomasti viimeisen kymmenen vuoden aikana. Lääkärit kieltäytyivät uskomasta että olen vakavasti sairas. Heidän mielestään tarvitsin psykiatrista apua - yksi naislääkäri, joka ei ollut tavannut minua koskaan aikaisemmin, mutta oli jotakin kautta päässyt lukemaan potilaspapereitani, sanoi että mikäli en suostu laajaan psykiatriseen arviointiin, en tulisi koskaan saamaan apua kotikaupungistani. Välinpitämättömyys ja haluttomuus käyttää järkeään edes hetken aikaa toisin kuin heille on opetettu vuosikausia sitten koulutuksessa - siinä on perimmäinen syy lukuisten ihmisten kärsimyksiin.

Borreliabakteeri ei ole "mielenkiintoinen", se on pelottava, kauhistuttava ja aiheuttaa vakavia oireita. Tilanteen tekevät entistä pahemmaksi kaltaisesi lääkärit. Me kaikki tiedämmne, että antibiootit eivät ole ratkaisu, mutta ongelmana on se, että lääkärit, jotka eivät ymmärrä vaihtoehtoisista hoidoista, eivät yleensä jatka sairastuneen hoitamista mikäli ei käytä heidän kirjoittamiaan pillereitä. Sairauteni alkuvaiheessa minulle oli kirjoitettu 36 erilaista oireita lievittävää pilleriä. Koska lopulta kieltäydyin käyttämästä niitä, senkin vuoksi että elimistöni ei kestänyt lääkkeitä, minut leimattiin vaikeaksi potilaaksi! Olin tuolloin 27-vuotias ja halusin tietää mikä oireeni aiheuttaa. Olin siihen saakka ollut erittäin terve, lenkkeilin joka päivä, tein töitä, söin terveellisesti, en murehtinut liikoja ja kuitenkin kotikaupunkini lääkärit leimasivat minut luulotautiseksi. Sain ohjeeksi mennä kotiin, poistaa stressi ja stressiä aiheuttavat ihmiset elämästäni, hoitaa avioliittoani, ym. naurettavia ohjeita. Kuitenkin ainoa stressi joka minulla oli johtui siitä että olin hirvittävän sairas.

Älä istu siellä arvostelemassa ihmisiä jotka ovat äärettömän sairaita. Ole pikemminkin poikkeus lääkäreiden joukossa ja lähde opiskelemaan borrelioosikirjallisuutta. Älä kuvittelekaan etteikö nykyisestä hoitokäytännöstä olisi olemassa poikkeavia näkemyksiä, sillä monet meistä ovat nähneet omien lääkäreidensä joutuvan vaikeuksiin, koska ovat yrittäneet auttaa meitä. Ehkä tarkoitat hyvää, mutta sinulla ei ole hajuakaan borrelioosiin liittyvistä ongelmista. Kiinnitä erityistä huomiota sellaisiin potilaisiin jotka tulevat luoksesi toistuvasti vuosien ajan kertoen olevansa sairaita. Älä hylkää heitä. He eivät tule luoksesi pillereiden vuoksi, ja vaikka he haluaisivatkin myös lievitystä oireisiinsa, kuuntele heitä tarkkaan. Älä ota vain heidän rahojaan ja lähetä kotiin.

Luuletko että rakastamme sitä, että annamme teille rahamme päivästä toiseen, vuodesta toiseen - teidänlaistenne lääkäreiden vuoksi olemme vararikossa. Olemme joutuneet käyttämään varamme saadaksemme vastauksia, hoidoista ette ole liiemmin piitanneet. Kaikki tämä vain siksi että lääkärit saisivat istua "korkeilla jakkaroillaan" ja kieltäytyä opiskelemasta asioita. Lääkäreiden on koulutettava itseään, koska he ovat ottaneet tehtäväkseen hoitaa sairauksia ja ottavat siitä maksun. On naurettavaa, että halutessani borrelioositestin minun pitää maksaa ensin toimistomaksu, sen jälkeen kerron lääkärille mikä borrelioosi on, mitä oireita se aiheuttaa, mitä testejä tulee tehdä jne. Minä maksan, vaikka ainoa mitä he tekevät on papereiden kirjoittaminen. Maksan heille tiedosta jota heillä ei edes ole! Ymmärrätkö nyt edes vähän miksi borrelioosia sairastavat ovat turhautuneita lääkäreihin? Tuhlaan todennäköisesti aikaani, mutta jonkun on sanottava asiasta.

3. Mitä todisteita sinulla on siitä että 14 - 21 vrk antibiootteja "on lähes aina riittävä hoito borreliabakteerin hävittämiseksi"? Me, joilla on krooninen borrelioosi, emme tulleet kuntoon sillä antibioottihoidolla. Tosiasiassa suurin osa meistä ei tullut kuntoon pitkälläkään antibioottihoidolla. Testituloksemme ja "helvetilliset" oireemme todistavat borreliabakteerin olemassaolosta, vaikka joissakin testeissä asiaa ei olisi pystyttykään toteennäyttämään. Huomasitko että käytin sanaa "helvetilliset"? Oireemme eivät ole vain jotakin pientä epämukavuuden tunnetta elimistössä, kuten asian ilmaisit. Oireemmme ovat välillä sietämättömiä ja toisille surullista kyllä, tappavia.

Ilmeisesti epäonnistuneista antibioottihoidoista ei ole tehty virallisia dokumentteja koska muuten asia olisi yleisemmin tiedossa. Lääketieteellinen "Neanderthal-mentaliteetti" hallitsee hoitoja, borrelioositestit ovat epäluotettavia, käytännön työssä olevien tieto ei ole ajan tasalla ja diagnoosia ei tahdo saada - tämä kaikki on täysin käsittämätöntä. Toivottavasti sinä tai läheisesi ette sairastu borreliosiin - ainakaan siinä vaiheessa kun ajatusmaailmasi on tuonkaltainen. Päädyt todennäköisesti psykiatriseen sairaalaan sillä "pikkuoireitasi" pidetään todennäköisimmin keksittyinä, perusteettomina tai mielipuolisina..."

4. Tgholl, olet tervetullut keskustelemaan asioista hyvässä hengessä. Tämä tarkoittaa sitä, että ryhmän jäseniä kunnioitetaan eikä heitä nimitellä "herkkäuskoisiksi" ja "järjettömiksi". Saat itsesi näyttämään naurettavalta, kun tuot esiin ajatuksiasi ryhmässä, jossa on yli 1900 jäsentä, ja pidät heitä kaikkia itseäsi tyhmempinä.

Tunnemme borrelioosiin liittyvät tutkimukset - usko tai älä. Ryhmäämme kuuluu lukuisia tohtoreita, tutkijoita, sairaanhoitajia ja lääkäreitä. Et ole ryhmässämme ainoa, joka pystyy tekemään asiantuntijakannanottoja. Keskustele kanssamme, mutta tee se toisia kunnioittaen, älä aiheuta konflikteja tai häiriöitä.

Borrelioositestejä koskien on valitettavasti todettava, että testit eivät ole 100 %:sesti luotettavia. Minulla oli henkilökohtaisesti 4 negatiivista testiä, vasta viides testitulos oli positiivinen. Ajattele mikä tilanteeni olisi ollut mikäli hoitava lääkäri olisi sanonut, että olen hullu. Toivon, että et ole liian luottavainen nykyiseen lääketieteeseen. Sata vuotta sitten niitä, jotka esittivät sairauksien johtuvan mikro-organismeista, pilkattiin ja heitä pidettiin naurettavina. Näin jälkikäteen katsoen, kerro minulle ketkä olivat tyhmiä?


Alkuperäiset englanninkieliset viestit:



"Why have so many people with nebulous symptoms that can be explained by other disease states, negative serologies and no true evidence of lyme disease been sucked into the ILADS cult? why must feeling out of sorts be attributed to an infectious disease? why are people unwilling to accept that a 14-21 day course of doxy or amox is almost always effective in eradicating the organism? why have so many people been subjected to questionable testing, long courses of inappropriate antibiotics including antimalarials for co-infections for babesiosis, etc. with no objective evidence to support such outrageous therapy? how are people so gullible as to believe there is a cdc cover-up to deny people of their wildly inappropriate therapy? why are people willing to accept taking months to years of potentially harmful antibiotics based on a theoretical construct not based on true science? why are "lyme literate mds" allowed to continue their assault on good sense and good science? just asking."

http://health.groups.yahoo.com/group/Ly ... sage/33490

"I really don't intend to be unkind, i'm actually a very nice guy. I work in a small town as a family physician and see people regularly with nondescript symptoms that have seen one or more of the "LLMD's" in the area. They come on huge doses of really inappropriate antibiotics such as zithromax daily for 6 months plus malarone 2 pills twice daily for 6 months, etc (which i'm sure "big pharma" loves, at 800 bucks a month), and terrible side effects, including diarrhea and nausea. there have been several C. diff colitis cases, one requiring hospitalization. They also are subjected to hyperbaric treatments, electrodiagnostic testing, and expensive and unproven modalities to treat an infection that isn't there. When reviewing the cases, they have NO serologic evidence of anything, no lyme, no babesia, no ehrlichiosis, and often have symptoms that are clearly overuse injuries, depression, sedentary lifestyle, osteoarthritis, etc.the diagnostic process in many cases is a physician saying, "i think you have Lyme disease and therefore you do. let's treat with something i read about on a lyme discussion group even though there's no objective data to support it." This is dangerous and wrong.

There is no cover-up! The CDC and infectious diseases societies don't want to deny people these kinds of treatments because they're a bunch of meanies! These are smart people, reviewing the best information we have available, and they can't recommend and condone wildly inappropriate treatments just because there are politically active and outspoken folks lobbying for them! We can't have medical practice decided by popular vote. I agree that we need more research. It's an interesting organism and there's more to learn. however, the very few people who get post-lyme symptoms are not helped by long-term antibiotics, and there is no evidence in peer-reviewed literature of the persistence of the organism in the vast majority of cases of post-lyme fatigue."

------------

Hello Sir---It was precisely clueless doctors like you who insured my ten hellish years of suffering from lyme disease. They refused to believe that I was seriously sick, told me i needed psychiatric help, one female doctor who had never met me in my life, but who somehow had access to my medical records, told me that unless i submitted to a extensive psychriatric evaluation, I would never get help in this town!!! Ignorance, and the unwillingness to use one brain cell the think outside of what they have been told in medical school, for some eons ago...is what causes our suffering!

Lyme disease is not "interesting"!! it is frightening, and debilitating, and sometimes downright terrifying, made more so by people who call themselves doctors like you!! WE are well aware that antibiotics donot help, but here is the other problem...a lot of llmd's who are not into natural remedies will not continue to try and help you if you donot take their stupid pills! Early on in my disease, I refused to go blindly on the (i kid you not) 36!! different "symptom alleviating" drugs they wanted me to take...and when I would not, heck, I couldnt tolerate them...I was labeled difficult! I wanted a diagnosis! I was 27 years old, up till then in excellent health, running every day, working out, eating healthy...I was not contributing to my own problems..and yet the clueless doctors in this town blamed me!! I was a hypochondriac, go home and get stress out of your life, fix your marriage, get rid of stressful people in your life, absolutely ridiculous things like that! the only stress I had was being horribly sick!!

Don't sit there judging all these people because we are desperately sick, instead go out and be one of the few who educates themselves on the disease!! and don't say there is not opposition to treatment for us, many of us have seen our doctors get fined, and penalized for trying to treat us!!! I think you must mean well, but you have no clue!! If a patient consistently comes into your office FOR YEARS saying they are sick, is not after pills, or even if they want relief, PAY ATTENTION!! Donot dismiss them! Don't take their money and send them home, do you think we love handing you guys our money day after day, year after year...we are completely financially ruined because of people like you...we have had to spend literally hundreds of thousands trying to just get some answers, never mind treatment..all because of doctors who sit on their high horses and refuse to get educated!! I think every doctor who does not catch the diagnosis should be sued!! If they put themselves out there to treat people, and take their money, they should be held liable..it is their responsibility to get educated!! It is truly amazing to me, even now, when i want a test run, I get to pay for an office visit, just so i can go in there, explain to another moronic doctor about lyme, and how it works, and explain to them what the test is, how to get it...and then I get to go pay for it!! They do nothing, but sign a paper...i pay them for their knowledge which they donot have!! DO YOU EVEN BEGIN TO COMPREHEND OUR FRUSTRATION? I am wasting my time here, but...someone needs to say it!!
http://health.groups.yahoo.com/group/Ly ... sage/33601

-------------

What evidence are you speaking from saying that a 14-21 day course of abx is "almost always effective in eradicating this disease?" We who are suffering with chronic Lyme did NOT get cured with 14-21 days of abx. In fact most of us did not get cured with long term abx. The tests are there to prove it, and the hellish symptoms are there even if the inaccurate antiquated tests fail to prove it. Did you notice I used the word hellish? We are not experiencing "out of sort" discomfort... we have symptoms that are beyond bearable, and sadly sometimes deadly. Obviously our crappy results from abx were never charted by our doctors? Otherwise there would be accurate documentation of the dismal failure of abx.

Why is it that we as humans, are not considered 'worthy' of updated testings, proper diagnoses, updated medicines, and are still being treated with a Neanderthal mentality by the standard medical practice? Absolutely unconscionable! A cover up? Ya THINK?!

God help you if you or a loved one ever gets this disease and you are still sporting this train of thought. You will be the one that is put in a mental institution because your 'out of sort' symptoms will be considered at best.. fabricated... At worst unfounded and insane.

Who are you anyway? A plant from the big pharma?

------------

"2 weeks after pulling an engorged tick from my temple, I got flu-like symptoms with an excruciating headache. I told three Dr.'s, one in Iowa and 2 in Wisconsin. The first gave me a shot of Toredol for my headache, commented on how interesting it was that I had gotten bitten by a tick, but told me only to "watch". By the second Dr., I was already having heart symptoms, but was told I was "depressed". To appease me he gave me a week supply of a cephalosporin. The third gave me 10 days of ATB for a sinus infection and hormones. By this time I hadn't had a normal day in several weeks. I had NEVER felt this way in my life.


For 2 decades, I worked in mainstream medicine. (I was an RN.) For 3 years after the tick bite that changed my life, I worked in a large Dr.'s clinic. I was a phone triage nurse who constantly gave information to patients who called. I referred to my own experiences, tests, Dr's notes, and a huge book (I refer to as "THE BOOK") of medically accepted answers. For Lyme disease, we were telling people not to bring the tick in, but to watch and wait for symptoms and if they occurred in 2-3 weeks, THEN come in to see a Dr. (who may or may not treat depending on THE TEST). blah blah blah.......

I WAS AN IGNORANT HEALTH CARE WORKER!! I BELIEVED DR'S, I BELIEVED TESTS, I BELIEVED "THE BOOK".

I got sicker and sicker, I visited many Dr.s. within the clinic where I worked and in world renowned facilities. Up to that point, I was a healthy individual.

With each diagnosis, with each presciption, I only got worse. My tests were for the most part "within normal limits"... The supposition was that if all my tests were normal, including my Western Blot, then I must be making it all up... This added to the insult. I felt personally and professionally humiliated....... I was scared, confused and felt betrayed. Then I "crashed". I was unable to work. I was in crisis. I was desperate.

No Dr. could give me answers or hope. None seemed to be interested in me at all as evidenced by short, dismissive appointments, patronizing treatments and little discussion. I came upon lyme.net. The list of weird symptoms matched mine. I remember the day when I realized what I was dealing with. I literally fell to the floor and wept. I wept for me,for my profession, for everyone else who suffered from this horrible disease.


I found an LLMD. I found someone who really cared and showed it by believing me and taking time (2 hours for an appointment).... AND he ended our visit by praying for me....yeah, that's how he really hooked me Dr. NICEGUY, he prayed with me.... so me being naive and simple would REALLY fall for his spiel.

In reality, he didn't profess to have all the answers, he was courageous enough to step outside THE BOOK and work with me, individually, monitor my progress, and if something didn't work re-evaluate and implement new interventions. He diagnosed me with Borreliosis based on my numerous symptoms.

He is still my Dr. I have backed off antibiotics, He actually told me of Rife
machines and how they assisted some of his patients to wellness. He continues to help me learn and seek alternative therapies that aren't in the book either, but are working.

Because I was undiagnosed for so long, it has been a long arduous journey. I have suffered physically, emotionally, professionally, financially.
Who is there to help?A group of people whose experiences are similar.

Most of us did not come into this experience as politiclly active or outspoken. We have become those things because WE HAVE SUFFERED, SOUGHT TRUTH through much counsel, BEEN HUMBLED, BECOME OUR OWN ADVOCATES AND DEVELOPED TRUEST EMPATHY FOR THOSE WHO HAVE SUFFERED LIKE EXPERIENCES OR THOSE WHO MIGHT.

We are too large a group to NOT be heard or taken seriously. I contend this is MORE than a misunderstood disease...This is about the human nature of man who tends to do the popular or most financially rewarding thing whether it is right or wrong.

Doctors, scientists, CDC employees, nurses, lab techs....most do their job by rote because they want a paycheck and they play by the rules set forth in THE BOOK. Frequently they deny the real truth because it takes more courage, more energy and the possibility of being unpopular to ascribe to it. This has happened since the beginning of time. People deny truth for their own selfish desires.

In other words, we fellow LYME sufferers have in our weaknesses become strong. WE know the truth because we have experienced the symptoms the side effects, and sought answers. We are willing to speak out because we have been humiliated to the point where we have nothing to lose and everything to gain, and because we have developed a TRUE empathy for others who suffer as we have. For most of us, this has been a spiritual battle as well as physical, emotional, mental, financial.

You "Dr. Nice Guy" are like the myriads of other healthcare workers, myself included, who are unwilling to step out of the box, away from THE BOOK and take the chance that we might be persecuted, lose wages, lose popularity.

You say you've helped people who come in suffering the effects of antibiotic therapy and others. I don't doubt you have. There are side effects from treatments. As you know it's always the deciding factor ...does the benefit outweigh the side effects?

Did you cure these people? Have you really taken the time to do your own research? I encourage you to do this. If you're the kind of Dr. you say you are, then I know that you will...it's the RIGHT thing to do. By the way, there are other Dr.s who will be of good help to you who have experienced the illness personally.

By the way, there are many "nice" people who ignore truth.... I pray that you and many others like you will come to the truth about Lyme Disease.

Rebecca Wallace
http://health.groups.yahoo.com/group/Ly ... sage/33542

--------------

Tgholl,

You are welcome to have good spirited debate on this message board, which means respecting group members and not calling people names such as "gullible" and "insensible." It is you who look silly when you show up on a group of 1,900+ members and accuse everyone of being less intelligent than you. We actually know quite a bit about the science substantiating Lyme Disease, believe it or not. Our group has dozens of Ph.D. researchers, M.D.s, R.N.s, etc. You are not the only one here qualified to make indisputable statements.

Please stay and discuss with us, if you can do so respectfully, otherwise, please do not cause conflict and disruption.

With regard to the issue of serologic testing evidence, unfortunately, current Lyme Disease tests are not 100% accurate. Personally, I had 4 negative tests and it was not until the 5th test that showed a positive result. Think of how destitute I would have been if the treating physician would have said I was crazy. Please do not be over confident in the "practice" of modern medicine. One hundred years ago, those who thought sickness was caused by microorganisms were ridiculed and laughed at.

Looking back, you tell me who the silly ones were?

Bryan Rosner
Group Founder

Vastaa Viestiin