BETTY LEBLANC: LUULOTAUTI, FIBROMYALGIA

Borrelioosiin sairastuneiden henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Borrelioosiyhdistys, Bb, Jatta1001

Vastaa Viestiin
Bb
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

BETTY LEBLANC: LUULOTAUTI, FIBROMYALGIA

Viesti Kirjoittaja Bb » La Tammi 31, 2009 13:59

Millaista on krooniseen borrelioosiin sairastuneen elämä?

"Tiivistelmä tapahtumien kulusta: Borrelioosi virhediagnosoitiin fibromyalgiaksi vuosien ajan. Kertomukseni alkaa vuodelta 2000 ja siitä saa kuvan mitä vaimoni Betty ja minä olemme joutuneet käymään läpi etsiessämme hoitoa krooniseen borrelioosiin, jota joidenkin lääketieteen edustajien mielestä ei edes ole olemassa! Matkustimme tuhansia kilometrejä joka kuukausi hoitoja hakemassa. Noin 2 vuotta sitten vaimoni Betty lopetti kaikkien lääkkeiden käytön. Hän aloitti luontaishoitoihin erikoistuneen asiantuntijan ohjeiden mukaisen vitamiinien ja muiden lisävalmisteiden käytön. Tällä hetkellä Betty kykenee jälleen ajamaan autolla, jotain mitä hän ei ole kyennyt tekemään yli 10 vuoteen."

Bettyn tarina:

Borrelioosi on nopeimmin lisääntyvä hyönteisten levittämä sairaus maailmassa, mutta se on edelleen väärinymmärretty ja väärin diagnosoitu. Näin tapahtui myös Betty LeBlancin kohdalla. Hän kärsi 5 vuotta fatiikista, niveltulehduksista, vapinasta ja muistinmenetyksestä. Hän ei saanut juurikaan apua lääketieteen edustajilta.

Bettyn kertoessa tarinaansa hänellä on edessään pöydällä olevassa laatikossa 14 erilaista lääkettä ja vitamiinivalmistetta. Hänellä on silminnähtävää vapinaa. Hän näyttää miehensä tekemää korttia johon on merkitty eri väreillä lääkkeidenottopäivät.

?Minut on potkaistu ulos kolme kertaa ensiavusta, kun yritin vakuuttaa lääkäreille sairauteni vakavuutta. Eräs naislääkäri katsoi minua 5 minuutin ajan ja edes koskettamatta minua hän antoi fibromyalgiasta kertovan esitteen."

62-vuotias LeBlanc (tänään 69) on entinen opettaja. Hän oli erittäin aktiivinen ja hoiti isoa maatilaa missä hän kasvatti useita vihanneslajeja. Sairastumisen jälkeen heidän oli pakko muuttaa pienempään paikkaan. Nyt hän on onnekas mikäli kykenee kävelemään edes postilaatikolle ilman apua. "50-vuotiaana pelasin ja tanssin viitenä iltana viikossa. Nyt en pysty käymään edes kaupassa. Olen suurimmaksi osaksi kotona."

Borrelioosi aiheuttaa etenevän sairauden, josta seuraa liikuntavaikeuksia, ääretöntä väsymystä, niveltulehduksia, puutumista, osittaisia halvauksia, muistinmenetystä jne. Oireiden moninaisuudesta johtuen sairaus diagnosoidaan usein virheellisesti esim. reumaksi, fibromyalgiaksi, krooniseksi väsymysoireyhtymäksi jne. Monet diagnosoidaan virheellisesti ? he menettävät siten mahdollisuutensa saada tuhottua bakteeri kuukauden sisällä tartunnasta. Mikäli tautia ei hoideta aggressiivisesti kuukauden sisällä tartunnasta, bakteeri jää elimistöön ja tartunnan saanut sairastuu jossain vaiheessa elämäänsä uudelleen. Krooniseen borrelioosiin ei ole olemassa yhtään tunnettua hoitomenetelmää. LeBlanc ei epäillyt sairastavansa borrelioosia ennen kuin hän sai kuukauden kestävän nuhan johon ei tuntunut auttavan mikään.

Lääkäri diagnosoi hänellä sisäkorvantulehduksen ja antoi 10 päivän antibioottikuurin. Betty kertoi epäilevänsä borrelioosia, mutta hänelle kerrottiin, ettei sillä alueella ole borrelioosia. Betty ei uskonut tarinaa, sillä hän vietti paljon aikaa ulkona ja löysi itsestään jatkuvasti lukuisia punkkeja. Lääkärien mukaan hänellä ei voi olla borrelioosia koska hänellä ei ole ollut tyypillistä ihomuutosta. Näin siitä huolimatta, että tutkimusten mukaan vain noin puolelle tulee ihomuutos ja suurin osa ei muista koskaan nähneensä punkkia itsessään (suom. huom. myös muut verta imevät hyönteiset voivat levittää borrelioosia).

Bettyn terveydentila heikkeni seuraavien kuukausien aikana huomattavasti. Hän joutui käyttämään aika ajoin pyörätuolia julkisilla paikoilla koska jalkojen tunto oli heikentynyt. Hänellä oli jatkuvaa uupumusta ja kipuja raajoissa. Kipujen vuoksi hänellä oli vaikeuksia nukkua. Jaloissa oli jatkuvaa pistelyä ? usein pistely oli niin kovaa, ettei hän voinut peittää jalkoja edes lakanalla.

LeBlanc yritti turhaan saada lääkäreitä vakuuttuneiksi siitä, että hän sairasti borrelioosia. Hän rukoili lääkäreiltä antibioottihoitoja, mutta turhaan. Borrelioositestit näyttivät ?raja-arvoa?, mutta lääkäri kieltäytyi siitä huolimatta hoitamasta häntä antibiooteilla. "Lääkärit pysyivät siinä kannassa, että minulla on fibromyalgia ? kyseinen diagnoosi annetaan silloin, kun lääkärit eivät tiedä tarpeeksi borrelioosista."

"Lääkärit kutsuivat minua myös 'luulotautiseksi'. On hämmästyttävää, että lääkärit eivät halua sairastuneiden tietävän enemmän kuin he itse tietävät ? heidän ylimielisyytensä on uskomatonta, vaikka esim. alueellani olevat lääkärit eivät tiedä mitään borrelioosista."

Epätoivoisena Bettyn aviomies Joe alkoi etsiä tietoa borrelioosista. Hän hämmästyi huomatessaan, että useiden tutkimusten mukaan borrelioositestit (Elisa, Western Blot) ovat epäluotettavia (korkeintaan n. 60 %:n luokkaa). Vasta-aineiden muodostumiseen kunkin henkilön kohdalla vaikuttavat lukuisat eri tekijät ja siksi monet testitulokset ovat ?vääriä negatiivisia?. Tästä huolimatta sairastuneelle kerrotaan, ettei hänellä ole borrelioosia.

Lopulta LeBlancit löysivät lääkärin, joka oli erikoistunut borrelioosiin ja joka ymmärsi otattaa uudentyyppisen testin, joka toteaa bakteerin välittömästi. Bettylle tehtiin virtsatesti LUAT kolme kertaa. Kahdesti testitulos oli ?voimakkaasti positiivinen?. Lääkäri suositteli suonensisäistä antibioottihoitoa. LeBlancit eivät kuitenkaan löytäneet omalta asuinpaikaltaan lääkäriä, joka olisi suostunut antamaan hoitoa tai olisi uskonut testien tuloksiin, sillä testi ei ole FDA:n (Amerikan Lääkelaitos). Lääkärit eivät uskoneet tuloksiin vaikka saivat nähtäväkseen laboratoriosta saadut kuvat, joissa oli selkeästi nähtävissä borreliabakteerin spirokeettamuotoja. Lääkäreiden toiminnasta on nostettu useita syytteitä.

Vielä tänäkään päivänä hän ei ole löytänyt alueeltaan yhtään lääkäriä joka tunnustaisi hänen sairastavan borrelioosia saatikka hoitaisi häntä. Tästä johtuen LeBlancit joutuvat matkustamaan joka kuukausi toiseen osavaltioon saakka saadakseen hoitoa Bettylle. Bettyn lääkäri sairastaa itsekin borrelioosia ja tietää siksi mistä on kysymys. Koska Bettyn sairauden alkamisesta oli ehtinyt kulua jo niin pitkä aika, joutuu Betty käyttämään esim. antibiootteja mahdollisesti koko loppuelämänsä ajan. Hoidotkaan eivät ole kyenneet palauttamaan Bettyn elämää sille tasolle mitä se oli ennen sairastumista.

FDA on yrittänyt ottaa pois lääkärinluvat useilta sellaisilta lääkäreiltä jotka ovat antaneet suonensisäisiä antibioottihoitoja borrelioosia sairastaville. Perusteena on ollut se, että kyseinen hoitomuoto ei ole yleisesti hyväksytyn käytännön mukaista. Tämän seurauksena vakuutusyhtiöt ovat saaneet syyn kieltäytyä maksamasta hoitoja. Jopa tarvittavien borrelioositestien tekeminen on vaikeutunut. Eräs lääkäri joutui esim. valehtelemaan määräämiensä verikokeiden todellisen syyn ? hän kirjoitti lähetteeseen menopaussiin liittyviä tutkimuksia.

Betty kertoo olevansa huolissaan myös eläketurvastaan. Vakuutusyhtiö ei korvaa hänen hoitojaan ja he ovat joutuneet käyttämään säästöjään hoitojen maksamiseen. Betty LeBlanc toivoo, että hänen kokemuksensa ei menisi hukkaan. Hän toivoo, että sen avulla joku saisi ajoissa asianmukaista hoitoa. Se antaisi hänelle jonkinlaista merkitystä tässä muuten niin painajaismaisessa kokemuksessa. Bettyn mukaan monet ihmiset ajattelevat, että borrelioosiin sairastuminen tarkoittaa pientä kipuilua. "Minulla on teille yllätys ? borrelioosi saa aikaan paljon pahempia oireita kuin pientä kipuilua."

http://www.revolutionhealth.com/stories ... 4377918e03

Vastaa Viestiin