MICHAELIN MUISTOLLE

Borrelioosiin sairastuneiden henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Borrelioosiyhdistys, Bb, Jatta1001

Vastaa Viestiin
Bb
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

MICHAELIN MUISTOLLE

Viesti Kirjoittaja Bb » Pe Tammi 30, 2009 16:46

Viimeaikaiseen Suomen "käypähoito"- keskusteluun ja 3 viikon antibioottihoitoon liittyvä borrelioositarina. Mikäli lääkäri Martz, jonka tarina on esitetty sivuillamme aiemmin, olisi saanut 3 viikon iv antibioottihoidon, hän olisi kuollut borrelioosin aiheuttamaan ALS-oireistoon. Puolen vuoden iv antibioottihoitojen jälkeen hän kykeni avaamaan uudelleen vastaanottonsa.

Seuraavan kertomuksen Michael sai 3 viikon hoidon:

Seuraava kertomus on omistettu aviomiehelleni Michael Wilsonille, joka kuoli borrelioosin aiheuttamiin komplikaatioihin tammikuun 25. päivä 1999. Kirjoitimme hänen kertomuksensa muistiin hänen eläessään. Sain luvan julkaista sen hänen kuolemansa jälkeen.

Kirjoitan tätä kertomusta mieheni puolesta. Miehelläni on borrelioosi eikä hän sen vuoksi kykene kirjoittamaan ajatuksistaan selkeästi eikä ylipäätään kirjoittamaan. Miehelläni esiintyi mitä moninaisimpia oireita vuosien aikana. Kävimme useilla lääkäreillä kunnes viimein siinä vaiheessa kun mieheni oli jo lähes kuuro hänelle tehtiin borrelioositesti. Testitulos oli positiivinen. Mitä nyt?

Seuraavana päivänä mieheni kiidätettiin kriittisessä tilassa sairaalaan. Hänellä oli molemminpuolinen keuhkokuume eikä hänen odotettu selviävän siitä. Rukouksiimme vastattiin ja hän selvisi tulehduksesta, mutta hän ei kuullut enää mitään. Menimme toiseen sairaalaan, koska olimme kuulleet sen olevan parhaan mahdollisen. Borrelioositesti uusittiin ja tulos oli negatiivinen. Oliko mahdollista, että tämä pelottava sairaus olisi poissa?

Ainoa hyvä asia jonka sairaalakäynnistä saimme oli kuulolaite. Keuhkokuume-episodin jälkeen meidän täytyi jälleen alkaa etsiä uutta lääkäriä. Yksi lääkäri ei suostunut ottamaan miestäni vastaan koska hänellä oli "Medicare", toinen koska meillä oli "väärä" vakuutus ja paras kaikista oli lääkäri, joka käski meidän lähteä ulos vastaanotolta heti, kun hän kuuli sanan "borrelioosi". Kyseinen lääkäri oli erittäin töykeä ja ilmoitti meille selkeästi ettemme ole tervetulleita hänen vastaanotolleen.

Viimein löysimme hyvän lääkärin, vaikka hän ei ollutkaan erikoistunut borrelioosiin. Michaelin borrelioosi ilmeni ensisijaisesti neurologisina oireina. Hän sai 3 viikon iv antibioottihoidon. Hänelle sanottiin sen joko auttavan tai ei, mutta pysäyttävän joka tapauksessa taudin etenemisen. Hoidon jälkeen mieheni parani jonkin verran ja olimme kiitollisia siitä.

Mieheni oli aikaisemmin erittäin aktiivinen BMW- ja GM-mekaanikko. Nyt hän ei aina muista edes nimeään. Hänen selkäänsä särkee, jalat kouristelevat ja turpoavat. Hän käyttää kipulääkkeitä päivittäin. Mikään ei kuitenkaan auta tunne-elämän kipuun. Aika ajoin mieheni kuvitteli sekoavansa. Onneksi tiedämme viimeinkin edes sen, mistä hänen oireensa johtuvat. Vaikka emme koskaan nähneet miehessäni punkkia tai ihomuutosta, on sairaus vallannut kokonaan hänen elimistönsä, samoin kuin meidän elämämme.

Meillä ei ole enää ystäviä. Kukaan ei halua tulla katsomaan sellaista henkilöä, joka ei kuule kuin osan keskustelusta ja joka kysyy paljon kysymyksiä, koska ei kuule mitä hänen ympärillään puhutaan. Kuulo-ongelmien vuoksi emme voi myöskään käydä elokuvissa ja kävelyvaikeuksien vuoksi emme voi enää kävellä rannalla. Perheemmekään eivät ole enää paljon tekemisissä keskenään. Sukulaisillamme on kiireitä omassa elämässään, eikä heillä ole aikaa ajatella sairasta miestäni tai auttaa minua hänen hoitamisessaan. Onneksi meillä on toisemme ja muut borrelioosiin sairastuneet ystävät. Olemme aikeissa perustaa Borrelioosiyhdistyksen omalle kotiseudullemme. Toivottavasti pystymme sitä kautta auttamaan muita sairastuneita kertomalla miten bakteeri vaikuttaa sairastuneeseen ja miten se pystyy tuhoamaan elämän. Sairastuminen on ollut erittäin raskasta minulle - voin vain kuvitella miten raskasta se on ollut miehelleni.

Michael ja Susan Wilson

Jälkikirjoitus: Michael kuoli vuonna 1999. Tiedän mitä tuskaa tuntee jokainen, joka hoitaa borrelioosiin sairastunutta omaistaan. Seurasin vierestä mieheni luhistumista kerran niin terveestä, voimakkaasta nuoresta miehestä mieheksi, joka ei muistanut ajoittain edes omaa nimeänsä. Näin hänen kärsivän päivittäin, mutta hän ei koskaan valittanut. Hän oli aina kiitollinen uudesta päivästä. Aika ajoin hermostuin häneen, koska hän ei kyennyt käymään kanssani ulkona eikä hän enää ollut se mies jonka kanssa menin naimisiin. Mitä enemmän opin tuntemaan borrelioosia, sitä paremmin ymmärsin, ettei hän voinut oireilleen mitään. Joinakin päivinä hänellä ei ollut edes voimia nousta sängystä.

Nyt kun Michael on poissa en tiedä kuinka jaksan jatkaa eteenpäin. Ikävöin häntä suuresti. Antaisin mitä tahansa saadakseni hänet takaisin, vaikka tiedän, että hän on nyt paremmassa paikassa. Hänen ei tarvitse enää kärsiä ja olen siitä iloinen, mutta elämä ilman häntä tuntuu niin tyhjältä.

Haluan sanoa kaikille ihmisille: "Meidän täytyy löytää parannusmenetelmä borrelioosiin." Tämä sairaus tuhoaa ihmiset, avioliitot ja perheet. Meidän täytyy löytää lääkäreitä, jotka eivät pelkää diagnosoida ja hoitaa borrelioosia. Me kohtasimme liikaa lääkäreitä, jotka eivät uskaltaneet. Siinä vaiheessa kun viimein löysimme sellaisen lääkärin, joka oli halukas kuuntelemaan ja auttamaan miestäni, oli jo liian myöhäistä. Nyt minulla ei ole aviomiestä, lapsillani ei ole isää eikä lapsenlapsillani isoisää. Meidän täytyy kertoa tästä pelottavasta sairaudesta kaikkialle. Tautiin ei suhtauduta riittävällä vakavuudella ja siksi edellä kuvattu tapahtuma tapahtuu liian monille.

Ne teistä, jotka hoidatte borrelioosiin sairastunutta omaistanne, olkaa kärsivällisiä hänen kanssaan. Borrelioosiin sairastuneet ovat vakavasti sairaita. Bakteeri on heidän aivoissaan ja joka puolella elimistöä ja aiheuttaa heille kontrolloimattomia oireita. Olkaa kiitollisia jokaisesta päivästä heidän kanssaan. Kertokaa heille, että rakastatte heitä ja ennen kaikkea olkaa paikalla, kun he tarvitsevat teitä. Tiedän että tehtävä on raskas. Minua ovat auttaneet muutamat lämminsydämiset ihmiset, erityisesti borrelioosia itsekin sairastavat. Jokainen tarvitsee aina aika ajoin jonkun jolle kertoa murheistaan.

Toivon että kokemukseni auttaa joitakin ihmisiä. Olkaa kiitollisia siitä että rakkaimpanne on lähellänne vielä tällä hetkellä. Kun elämä aika ajoin muuttuu vaikeaksi, muistakaa että he ovat vaikeasti sairaita. Rakastakaa heitä kun vielä voitte. Vaikka he ovat sairaita, se ei tarkoita sitä etteivätkö he rakastaisi teitä. Haluan myös kiittää kaikkia niitä ihmisiä, jotka ovat olleet paikalla kun olen tarvinnut ystävää jolle puhua. Teidänlaistenne ystävien vuoksi jaksoin. Jatkan edelleen taistelua löytääkseni parannusmenetelmän borrelioosiin joka tuhosi mieheni elämän.

Koko kertomus englanniksi: http://www.angelfire.com/ny2/James/page18.html

Vastaa Viestiin