Vastaus Oskarille
Valvojat: Borrelioosiyhdistys, Bb, Jatta1001
Vastaus Oskarille
Hei Oskari
Siirsin viestisi tähän osioon johon se lähinnä kuuluu.
Borrelioosisivuistolle on nykyään pakko kirjautua koska sivuille tuli roskapostirobottien kautta maailmalta päivittäin lukemattomia myynti ym. viestejä. Alussa poistimme niitä, mutta lopulta kenenkään aika ei riittänyt jatkuvaan päivystämiseen.
Kaikkiin keskusteluihin (Jäsenfoorumi) ei pääse sisälle kuka tahansa koska sivut ovat jäsenetu joten niitä pääsevät lukemaan ainoastaan järjestön jäsenet. Se hyödyttää tietenkin järjestöä joka ylläpitää näitä sivuja + muutakin toimintaansa jäsenmaksuilla. Aikoinaan kaikki sivut olivat avoinna kaikille ja sen seurauksena sivuilla oli kyllä tuhansittain kävijöitä mutta suurin osa heistä ilmaisia surffailijoita. Borrelioosiasia ei edennyt silloin mihinkään koska järjestöllä ei ollut varoja, jäsenmaksujen puutteessa, tehdä minkäänlaista toimintaa. Ilman tuloja ei voi olla menoja eikä toimintaa - valitettavasti näin se on tässä maailmassa. Jo nyt suurin osa toiminnasta tehdään ilmaisvoimin.
Alkuperäinen viesti: "minkä takia tämä borrelioosisivusto on tehty näin vaikeaksi. ensin pitää rekisteröityä, että voi lukea yhtään mitään, ja sittenkään ei pääse kaikkiin keskusteluihin sisälle, pitäisi olla joku erikoislupa. ketä tällainen hyödyttää?
Eikö meidän borrelioosia sairastavien kannattaisi huutaa talojen katoilta meidän asioitamme, joista pitäisi ihmisten tietää, että jonain päivänä lääkäreiden tietämättömyys saataisiin kääntymään.
Toinen ongelma on se, että aivosumun päällä ollessa tällainen kikkailu tuntuu kovin raskaalta. vinkit ja vertaistuki ovat usein kaikki apu mitä borreliaa sairastava voi saada. ja nyt se on tehty kovin vaikeaksi. itse en ainakaan tämän hetken kapasiteetillani jaksa erityislupien eteen hirveästi kikkailla, ja voin vain kuvitella, miten pahimmin sairaat eivät kykene tänne ollenkaan kirjautumaan. nyt hieno borrelioosisivusto ampuu kyllä itseään ja omiaan jalkaan."
Siirsin viestisi tähän osioon johon se lähinnä kuuluu.
Borrelioosisivuistolle on nykyään pakko kirjautua koska sivuille tuli roskapostirobottien kautta maailmalta päivittäin lukemattomia myynti ym. viestejä. Alussa poistimme niitä, mutta lopulta kenenkään aika ei riittänyt jatkuvaan päivystämiseen.
Kaikkiin keskusteluihin (Jäsenfoorumi) ei pääse sisälle kuka tahansa koska sivut ovat jäsenetu joten niitä pääsevät lukemaan ainoastaan järjestön jäsenet. Se hyödyttää tietenkin järjestöä joka ylläpitää näitä sivuja + muutakin toimintaansa jäsenmaksuilla. Aikoinaan kaikki sivut olivat avoinna kaikille ja sen seurauksena sivuilla oli kyllä tuhansittain kävijöitä mutta suurin osa heistä ilmaisia surffailijoita. Borrelioosiasia ei edennyt silloin mihinkään koska järjestöllä ei ollut varoja, jäsenmaksujen puutteessa, tehdä minkäänlaista toimintaa. Ilman tuloja ei voi olla menoja eikä toimintaa - valitettavasti näin se on tässä maailmassa. Jo nyt suurin osa toiminnasta tehdään ilmaisvoimin.
Alkuperäinen viesti: "minkä takia tämä borrelioosisivusto on tehty näin vaikeaksi. ensin pitää rekisteröityä, että voi lukea yhtään mitään, ja sittenkään ei pääse kaikkiin keskusteluihin sisälle, pitäisi olla joku erikoislupa. ketä tällainen hyödyttää?
Eikö meidän borrelioosia sairastavien kannattaisi huutaa talojen katoilta meidän asioitamme, joista pitäisi ihmisten tietää, että jonain päivänä lääkäreiden tietämättömyys saataisiin kääntymään.
Toinen ongelma on se, että aivosumun päällä ollessa tällainen kikkailu tuntuu kovin raskaalta. vinkit ja vertaistuki ovat usein kaikki apu mitä borreliaa sairastava voi saada. ja nyt se on tehty kovin vaikeaksi. itse en ainakaan tämän hetken kapasiteetillani jaksa erityislupien eteen hirveästi kikkailla, ja voin vain kuvitella, miten pahimmin sairaat eivät kykene tänne ollenkaan kirjautumaan. nyt hieno borrelioosisivusto ampuu kyllä itseään ja omiaan jalkaan."
Järjestömme saa lähes päivittäin mittavassa määrin kiitosta asiantuntemuksestaan ja kaikesta toiminnastaan sekä puhelimitse että myöskin sähköpostitse.
Kaikille avoimella tietofoorumilla on todella paljon tietoa, joka on vapaasti jokaisen saatavilla. Foorumilla oleva tieto on elintärkeä osa, mutta siltikin vain osa päivittäistä toimintaamme. Järjestömme tekee hyvin merkittävän työsaran suomalaisen borrelioosityön hyväksi.
Olen henkilökohtaisesti täysin valmis auttamaan vaikka puhelimitse vaihe vaiheelta jokaista henkilöä, jolla on vaikeuksia foorumin käytössä tai sinne rekisteröitymisessä. Ongelmatapauksissa kannattaa ottaa rohkeasti yhteyttä järjestömme infopuhelimiin.
Jäsenfoorumille pääsy vaatii järjestön jäsenyyden, josta maksettava jäsenmaksu 20 euroa on monien jäsentemme mielestä hyvin pieni hinta siitä mitä kaikkea he ovat järjestöltä vuosien varrella saaneet.
Kaikille avoimella tietofoorumilla on todella paljon tietoa, joka on vapaasti jokaisen saatavilla. Foorumilla oleva tieto on elintärkeä osa, mutta siltikin vain osa päivittäistä toimintaamme. Järjestömme tekee hyvin merkittävän työsaran suomalaisen borrelioosityön hyväksi.
Olen henkilökohtaisesti täysin valmis auttamaan vaikka puhelimitse vaihe vaiheelta jokaista henkilöä, jolla on vaikeuksia foorumin käytössä tai sinne rekisteröitymisessä. Ongelmatapauksissa kannattaa ottaa rohkeasti yhteyttä järjestömme infopuhelimiin.
Jäsenfoorumille pääsy vaatii järjestön jäsenyyden, josta maksettava jäsenmaksu 20 euroa on monien jäsentemme mielestä hyvin pieni hinta siitä mitä kaikkea he ovat järjestöltä vuosien varrella saaneet.