BORRELIOOSIYHDISTYS JA AVOIMEN TIEDON KANAVA

Valvojat: Borrelioosiyhdistys, Bb, Jatta1001

Vastaa Viestiin
Bb
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

BORRELIOOSIYHDISTYS JA AVOIMEN TIEDON KANAVA

Viesti Kirjoittaja Bb » Su Helmi 15, 2009 23:50

Lähettäjä: Ine Lähetetty: 12.12.2008 23:45

Hei,
haluaisin herättää keskustelua meidän kotisivuista sekä tästä foorumista. Tämä foorumihan siirretään multiplyihin meidän niin halutessamme. Mutta jos asialle ei ilmaista tahtotilaa / kukaan ei tee tahtotilalle mitää. Menetämme tämän arvokkaan keskustelupalstan.

Samalla meillä on x määrää muita tiedonjakokanavia, joihin tieto hajaantuu. Itse haluaisin nähdä yhdistyken avoimen tiedon jakajana ja ehdotankin että "suljetut" jäsensivut poistetaan (myös jäsenten keskustelupalsta) ja kaikki tieto sallitaan kaikille.

Olen aivan varma, että avoimempi lähestymistapa tuo meille myös lisää jäseniä. Varsinkaan kuin jäsenmaksu ei päätä huimaa. Tällä lisäntyynnellä jäsenmäärällä / maksuilla on sitten helpompi ylläpitää ja kehittää borrelioositietoa saatavaksi.

Mitä mieltä olette?
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Heta500 Lähetetty: 13.12.2008 10:49

Minä henkilökohtaisesti haluaisin, että ns."suljettu" keskustelupalsta tulee säilyttää; joistakin asioista on tosiaankin helpompi keskustella vain siellä.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 13.12.2008 11:12

Rahoitustahan on yritetty saada (anoa) erilaisilta yleishyödyllisiltä tahoilta heikoin tuloksin. Ottamatta sen enempää kantaa em. tahojen avustustusten perusteisiin, niin tietyt vanhat jo olemassa olevat vanhat yhdistykset saavat käsittämättömiä summia - jopa yli miljoona euroa - sitten taas uusille tulokkaille lyödään "luu käteen".

Pienikin tuki auttaisi jo paljon, mitaattimpa summaa pelkkinä euroina tai euroina/jäsen.

Nykyinen jäsenmaksu on ym. seikat huomioon ottaen lähinnä muodollinen (kannatusmaksu), esim. "tyhjä" käynti lääkärin vastaanotolla maksaa n. 100 ?, josta pelkkää toimistomaksua on n. puolet jäsenmaksustamme .

Parempi olisi tietty, jos kaikki sivut olisivat avoimet, mutta syyt lienee jo yllä mainittu, erityisesti tuo mahdollisuus henk.koht. viesteihin niin, etteivät ne ole kaikkien luettavissa on tärkeää, kun nyttenkin monille kynnys "arkojen asioiden" kirjoittamiseen on liian korkea.

Avoimet sivut johtaisivat siihen, että monia asioita käsiteltäisiin sen jälkeen suppeissa maili-ketjuissa, yms.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 13.12.2008 11:19

Jäsenkeskustelujen sävy on yleensä niin henkilökohtainen ettei ole mahdollista tehdä Borrelioosi-keskustelupalstasta julkista.

Olen täsmälleen samaa mieltä avoimuudesta ja läpinäkyvyydestä, mutta ns. suljettu osuus kotisivuilla jne. kuuluu jäsenetujen piiriin eli siten siinä on pieni sävyero. Siksi meillä on tämä toinen palsta, jonne voi jokainen haluava kirjoittaa tai lukea . Jäseniä tällä palstalla näyttää olevan runsaasti, mutta kaikki eivät suinkaan ole yhdistyksen jäseniä ...

Kehittämisideoita otetaan mielihyvin vastaan ja varmasti jokainen ehdotus käydään lävitse.

Suomen Lyme Borrelioosi.pdf
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Video-Lare Lähetetty: 14.12.2008 0:12

Kävin äsken tarkistamassa:

Julkisessa keskustelussa on nyt 126 osaanottajaa ja
suljetussa (vain jäsenmaksun maksaneille) on 71 osaanottajaa.

En tehnyt ristianalyysiä, ovatko kaikki 71 myös tuossa julkisessa vai ei,
mutta julkisessa on nyt 55 osaanottajaa enemmän.

Olen samaa mieltä, että tämä ero pitää säilyttää. Huomatkaa, että suljetussa ryhmässä
olevat 71 henkilöä ovat edelleen nimimerkeillään ja vain harva on kertonut itsestään nimeään tai muita tietojaan. Tästä tulkitsen, että he haluavat olla edelleen "anonyymejä". Minusta tätä pitää kunnioittaa, vaikka ovatkin jo yhdistyksemme jäseniä.

Suora sähköpostikeskustelu (jakelulista) onnistuu vasta, kun kaikki esiintyvät omalla nimillään (tai tarkemmin sähköpostiosoitteillaan).

Tähän pieni varoituksen sana:

Suomessa ovat nämä "tietosuoja" tai "yksityisyys" asiat vielä hieman epäselvät. Suomen tietosuojavaltuutettu on edustanut sitä linjaa, että yksityiset asiat eivät kuulu julkisuuteen, ellei henkilö itse ole sitä halunnut.

Näin ollen, "luottamuksellisesti" kerrottua asiaa ei voi toinen kertoa julkisuuteen ilman kyseisen henkilön lupaa.

Tästä johtuen, tämä nykyinen kaksijako (ellei jopa kolmijako) on perusteltu.

1) Täysin julkinen palsta. Kaikki voivat sitä lukea. (Ja pitää muistaa, sinne kerran kirjoitettua tekstiä ei sitten ikinä saa kokonaan pois Internetistä. Pahimmillaan se löytyy Googlesta ikuisesti.)

2) Vain jäsenille suljettu palsta. Tämä on aika looginen. Jäsenet osaavat varmaan arvostaa tätä ja eivätkä levitä saamiaan tietoja julkisuuteen.

3) Suorat sähköpostiosoitteet. Tämä onnistuu niiden henkilöiden välillä, jota ovat paljastaneet henkilösyytensä eli nimensä ja sähköpostisoitteensa. Jotkun näistä tiedoista ovat jo kirjattu jäsenalueen taustatietoihin.

Sitten toiseen asiaan.

Mikä on meidän tuleva(t) foorumi(t)?

Kun tämä MSN Groups -systeemi lopetetaan helmikuussa 2009, niin meillä on pakko lähtö täältä pois jonnekiin muualle. MSN ehdottaa omaa ratkaisuaan.

Mutta minusta meidän pitää miettiä, onko se meille paras ratkaisu?

Ja lisäksi yhdistyksellä on omat kotisivut. Ne ovat tällä hetkelläkaikille julkiset. Jos siellä klikkaa linkkiä, joka viittaa jäsenille tarkoitettuun tietoon, tulee ilmoitus, että "et ole jäsen, siksi et voi tätä nähdä, mutta liity jäseneksi seuravasti .... "

Muitakin vaihtoehtoja on.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: daila2008 Lähetetty: 14.12.2008 0:34

Video-Laren kirjoituksen johdosta vielä selvennykseksi, että valitettavasti vain murto-osa jäsenistämme on tällä hetkellä kirjautuneena jäsenkeskustelupalstalle. En osaa sanoa varmaa syytä, mutta sen tiedän, että yhtenä osatekijänä tuntuu olevan hankaluudet rekisteröityä nykyiselle palstalle. Osalla jäsenistämme ei varmasti ole lainkaan nettiä ja sähköpostia, vaikka niiden oletetaankin nykyään olevan lähes jokaisella. Näin ei kuitenkaan ole.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Video-Lare Lähetetty: 14.12.2008 0:55

Olen samaa mieltä "daila2008" kanssa.

Tämä nykyinen MSN Groups on huono. Minäkin olen yrittänyt täällä tehdä "kerho toimintaa", mutta lähes kaikki ovat valittaneet, että tämä ei toimi, eivät pääse jäseneksi, vaikka on kaikki oikeat tiedot.

Siksi on hyvä, että muutetaan jonnekin muualle.

Toinen asia on sitten se, että monet Borrelioosia sairastavat eivät käytä Internettiä. Hoitoni aikana tapasin monia tämmöisiä potilaita sairaalassa. He eivät käytä Internettiä. Siten jokin jäsenlehti (ei sähköpostilla, vaan paperilla) olisi tarpeellinen.

Kirjoitin aikaisemmin, että nivelrikko-tautiini on oma yhdistys ja heillä oma lehti. Nyt tähän hätään en löydä sitä. Mutta muistaakseni tilaajia sillä oli lähes 10.000 henkilöä.

Toisaalta, kuulema Suomessa arvioidaan tänä vuonna 5000 sairastuneen Borrelioosi tautiin.Miten me saataisiin ne kaikki jäseniksi? Silloin meillä olisi varaa julkaista paperista jäsenlehteä.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: daila2008 Lähetetty: 14.12.2008 1:14

Tässä on erittäin hyvä kysymys. Miettikäähän, tuhansia borrelioosiin sairastuneita vuosittain kymmenien vuosien ajan. Läheskään kaikkien oireet ei taltu antibiooteilla. Miten tavoittaisimme vähintäänkin kaikki nämä henkilöt?

Sailairina voisi ehtiessään kommentoida hieman tuota jäsenlehtiasiaa.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 14.12.2008 10:11

Voinhan tuota kommentoida . Meillä ilmestyy paperinen jäsenlehti kerran vuodessa. Siitä otetaan isompi painos kuin mitä jäsenmäärämme on. Kun painos loppuu... se loppuu. Yleensä lehti ilmestyy alkuvuodesta.

Vapaaehtoistyöhön käytettävä aika on kaikilla rajallista... Jokainen voi osallistua . Toimintatapoja ja -mahdollisuuksia on useita, joista tarkemmin voimme keskustella jäsenpalstalla.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: daila2008 Lähetetty: 14.12.2008 12:40

Tämä keskustelu herätti erittäin mielenkiintoista ajatuksenvaihtoa. Kiitos siitä.

Koska yhdistyksen kehittämissuunnitelmat ovat kuitenkin täysin yhdistyksen sisäisiä asioita, jatkuu tämä keskustelu yhdistyksemme jäsenille tarkoitetussa keskustelussa otsikolla "Yhdistyksen toiminnasta".

Kaikki toiminnan kehittämistä ja tulevan jäsenlehden sisältöä koskevat ajatukset ovat erittäin tervetulleita. Myös esim. henkilökohtaiset borrelioosikertomukset olisivat varmasti mielenkiintoista ja todella hyödyllistä luettavaa.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 15.12.2008 12:51

Vielä muutama näkökulma borrelioosi.net- ja keskustelusivuista.

Perustin Borrelioosisivut n. 5 v sitten, koska sain vuosien ajan lähes päivittäin lukuisia kyselyjä taudista. Ihmiset olivat epätietoisia taudin diagnostiikasta, oireista, hoidoista, ennusteesta, tutkimuksista jne. Vähentääkseni puheluiden ja sähköpostien määrää ja lisätäkseni useampien ihmisten tietoutta Borrelioosista päätin avata nettisivuston.

Tieto on tullut tarpeeseen. Vaikka saan edelleen yhteydenottoja, niin toistuvasti saan myös palautetta, että sivut ovat olleet useille ihmisille ainoa paikka mistä he ovat saaneet tietoa riittävän laajasti. Lääkärikäynneillä ihmiset saavat kertomansa mukaan vähän tai eivät lainkaan tietoa sairauttaan koskevista asioista. Tämä siitäkin huolimatta, että yhden käynnin hinta maksaa keskimäärin 80 ?, mikä vastaa Suomen Lyme Borrelioosi ry:n neljän vuoden jäsenmaksua. Joillekin ihmisille riittää vähäinen, lyhytsanainen tieto Borrelioosista. On kuitenkin paljon sellaisia henkilöitä jotka tarvitsevat enemmän tietoa, jotta selviäisivät taudin mukanaan tuomista moninaisista haasteista ja ongelmista.

Borrelioosisivujen ylläpitäminen on tähän mennessä ollut yhden ihmisen palkatonta "free lance" - toimintaa. Tiedon hakeminen, tietojen kirjoittaminen, päivittäminen, aineiston muokkaaminen, artikkeleiden kääntäminen suomeksi jne on runsaasti aikaa vievää työtä. Mikäli olisin käyttänyt aikani toisin, olisin esim. saanut kirjoitettua pari väitöskirjaa lisää yms. Siksi tuntuu kohtuulliselta, että sivuille laittamani tieto on ensisijassa jäsenten eikä "ilmaisen tiedon" perässä kulkevien "surffailijoiden" saatavilla.

Ilmaisia lounaita ei ole. Jonkin rahoitusreitin kautta esim. suurin osa nettisivustoista rahoittaa toimintansa. Tapahtui se sitten lääketeollisuuden sponsoroimana, sisällytettynä raha-automaattiyhdistyksen avustukseen, mainonnan kautta tms. Borrelioosijärjestön jäsenyyden (esim. jäsenmaksun) kautta yhdistyksen jäsenet auttavat omalta osaltaan Borrelioositietouden leviämisessä ja sivujemme ylläpidossa. Yhtenä jäsenetuna he saavat sivuiltamme lisätietoa esim. hoitoja koskevista tutkimuksista ja artikkeleista.

Sivujen siirtopyyntö Multiplylle on aloitettu jo viime kuussa. Siirrossa on ilmennyt meistä riippumattomia ongelmia esim. siirretyt vanhat keskustelut ovat avautuneet erilaisin "hieroglyfein" höystettynä. Siksi uudet sivut eivät ole vielä auki. Joka tapauksessa keskustelusivujemme viestit ovat, parin aktiivisen jäsenen toimesta, turvassa - Kiitokset heille .

Pj Soile Juvonen
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Viltsu3 Lähetetty: 15.12.2008 19:33

Kiitos Soile sulle että olet jaksanut näitä tietoja sivuille laittaa!

Vaikka olin diagnoosin saanut jo ajat sitten niin lääkäreiltä ei tullut mitään tietoa sairaudesta, ei myöskään hoitoehdotuksia. Kaksi lääkäriä kommentoi: "No ainakin nivelkipuja" oli ensimmäisen ehdotus seuraamuksista ja Ortonin lääkäri arveli että borrelioosi saattaa ainakin satakertaistaa jo olemassaolevat mutta lievät kivut. (Neurologi tosin asiaankuuluvasti tyssäsi hoitopyynnön kun ei likvorista löytynyt borreliaa.)

Kun sain nettiyhteyden ja löysin samantien nämä sivut sain suunnattoman paljon tietoa ja apua siihen yksin ihmettelemiseen - kun oireet eivät todellakaan rajoittuneet pelkkiin selkäkipuihin. Kaikkia oireita en ole lääkäreille kehdannut kertoa kun muutenkin niillä tuppaa olemaan herkkä kynä psykologilähetteen suuntaan.

En parane näiden kirjoitusten avulla mutta olen saanut monta hyvää vinkkiä oireiden lievittämiseen ja nyt on ihana rauhavaihe suhteessa omaan sairauteen - koska tiedän että en ole yksin. Monille oudoille oireille on löytynyt yhdistäviä tekijöitä. Irvistelköön kuka mitä tahansa mutta mulle se on tärkeää.

Asun yksin metsän keskellä, näen ihmisiä harvoin ja aina se vaatii skarppaamista ja on fyysisesti rasittavaa (esim. jo kaupassa käynti). Ystäväni asuvat eri puolilla Suomea, lähimmät yli 50 km päässä. Lähimmäisiä (jotka kaikki asuvat aika kaukana) ei viitsi rasittaa omilla murheillaan joten on aikamoisen hieno juttu että on löytänyt tämän järjestön kautta ihania ihmisiä jotka tajuaa mistä on kysymys ja voi heittää herjaa asioista joista ei muiden kanssa voi edes puhua. Huumori - varsinkin sellainen mustansorttinen - on mun mielestä elämän kantavimpia voimia.

Siksi toivoisin omalta kohdaltani että voisi olla sellainen palsta missä voisi ärähtää, ulahtaa, vingahtaa, hihkua riemusta yms. ilman että joutuisi samantien vartaaseen. Olen saanut tätä kautta muutaman ihanan ihmiskontaktin joita uskallan kutsua ystäviksi. Aivan upeeta!
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Video-Lare Lähetetty: 15.12.2008 22:28

Tämä "Viltsu3":n kirjoitus oli parasta kiitosta, mitä voimme saada.

Elikä näistä julkisista sivuista on todella apua laajalle yleisölle.

Mutta "Viltsu3":lle kysymys: Oletko yhdistyksen jäsen?

Oletko näin mukana myös vain jäsenille aukenevillä syvemmän keskusteluiden sivuilla?
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Viltsu3 Lähetetty: 15.12.2008 23:01

Moi Video-Lare!

Olen jäsen juu, liityin heti (viime keväänä) kun työkyvyttömyyseläkkeellepääsyn myötä palkitsin itseni hankkimalla nettiyhteyden ja samantien googlasin itseni tänne. Yksi parhaista nykyisen elämäni asioista on tämä jäsenyys. En halua piehtaroida tässä sairaudessa mutta haluan auttaa muita rajoitettujen kykyjení mukaan.

Joskus kymmenisen vuotta sitten pyysin siskoani googlaamaan mitä borrelioosista löytyy eikä silloin löytynyt kovinkaan paljon - toki jonkunlainen lista siitä mitä kaikenmoista oiretta voikaan olla.

Hyvin monen punkinpureman ja ihomuutoksen jälkeen voisin vaan ihmetellä miksi lääkärit eivät halua ottaa kantaa tähän sairauteen MUTTA koska olen nähnyt UOS-dokumenttielokuvan ja lukenut/kuunnellut useiden ihmisten omia kokemuksia ymmärrän hyvin miksi näin on. Raha ratkaisee, köyhät kyykkyyn.

Vastaa Viestiin