OIREIDEN ILMAANTUMISAIKA?

Valvojat: Borrelioosiyhdistys, Bb, Jatta1001

Vastaa Viestiin
Bb
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

OIREIDEN ILMAANTUMISAIKA?

Viesti Kirjoittaja Bb » Su Helmi 15, 2009 19:48

Lähettäjä: blizii Lähetetty: 21.4.2008 19:44

Onko mahdollista että borrelioosi aiheuttaa isompia oireita vasta 12v kuluttua tartunnasta?

Itseäni puri punkki jos oikein muistan niin vuonna 1996 eteläruotsin saaristossa ja silloin tietämättömänä huiskaisin punkin kädelläni pois ihosta.

Viikonkuluttua puremsta kerroin kotona suomessa ppuremasta ja sain jotain normaaleja pilleriantibiootteja pariksi viikoksi paikallisesta arvauskeskuksesta.

Vuosien aikana minulla on ollut sekä eturauhasen tulehdus että kivestulehdus sekä kipua kiveksissä että eturauhasessa.
Kipua on ollut myös polvissa, sormen nivelissä, eripuolilla vatsaa ja esim. kylkiluissa mutta koskaan en ole yhdistänyt kipuja borrelioosiin, koska kivut eivät yleensä ole olleet kovinkaan pahoja tai eivät yhtäaikasia.

Toinen silmäni on myös heikentynyt joskus vuosina 96-98 ja on ollut näihin päiviin asti erittäin paljon heikompi kuin toinen silmä.

Nyt viimeaikoina olen kärsinyt hieman sormien nipistelystä ja myös toinen silmäni heikentyi erittäin nopeasti muutamassa päivässä.

Silmälääkärin mukaan nyt heikentyneessä silmässä ei näy ainakaan vielä minkäänlaisia tulehdusmuutoksia, silmän missään osassa muukaanlukien näköhermo.
Mutta jo vuosia(ainakin 10v) heikommassa silmässä on ollut tai on silmälääkärin mukaan tulehdumuutoksia näköhermossa.

Toistan tähän loppuun kysymyksen, onko mahdollista että borrelioosi on ns. "uinunut" kehossani näin kauan, aiheuttaen vain vähäisiä oireita?
Viimeksi muokannut Bb, Ti Helmi 17, 2009 15:52. Yhteensä muokattu 2 kertaa.

Bb
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

Viesti Kirjoittaja Bb » Su Helmi 15, 2009 19:48

Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 21.4.2008 20:10

Borreliabakteeri on spirokeetta kuten kupan aiheuttajakin, jonka tiedetään pystyvän elelemäänn elimistössä lepotilassa vuosikymmeniä ja sitten aktivoitumaan uudelleen. Borreliabakteerin kohdalla on esitetty tapahtuvan vastaavanlaista.

Monilla on samanlaisia kokemuksia kuin sinulla. Jotkut eivät ole aikoinaan punkinpureman ja ihomuutoksen jälkeen saaneet antibiootteja lainkaan. Bakteeri on siitä huolimatta - immuunipuolustuksesta johtuen? - mennyt piiloon ja aiheuttanut ainoastaan silloin tällöin erilaisia tulehduksia ja sitten syystä tai toisesta (immuunipuolustuksen heikkeneminen tms) aktivoitunut. Siitä, onko kyseessä uusi infektio, aikoinaan saadun infektion aktivoituminen vai jokin muu selitys, esitetään erilaisia mielipiteitä. Varmaa selvyyttä asiaan on vaikea saada sillä usein ihmiset eivät ole huomanneet itsessään punkin tai muun vertaimevän hyönteisen puremaa/pistoa tai ihomuutosta joka ei muutenkaan tule todennäköisesti noin puolelle Borrelioosiin sairastuneista.

Lopputuloksena on, että kukaan ei pysty sanomaan asiasta täysin varmaa mielipidettä tällä hetkellä. Se on kuitenkin varmaa ja lukuisissa tutkimuksissa useaan kertaan osoitettu, että borreliabakteeri selviytyy mitä erilaisimmista tilanteista (lämpötilan, PH:n muutokset, antibiootit jne) melko hyvin ja se kykenee piiloutumaan eri puolille elimistöä. Borreliabakteeri viihtyy kuitenkin erityisen hyvin elimistön "viileillä alueilla" kuten silmäneste, virtsarakko jne. Tutkimuksissa on osoitettu borrelibakteerin pystyvän aiheuttamaan silmien eri osiin tulehduksia. Voit lukea aiheesta lisää kotisivuiltamme "Borrelioosi/silmäsairaudet".

Borrelioosia sairastavilla miehillä esiintyy usein tulehduksia sukuelinten alueella. Onko kyseessä suoranainen borreliabakteerin aiheuttama tulehdus, sekainfektio vai esim. immuunipuolustuksen heikkenemisestä johtuva jonkin muun bakteerin tai mikrobin aiheuttama tulehdus tai jokin muu selitys, jää useimmiten epäselväksi. Borreliabakteeria on usein vaikea saada kiinni sillä se kykenee piiloutumaan elimistön omien immuunisolujen sisään, kollageeniin kuten sydänlihakseen, ihoon jne. Mm tästä johtuen borreliatestit voivat olla negatiivisia.
Viimeksi muokannut Bb, Ti Helmi 17, 2009 15:52. Yhteensä muokattu 1 kertaa.

Bb
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

Viesti Kirjoittaja Bb » Su Helmi 15, 2009 19:49

Lähettäjä: blizii Lähetetty: 21.4.2008 21:40

Paljon kiitoksia vastauksesta :) tämä auttoi paljon. Nyt voin vaatia testejä otettavaksi!
_____________________________________________________________


Lähettäjä: daila2008 Lähetetty: 21.4.2008 22:52

Palaa myös palstoille kertomaan miten testitulostesi kanssa kävi, minkälainen on vointisi jatkossa jne.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: blizii Lähetetty: 22.4.2008 13:08

kyllä. Ehdottomasti tulen sitten kirjoittelemaan kunhan saan ensin edes lääkärit vakuutettua että testit pitää ottaa.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: blizii Lähetetty: 22.4.2008 13:12

Yksi kysymys olisi vielä, minkälaisilla kokeilla tätä nyt pitäisi lähteä selvittämään? monia erilaisia? kun ainakin näyttää siltä että jos tässä on kyse borrelioosista niin se on ainakin mennyt hermostoon.
Viimeksi muokannut Bb, Ti Helmi 17, 2009 15:53. Yhteensä muokattu 1 kertaa.

Bb
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

Viesti Kirjoittaja Bb » Su Helmi 15, 2009 19:50

Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 22.4.2008 14:28

Mikään tämänhetkinen testi -ulkomaiset ? - eivät kykene antamaan varmuutta siitä sairastaako ihminen Borrelioosia vai ei. Testit eivät sen paremmin kykene luotettavasti kertomaan onko antibioottihoito auttanut vai ei.

Yleisimmin käytetyt testit kuten vasta-ainetestit Elisa, EIA, ja immunoblottaus (Western Blot) ovat epäluotettavia sillä ne eivät kerro itse bakteerin olemassaolosta vaan ainoastaan elimistön kyvystä tunnistaa Bb ja muodostaa vasta-aineita. Kotisivuiltamme löydät runsaasti tietoa siitä miksi vasta-aineita ei välttämättä muodostu, eri testeistä, niiden viitearvoista, luotettavuudesta jne.

Neuro-oireissa otetaan useimmiten selkäydinnestenäyte (likvornäyte). Negativinen tulos ei poissulje Borrelioosia eikä välttämättä edes neuroborrelioosia. Biobsioita voidaan ottaa esim. iholta jne.

1. Eräällä henkilöllä oli 2 x negatiiviset vasta-ainetestit, mutta siitä huolimatta positiivinen PCR (ihobiopsiasta). Antibioottihoidot eivät muuttaneet tilannetta.

2. Toisella henkilöllä vasta-ainetestit olivat negatiiviset. Lääkärin mukaan hänellä ei siis voi olla Borrelioosia. Vasta kasvohermohalvauksen saatuaan, häneltä otettiin likvornäyte ja siinä PCR oli voimakkaasti positiivinen.

3. Kolmannella henkilöllä oli ensin Elisa IgG lievästi positiivinen, parin viikon kuluttua seuraavassa näytteessä negatiivinen ja siitä parin viikon päästä IgM positiivinen. Tällaisia tapauksia löytyy tuhansittain. Joillakin ELisa on ollut positiivinen vasta viidennessä näytteessä. Testeihin ei siis voi luottaa kovinkaan suuresti - ne voivat parhaimmillaankin antaa lähinnä lisäinformaatiota diagnoosia tehtäessä. Tärkeintä on itseopiskelu. Pyrkiä selvittämään mahdollinen tartunta ja oireiden kehittyminen aikojen kuluessa. Riittävän/parantavan hoidon saaminen on joka tapauksessa vaikeaa sillä bakteerin päästyä leviämään, on sen tuhoaminen nykyhoidoin useissa tapauksissa ongelmallista.

Muita tutkimuksia esim. MRI (magneettikuvaus) ja PET-kuvaus. Neuroborrelioosia sairastavilta löydetään usein otsalohkon alueelta glukoosiaineenvaihdunnan häiriöitä.
Viimeksi muokannut Bb, Ti Helmi 17, 2009 15:54. Yhteensä muokattu 1 kertaa.

Bb
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

Viesti Kirjoittaja Bb » Su Helmi 15, 2009 19:51

Lähettäjä: Rieban2 Lähetetty: 22.4.2008 18:04

Itselläni on vähän vastaanvanlainen tilanne: borrelioosia ei hoidettu rengasihottumasta huolimatta vuonna 91, enkä siis tiennyt sairastuneeni tuolloin. N. viisitoista vuotta myöhemmin alkoi oireita olla niin paljon, että rupesin selvittämään asiaa ja muistin onneksi tuon rengasihottuman. Kävin standardikokeissa (ELISA) useammankin kerran, mutta tulokset tulkittiin aina negatiivisiksi, vaikka ne olivat itse asiassa rajalla. Vasta Saksasta sain (borrelioosiin erikoistuneesta laboratoriosta) positiiviset tulokset sekä ELISAan että WesternBlottiin. Juuri muuta hyötyä noista tuloksista ei kyllä ollut kuin se, että itse sain varmuuden ja todisteen siitä, että olen ollut borrelia bakteerin kanssa kosketuksissa. Mutta se olikin kyllä hyvä asia. Niin ja olihan se todiste siitäkin, että todella riippuu laboratoriosta, millaisia tuloksia saa. Lääkäreiltä ei kannata odottaa paljoa. Onnea matkaan!
_____________________________________________________________


Lähettäjä: daila2008 Lähetetty: 22.4.2008 19:00

Hei Rieban2! Mikä laboratorio Saksassa on erikoistunut borreliaan? Millaisia hoitoja olet saanut? Entä missä kunnossa olet itse tänä päivänä?
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Rieban2 Lähetetty: 23.4.2008 14:50

Hei Daila2008, laboratorio on Kölnissä: Laboratoriumsmedizin (www.labor-koeln.de), mutta on Saksassa muitakin "borrelioosi"laboratorioita. Hoitoja en ole saanut, paitsi jatkuviin poskiontelontulehduksiin amoxicilliniä, mikä sekin on ilmeisesti jollain lailla tepsinyt, koska olen ollut hyvässä kunnossa lähes vuoden (ed. kuurista on tuo vuosi). Toisaalta juuri nyt viime aikoina on alkanut epäilyttämään, ovatko bakteerit taas jollain lailla aktivoituneet, koska päänsärkyä on ollut paljon ja poskiontelot taas vaivanneet, pari viikkoa sitten polvet olivat taas niin kipeät, että kävelykin vihloi ja samalla viikolla sydän muljahteli ja meinasin pökertyä töissä (verenpaine romahti). Tämä oli kuukautisten yhteydessä ja nyt jo pelkään seuraavia... Pahinta on, kun pää on aivan tukossa, migreenilääkkeet eivät näytä kunnolla auttavan, ja väsyttää...

Sanottakoon, että olen kyllä löytänyt lääkärin (en asu Suomessa), joka varmaan antaisi esim. kuukauden pituisen ab.kuurin jos pyytäisin. Mutta olen sinnitellyt toistaiseksi omillani (kun ei siitä ole mitään takeita, tepsiikö antibiootti); terveelliset, säännölliset elämäntavat, hierontaa ym. Akupunktiota ajattelin kokeilla seuraavaksi. Surkeeta, mutta oireisiin tottuu jollain lailla ja osaa olla iloinen oireettomista päivistä , joita onneksi on ollut viimeisen vuoden aikana.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: BroJones1 Lähetetty: 23.4.2008 15:53

Jälleen kerran ei voi kuin ihmetellä miksi tällaisia typeriä vasta-ainetestejä tehdään ollenkaan kun luotettavuus on tätä tasoa. Ja sitten on vielä ristireaktio -kysymyskin eli voi ollakin kyse jostain muusta infektiosta kuin aluksi ajatellaan. Kumma ettei PCR vaan yleisty vaikka sillä haetaan nimenomaisen bakteerin dna:ta eikä mitään vasta-aineita joista ei voida päätellä useinkaan mitään varmasti.
Viimeksi muokannut Bb, Ti Helmi 17, 2009 15:55. Yhteensä muokattu 1 kertaa.

Bb
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

Viesti Kirjoittaja Bb » Su Helmi 15, 2009 19:53

Lähettäjä: blizii Lähetetty: 5.8.2008 17:57

Hei,

Nyt tutkimusten jälkeen neurologi antoi minulle MS-tauti diagnoosin.
Diagnoosihan tulee ei specifistisellä järjestelmällä ja suurin syy MS diagnoosiin oli ilmeisesti muutamien valkoisessa aivoaineessa olevien leesioiden vahvistuminen varjoaineella MRI kuvassa.

Minulta otettiin joitain borrelioosi vasta-aine testejä verestä ja likvorista mutta ne olivat negatiivisia.

Immunoblottaus(Western Blot) tai PCR testejä ei otettu eikä myöskään PET-kuvia.

Neurologi suuttui ja ääni muuttui äkäiseksi kun kyselin PCR testin perään, testi on kuulemma huono ja voi antaa vääriä positiivisia tuloksia ja minun tapauksessani MS-diagnoosi on kuulemma selkeä.

Likvorin tuloksissa sanotaan näin:

S-CA-ION: 1.21 (viitearvo 1.16-1.30)
fS-ACE: 40 (viitearvo 9-65)
Li-ImmFix: tehty
Likvorin agaroosigeelielektroforeesi:
Likvorin kokonaisproteiinipitoisuus koholla.
proteiinifraktioista albumiini jonkin verran koholla, muut proteiinifraktiot viitealueella.
Gamma-alueella epäily heikosta ylimääräisestä paikallisesta tiivistymästä.
Yhteenveto immunofiksaatiosta:
Tutkitussa näytteessä ei todeta M-komponenttiin tai oligoklonaalisiin fraktioihin viittaavaa.

Li-TPHA: negat
P-ALB: 47 g/l (viitearvo 36-48 )
Li-Alb: 348 mg/l (viitearvo 80-380)
Li-IgG: 49 mg/l (viitearvo 10-50)
S-IgG: 11.3 g/l (viitearvo 6.77-15)
Li-BorrAbG: negat.
Li-BorrAbM: negat.
S-BorrAb: negat.
Li-Prot-Fr: Tehty (huom Li-prot 575 mg/l)
LI-ERYT: 0 (viitearvo 0-1)
Li-LEUK: 5* (viitearvo 0-3)
Li-Solut: TEHTY
Li-Gluk: 3.7 (viitearvo 2.2-4.2)
Li-Prot: 575* (viitearvo 150-500)
Li-Ig-Oc: oligoklonaliteetti positiivinen*
Li-IgG-Ind: 0.58 (viitearvo: alle 0.86)

Merkitsin tähdellä ne jotka ovat menneet yli viitearvosta tavalla tai toisella.
Mitä nyt netistä etsin niin nämä arvot sopivat mainiosti myös neuroborrelioosiin mutta en tiedä yhtään mistä voisin apua nyt etsiä.

Neurologi ei lotkauttanu korviaankaan näyttäessäni hänelle tämän keräämäni oirekuvat n.10v ajalta:
-"flunssa" keltaista räkää joka aamu.
-toinen silmä huonontunut huomattavasti pureman jälkeen joko nopeasti tai vuoden kahden sisällä.(todettu että silmän sisällä on ollut tulehdusta).
-sormen nivelet aika ajoin kipeät.
-oikea olkapää aika ajoin kipeä(naksuu).
-polvet ilman syytä todella kipeät 2003 usemman viikon putkeen. olleet kipeät myös sillointällöin.
-lonkkanivelet alkaneet napsumaan noin vuoden 2007 kesästä lähtien.
-selkä naksahtelee. alkaminen noin vuodesta 2006-2007.
-kiveskipuja/tulehduksia.
-eturauhastulehdus.
-virtsatie/rakko tulehduksia.
-rytmihäiriöitä.
-todettu jonkinlainen ylimääräinen lyönti sydämmessä levossa. sydän on lääkärin mukaan jotenkin kookas.
-rintakipuja.
-vasemman kyljen kipuja.
-hengenahdistusta
-tuntemattomia mahakipuja, etsitty myös virtsakiviä ja muutoksia maksassa/munuaisissa.

Jos jollain on tietoa asiantuntevasta lääkäristä joka määrää minulle PCR sekä Western Blot testit sekä PET-kuvauksen niin ilmoitelkaa ihmeessä.
Kiitos.
Viimeksi muokannut Bb, Ti Helmi 17, 2009 15:55. Yhteensä muokattu 2 kertaa.

Bb
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

Viesti Kirjoittaja Bb » Su Helmi 15, 2009 19:53

Lähettäjä: daila2008 Lähetetty: 6.8.2008 23:04

Moi blizii! Minua jäi kiinnostamaan tuo positiivinen oligoklonaliteettisi. Kuitenkin aiemmin sanotaan, että tutkitussa näytteessä ei todeta oligoklonaalisiin fraktioihin viittaavaa. Mitenköhän tämä pitäisi ja tulkita, kun en itse ole neurologi?

Jostain kumman syystä useiden neurologien ääni muuttuu heti äkäiseksi (tiedonpuute?), kun keskustelu kääntyy borrelioosiin...ja MS-tautihan on tunnetusti oikein neurologien "lempilapsi". Ellei potilaalle saada muuten MS-diagnoosia oikein aikaiseksi, niin sitten potilalla on epätyypillinen MS-tauti. Kuulostaa mielestäni vähintäänkin yhtä hullunkuriselta kuin seronegatiivinen reuma, anteeksi vain.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: blizii Lähetetty: 10.8.2008 11:27

Hei daila,

Tuo ensimmäinen testi nimeltään "Li-ImmFix" missä sanotaan ettei löydetty oligoklonaalisiin fraktioihin viittaavaa näyttää ne huonommin ja ei ole niin herkkä.

Toinen testi "Li-Ig-Oc" on herkempi ja näyttää oligoklonaalin helpommin.

Se että oligoklonaliteetti on positiivinen toki sopii MS-tautiin mutta se sopii myös kaikkiin muihinkin tulehduksiin jotka ovat aivoissa/selkäytimessä. MS-tautia sairastavilla oligoklonaliteetti voi olla koko ajan positiivinen, muissa sairauksissa vain sairauden/tulehduksen ajan.

Lainaus Huslabin sivuilta:
"Multippelissa skleroosissa (MS) ja muissa keskushermoston inflammaatioissa esiintyy immunoglobuliinien paikallista (intratekaalista) synteesiä, joka ilmenee oligoklonaalisina immunoglobuliinifraktioina.
Oligoklonaalisia fraktioita esiintyy 90 - 100 %:lla potilaista myös keskushermoston infektioissa kuten subakuutti sklerosoiva panenkefaliitti (SSPE), herpes- ja rubella-enkefaliitti, neurosyfilis ja neuroborrelioosi."

Eli neuroborrelioosi on siellä mukana.

Vastaa Viestiin