Ennen vuotta 2003 olin täysin terve, hyvin energinen ja aikaansaava.
Viimeisin punkille puremalle altistuminen 2002. Aiemmin myös 90-luvun puolivälissä.
Ei kuitenkaan rengasihottumaa.
2003 jatkuvat unihäiriöt alkavat (jatkuvat edelleen).
2003 sydäoireet alkavat (jatkuvat edelleen).
2003 kipuoireita ääreisnivelissä (sormet ja varpaat).
2004 Kivut leviävät koko kehoon (jatkuvat edelleen). Hermostoperäisiä kipuja joihin tulehduskipulääkkeet eivät auta. Apua vain suoraan keskushermostoon vaikuttavista trisyklisistä lääkkeistä, joiden haittavaikutuksena on työntekoa haittaava päiväväsymys. Läpi kehon kulkevien raastavien hermokipujen lisäksi nyt alkavat myös yksittäisten isojen nivelten tulehdukset ja kivut. Reumatologi päätyy lopulta FIBROMYALGIA diagnoosiin. Borrelia vasta-aineet testataan verinäytteestä. Tulos negatiivinen, joten borrelioosi on suljettu varmuudella pois.
2005 Useiden tutkimuskierrosten jälkeen kardiologi asettaa diagnoosin
PRINZMETALIN VARIANTTI ANGINA. Harvinainen sydänsairaus, joka aiheuttaa sepelvaltimoiden kramppeja ja vahvasti sydänkohtausta muistuttavia kohtauksia, jotka vaativat päivystyskäyntejä sairaalaan. Kohtauksessa sydämen verenkierto häiriytyy ja voi aiheuttaa jopa sydänkohtauksen.
2006 TOISPUOLEINEN KASVOHERMOHALVAUS ja jatkuva molemminpuoleinen TINNITUS ilman kuulovauriota. Borrelia vasta-aineet testattiin jälleen verinäytteestä. Tätä ei tosin kerrottu minulle! Koska en tiennyt, että kasvohermohalvaus on yksi yleisimmistä borrelioosin oireista, en myöskään osannut kertoa punkille altistumisesta ja sen jälkeen alkaneista oireista. Verikokeet kunnossa ja kasvohermohalvauksen syy on tuntematon, kuten lääkärin mukaan useimmiten onkin. Jälleen siis luotettiin sokeasti verikokeesta tehtävään vasta-ainetutkimukseen.
2007 Näkökenttään ilmestyy tummentuma / sumentuma. Silmälääkärissä tätä hyvin todellista muutosta ei saatu todennettua. Lääkärin mukaan kysymys on silmän kuivumisesta, joka poistuu käyttämällä kostutustippoja. Vaan eipä poistunut, vaan vaivaa edelleen entistä voimakkaampana.
2007 hormonitoiminta häiriintyy. Tämä tulee ilmi voimakkaiden ilman sen kummempaa syytä ilmaantuvista hikoilukohtauksista. Kasvaimia etsitään kehosta ja todetaan lopulta AIVOLISÄKKEEN TOIMINTAHÄIRIÖksi. 2008 pään magneettikuvaukseen, joka keskittyy aivolisäkkeen ja näköhermon alueelle. Ei poikkeavaa löydöstä, joten tulkitaan stressin aiheuttamaksi. Testosteronitaso on pudonnut huomattavasti alle normaalitason, joten diagnoosiksi asetettiin HYPOGONATROOPPINEN HYPOGONADISMI.
2008 Yritän edelleen selviytyä vaativassa konsulttityössäni kaikkine yllämainittuine oireireni. Voimavarat kuitenkin ehtyvät jatkuvaan noidankehään, jossa unihäiriöt, kivut, stressi ja sydänoireereet ruokkivat toinen toisinaan. Vapaa-ajalla en pysty suoriutumaan enää mistään arjen askareista. Huomaan itse ensimmäiset merkit kongitiivisten kykyjen heikentymisestä. Keskittyminen alkaa herpaantua nopeasti, analyyttinen työ vaikeutuu ja uuden oppiminen hidastuu selvästi. Työterveyslääkäri lähettää psykiatrille. Masennukseen ja kivunhoitoon mielialalääkitys, joka ei tuo mitään helpotusta tilanteeseen.
2009 Hakeudun työterveyslääkärin sijaan yksityiselle sisätautilääkärille, joka toteaa BURNOUT-tilan. Kertoo myös, että harvoin näkee ihmistä, joka on lääkärien toimesta ajettu samanlaiseen lääkekierteeseen kuin minut. Kaikki lääkkeeni olen syönyt ainas ohjeiden mukaisesti. Kaikki lääkitys puretaan porrastetusti, jota kuitenkin seuraa reilut 3kk kestävät infernaaliset vieroitusoireet ja kivut. Myöhemmin palautetaan trisyklinen kipukynnyslääke.
2009 näkökenttämuutos pahenee entisestään, joten lähete yliopistosairaalan silmäkilnikalle. Jälleen kerran hyvin todellinen muutos jää vaille tieteellistä vahvistusta. Diagnoosi KOETTU NÄKÖKENTTÄMUUTOS. Aivolisäkkeen ja näköhermon alueelta suoritetaan kuitenkin uusi magneettikuvaus, koska näkökenttämuutokset ovat tyypillisiä oireita aivolisäkkeen kasvaimien yhteydessä. Löydös tälläkin kertaa negatiivinen. Nyt viimeistään olen saanut luulosairaan leiman ja koen, että minua ei oteta enää vakavasti.
2009 lähete unineurologille. Unipolygrafiassa fataali löydös. Mm. Cheyne-Stokes hengitysjaksoja ja pitkiä sentraalisia (aivoperäisiä) hengityskatkoja. Aivojen hengityskeskuksen peruuttamatonta vauriota pidetään käytännössä varmana, koska testit ovat hyvin luotettavia ja mitään varsinaista syytä epäillä löydöksen oikeellisuutta ei ole. Lisäksi epäillään keskushermoston ja sydämen yhteistoiminnan hiipuvan. Tässä vaiheessa ennuste oli niin huono, että jouduin käsittelemään / hyväksymään asian, että elämä alkaa olla loppumetreillä. Kuukauden kuluttua unipolygrafia uusittiin laboratorio-olosuhteissa. Yllättäen henkeä uhkaavat viittet olivat hävinneet. Nyt vaikea sekamuotoinen uniapnea oli muuttunut lieväasteiseksi, joka ei riitä selittämään tolkutonta päiväväsymystäni. Apneat ovat kuitenkin edelleen sentraalisvoittoisia, mutta nämä neurologiset oireet jäävät vaille selitystä. Ensimmäisen testin löydöksiä selitetään unenaikaisella paniikkikohtauksella. Diagnoosiksi ELIMELLINEN UNIHÄIRIÖ. Tämän lisäksi LEVOTTOMAT JALAT. Jotta saisin mielenrauhan, pään magneettikuvaus suoritetaan aivorungon osalta, jossa hengityskeskus sijaitsee (tämä alue kun ei näkynyt aiemmin tehdyissä kuvauksissa). Ei muutoksia, joten ongelmani ovat PSYYKKISIÄ. Lähetteet ensin psykologille ja sitten psykiatrille.
2009 Neuropsykologisessa tukimuksessa todetaan kongitiivisten kykyjen alentuneen.
Keskittymisen ja tarkkaavaisuuden säätelyn, sekä työmuistin häiriöitä. Todettiin myös itse itselleni asettamat korkeat vaatimukset, jotka ruokkivat em. oireita. Pitkäaikainen ylikuormitus ja univaje selittää kaikki oireet. Uusi diagnoosi KONGITIIVINEN HEIKENTYMINEN. Ei viitteitä etenevästä muistisairaudesta tai muusta neurologisesta sairaudesta.
2010 kaikki aiemman oireet jatkuvat. Ratkaisua monimuotoisiin unihäiröihin ei löydy lukuisista lääkekokeiluista huolimatta. Kaikki lääkkelliset keinot käyty läpi. Erilaisia rentoutustekniikoita kokeiltu. Koska apua unen laadun parantamiseen ei löydy, päätetään kokeilla vireystilan nostamista lääkkeillä. Erikoisluvan varainen narkolepsialääke auttaa nostamaan työpäivän ajaksi vireystilaa. Ei kuitenkaan paranna kongitiivisia kykyjä. Lääke todetaan myöhemmin vaaralliseksi sydänoireideni kanssa ja lopetetaan. Lääkkeen avulla olin läsnä työpaikalla, mutta työyehtäviä oli pakko rajata oleellisesti, koska tekeminen oli jo todella hidasta ja kuluttavaa. Vapaa-aikana totaalisen uupunut ja kykemätön tekemään enää mitään.
2011 Muistihäiriöt alkavat muodostua ylivoimaisiksi. Törmäilen seiniin ja ovenkarmeihin niin työpaikalla kuin kotonakin. Kaadan lähes viikottain juomat tarjoittimellani työpaikan ruokalassa koordinaatiohäiriöiden takia. Tavarat putoilevat käsistä. Hukkaan päivittäin kotona puhelimen lompakon ja avaimet. Etsiessäni yhtä tavaraa hukkaan jo toisen löytämäni. Ajan lähes päivittäin autolla harhaan kun en huomaa kääntyä oikeasta risteyksestä. Joskus jopa useita kertoja yhdellä reissulla. Isot lihakset nykii ja jäsenet puutuvat tunnottomiksi. Kädet vapisee. Aika-ajoin kädet voimattomat. Kännykällä ei pysty enää tekstaamaan. Jopa kellonaikojen hahmottamisessa ajoittain ongelmia jne. Tulevaisuus pelottaa.
2011 lähete neuropsykologille. Uudet neuropsykologiset testit, joissa työkyvyn todetaan alentuneen mekittävästi. Vastaavat löydökset kuin aiemmassa tutkimuksessa, tosin tilanne mennyt huonompaan suuntaan. Lisäksi todetaan ELIMISTÖN KROONINEN YLIVIRITYSTILA. Ei nytkään viitteitä neurologisesta sairaudesta. Tämän jälkeen tunnen, että töihinpaluu ei ole mahdollista nyt, eikä ehkä myöhemminkään ellei negatiivista kehitystä saada käännettyä parempaan päin.
Tästä alkoi 8kk sairausloma. Sydänoireet tihenevät entisestään. Vaikka kaikki oireet on nyt todettu psykosomaattiseksi, saan työterveyslääkärin kirjoittamaan lähetteen yliopistosairaalaan neurologille. Itse kun koen vahvasti oireiden olevan neurologisia ja henkisten voimavarojen hupenemisen sekundääristä. Unineurologin mukaan muistiongelmieni pitkittyessä myös pysyvät muutokset aivoissa ovat mahdollisia.
Yliopistosairaalan neurologin tapaaminen oli tyly. Ensimmäiseksi kysyi: “olen lukenut paperisi, mitä täällä teet?”. Seuraava kysymys: “paljonko menee alkoholia....siis paljonko ryyppäät?”. “En ryyppää”. Kun yritin kertoa oireistani, tuli keskeytys. “ongelmasi on se, että murehdit liikaa”. Kaikesta huolimatta hän päätti tehdä aivojen magneettikuvauksen muistiprofiililla. Tuloksissa ei poikkeavaa.
2011 Työterveyslääkäri tekee lähetteen psykiatrian poliklinikalle. Siellä uudet diagnoosit, YLEISTYNYT AHDISTUNEISUUSHÄIRIÖ ja VAIKEA-ASTEINEN MASENNUS. Psykiatri ehdottaa kuntoutustukea haettavaksi. Itse en ole valmis, koska pidän todella paljon työstäni ja olen siihen todella motivoitunut. Haluan palata töihin vuoden 2012 alussa, ensin 3kk osasairauspäivärahan turvin.
2012 Havahduin itse uudelleen borrelioosiepäilyyn nähtyäni mediassa käytyä keskustelua borrelioosiin diagnosointiin ja hoitoon liittyvistä räikeistä ongelmista. Tämän jälkeen hakeuduin kokeneelle yksityiselle neurologille kertoakseni punkin puremalle altistumisesta ja sen jälkeisistä oireista. Itse kun aloin jo pitämään borrelioosia varsin todennäköisenä.
Hän kyllä kuunteli sanottavani mitään kommentoimatta ja oli kiinnostunut jopa sotilasarvostani (tässä kohtaa mietin jo että olenko oikeassa paikassa). Hän määräsi minut jälleen kerran verinäytteestä otettavaan vasta-ainetukimukseen, joka osoittautui taas negatiiviseksi. Tämän jälkeen hän totesi testin olevan luotettavan ja että on äärimmäisen epätodennäköistä että sairastaisin borrelioosia.
2012 alusta palaan töihin. Osasairauslomalla 50% ensimmäiset 3kk ja sen päälle 1kk normaalityöajalla. Pärjään töissä hädin tuskin, kunnes totean töihinpaluun olevan mahdottomuus. Pää ei kertakaikkiaan enää toimi ja väsymys on sietämätön.
Sovimme psykiatrin kanssa kuntoutustuen hakemisesta. B-todistukseen TOISTUVAN MASENNUKSEN VAIKEA-ASTEINEN JAKSO, YLEISTYNYT AHDISTUNEISUUSHÄIRIÖ ja PRINZMETALIN ANGIINA. B-lausunto psykiatrian ja työterveyden erikoislääkäreiltä .
Työeläkelaitos kuitenkin hylkäsi hakemuksen perusteella: (lyhyt tiivistys) “Masennuksenne ei ole vaikea-asteista... Teillä ei voida katsoa olevan sellaista vaikea-asteista sairautta, jonka perusteella kuntoutustukea voidaan myöntää”. Niin tosiaan, elämäni vedossa olen niin fyysisesti kuin henkisestikin!
2012 saan lähetteen yliopistosairaalaan psykiatrian työkyvynarviointipoliklinikalle. Vajaat 2kk kestäneissä tutkimuksissa, joissa mm. kaivettiin kaikki vaikeat asiat koko elämän ajalta, yleistynyt ahdistuneisuushäiriö muuttui TRAUMAPERÄISEKSI STRESSIREAKTIOksi ja Tyypin 2 KAKSISUUNTAISEKSI MIELIALAHÄIRIÖKSI. Kyse ei siis ole tuosta paremmin tunnetusta tyypin 1 mielisairaudesta, vaan lieväoireisemmasta muodosta, jossa mania-vaiheen sijaan on vahvasti energisiä hypomaniajaksoja ja kohonnutta itsetuntoa. Itse en todellakaan tunnista tätä diagnoosia omakseni sen paremmin kuin vaimonikaan. Puhumattakaan ystävistä ympärillä, jotka eivät sairauksistani näe päällepäin muuta kuin jatkuvan väsymyksen.
Toivomuksestani borrelia vasta-aineet testataan selkäydinnesteestä. Testiin suostutaan, koska asia minua niin paljon vaivaa. Minulle kerrottiin, että borrelioosin mahdollisuus on häviävän pieni.
Yllätys olikin melkoinen (paitsi minulle), kun selkäydinnesteessä IgG-Vasta-aineet olivat koholla. Tästäkin huolimatta näytteen ottanut neurologi on sitä mieltä, että borrelioosin mahdollisuus on hyvin epätodennäköinen. Todennäköisesti kyseessä on ns. “arpi” vanhasta punkille altistumisesta. Aktiivista tulehdusta kun ei ole olemassa.
Odotan parhaillani aikaa infektiolääkärille, jonka on tarkoitus ottaa kantaa diagnoosiin.
Osana työkyvyn arviointia kävin myös neuropsykologisissa testeissä. Samat testit kuin aiemmin menivät nyt oleellisesti huonommin kuin 1,5v sitten. Lisäksi todettiin selkeitä vaikeuksia ajattelussa. Psykologin mielestä tulokset olivat hyvin samankaltaiset kuin toisella borrelioosipotilaalla. Hän kehotti myös “pitämään kiinni” löydöksestä.
Työkykyarvioinnissa minut todettiin työkyvyttömäksi.
Jotain positiivistakin. Uusi kuntoutustukihakemus hyväksyttiin toissapäivänä! Psykiatrisin perustein, mutta väliäkös tuolla. Työssä kun en kertakaikkiaan pärjää.
Tässä sitä nyt ollaan lähes 20 diagnoosia myöhemmin selkäydinnesteen vasta-aineet koholla, ja vieläkin borrelioosia pidetään hyvin epätodennäköisenä!
Herättääkö tämä kohtalotovereissa ajatuksia?
Mitähän ihmettä tässä voisi itse tehdä asian eteen, että saisi varmuuden siitä onko kyse todella borrelioosista vai ei?
Mitäköhän kokeita tulisi itse osata vaatia?
Itse nimittäin pelkään, että infektiolääkäri päättää ottaa jälleen vain vasta-ainekokeet verinäytteestä. Nehän ovat tietysti edelleen negatiiviset.
Onko kenelläkään toisella borrelioosin aiheuttamia sydänoireita ja miten ilmenevät?
SUOMEN LYME BORRELIOOSI ry
Borrelioosi on yleisin punkkien levittämä infektiosairaus Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa. Tautia tavataan lähes kaikkialta maailmasta ja kaikista ikäryhmistä. Borreliabakteeri siirtyy ihmisen elimistöön esimerkiksi punkinpureman kautta.
,
ja se on se