Uusi tapaus

[krusu]

Hei ! Olen uusi jäsen ja uskaltaudun nyt monen päivän miettimisen jälkeen kertomaan oman melko tuoreen borre-juttuni.Olemme viettäneet monet kesät Turun saaristossa,Korppoossa. Viime heinäkuun lopulla minulla alkoi yhtäkkiä maha oireilla oikein kunnolla. Heti kun oli syönyt jotakin alkoi vatsakipu ja sen jälkeen oli suuntana puucee. Homma paheni koko ajan ja lopulta siellä joutu juoksemaan yölläkin. Oletin silloin,että minulla on vatsahermot sekaisin,koska syyskuun lopulla oli taas työpaikka katkolla.Ei tiennyt jatkuuko työ ollenkaan ja jos jatkuu niin monenako päivänä viikossa.Syksy kului ja työasiat järjestyivät niinkuin olin pelännytkin.Maha ei vaan rauhoittunut kuin muutamaksi viikoksi kerrallaan.Nukkuminen oli vaikeaa, 2 tuntia kerrallaan ja aamulla oli kuin nukkunut rukous.Alkuvuodesta huomasin selässäni oikean olkapään ja käsivarren alueella punaisen ihottuman joka ulottui keskiselkään jonkinlaisena ympyränä.Se myös kihelmöi aina välillä.En vieläkään mennyt lääkäriin. Ajattelin ihottuman johtuvan kuivasta ihosta,jostakin ruuasta tai pesuaineesta.Olotila huononi, väsymys oli ihan valtava, selkää, jalkoja ja niskaa särki.Flunssakin vaan jatkui ja jatkuu nytkin. Maaliskuun loppupuolella aloin tutkia näitä vaivojani netistä. Löysin tämän borresivuston ja silloin loksahti. Huhtikuun 11 pv menin työpaikkalääkärille ja näytin selkääni ja kerroin mitä epäilen. Hän otti minut tosissaan ja lähetti borrelioositestiin. Tulos oli positiivinen. Nyt syön 3 vkon kuuria Amorion 500mg 6 pillerä päivässä ja sen jälkeen uusi testi. Nyt harmittaa kun en mennyt jo talvella lääkäriin.(Olen aina luullut että rengasihottuma tulee pian pureman jälkeen ) Tyhmyydestä sakoitetaan. Tässä tää mun juttuni. Hyvää kevättä kaikille !

[Jatta1001]

Tervetuloa joukkoon krusu !

Jäsenfoorumiltamme löydät paljon tietoa ja taitoa selvitä borrelioosin kanssa.

[borR-elli]

Nyt harmittaa kun en mennyt jo talvella lääkäriin.(Olen aina luullut että rengasihottuma tulee pian pureman jälkeen ) Tyhmyydestä sakoitetaan.

Turhaan soimaat itseäsi tuosta. Minulle lääkäri sanoi käynnillä että ihottuma tulee HETI. Ja kun epäilin, niin tuumasi erittäin painokkaasti, että SE tulee heti. Ja hiukan vielä myöhemminkin kun ääneen arvelin mahdollisesti kenties ehkä, niin painoi kätensä hirveän herttaisesti olalleni ja sanoi lempeän painokkaasti, että eikun, ihottuma tulee heti. Annoin periksi, mutten uskonut. Enkä usko siis vieläkään.

Kesää ja saaristoa vartoilen, vaikka ei täällä sisäsuomessakaan suojassa ole ja saatan kävästä sitten uudelleen moikkaamassa uusien rinkuloitteni kanssa. Jotenkin ajattelen itseni olevan jo immuuni, mutta lapsia jännitän ja se tekee rannikolle lähtemisen hieman hmmm.. siis pohdin kovasti, onko se riskin väärtti.

Niin hyvää vointia sinulle kuin mahdollista!
-bR-

[soijuv]

Borrelia-bakteerin aiheuttama ihomuutos alkaa muodostua yleensä aikaisintaan kahden vuorokauden kuluttua tartunnasta. Ihomuutos vaihtelee suuresti eri henkilöillä sekä kooltaan (5 cm - useita kymmeniä senttimetreja), muodoltaan (tasaisen punainen, rengasmainen, soikea, nauhamainen jne), kestoltaan (päivistä kuukausiin jopa vuosiin) että esiintymispaikoiltaan (taipeet, reidet, päänahka jne). Ihomuutoksia voi esiintyä pitkänkin ajan kuluessa eri puolilla elimistöä ja myös muualla kuin alkuperäisessä puremakohdassa.

[krusu]

Hei ! Lääkekuuri loppui tiistaina ja huomenna menen toiseeen borre-kokeeseseen, saa nähdä mitä tulokset ovat. Olotila ei ole lainkaan hyvä. Runsaan viikon kuluttua antibiotin syömisestä alkoi selkää polttaa kummasti.(Selkä-ja niskakivut sekä silmien vuotaminen loppui) Vähitellen tämä polttelu levisi koko kroppaan, vuorotellen vaihtaen paikkaa. Olo oli kuin olisin ollut muurahaispesässä. Viimeisellä viikolla iski ihan hirveä flussa, räkä valui ja yskitti ja ääni vain kähisi.Mun oli pakko olla 2 päivää poissa töistä, ei tehnyt mieli muuta kuin maata sängyssä. Tänään ei ole poltellut enää niin paljon ja räkätauti on helpottunut.Selkä ja niska ovat taas tänään ihan jumissa, samoin "elohiiret" naamataulussa jatkavat hyppelyään. Maha sekaisin ja aivosumu päällä. Tuntuu, että lääkekuuri ei tehonnut. Ihottuma "rengas" on kyllä melkein hävinnyt näkyvistä. Viikon kuluttua tietää missä sitä mennään.
Hyvää Äitienpäivää kaikille !

[soijuv]

Vasta-ainetestien ottaminen antibioottikuurin jälkeen.

Borrelioosia paljon hoitavat, erityisesti ulkomaiset lääkärit ja esim. Saksan Borrelioosiklinikka ovat sitä mieltä että testejä ei ei ole järkevä tehdä kovin pian antibioottihoitojen jälkeen. Testin ottamisessa tulisi odottaa jopa n. 3kk.
Syinä mainitaan mm: Antibiootit vaikuttavat erittäin haitallisesti suolistobakteereihin ja sitä kautta immuunipuolustuksen toimintaan. Vasta-aineiden muodostuminen perustuu nimenomaan immmuunipuolustuksesta huolehtivien solujen toimintaan ja toiminta on antibioottien vuoksi häiriintynyt. Lisäksi borrelia-bakteerit häviävät nopeasti suojaan verenkierrosta syvemmälle kudoksiin ja jopa solujen sisään. Tällöin immuunipuolustus ei havaitse bakteereita ja vasta-ainetestit ovat negatiiviset tai heikosti positiiviset. Joissakin tapauksissa vasta-ainetestit ovat tulleet positiivisiksi vasta useiden testausten jälkeen ja useiden antibioottihoitojen jälkeen.

Borreliatestien luotettavuudesta ja niihin liittyvistä ongelmista on sivuillamme lukuisia tutkimuksia ja artikkeleita.

[2008]

Miten nämä lääkärit voi vuodesta toiseen määrätä uusinta borretestin heti antibioottikuurin jälkeen.
Tämä mielestäni osoittaa, että Suomessa ei lääkäreillä ole edes halua perehtyä borrelioosiin ja sen hoitoon.
Surullista ja raivostuttavaa uusia tapauksiakin ajatellen.

[Jatta1001]

Siksi kai että saataisiin potilas uskomaan parantuneensa. Minulla otettiin IV-hoidon jälkeen 3 kk päästä uusi selkäydinkoe joka, arvot olivat hiukan laskeneet mutta kuitenkin reippaasti yli viiterajojen yläpuolella. Neurologi väitti kuitenkin minun parantuneen vuosikymmeniä sairastetusta borreliooosista.

[maranoma]

Tajusin juuri tässä, että minullakin otettiin nyt uusi verikoe ja eka likvor pari päivää ab-kuurin loppumisen jälkeen. Vielä viikon verran odottelen tuloksia. Odotettavissa varmaankin on, että jos borre-vasta-aineet on laskenut ennen ab-kuuria olleesta huikeasta 190-lukemasta mihinkään päin kohti sitä normaalia alle 9 lukemaa, niin olen sitten "virallisesti parannettu"? Riippumatta siitä, mitä likvor näyttää. Kun kerran on syöty 4 vkoa Doxitiniakin. Riippumatta siitä, että alkuperäiset oireet ovat nyt hiljalleen tekemässä paluuta...
Voevoe. Ans kattoo ny.

[esamik]

Huomenta kaikille.
Ei tässä voi vielä, kuin odotella perjantain tuloksia. Jatketaan sitten päivityksiä.
Kesä terveisiä

[borR-elli]

Miten nämä lääkärit voi vuodesta toiseen määrätä uusinta borretestin heti antibioottikuurin jälkeen.
Tämä mielestäni osoittaa, että Suomessa ei lääkäreillä ole edes halua perehtyä borrelioosiin ja sen hoitoon.
Surullista ja raivostuttavaa uusia tapauksiakin ajatellen.

Potilaalle pitäisi saada infoa, milloin kannattaa mennä. Vaikka lri määrääkin kokeet esim. tänään, niin sinne ei ole välttis mennä juuri tänään. Paitsi jos se on tyyliin käy kokeissa ja tule sitten tuohon oven taakse, niin otan sut välistä... Mutta kun nyt ei ole pikapikatesteistä kyse, niin kotiin vaan odottamaan ja testeihin kun riittävä väli ollut.

[krusu]

Hei!
Olin tänään lääkärillä kuulemassa toisen Borre-testin 11.5. tulokset.
S-BorrAbG 55 ja S-BorrAbM <18. Terveystalon lab viitearvot AbG 10 ja AbM 18. Aikaisemmat arvot 11.4. olivat AbG 39 ja AbM <18.

Labran lausunto: IgG-vasta-aineeet oleelliseti ennallaan. Sopinee parhaiten vanhaksi immuniteetiksi. Seurantanäyte vielä 1kk kuluttua voi olla aiheellinen.

Näyttää siltä,että syömäni 3 vkon ab-kuuri ei vaikuttanut mitään.Lääkäri totesi myös,että minulla on paha poskiontelutulehdus.Sain siihen 1 vkon Doximed 150mg kuurin.Ihmetyttää kun tulehdus alkoi ab-kuurin aikana.Oireet eivät ole vähentyneet, päinvastoin lisääntyneet.

Lääkäri myönsi,ettei tiedä jatkotoimenpiteistä,mitä pitäisi tehdä.Hän siirsi minut Tyksiin jatkotutkimuksiin.Siellä on lääkäreitä ,jotka ovat perehtyneet borren hoitoon. Tässä sitä nyt odotellaan Tyksistä kirjettä. Hyvää viikonloppua ![/b]

[Reija]

Voi kun kuulostaa pelottavan tutulta. Mulla oli samansuuntaiset labra-arvot ja sitten kun pääsin eteenpäin tutkimuksissa, niin se sisälsi selkäydinnäytteen, jolla rajattiin borrelioosi pois. Ei hoitoa, kun ei mitään löydettykään.

Ja ihan vaan reunahuomautuksena, ettei borrelioosiin voi mitään immuniteettia syntyä, kun sen voi saada vaikka jokaisesta punkkikontaktista uudelleen. Se, mihin ne aina vetoaa, on serologinen muistijälki, eli vasta-aineet on jääneet pyörimään veressä, vaikka spirokeetta on muka häädetty...

[Mercy]

Voe tokkiinsa juu...

Ja eiköhän se niin ole lääkäreiden kommenteissa usein, että positiivinen/poikkeava arvo on aina väärä tulos jollain tapaa, negatiivinen/normiarvo on aina oikea tulos - ja heihei potilas, tervetuloa yrittämään jonkun toisen taudin kanssa sitten kun borre on aiheuttanut riittävästi sen oireita...

Jatkuvat poskiontelontulehdukset ovat riivanneet minuakin, tosin sellaiset, joissa on vain käheyttä äänessä ja "jotain turvotusta" poskionteloissa ultralla, röntgenkuvissa ei mitään poikkeavaa näy. Flunssa koen olleeni on-off jo noin 4kk.

Toivon sulle parasta mahdollista hoitoa yliopistollisessa keskussairaalassa, vaikka lähettäneen lääkärin näkemyksiin en voi yhtyäkään kuin siltä osin, että siellä on lääkäreitä...

[krusu]

Moikka!
Tänään työviikko loppu. Enempää en jaksaisikaan. Niskaa särkee ja selkä jumissa samoin nilkat ja varpaat(palelee). Koko kehoa poltteleee ja väsyttää.

Onneksi alkaa taas ns viikonloppu. Jaksaa taas mennä ma-ti työhön. Menee varmaan 2vk, ennen kuin TYKS:stä tulee aika tietoa jatkosta?

30.5 menemme mökille vaikka petoja siellä on. Nyt tiedämme miten suojautua. Ei se minua enään auta, mutta muita jotka ovat tulossa kanssamme. Piikillä(2 rokote) käymme sitä ennen, jotta puutiaiskuume ei iske.

Hyvää loppuviikoa kaikille!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Krusu ja esamik

[viltsu]

Pakko heittää tähän että meenasin repeillä kun Mercy oli löytäny ton hymiön joka kuvaa aika mainiosti sitä kohtelua mitä ainakin mä koen saaneeni enimmäkseen lekureilta. Asia on kieltämättä vakava mutta nauraminen tekee ihan hyvää

[esamik]

Kommetti on hyvä.
Ehkä meidän pitää miettiä Matin sanoin, että
ELÄMÄ ON LAIFFII.

Itse sairaana nautin joka päivästä.

Kotitalon portailta
ESAMIK

[esamik]

Hei!
Onko jollain kokemuksia punkkilaastarin käytöstä?
http://www.punkkilaastari.fi
Terv esamik

[viltsu]

En oo koskaan kuullutkaan mutta äkkiseltään pelottaa että se samalla tukehduttaa/rutistaa koko punkin. Luotan enemmän punkkipihteihin joita on kylläkin monenlaisia. Ois tietty kiva kuulla jos jollain on kokemuksia laastarista.

[Jatta1001]

Ei minustakaan tuo punkkilaastari hyvältä kuulosta, ei se varmaan heti punkkia tapa joten se ehtii olla turhan kauan kiinnittyneenä.

[esamik]

Hei!
Olen samaa mieltä, joten en hankkinut niitä.
Luin netistä käyttöohjeita ja päädyin samaan tulokseen 5 min on pitkäaika.
Taitaa olla uutuus, koska en viime vuonna tavannut kyseistä tuotetta.
Terv esamik

[maranoma]

Hei Krusu!
Tervetuloa joukkoon.
Huomasin, että olet ottamassa (nyt jo varmaan ottanut) rokotteen. Kerrohan, mitä vaikutti oireisiin!

[krusu]

Hei!
Olin eilen TYKS osastolla 014. Meitä oli kaksi saman ikäistä antamassa näytteitä. Toinen oli ilmeisesti yksityispotilas ja Oksi hoiti likvor-näytteen oton . Onnistui heti. Minä menin työterveyden kautta lähetteellä. Minulta näytteen yritti ottaa 2 kandia, mutta lukuisista yrityksistä(n10 kertaa). Hommasta ei tullut mitään, lopulta Oksi otti näytteen. Nyt odotellaan tuloksia n. 2 vk .

Olimme myöhemmin illalla 2 rokotteella puutiaisaivokuumetta vastaan. Ei mitään pistoksen aiheuttamia oireita.

Olotilassanii ei ole tapahtunut mitään muutoksia vaan oireet jatkuvat.
Rohkeina matkailijoina lähdimme mökille ja täällä ollaan nyt petojen keskellä. Nyt kuitenkin tarkempana ja toisiamme paremmin tutkien, ettei peto yllätä uudestaan.

Kesästä nauttien Krusu

[Jatta1001]

Voihan Vitalis ! Ei varmaan ollut mukavaa tuo kandien "tökkiminen". Onneksi itselläni on jokainen likvor näytteenotto sujunut helposti.

Ilmoittelehan sitten tuloksista.

Hyvää punkitonta mökkeilyä

[krusu]

Olen saanut viimein vastaukset veri- ja likvornäytteisiin kirjallisesti.
Lausunnossa todettiin seuraavaa:
Likvorin Borreliavasta-aineet ja -NHo negatiiviset. Seerumissa BorAbG ja BorFIAbG +/-, IgM-luokan vasta-aineet negatiiviset. Li-Prot 554, Li-Alb 321 ja Li-IgG 44. Löydös ei sovi neuroborrelioosiin. Huhtikuussa potilaalla asianmukaisesti hoidettu erythema migrans-ihoreaktio punkinpureman jälkeen. Tämä selittää IgG-luokan vasta-aineissa nähdyn lievän postiivisuuden. Jatkotutkimuksia ei tarvita. Oireet voivat viedä jopa vuoden lievittyäkseen, mutta ajan kanssa paranevat.

Tuntuu ristiriitaiselta lab-tulosteen kanssa,jotka ovat:
S-IgG 11,5 g/l 6,77-15/ aikuiset
B-Alb 41,1 g/l 36-45/ 40-69v
B-CRP 1 g/l >10 kaikki
S-BorrAb Lausunto
Rajatapaus, suositellaan uusi näyte 4 viikon kuluttua edellisestä näytteestä.

Li-IgG 44 g/l <40 kaikki
Li-Alb 321 g/l 90-390/yli 50v
Li-Prot 554 g/ 150-450/14-60v
LI-IgG-Oc lausunto
4 sijainnilltaan identtisiä IgG alajaokketta sekä likvorissa että seerumissa. Löydös ei viittaa keskushermostoperäiseen IgG alajaokkeiden synteesiin.

Oireet jatkuvat. Ihon kutina on lieventynyt, mutta tilalle on tullut nilkan,polven ja olkapään kipeytyminen. Kaikki ovat oikealla puolella, myös silmänympäryslihaksen elohiiri jatkaa hyppelyään.Pään ympärillä tuntuu koko ajan olevan kiristynyt kuminauha. En tiedä mitä nyt jatkossa teen ja mille lääkärille suuntaan.Olen lukenut lääkärilistaa,mutta täältä Turun seudulta ei taida löytyä hoitavaa lääkäriä?

Antakaa vunkkejä mitä tehdä

[ssv]

Just just!Saman tyksi rumpa koettu, ja nyt MS diagnoosi. Mitä oliko IGg indeksi yli 40 sulla!?sun proteiinit kans sopis borreen.Seuraava on joku autoimmuuni tauti mitä ne ehdottaa. Tai puhkeaa kun ei saa hoitoa.

Saksaa suosittelen! jos vaan kuvetta löytyy. Ainakin jotain testejä kannattaisi teettää. itse meinaan cd 57 ja sivuinfektioita. olin i.v hoidoissa Saksassa mutta vain alle 2 vko joka ei riitä. Saksalainen lääkäri suositteli i.v jatkoa mutta ei tyksissä välitetty kun MS kriteerit täytty. mun plakit aivoissa 3 kerran kuvauksen jälkeen helmikuisen antibiootti i.v hoidon jälkeen oli pienentynyt, mutta kun muutoksia 2 ekaan MRI kuvaan. Niin MS!mulla oli myös Saksan testissä kerrankin näky IGm vasta-aineet seerumista positiv. mutta ei neuroborrelioosi diagnoosia Suomesta. Enkä todellakaan rupee piikittämään biologisia. koska borre on!

[krusu]

Kiitos SSV vastauksestasi.
Minulla ei ole tällä hetkellä oikein mahdollisuutta lähteä Saksaan.
Olen varannut ajan Turun Mehiläiseen neurologi Harri Hirvoselle elokuun alussa.
Katsotaan millainen lääkäri hän on. Oireet muuttuneet. Nilkka, polvi ja selkä ovat nyt paremmat,
johtuu varmaan siitä, että olen lomalla. Vatsakivut ja ripuli ovat
kuviossa kuten viime kesänä punkin pureman jälkeen. Silmät ovat kuin
" roskia täynnä". Kipu korvien takana ja leukalihaksissa. Väsymys
ennallaan ja yö hikoilu palannut. Onneksi on Brucen konsertti edessä,
hyvät paikat.

Hyvää kesän jatkoa kaikille!

[Mercy]

Voi sentään Krusu...

Minulla tuo yöhikoilu (kuulostaa pieneltä, totuus tasoa "kaikki nesteet pihalle, väännä vettä lakanoista") lienee babesiaa, se aiheuttaa "horkkamaisia" tiloja. Tietenkään en uskalla väittää, että sinun tapauksessasi kyse olisi siitä.

On vähän erikoista, että lääkärit eivät anna diagnoosia elleivät juuri tasan tietyt kriteerit täyty. Erikoista siksi, kun nimenomaan tiedetään, että borre aiheuttaa oireita kaikkiin elinsysteemeihin, jos niikseen tulee. Se sitten, miten ne saadaan kokeissa esiin, onkin ihan toinen juttu. Borrelioosin diagnoosin tulisi olla ensi sijassa kliininen. Vaan ongelmapa onkin siinä, että silloin diagnooseja pitäisi antaa huomattavasti runsaammin. Eihän se sellainen passaa, tämähän on h-a-r-v-i-n-a-i-n-e-n tauti ja helposti hoidettavissa. Ettei nyt vaan kukaan panikoituisi punkkihysteriaan. Ja ei kun sellaisia diagnooseja vaan sitten ihmisille, mihin on taatusti olemassa kalliit lääkitykset. Skeptikko voisi arvella, että lääkärinkin osalle tulee kuin muinaisessa plussapiste-mainoksessa "blop-blop-blop", kun on menestyksekkäästi vältetty borrediagnoosi ja rahakkaasti saavutettu kalliiden biologisten hoitojen ms- tai reuma -diagnoosi. Mutta eihän raha tätä maailmaa pyöritä tietenkään...eiku...

Sitä vaan en käsitä, kun tähän on kehitetty hoitomuotojakin, niin miksi ihmisistä ei yritetä niillä saada terveitä/toimintakuntoisia, vaan todetaan, että "totut oireisiisi tai sitten et, onnea ja menestystä, meillä nousee kädet pystyyn nyt ja seuraavaksi luvassa on psykiatri, jos et usko, että sinut on hoidettu ja parannettu". Ja että esim. Saksa on takapajula (testit eivät kelpaa), jossa ihmisiä puoskaroidaan kyseenalaisin menetelmin (pitkät kombinaatioantibioottihoidot, joista vuosien kokemus). Ah tätä Suomen erinomaisuutta, kovin on autuasta

Niin - ja kohdallani kun ei osunut plakkeja koppakuviin, hakevat nyt reumatautien puolella nyt selitystä. Se olisi tällä hetkellä SLE.

Oletko krusu ottanut selvää luontaishoidoista, joilla oloa voi parantaa, vaikka tauti ei ehkä niillä hoidukaan? Monet ovat saaneet niistä merkittävää apua, jotkut ovat sitä mieltä, että ovat toipuneet täysin. Lähinnä kyselen, koska et nähtävästi ole saamassa ainakaan lisää ab-hoitoa.

[krusu]

Hei!
Heinäkuun lopulla olin työterv.lääkärillä,koska kaularauhaset olivat tosi kipeät,nykiminen kasvoissa jatkui,selkä kipeä,väsymys jatkui (vaikka olin lomalla) ja yöhikoilu karmeeta. Olisin halunnut otattaa uudet borre-testit ja maksanut ne itse. Lääkäri ohitti kaikki vaivat ja testien ottamisen. Keuhkokuvat ja kalsium arvot tutkittiin. Olivat ok. Korvakäytävätulehduksen hän löysi. Eipä ollut ihan turha reissu sekään.

Olin jo aikaisemmin varannut ajan Hirvoselta, jonka jouduin kuitenkin perumaan kys.päivältä.

Olen lukenut foorumilta erinlaisista luontaistuotteista ja päädyin kokeilemaan MSM-C:tä ja kissankynttä. Kahden viikon kokeilun jälkeen olo helpottui kaikilta osin. Olin jo päiviä ilman päiväunia. Loma loppui aikanaan ja edessä töihin meno. En tiedä mistä johtuu, mutta ensimmäisen työpäivän jälkeen ihan poikki. Seuraava päivänä iski ihan karmea kurkkukipu,ääni poissa ja ihon kutina ja polttelu kuten keväällä. Oireet palasivat. Jatkan kuitenkin luontaistuotteiden kokeilua. Minusta tuntuu, että jo sana työ aiheuttaa minulle stressi-reaktion.

Olen varannut uuden ajan Hirvoselta.

Hyvää loppukesää!

[Reija]

Hei toihan kuulostaa ihan samalta kun mun viime syksy! Loppujen lopuksi töihin meno tuntui niin vaikealta, että sain joka aamu pahoinvointikohtauksen ennen siihen homeiseen peltirotiskotoimistoon astumista. Tein vähän elatusastiatestejä ja johan löytyi meidän kaikkien työntekijöiden sairastelun syy. Olin jo kauan epäillyt talon aiheuttavan osan oireistani, mutta kun työterveyslääkärikään ei uskonut minua ja intti vain todistamisen olevan mahdotonta, niin mitään ei tehty. Nyt meillä kaikilla on puhjennut joku sairaus, mutta vieläkään ei pystytä todistamaan mitään, joten vain minua borrellioosini kanssa ja yhtä MS-taudin saanutta on kehotettu pysymään poissa rakennuksesta. Jopa astman saanut käy yhä talossa, kun häneltä löydettiin myös herkistyminen koira-epiteeleille(kumpi oli ensin?), eli ei ole talon syytä...

Näin jälkikäteen ajatellen olisi pitänyt juosta valittamassa työterveyslääkärille herkemmin, ehkä se borrekin olisi löytynyt aiemmin.

[krusu]

Tervehdys kaikille!
Tänään olin Hirvosen vastaanotolla ensimmäistä kertaa. Hän luki mukanani olleet epikriisit ja muut tutkimustulokset. Samalla hän haastatteli ja kuunteli
mitä kerroin. Tämän jälkeen tehtiin tutkimuksia ja testattiin tuntemuksia.
Nyt jatkotutkimuksiin. Verikokeet(borret ja reuma) ja rtg(MRI).

Hän myönsi, että taustalla voi olla borreliooisi. Kokeiden ja kuvauksen jälkeen on uusintakäynti. Sen jälkeen on odotettavissa 3kk doksimysiini-kuuri. Saamani 3 vko lääkekuuri keväällä oli hänen mielestä liian lyhyt.

Oli miellyttävä lääkäri, joka kuunteli minua ja otti huomioon kaikken kertomani.

Terv Krusu

[krusu]

Nyt menossa!
H.Hirvosen tapaamisen jälkeen otetuissa näytteissä olivat edelleen koholla AbG 24 ja AbM 18.
Jatkoa seuraa, kun pääsen TYKS:n neuropkl:n vastaanotolle. Aika on tosin vasta marraskuun puolivälissä.

Enköhän siihen asti kestä, mutta onhan minulla mahdollisuus mennä uudestaan Hirvosen vastaanotolle!
Oireet edelleen samoja:kutina, väsymys,säryt,vatsa sekaisin, ym.

terv Krusu

[lare.61]

Moi KRUSU.ensin haluan muistuttaa sinua siitä että neurologian puoli tyksissä ei ole mikään pelastus tähän tautiin,siellä luetaan mitä hoitoja olet saanut ja sillä selvä,tämä tauti on hoidettu sanotaan,vaikka olisit saanut siihen yhden ab tapletin, ei siitä sen enempää.tänä päivänä on helpompi saada antipiottikuuri johonkin tulehtuneeseen pattiin terveyskeskuksesta,kuin tyksistä borrelioosiin,kaveri sai juuri kaulan alle tulleeseen pattiin,mikä ei haitannut yhtään,niin sadan päivän tetrasykliini kuurin 500mgx2vrk eli tässä nähdään,kun borreliat ovat aivoissa,niin ne hoituvat 4viikon doxsisykliinillä,mutta kun patti joka ei ole aivoissa hoituu edellä mainitulla 100 päivän kuurilla

[krusu]

Kiitos Lare viestistäsi!
Olen kyllä tietoinen TYKS:n käytännön hoidoista borrelioositapauksissa.
Haluan kuitenkin itse katsoa ja kokea mitä siellä sanotaan.
Toivon pääseväni siellä MRI kuvaukseen,ettei tarvitse mennä yksityiselle puolelle.
Aion kyllä taistella siellä, saadakseni oikean diagnosin ja hoidon!

terv Krusu

[Reija]

Hyvä asenne!
Eihän me saada koskaan hoitokäytänteitä muuttumaan,
jos me laitetaan pää pensaaseen heti ensimmäisestä tyrmäävästä lausunnosta.
Ainakin toivoisi sen höpötyksen loppuvan, että tartuntoja on vähän ja ne on
helposti hoidettavissa. Meitä on paljon ja tauti istuu sitkeässä, eikä kaikilla ole
suinkaan mahdollisuuksia tai edes halua lähteä hakemaan apua ulkomailta tai
yksityissektorilta. Julkista terveydenhuoltoa on pommitettava niin paljon kuin
mahdollista, jotta diagnostiikka ja hoitokäytänteet kehittyisivät!
Tsemppiä Krusu!

[Jatta1001]

[krusu]

Tervehdys kaikille!
Nyt on TYKS:n neurologilla käyty. Vastaanottaneen lääkärin mielestä borrelioosini on hoidettu keväällä(3 vk ab-kuurilla).
Syksyn näytteissä oli vielä arvot rajatapauksia? Joten se siitä.

Nyt varattiin aika MRI-kuvaukseen. Sain myös muita tutkimuksia, kuten verikokeet, neuropsykologille ja neuron fysiatrille ajat.
Kuvauksen ja fysiatrin ajakohdat ei ole vielä tiedossa, mutta verikokeet on jo otettu. Nyt odotellaan jatkoa koska ja milloin.
Sainhan myös paria lääkettä vaivoihini. Kipuihin saatu lääke aiheutti heti allergiareaktion, ja lopetin heti sen ottamisen. Toisen aloitin torstaina, en tiedä vielä mitä vaikutuksia tulee vastaan.

Oireet jatkuvat lähes samanlaisina. Jalkasäryt vähentyneet MSM:n , C-vit , Molybleenin ja Magnesiumin käytön vaikutuksesta.

Joulua odotellessa Krusu

[Jatta1001]

Toivottavasti "joulua odotellessa" kipusi vielä vähenevät.
Voimia odotteluusi lääkärien ym. kanssa ... tiedän miten viheliäistä se on.

[viltsu]

Tsemiä Krusu!

[krusu]

Hei pitkästä aikaa.
Nyt on MRI-kuvaus käyty sekä fysiatrian lausunto saatu. Psykologin vastaanotto peruntui (psykologi sairastui). Näiden tutkimusten perusteella neurologin lausunto sisälsi seuraavaa: MRI- kuvissa muka pientä iän tuomaa muutosta (en ymmätänyt mitä). Ei vakavaa. Fysiatri totesi oikean puolen tuntoaistin eroavan vasemmasta. Labratuloksissa ei näy kohonneita arvoja. Joten loppu päätelmä oli, että borrelioosi on hoidettu. Oireeni jatkuvat kuin ennenkin. Kun saan yhden verikokeen tulokset niin suuntaan yksityiselle puolelle uudestaan (Hirvoselle).
Katsotaan mitä sen jälkeen ?
Kevättä odotellessa Krusu

[Jatta1001]

Miten tuo oikean puolen tuntoaisti eroaa vasemmasta ? Minulla oikea puoli on herkempi siis "halvaantunut" puoli.

[krusu]

Kiitos Jatta vastauksesta.
Vasemmalla puolella neulan pisto tuntuu tervänä ja oikealla tylpältä.
Portaissa täytyy pitää kaiteesta kiinni ja varoa aloittamasta kävelyä oikealla jalalla.
Tasapaino tahtoo välillä pettää jos painoa on oikean jalan päällä liikaa. Kun pääse liikkeelle ei
vaikuta niin paljon. Eroa voitaneen pienentää harjoitteilla.
Terv Krusu

[Jatta1001]

Oikeassa olet, harjoituksilla voi tilannetta parantaa mutta voin kertoa että hidasta puuhaa on. 9 vuotta olen töitä tehnyt. Pystyssä kyllä pysyn jo melko hyvin mutta kestävyys on huono. Tasapainon säilyttäminen vaatii kaiken aikaa keskittymistä eli siis "kaikki on päästä kiinni" ! No, kun kerran hermoradat on vaurioituneet niin niiden toipuminen vie aikaa. Olen opiskellut aivojen toimintaa ja olen tietoinen että jonkun osan vaurioiduttua toinen osa voi ottaa tehtävän hoitaakseen mutta ei se hetkessä tapahdu. Kognitiivisten ongelmien osalta en ole huomannut juuri minkäänlaista parannusta mutta aina kun olen antibioottikuurilla aivot toimivat paremmin.

[krusu]

Hei kaikille!
Kävin eilen Hirvosen vastaanotolla. Tulosten ja lausuntojen pohjalta minulla on ollut borreliainfektio 2011. Nyt oireet viittaavat kroonistuneseen infektioon(josta ei saatu näyttöä kokeissa) tai immuunijärjestelmän "jälkihäiriötilaan". Tätä aloitettiin hoitamaan doksi-kuurilla(150 mg aamulla ja illalla) 1,5 kk ajan ja mahdollisesti jatketaan pitempään. Unettomuuteen Triptyl 10 mg 2-3 tab 2 tuntia ennen nukkumaanmenoa. Noin kuukauden kuluttua seurantakäynti. Jännityksellä odotan tapahtuuko muutoksia.

Terveisin Krusu

[Jatta1001]

Hyvä että jotain tapahtuu...

[krusu]

Hei kaikille!
Nyt käyty doksi-kuurin jälkeinen neurologin käynti. Tilanne alkaa nyt normalisoitua. Pikku hiljaa ovat oireet alkaneet palamaan takaisin(vatsa vielä kunnossa). Elikkä jotain ehkä on jäänyt huomaamatta tai ei näy testeissä. Lisätesteistä konsultoidaan nyt bakteriologin kanssa, mutta vielä ei ole tullut mitään tietoa. Ehkä kiire toisten potilaiden kanssa syynä. Nyt opiskelen itse lisäinfektioista, jotta voin esittää lisää tutkimuksia. Tämä siksi, kun käynnillä mietittiin mahdollisia vaihtoehtoja (bartonella,babesia,???). Tämä sivusto auttaa hienosti tähän opiskeluun.
Sovittiin seuraavasta käynnistä, mikäli oireet pahenevat sietämättömiksi 6kk päähän. Tässä nyt seurataan tilannetta ja eletään toivossa, jotta oireet ei pahene enempää.
MSM-jauhetta olen käyttänyt 30mg, molybdeenia 32mg 2xvko, kissankynttä 120 mg joka päivä sekä C-vitamiinia 1000mg päivittäin. Nämä ovat auttaneet. Kun oli 3 vkon tauko MSM-jauheen ottossa(loppui ennenkuin sain uutta), oireet jaloissa paheni. Nyt jalat ovat paremmassa kunnossa.
Nämä ovat minulle sopivia määriä,jokainen voi kokeilla itselle sopivat määrät.
Hyvää kesää kaikille!
Terv Krusu
PS: Varokaa punkkeja ja tehkää tarkastus joka päivä!

[Jatta1001]

Toivottavasti saat oireet pysymään kurissa.

Lisäinfektioista minulta löytyi Riketsioosi ja Bartonella. HusLab ei kuitenkaan suostunut tekemään jatkotutkimuksia Riketsioosin kannan selvittämiseksi joten asia jäi auki. Tämä varoituksena että osaat pitää puolesi.

[krusu]

Hei!
Vähän päivitystä tämän päivän tilanteeseen. Keväisen doksi-kuurin jälkeen olo oli aika hyvä jonkin aikaa. Bakteriologian erikoislääkäri ei ottanut yhteyttä, vaikka siitä oli neurologin kanssa puhetta. Diagnoosiksi tuli "hoidettu borre" ja jonkinlainen jälkihäiriötila. Sen jälkeen en ole käynyt neurologilla. Vähitellen oireet palailivat takaisin. Toukokuussa maha sekosi täysin. Elohiiret naamassa jatkoivat hyppelyään. Yöhikoilu, ihon polte ja pistely jatkuivat samoin selkä- ja niskakivut jatkuivat. Kesäkuussa sain kurkunpään tulehduksen( ääni poissa ja kurkku tosi kipeä). Lääkkeeksi sain TK:sta yskänlääkettä ja astmapiipun. Tulehdus kesti 5 vk. Olo oli tosi surkea koko kesäkuun. Heinäkuun lopulla aloitin homeopaattisen lääkityksen( Borrelia Nos C200), joka kestää vuoden. Sain globuliinit Saksassa asuvan ystäväni välityksellä. Annostus on 6 pilleriä/vrk. Olen käyttänyt niitä kohta 3 kk ja olen paremmassa kunnossa, koska oireet ovat alkaneet lieventyä. Katsotaan mitä tapahtuu, onhan hoitoa vielä 9 kk jäljellä.
Syysterveisin Krusu
Ps: Aikaisemmin mainitut esim.MSM ja muut ovat käytössä

[Jatta1001]

Näin se menee minulla joka ab-kuurin jälkeen. Oireet palaavat aina takaisin. Vaihtoehtohoidoista en ole saanut yhtä hyvää vastetta kun antibiooteista mutta kyllä ne oireita lievittävät.

Jaksuja .... Jatta