BORRELIOOSI VEI PUHEKYVYN

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

BORRELIOOSI VEI PUHEKYVYN

ViestiKirjoittaja soijuv » Su Touko 10, 2015 20:28

BORRELIOOSI VEI PUHEKYVYN

ViestiKirjoittaja soijuv » Su Touko 10, 2015 5:19
Ennen kovin puhelias Irja Peisa-Uutinen on joutunut opettelemaan olemaan hiljaa tai käyttämään tablettitietokoneelle ja puhelimeen asennettuja ohjelmia, jotka muuntavat niille kirjoitetun tekstin puheeksi. Paljon jää silti sanomatta.
Punkin purema vei 61-vuotiaan oululaisnaisen puhekyvyn – borrelioosi diagnosoitiin aluksi väärin
Ennen kovin puhelias Irja Peisa-Uutinen on joutunut opettelemaan olemaan hiljaa tai käyttämään tablettitietokoneelle ja puhelimeen asennettuja ohjelmia, jotka muuntavat niille kirjoitetun tekstin puheeksi. Paljon jää silti sanomatta. (KUVA: Joel Karppanen)
Terveys

Julkaistu: 10.5. 10:21
Borrelioosi Oululaisen Irja Peisa-Uutisen, 61, elämä muuttui dramaattisesti sen jälkeen, kun hänen selästään löytyi punkki kaksi kesää sitten. Arjesta tuli taistelua monessakin mielessä.
Saunassa sen vasta huomasi. Selkäpuolelle pureutuneen punkin.

Irja Peisa-Uutinen pyysi miestään Jorma Uutista ottamaan otuksen irti saman tien.

Kutsumaton vieras oli ehtinyt olla rauhassa iholla useamman päivän.

– Vaikea sanoa, missä se iski kiinni. Ehkä silloin, kun murskasin isoja käpyjä viltillä ajatuksenani tehdä niistä miniatyyritalooni uuden katon. Tai Oulun Toppilansaaressa, kun kävimme meren rannalla kävelemässä koiran kanssa, Irja Peisa-Uutinen muistelee.

Noin viikon päästä punkin havaitsemisesta puremajälkeen tuli ihottuma, johon Peisa-Uutinen sai Oulun yliopistollisen sairaalan päivystyksestä antibioottikuurin.

– Muistaakseni kuuri kesti noin pari viikkoa.

Ensin katosivat kirjaimet
Peisa-Uutiselle ei tullut mieleen pelätä, että punkin puremasta voisi olla suurempia seurauksia. Vaan toisin kävi.

– Puolen vuoden kuluttua, eli samana syksynä, puheestani katosivat s- ja r-kirjaimet. Joulun aikaan puheeni sammalsi jo pahasti, Peisa-Uutinen kirjoittaa.

Hän kirjoittaa, sillä teemme haastattelun sähköpostitse. Peisa-Uutisen tapauksessa sähköposti on oikeastaan ainut vaihtoehto, sillä purema vei ennen niin puheliaalta naiselta hiljalleen puhekyvyn.

Ja sen jälkeen elämä alkoi muuttua rajusti, melkeinpä kertaheitolla. Nykyisin Peisa-Uutinen ei voi puhua oikein kenenkään kanssa, sillä harva saa selvää hänen puheestaan.

– Kun puhe puuttuu, puuttuu paljon. Lapseni onneksi kannustavat käyttämään sitäkin vähää, mitä tulee. Minulla on kolme ihanaa tenavaa, jotka kaikki jaksavat odottaa, että saan sanottua asiani, Peisa-Uutinen kiittelee.

–Luultavasti en saa koskaan sukkelaa puhettani takaisin, Irja Peisa-Uutinen kirjoittaa.
–Luultavasti en saa koskaan sukkelaa puhettani takaisin, Irja Peisa-Uutinen kirjoittaa. (KUVA: Joel Karppanen)

”En voi soittaa kenellekään ja jutella”
Ennen niin kovin puhelias Peisa-Uutinen on joutunut opettelemaan olemaan hiljaa tai käyttämään tablettitietokoneelle ja puhelimeen asennettuja ohjelmia, jotka muuntavat niille kirjoitetun tekstin puheeksi. Paljon jää silti sanomatta.

Työelämäänkään ei taida enää olla paluuta, sillä hammashoitolan töistä ei selviä puhumatta.

– Luultavasti en saa koskaan sukkelaa puhettani takaisin. Se rajoittaa elämää valtavasti, kun ei voi edes soittaa kenellekään ja jutella.

Äidin puhekyvyttömyys on muuttanut myös perheen sisäistä kommunikaatiota. Aikuiset tyttäret soittavat nykyisin isälle, jos heillä on paljon asiaa. Äiti ja tyttäret lähettelevät paljon tekstiviestejä.

Aviomies Jorman mukaan pariskunta tuntee toisensa jo niin hyvin, että aina kommunikointiin ei tarvita sanojakaan.

– Onneksi minulla on hyvä kaveri Rauni, joka ei välitä, tuleeko minulta puhetta vai ei. Hän sanoo välillä, että kirjoita ylös, jos tulee joku hankala sana tai lause, Peisa-Uutinen kiittelee.

Väärä diagnoosi
Irja Peisa-Uutinen on yksi niistä pureman saaneista, jotka ovat joutuneet ramppaamaan yhden lääkärin luota toisen luo oireidensa vuoksi. Alussa Peisa-Uutinenkin sai diagnoosikseen motoneuronisairaus ALS:n ja hoito oli sen mukaista. Myöhemmin huomattiin, että ALS:n kriteerit eivät täyttyneet.

Borrelioosiyhdistyksen kautta hän kasvatti omaa tietämystään punkin puremien seurauksista ja asiaan perehtymisen jälkeen Peisa-Uutinen alkoi taistella selvittääkseen, onko hänellä borrelioosi vai ei. Se tarkoitti lukuisia yksityislääkärikäyntejä Helsingissä ja lisää testejä.

Kotimaiset vasta-ainetestit näyttivät negatiivista. Nyt maaliskuussa Peisa-Uutinen sai helsinkiläisprofessorin suosituksen mukaan viimein tulokset omalla kustannuksella tehdystä saksalaistestistä: borrelioosihan se.

Borrelioosi syö elimistöä ankaralla vauhdilla ja lihakset elävät omaa elämäänsä. Pureman jälkeen Peisa-Uutisen paino on tippunut yli 20 kiloa.
Borrelioosi syö elimistöä ankaralla vauhdilla ja lihakset elävät omaa elämäänsä. Pureman jälkeen Peisa-Uutisen paino on tippunut yli 20 kiloa. (KUVA: Joel Karppanen)

Liki kaksi vuotta pureman jälkeen Peisa-Uutinen osaa olla kiitollinen siitä, että sai viimein pitkän suonensisäisen antibioottikuurin. Sitä hän on toivonut jo pitkään.

– Kuurin myötä esimerkiksi nieleminen on helpottunut. Voin jopa syödä viinirypäleitäkin ja siitä olen onnellinen! En laittanut vuoteen yhtään hedelmää suuhuni, Peisa-Uutinen iloitsee.

”Taudista ei pääse koskaan eroon”
Kun elämä on mullistunut, ja omasta hoidostaan on saanut tapella pitkään, tilanteesta löytyy luonnollisesti monia syvän keljutuksen ja jossittelun aiheita. Jos suomalaiset vasta-ainetestit olisivat tarkempia, olisiko hoito silloin voitu aloittaa ajoissa? Voisiko puhe vielä palautua? Miksi punkin pureman saaneena jää yksin? Eikö pelkkä puheen menettäminen riittäisi, miksi pitää vielä joutua tappelemaan saadakseen hoitoa?

Tulevaisuus on vielä hämärän peitossa, nyt on pakko elää tässä hetkessä. Käydä lenkillä ja tehdä paljon käsillään, jotta lihakset pysyisivät vetreinä ja kivut poissa.

Borrelioosi syö elimistöä ankaralla vauhdilla ja lihakset elävät omaa elämäänsä. Pureman jälkeen Peisa-Uutisen paino on tippunut yli 20 kiloa.

– Sitä en niin pahana pidä, kun sitähän pitää olla hoikka. Mutta näytän nyt vanhalta mummulta, kun on niin syvät juonteet kasvoissa ja nahka on nopeasta laihtumisesta löysällä.

– Vaan ne ovat sellaisia asioita, että antaa olla – kun puheen saisi takaisin. Muusta en välitä. Tästä taudista ei taida päästä koskaan eroon: se aktivoituu välillä ja sitten on taas hiljaisia hetkiä.

Kunpa vain yleislääkäritkin tutkisivat asiaa tarkemmin. Silloin ei ehkä tarvitsisi naureskella, kun potilas on tuolissa ja huolissaan elämästään.

– Kyllä se on tuntunut hankalalta ja katkeralta kun ei uskota, Peisa-Uutinen myöntää.

Heidi Hietala

http://www.iltasanomat.fi/terveys/art-1 ... 85882.html
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 1 vierailijaa