Uuden jäsenen tarina

[Lilli]

Hei kaikki, olen uusi jäsen kohta 49 vuotias nainen.
Kerronpa oman tarinani. 17 vuotiaana (v. 1980) alkoivat voimakkaat nivelkivut isoissa nivelissä, olkapäät, polvet ja lonkat. Kivut vaelsivat nivelestä toiseen, senkka oli koholla. Asuin tuolloin Tammisaaressa, punkinpuremia en muista.

Kävin ortopedilla, joka väänteli kipeitä polvia ja totesi ettei minua vaivaa mikään vaikka sattui niin että kyyneleetkin siinä tirahti. Tuolloin päätin, etten toista kertaa mene lääkäriin näiden vaivojen takia.

Pystyin jotenkuten opiskelemaan , valmistumaan ja tekemään töitäkin.
Ensimmäistä lasta odottaessani nivelkivut hieman hellittivät.

Muutimme Turunmaan saaristoon.
Toista lasta odottaessani 1986 sain ensimmäisen värikalvontulehduksen. Silmälääkäriä kiinnosti vain tietää onko reumaa suvussa. Ei ole.
Toinen värikalvontulehdus tuli seitsemän vuoden kuluttua. Sitten niitä alkoi tulla useita vuodessa.Silmälääkärit kehottivat hakeutumaan reumalääkärille.

1995 kävin yksityisesti reumalääkärillä, röntgenkuvissa ei sakroiliittiin viittavaa, LY-HLA 27 positiivinen.

1996 värikalvontulehdukset jatkuivat, lopulta sain lähetteen Turunmaan sairaalan reumapolille. Siellä päätettiin tehdä borreliatestit. Vastauksena oli positiiviset borrelia-vasta-aineet, IgG-va:t negat., tuma-va:t negat. IgM++ ja Flagella IgM++.
Seurasi kahden viikon Rocephalin 2 mg:n suonensisäinen hoito ja päälle Amorion 500 mg 1x3 + Probecid 500 mg 1x3 3 kk:n ajan.
1996 syyskuun kontrollissa Borrelia va IgM+, Flagella IgM-, reumafaktori +, Borrelia PCR -. Diagnoosina Borreliosis cum iritis recid.

Aloitettiin reumalääkityksenä sulfasalaziinia, josta ei vaikutusta nivelkipuihin. Borrelioosikontrolleja ei jatkettu, eikä reumaakaan voitu todeta. Hoidot lopetettiin. Värikalvontulehdukset jatkuivat entisellään.

2000 sairastuin sisäsyntyiseen astmaan.

2001 keuhkolääkäri konsultoi reumalääkäriä, diagnoosiksi tuli Spondylarthropatia.

2002 kroonisten korvatulehdusten takia kuulonalenema ja leikkaus typanomastoidektomia ja tympanostomia (en tiedä mitä ovat suomeksi.

Alkoivat selkäkivut, selän jäykkyys aamuisin.

Muutimme keskemmälle Suomea.
2005 joukuussa taas yksi värikalvontulehdus, sain silmälääkärin Reumasäätiön sairaalasta Heinolasta. Ja hän lähetti saman talon reumalääkärin vastaanotolle. Rtg ?kuvissa ei sakroiliittia. Latex 91, tuma va:t negatiiviset, ei valkosormisuutta. Aloitettiin Trexan- hoito. Ei apua.

Maaliskuussa 2006 todettiin lievää osteoporoosia, reumalääkärin mukaan reumafaktorikin selittyy vain tupakoinnilla. Spondylarthopatia diagnoosi poistettiin papereista.

2008 välilevydegeneraatiota, joka sitten selittämääkin kuulemma kaikki selkäivut. Ensimmäinen valkosorimuuskohtaus kylmällä. Magneettikuvat maksoin itse.

2010 todettiin kuivasilmäisyys.

Kun Reumasäätiön sairaala meni konkurssiin, ei hoitoja jatkettu koska minulla ei ole todettu reumaa.
Borrelioosia ei kukaan lääkäreistä ole vuosien varrella kommentoinut tai edes maininnut huomanneensa papereissa, eikähän se diagnoosina ole enää esiintynytkään. Näkyy vain hoitohistoriassa.

Yksi silmälääkäri aikanaan totesi, että kaikki vaivani voidaan borrelioosi-diagnoosin jälkeen laittaa sen piikkiin. Nyt sen piikkiin ei ole laitettu mitään, sitä ei ole edes noteerattu mitenkään.
Reumasairaalan silmälääkärin viimeiset terveiset oli, että selkärankareuma sinulla kuitenkin on vaikka sitä ei ole vielä huomattu.

Itse en tiedä mistä vaivat johtuvat, mutta eipä niitä ole paljoa tutkittukaan.

Tässä minun tarinani joka liippaa borrelioosia, mutta voi olla ihan jotain muutakin. Seuraavaksi olisi pakko taas uskaltautua jollekin lääkärille pahenevien selkä ja lonkkavaivojen takia.

[Reija]

Tervetuloa joukkoon!

Professori Valtonen sanoi minulle, että HLA-B27 positiiviset ihmiset, kuten sinä siis ja minä, omaavat taipumuksen reagoida kaikkeen selkärankareumaattisilla oireilla. Saan nimenomaan lonkka- ja selkäsärkyjä samoille alueille, joilla sr-reuma oireilee, oli sitten kyseessä borrelioosin tai esim homeiden aiheuttamat kivut. En tiedä puhkeaako se itse todistettava sr-reumakin ennen pitkää, jos ei näitä tulehduskipuja saada talttumaan.
Lääkärilistassa on jo aika monta sellaista lääkäriä lueteltu, jotka uskovat borrelioosin olemassaoloon ja toimivat sen mukaan. Antibioottien lisäksi useat saavat apua erilaisista luontaislääkkeistä ja ruokavaliostakin, mutta moni on joutunut myös lähtemään Saksaan hoitoon. Nyt vaan omien voimien mukaan opiskelemaan sivuston sisältöä, sillä taudin eri vaiheisiin ja ilmenemismuotoihin tuntuu tepsivän erilaiset hoidot. Ja suurinta osaa meistä on myös palloteltu fysiatri-neurologi-reumatologi-psykiatri-infektologi-reittiä, mutta periksi ei saa antaa mulla se on vaatinut suorastaan annoksen puhdasta raivoa siitä, ettei ihmiselle voi tehdä näin! Lääkäri ei voi vaan kohauttaa harteita, kun potilas ei voi istua, kävellä, maata, nukkua, muistaa, lukea tai kirjoittaa...

[Mercy]

Missä on "tykkää" -painike?? Tykkään Reijan kirjoituksesta ja etenkin loppukaneetista!

Lillille tervetuloa foorumille!

Hurjaa millaista silmäoiretta sinulla on ollut ja ihan riittämiin ongelmaa muutenkin.... Kunpa sinulle osuisi kohdalle joku lääkäri, joka ymmärtää katsoa oireilujen kokonaiskuvaa ja osaisi siitä vetää valistuneet johtopäätökset. Mieluiten oikeat.

Voimia ja sinnikkyyttä toivottelen!

[Jatta1001]

Tervetuloa Lilli !

Kuten Reija sanoi nyt vaan sivuille opiskelemaan .... kaikkein tärkeintä on että itse tunnistat taudin ja alat kokeilemaan ja hoitamaan itseäsi parhain saatavilla olevin konstein.

Minulla on tänä vuonna 55 vuotis "juhlavuosi" borren kanssa ja vielä tässä porskutetaan. Välillä pyörätuolin kanssa ja välillä ilman.

[marley]

Tervetuloa joukkoon!

Professori Valtonen sanoi minulle, että HLA-B27 positiiviset ihmiset, kuten sinä siis ja minä, omaavat taipumuksen reagoida kaikkeen selkärankareumaattisilla oireilla. Saan nimenomaan lonkka- ja selkäsärkyjä samoille alueille, joilla sr-reuma oireilee, oli sitten kyseessä borrelioosin tai esim homeiden aiheuttamat kivut. En tiedä puhkeaako se itse todistettava sr-reumakin ennen pitkää, jos ei näitä tulehduskipuja saada talttumaan.
Lääkärilistassa on jo aika monta sellaista lääkäriä lueteltu, jotka uskovat borrelioosin olemassaoloon ja toimivat sen mukaan. Antibioottien lisäksi useat saavat apua erilaisista luontaislääkkeistä ja ruokavaliostakin, mutta moni on joutunut myös lähtemään Saksaan hoitoon. Nyt vaan omien voimien mukaan opiskelemaan sivuston sisältöä, sillä taudin eri vaiheisiin ja ilmenemismuotoihin tuntuu tepsivän erilaiset hoidot. Ja suurinta osaa meistä on myös palloteltu fysiatri-neurologi-reumatologi-psykiatri-infektologi-reittiä, mutta periksi ei saa antaa mulla se on vaatinut suorastaan annoksen puhdasta raivoa siitä, ettei ihmiselle voi tehdä näin! Lääkäri ei voi vaan kohauttaa harteita, kun potilas ei voi istua, kävellä, maata, nukkua, muistaa, lukea tai kirjoittaa...

Hei Reija!

Luin tosi mielenkiinnolla tästä antigeeni HLA-B27 positiivisuudesta ja borrelioosista. Minä olen myös HLA-B27 positiivinen ja sitten minulla on myös borrelioosi-epäily. Borreen sain jo v. 2008 3 vkon suonenssisäisen antibioottikuurin ja siihen vielä 100 pvää päälle antibioottia. Kaikki oireet ei kuitenkaan kadonneet ja minulla on juuri sr-reuma tyyppistä kipuilua. Kuitenkaan mgt-kuvissa ei ole vaadittavia tulehdusmuutoksia SI-nivelissä. Saako tuosta HLA-B27 positiivisuudesta ja borresta jotain kautta lisätietoa vai pitäisiköhän minunkin varata aika Valtoselle?

Tällä hetkellä syön paljon kipulääkkeitä, koska muuten ei jaksa edes olla. Käytössä Cymbalta 60 mg. Triptyl 25 mg. Panacodia 2-3 vrk tai Tramalia 50-100 mg. Huonoina päivinä särkylääkkeitä menee vieläkin enemmän. olen tosi tuskastunut näiden kipujeni kanssa ja minulla ollaan taas aloittamassa uudestaan borrelioosi- tutkimukset Aurorassa, kunhan lääkärini saa lähetteen sinne tehtyä. Taistelen eläkeyhtiön kanssa kuntoutustuesta, yksi hakemus on jo hylätty, toinen on vireillä. Tämänhetkiset diagnoosit ovat alaselän degeneroituminen, välilevyjen repeämät, yliliikkuvat nivelet, niskassa ja alaselässä yhteensä 3 välilevynpullistumaa, degeneraatiota rintarangassa, L1-nikama murtunut, osteopeniaa selässä, ja fibromyalgia. Kaikesta huolimatta KEVA pitää minua 100 %:sesti työkykyisenä, vaikka minulla on 3 eri erikoislääkärin lausunnot kuntoutuksen tarpeesta ja tällä hetkellä olen sairauslomalla ensi vuoden helmikuuhun asti. Uutena diagnoosina olen nyt saanut vakavan masennuksen ja toivonkin, että kuntoutustukea myönnettäisiin minulle.

[Reija]

Professori Valtonen siis kirjoitti minun sairaskertomukseeni näin: Potilas on HLA B27 positiivinen eli potilas reagoi moniin infektioihin (mukaanlukien homeiden tekemät hengitystieinfektiot) selkärankareumaattisella tulehdusreaktiolla.

Keskustelimme vastaanotolla aika pitkään, sillä hän piti ongelmieni perimmäisenä syynä työpaikan homeita ja borrelioosin hän sivuutti täysin hoidettavana sivujuonteena. Totesi vain borrenkin hakeutuvan ihmisessä siihen geneettisesti heikoimpaan kohtaan, meillä siis ilmeisesti selän hermojuuriin. Sain toki häneltä reseptin pitkään antibioottihoitoon, mutta ehkä suurin hyöty käynnistä oli siinä, että sen jälkeen minut otettiin vakavasti valituksineni niin työterveys- kuin terveyskeskuspuolellakin.

Jossain vaiheessa se masennus iskee varmaan meihin jokaiseen, kun syö järkyttävät määrät lääkkeitä, eikä tule yhtään paremmaksi. Jopa minun muistiongelmieni yhdeksi syyksi neurologi kirjoitti "selvittämättömän kiputilanteen". Kipu on edelleen läsnä huolimatta Lyricasta ja Arcoxiasta, jotka minulle tuntuvat sopivan parhaiten, mutta se lamauttava särky on poissa. Jo se, että pystyy toimittamaan päivittäiset asiat ja pääsee liikkeelle, nostaa mielialaa. Saan myös kotona ja ystävieni kanssa mällystää tilannettani rauhassa niin, että sijaisena toiminut työterveyslääkäri kirjoitti loppukaneetiksi lausuntoonsa: "asiallinen, rauhallinen, hyvin kontaktissa".

En osaa varmasti sanoa, mutta syötyäni karstaohdakekuurin antibioottien jälkeen, on aivosumu pysynyt poissa jo neljä kuukautta. Muitakin luonnollisia vaihtoehtoja käytän ja tavoitteena olisi tietysti "kemikaaliton" elämä, mutta se ei ole vielä mahdollista. Esim akupunktio jännitysten laukaisijana ja näin kipua lievittävänä on jostain kumman syystä monelle lääkärille vaikea asia ehdottaa potilaalle, mutta kun sanoo sitä käyttävänsä, niin he myöntävät auliisti monen saavan siitä apua...

[marley]

Kiva, kun vastasit ja vieläpä näin nopsaan. Juu, ei minullakaan alkuun ollut masennusta, mutta nyt kun olen 5 vuotta kärsinyt kovista kivuista ja välillä jopa minun vähättelystäni ja siitä, että somatisoin kaikki oireet, niin ihmekös tuo on, jos sitä masentuu. Oikeammin masennukseni laukesi, kun tyttäreni sairastui tuossa kaksi vuotta sitten vakavasti ja on yhä toipumassa sairaudestaan ja saattaapi olla, että ei siitä koskaan täysin toivu.

Minulla oli meinaan kova näytön paikka alkuun, että en ole masentunut, koska oireeni haluttiin laittaa masennuksen piikkiin. Nyt olen onneksi kohdannut hyvän lääkärin, joka ottaa minut tosissaan. Hän juuri on tehnyt minulle B2-todistuksia Kelaa ja Kevaa varten ja hän aukaisi taas tämän borrelioosi-asian, että se on minulla jäänyt kesken se hoito. Oma tk-lääkärini ei haluaisi minulle mitään jatkotutkimuksia, koska hän ei usko borrelioosiin, vaikka minulla on löydetty borrea jo selkäytimestäkin.

Itseasiassa nykyinen lääkärini oli kovin tuohtunut,että minua ei ole sen koommin tutkittu, kun v. 08 sain iv-hoidon borreen. Jorvissa todettiin aikoinaan, että tartunta on "vanha" ja se on jo hoitunut. En sairasta siis borrea. Diagnoosina nykyään fibromyalgia ja kenties MS-tauti. itsekin olen välillä unohtanut, koko borrelioosin, koska minulle on niin monasti sanottu, että se on jo hoidettu. Kuitenkin siitä mainitsin tälle uudelle lääkärilleni ja hän tarttui siihen todella vakavasti, kun näki minun labratulokset vuodelta 2008.

Nyt sitten odottelen, että tk-lääkäri tekisi sen lähetteen Auroraan. Sitä olen jo odotellut 3 kk:tta ja vieläkään sitä ei ole tehty. Rahatilanteeni on tosi onneton, koska en saa kuntoutustukea, koska olen kuulemma 100%.:sesti terve, vaikka välillä en meinaa edes omin avuin sängystä ylös päästä ja kivut ovat karmeat. Mieluiten nukkuisin suurimman osan aikaa, silloin en tunne kipuja.

Yritän saada tuonne Valtoselle aikaa, jostain pitää vaan tuokin rahaa kokoon haalia.

Olen tosi kiitollinen Reija, että sain täältä näin mahtavaa tietoa!!

[marley]

Pakko heti ilmoittaa, että varasin juuri ajan Ville Valtoselle. Sain sen vasta marraskuun loppupuolelle, mutta ei se mitään, olen niin tottunut jo odottelemaan.
Olin ihan kauhuissani, kun googlasin Valtosta ja ekana tuli sivusto, jolla kerrottiin hänen jääneen eläkkeelle. Onneksi kuitenkin vielä päivystää yksityisellä.

Saamari, kun kunnalliselta puolelta hoidon saanti on niin nihkeetä. Ei edes yhtä lähetettä saada 3 kk:den sisällä tehtyä.