Puolimaratoonarista sohvaperunaksi puolessa vuodessa

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

Puolimaratoonarista sohvaperunaksi puolessa vuodessa

ViestiKirjoittaja Tulihattu » To Elo 02, 2012 12:34

Tiedättekö ihmistyypin, joka on tottunut tekemään paljon ja kaikkea? Koko ajan tuhat rautaa tulessa ja pää täynnä uusia ideoita? Tunnette varmasti myös sen tyypin, joka ei saa aikaiseksi mitään ja valittaa jatkuvasti yhtä ja toista. Minusta on tullut se, puolessa vuodessa.

Viime kesänä polkaisin rämällä Helkamallani Turusta Naantalin saaristoon (siitä Mercyn kotitalon ohi ja muutama tienhaara eteenpäin on perheeni kotipaikka). Nautin auringosta, tuulesta ja ennenkaikkea siitä, että odottamani pitkä matka pyörällä oli hetken lähempänä. Kesäkuun auringossa suunnittelin päivänpaisteista Tanskan ympäripoljentaa elokuussa ja suunnitelin reittejä siinä elämästä nauttiessani. Isän kanssa lämmitettiin sauna, kävin vielä lenkillä (taas kerran Mercyn talon ohi) ja menin saunaan. Seuraavana aamuna viideltä ylös ja polkaisu takaisin Turkuun. Turussa pienet päivätirsat sohvalla ja suihkuun. Suihkussa bongasin pienen pienen punkin reidessäni, jonka vaan nappasin pois sormin. Ilmeisesti osa siitä jäi sisään, koska reiteen jäin mustapäinen punareunainen finni.

Elokuussa kuutisen viikkoa myöhemmin polkaisin kylmässä Tanskassa 200 kilometriä 2 päivässä tuulessa ja tuiskussa, luulin saaneeni flunssan. Yhdessä yössä kuntoni rapautui hirvittäväksi, makasin vaan hostellin sängyssä ja tärisin. En päässyt ylös, en jaksanut nousta en suunnitella matkaa eteenpäin. Nukuttuani kokonaisen päivän hyppäsin taas pyörän päälle ja jatkoin matkaa. 100 kilometriä meni kevyehkösti ja pientä sormien ja muiden nivelten särkyä lukuunottamatta olin ihan ok. Niskat tietysti jumissa - mutta jos ottaa sään huomioon nin säryt siellä ja täällä on vähintäänkin odotettavia.

Retkeni keskeytti väliin suunniteltu ystävien yhteinen matka Ranskaan ja Saksaan. Junalla Hampuriin, pyörälaukut auton taakse ja kokka kohti Amsterdamia isommalla porukalla. Tunnelma katossa, paitsi minä ihan puhki. Ja sitten se helvetti alkoi. Pysähdyttiin huoltoasemalle ja menin vessaan. Reidessäni teelautasen kokoinen punainen rinkula. Muistanen sen hetken ikuisesti. Suljin silmät, avasin uudestaan. Jalat täristen autolle, tiedonanto kavereille, joista kukaan ei asiasta erityisemmin järkyttynyt.

Seuraavana aamuna Amsterdamista herätessäni menimme yliopistolliseen sairaalaan ja sain antibiootit. Kahden viikon kuluttua, olo jatkui ihan samanlaisena. Vieras olo itseni kanssa (koita tätä nyt sitten selittää jollekin) ja pää humistaa ja olo on väsynyt. Ei mitään selvää oiretta, olo vaan sellainen, että kaikki ei ole hyvin.

Antibioottien loppuessa olimme Saksassa Trierissä, missä samaan aikaan tuli keskellä kerää raekuuro ja onnettomuuden uhreja tuotiin niin helikopterilla liukuhihnalla. Sain aivan riittämättömän lisäkuurin ja todella huonot ohjeet. Jos olisin nyt ollut viisas olisin marssinut sinne takaisin, kun minusta ovella tuntui siltä, että joku on pielessä, mutta enpäs sitten mennyt. Muistanen (jos enää pian muistan mitään) että pitää totella intuitiotaan.

Olo oli mitä oli. Matkassa mukana farmaseutti, joka oli vähän sitä mieltä, että nostan paljon melua tyhjästä. Puhelimen päässä lääkäri-ystävä, joka naureskeli vähän herkkäuskoisuudelleni. Päätin ryhdistäytyä. Ystäväni ajoivat minut takaisin pyöräparkkiin ja lähtivät kotiin.

Polkaisin vielä 2 päivän aikana 170 kilometriä vaikka vahdin huumaan en enää päässyt. Kaaduin määrättömän monta kertaa näin jälkikäteen ajateltuna tuolla viimeisellä pätkällä. En vain jaksanut enää keskittyä. Matka loppui kuin seinään kaatumiseeni, kun pyörä hajosi alleni.

Kotona aloitin taas normaalin elämän. Salitreeniä ja yrittämisen iloa. Ainoa oireeni oli pitkään se, että sormet töihin polkiessa alkoivat särkemään ja ranteet puutuivat. Ja sitten polvet tuntuivat epämukavilta muutamaa kuukautta myöhemmin. Ja olkanivel - ja vain oikea - rupesi salilla tekemään kiusaa niissä määrin, että vedet tulivat silmiin kun tein vetoja painoilla. Aivan kuin joku olisi repinyt sitä irti. Olin kuitenkin päättänyt tehdä jotain urheilullista ja asettaa tavoitteita. Valitsin ryhtyä treenaamaan Helsinki City Runiin.

Vielä mennään siis siinä uskossa, että mitään vikaa ei ole. Kunnes hieman stressaavassa hetkessä menetän näköni. Kaikki menee valkoiseksi pariksi tunniksi ja näkökentässä on ikäänkuin valkoisia palloja, jotka vaeltavat ja käsi puutuu. Töölön Mehiläisessä havaitaan rajoittunut näkökenttä. Lähetetään Meilahteen ja siitä sitten neurologi etsii yhtä ja toista. Tulee lopputulemaan, että minulla on auraalinen migreeni. Miksi ihmeessä pääni ei koskaan särje? No, potilas ei ymmärrä.

Alkaa muutamaan kertaan tulemaan puutumisoireita käsiin ja jalkoihin. Ystäni fysioterapeutti arvelee, että lihakset kiristävät. Lääkäri sanoo, että stressi pois ja mielenrauhaa. Työmatkalla Englannissa juoksen iltakympin ja olen onnellinen, kunnes käsi sanoo sopimuksen irti. Puutuu, pistelee.

Särky kädessä jatkuu. ENMG tutkimuksessa oikean käden hermot niin kipeät, että huudan. Jalkoja ei testata. Ei ole syytä uskoa, että niissä on mitään vikaa. Viisas yleislääkäri lähettää kuitenkin eteenpäin fysiatrille, jota punkkiasia kiinnostaa. Lähettää eteenpäin Tapio Laijoelle. Laijoki määrää doksisykliinit kuukaudeksi ja tekee testejä. Syön ne. Olen koko ajan sairaslomalla, koska käsi ei toimi. Ei voi kantaa, ei avata ovia, ei sitä eikä tätä.

Silmälääkärin tutkimuksissa todetaan, että silmät kauniit ja terveet. Mutta hajataittoa varten saan lasit. Neurologi Laaksovirta tarjoaa ratkaisuksi parisuhteen ongelmien hoitoa sekä ehdottaa, että en tulisi enää uudestaan. Tämä epäymmärrys johtunee siitä, että kerroin tärinäkivun tuntuvan pahalta ja että "oli pakko pyytää Mikkoa pysäyttämään auto, koska kipu oli niin kova. "

Armosta lähettää magneettikuviin joissa löytyy pieni pullistuma. Toinen fysiatri näkee tämän ongelman aiheuttajana, ihmettelee tosin miksi kipu on oikealla ja pullistuma vasemmalla. Saan elämäntoverikseni kipulääke Lyrican.

Nyt kesälomalla vuosi punkin jälkeen huomaan puhuvani mitä sattuu. Afasiaako? EOS. Sanat katoavat, tulee hulluja lauseita. Kuulen joskus itse miten ne menevät pieleen, joskus en. Säryt paikalla, nyt myös jotain muuta tapahtuu. Pyörryttää. Tunnen, että kehoni ei ole enää voimissaan. Ja sitten se taas on. Välillä avaan ovea enkä pääse ulos enkä sisään. Joskus otan sellaisella voimalla, että lasiovi jää soimaan.

Tapaan Mercyn, yhteinen (kummi-)tätimme yhdistää meidät ja epäilen, että olen sittenkin sairas. Ja sitten se tunne voimistuu. Paniikki valtaa mieleni - mitä hemmettiä, ajattelen - oirelistat kuullostavat niin tutuilta. En vain ole tunnistanut niitä. Virtsaongelmia, näkö prakaa, hermostun paniikkiin saakka helposti. Niska on kipeä, käsi särkee. Jatkanko?

Eilen fysiatrilta kehotus neuropsykologin luokse. Ja uudet doksisykliinit. Eilen päätin myös, että minähän selviän tästä. Kaiken mitä tehdä voin, teen. Tunnen olevani onnekas kaikesta huolimatta, koska Mercyn kahden tunnin tietopläjäys istuu takaraivossani (niiltä osin kun sen muistan) ja eilen saamani tiedon mukaan Mehiläisessä on jollain lääkärillä meneillään samanlaiset oireet.

Olen viikon sisään itkenyt varmaan pienen lammen. En sure itseäni, suren meitä kaikkia. Suren vääryyttä ja väärinymmärrystä. Huomaan, että eristän itseni tietyistä ihmisistä. Ne, jotka eivät uskalla uskoa, jääkööt. Minä en tähän vuoksenne suostu kuolemaan. Lähden etsimään ratkaisua. Toivotan voimaa meille kaikille!
Tulihattu
 

ViestiKirjoittaja Tulihattu » To Elo 02, 2012 12:42

Jo koska kerralla ei voi muistaa kaikkea niin lisättäneen vielä, että talvella oli tukka kipeä. Siis hiuksiin ei voinut koskea, koska päänahka oli niin herkkä.

Ja että en myöskään syönyt testejä, kuten ylhäällä lukee, vaan siis ne antibiootit.

Ja että sitä HCRää en sitten pystynyt juoksemaan. Katsotaan miten tässä eukon käy.
Tulihattu
 

ViestiKirjoittaja Mercy » To Elo 02, 2012 15:18

Tervetuloa "stressihäiriintyneiden luulotautisten liioittelijoiden" joukkoon ;)

Tarinasi kuulostanee tutulta monelle ja hienoa, että sen jaksoit kirjoittaa. Uskon, että todella moni aivan vastaavien kokemusten ja oireiden kanssa etsii selitystä ja kenties tarinasi osuu heidän silmiinsä ja saa aikaan ahaa-elämyksen.

Suomessa (ja valitettavasti myös muualla) tämä borrelioosin ympärillä oleva härdelli on pahasti sanoisinko kierossa tai matkalla katastrofiin...? En ymmärrä, kun tietoa on tarjolla lääkäreillekin, että heistä vain harvojen (lähinnä tämän taudin todellisuutta vierestä seuranneiden) päähän pälkähtää yrittää laajentaa tietouttaan ja ottaa potilas todesta. Sekin vielä jotenkin menisi ettei osaa/ymmärrä, mutta että tehdään ihmisistä sitten psyykkisesti häiriintyneitä oman tiedonpuutteen ja oppimishaluttomuuden takia. Muista töistä joutuisi vissiin pihalle moisen muutosvastarinnan takia ;)

Tsemppiä, kyllä se siitä, nyt olet ainakin tiedon äärellä ja voit täällä havaita, että et ole lainkaan yksin tämän asian kanssa.
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja viltsu » To Elo 02, 2012 17:18

Jep, yksin et ainakaan ole :)
viltsu
 
Viestit: 501
Liittynyt: Ti Tammi 20, 2009 17:05
Paikkakunta: Kouvola

ViestiKirjoittaja Reija » To Elo 09, 2012 23:23

Mercy kirjoitti:Tervetuloa "stressihäiriintyneiden luulotautisten liioittelijoiden" joukkoon ;).


Arvatkaapa kuinka mukavalta tuntuu, kun kahden vuoden tappelemisen jälkeen diagnooseina on: tuki- ja liikuntaelinsairaudet, homevauriot JA Borrelioosi. Jouduin viimeksi hakemaan sairaslomaani jatkoa naapurihuoneen työterveyslääkäriltä omani ollessa kesälomalla eikä tarvinnut kauan selittää, kun hän näki koneelta historiani. Huvitti oikein, kun loppukaneettina oli sitten arvio, että potilas on "rauhallinen, asiallinen ja hyvin kontaktissa". Niin paljon olen täältä tätä tautia opiskellut, ettei enää tarvitse suuttua eikä kysellä tyhmiä, kun tietää tietävänsä vähintään yhtä paljon kuin keskiverto yleislääkäri.

Mulla on myös ollut tapana viettää liikunnallista ja liikkuvaa elämää. Olen tänäkin kesänä saanut monta kyläkutsua ja kaikkiin yli sadan kilometrin reissuihin olen joutunut vastaamaan ei, koska liikennevälineet tärisevät. Tule sitten junalla -se tärisee, Lähdetään laivalla -oon kokeillu, se tärisee, Lentokoneella -ei käy, se tärisee. Selitä tämäkin nyt "terveelle" ihmiselle, että miksei voi tulla käymään, vaikka on koko kesän "lomalla"...
Reija
 
Viestit: 54
Liittynyt: Su Heinä 17, 2011 12:26
Paikkakunta: Vihti

Re: Puolimaratoonarista sohvaperunaksi puolessa vuodessa

ViestiKirjoittaja Tulihattu » Su Marras 18, 2012 21:24

Tarinaan tulee nyt jatko-osa. Sohvaperuna alkaa pikkuhiljaa olla parempaan päin, mutta ei se ihan itsellään eikä hetkessä ole käynyt. Edessä taitaa olla vielä kivinen polku, jota saa tallata kertaan jos toiseenkin ees sun taas. Juoksemisesta ei vissiin vielä kannata edes nähdä unia, mutta parempaan mennään.

Tosiaan synkkyyden verho on tainnut väistää edestäni ja olen ensimmäistä kertaa tällä viikolla nauranut ääneen ensimmäistä kertaa pitkään aikaan (huomasin tämän, kun säikähdin moista itsekin). Ja olen mennyt ajassa taaksepäin ja selvitellyt eri sairaanhoitopaikoista keräämilläni tiedoilla sairauteni alkulähdettä ja niin se vaan on, että olen varmasti kantanut borrelioosia jo vuodesta 2009 jos en jo aikaisemminkin.

Mutta palataanpa siihen mihin viimeksi jäin:

Neuropsykologi tosiaan totesi saman todeksi, minkä tiesin jo itsekin. Keskittymiskykyni ja lyhytkestoinen muistini ovat selvästi huonommat kuin mitä keskiverrosti ikäiselläni pitäisi olla. Sain ohjeeksi hakea neurologilta suositukseen KELAn kuntoutusta varten. No. Voinette arvata miten siinä kävi. Päälle katsomalla kunnianarvoisa neurologi Laaksov**ta tiesi, että minulla ei ole borrelioosia eikä mitään muutakaan. Muisti myös kertoa, että se borrelioosille kasvot antanut psykiatrikaan ei ole kuollut borrelioosiin vaan johonkin muuhun. Lähetti psykiatrille, lupasi auttaa toki eteenpäin kun sieltä tulen. No – psykiatrilta sain terveen paperit ja siihen loppui myös neurologi L**ksovirran ”avuliasuus”.

(Jätän tästä tarinasta tarkoituksella pois kirjaimia, samoin säästän teidät noin 40 lääkärin mielipiteiltä sekä pettymyksiltä. On niitä valonpilkahduksiakin ollut, mutta jos nyt tiivistellään).

Onneksi sain kuitenkin apuja fysiatriltani Mehiläisessä ja sekä infektiolääkäri Valtoselta Aavasta. Ensimmäiseksi mainitulle uskalsinkin kertoa, että olen hakeutumassa hoitoon Saksaan. Tämä lääkäri yllätti minut positiivisesti sanomalla, että se on mahtavan hyvä asia, että Saksassa kivunhoito on 10 vuotta Suomea edellä.

Nyt olen sairaslomalla tämän vuoden loppuun saakka. Ihan ruokottoman kauan tätä on jo kestänyt, mutta uskon että kaikki alkaa kääntymään parhain päin. Tätä kirjoittaessani olen ollut 2 viikkoa hoidossa BCA-klinikalla Augsburgissa ja oloni on kohentunut niissä määrin, että jokainen lääkäri käy vuorotellen varoittamassa minua mahdollisista relapseista ja kehottaa olemaan olematta niin optimistinen.

Rahaa tähän on tietysti palanut, mutta toisaalta – olen saanut uuden mahdollisuuden elämään.
Tulihattu
 

Re: Puolimaratoonarista sohvaperunaksi puolessa vuodessa

ViestiKirjoittaja Tulihattu » Su Marras 18, 2012 21:27

Ja niin, tsemppiä Reija!

Luulin myös itse, että tärinäkivut ovat osa elämääni tästä eteenpäin aina - mutta ähäkutti, eivät taida sittenkään olla tulleet jäädäkseen!
Tulihattu
 


Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 3 vierailijaa