Olisiko mulla borrelioosi? T. Kyllästynyt tautinen

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

Olisiko mulla borrelioosi? T. Kyllästynyt tautinen

ViestiKirjoittaja Kassiopeia » To Elo 02, 2012 12:14

Yritän kertoa pitkällisen tautihistoriani mahdollisimman lyhyesti, mutta todennäköisesti epäonnistun ;)

Murrosiässä: Vihlovat nivelkivut useissa nivelissä, lonkat ja ranteet pahat. Nilkoissa ja polvissa nicvelen alta pettäminen. kaaduin joskus juostessa kun jalat meni alta.

16 v: Vihto-oppilaana USAssa. Molemmissa jaloissa urtikaria (?), todella kutiseva laaja ihottuma. Kuukautiset poissa puoli vuotta. Useita peräkkäisiä infektioita, poskiontelot, keuhkoputki.

17-18 v: Kotiin palattua joskus lehahtavaa urtikariaa. Nivelkivut lisääntyvät, ei löydy reumaa. Nivelten yliliikkuvuus todetaan. Myös atopiaksi määriteltyjä ihottumalänttejä (tosin epätyypillisissä paikoissa kyynärpäiden ulkosyrjillä ja säärissä. Muuallakin)

Väsymys alkaa vaivata.

21 v: Masennus, väsymys pahenee. Masennuslääkitys alkaa.

24v: Crohnin tauti /colitis ulcerosa alkaa ja diagnosoidaan 2 vuotta myöhemmin. Masennuksen ja väsymyksen takia opinnot keskeytyy.

28v: Kuukautiset jäävät pois ja puolen vuoden kuluttua todetaan veren korkea prolaktiinipitoisuus, aivot magneettikuvataan ja aivolisäkkeestä löytyy 6 mm kokoinen kasvain, prolaktinooma. Crohn /colitis edelleen aktiivinen.

33v: Raskaus, joka vihdoin rauhoittaa 8+ vuotta aktiivsena jyllänneen suolistotulehduksen (johon syöty kortisonia, sytostaatteja, ym ilman apua)
Raskausaikana ja synnytyksen jälkeen hypomaniaa, johtaa bipolaaridiagnoosiin.

34 v: Migreeni puhkeaa rajulla kohtauksilla joihin liittyy oksentaminen.

Nukahtamisvaikeuksia, uupumusta, ärtyneisyyttä, raivoa.

35v: Jätän gluteenin pois kun se tuntuu aiheuttavan välittömän järkyttävän väsymyksen.

36 v(alkaen viime joulukuussa) : Vaikea väsymys (nukahtelen päiväunille, aamulla herätessäkin uupunut..) Pahointointi ja oksentely sekä yökkäily alkaa äkillisesti, vatsan turvotus, hajuherkkyys, kurkkukivut ja toistuvat flunssat, lisääntynyt huimaus (joskus puoliksi pyörryn eli lysähdän kasaan kun silmissä pimenee) ja uutena vertigo, eli makuulle käydessä huimaa.

Mitään ei löydy paitsi vatsan ultrassa "epänormaaleja nestekeräytymiä" joiden gastrolääkäri kuitenkin toteaa olevan normaaleja. Muutaman kuukauden jälkeen tajuan että kyse on homealistuksesta (myös muut perheenjäsenet oireilevat vaikka ei yhtä rankasti) ja muutamme välittömästi. Joudumme antamaan pois kaiken irtaimistomme koska sekin saa minut oksentamaan.

Väsymys ei kuitenkaan helpota vaan on invalidisoivaa ja elämä pyörii sen ympärillä, milloin saan levätä.

Nyt ilmestynyt muutmia viikkoja soikea ihottumaläntti pohkeeseen, hämärä muistikuva mustasta tiplusta jonka lapseni huomasi ja sanoin "se on joku roska" ja nappasin pois. Homehässäkän vuoksi en kiinnittänyt asiaan kummempaa huomiota aikaisemmin.. Ihottuman ilmestymisen aikoihin oli kurkkukipua ja kyynärnivelen särkyä ja viikkoja kestänyt ripuli.

Kävin lääkärissä joka ei pitänyt borrelioosia todennäköisenä, mutta kun kerroin että äitini on kuollut borrelioosiin 4 vuotta sitten, sain 14 vrk amoxionkuurin. Kuurin alettua alkoi kurkkukipu, päänsärky ja kova väsymys.

Nyt luettuani borrelioosijuttuja tarkemminkin, aloin miettimään, voisiko kaikki sairauteni johtuakin kroonisesta borrelioosista. Lääkäreiden mukaan minulla vain on kimppu toisistaan riippumattomia sairauksia, mutta itseäni se on aina epäoilyttänyt. Tai sitten kyse on toiveajattelusta, että saisin lopultakin selityksen surkealle terveydelle ja elämää rajoittavalle väsymykselle.

Olisin kiitollinen mielipiteistä. Olen varannut ajan yksityiselle infektiolääkärille ja kävin otattamassa borrelioosivasta-aineet, vaikka tiedän että ne eivät välttämättä kerro mitään.
Kassiopeia
 
Viestit: 5
Liittynyt: Ke Elo 01, 2012 22:22

ViestiKirjoittaja Reija » La Elo 04, 2012 23:50

Hei, oletpa onnistunut saamaan ne kaksi kaikkein vaikeimmin todistettavaa tautia, mihin olen törmännyt. Olen nyt ollut sairaslomalla vuoden alusta alkaen näiden samaisten vaivojen takia ja vihdoin papereissani kulkee borre-diagnoosi yhtenä ja tutkimukset ovat kesken siitä, onko työpaikan homeilla ollut vaikutusta taudin kulkuun vai ei...

Kahden viikon ab-kuuri on borreen ihan riittämätön, mutta saa sillä tietysti kokeiltua miten oma keho reagoi hoitoon. Jos olo on hirveä, niin se tehoaa :wink: Itselläni oli puolen vuoden ab-kuuri ja sen päälle luontaishoitoja ja nyt on pää selvempi, mutta särky yhä jatkuvaa. Jos kyse on enemmän home-särystä, niin lääkärini mukaan voi olettaa oireiden helpottavan noin vuoden päästä altistuksen loputtua. Olen vain nyt huomannut miten vaikeaa on olla niin, ettei joutuisi kosketuksiin homeen tai kemikaalien kanssa, kun maailma on niitä täynnä :(
Reija
 
Viestit: 54
Liittynyt: Su Heinä 17, 2011 12:26
Paikkakunta: Vihti

ViestiKirjoittaja Mercy » Su Elo 05, 2012 11:06

Monella Lyme-potilaalla on ongelmia myös homeiden kanssa, sen voi havaita Lyme-keskusteluryhmissä. Kuten Reija totesi, ongelma on siinä miten vältellä homeita, kun niitä on kaikkialla. Itseäni askarruttaa se, miten jotkut voivat vuosikausia asua hometalossa saamatta sen kummempia ongelmia (tai mistä tiedän, enhän tunne täysin heidän terveyttään ja oloaan) ja toiset saavat hirveät oireet jo ovesta tultuaan.

Jotenkin arvelen yllä mainitun yhtälön liikkuvan jälleen immuniteettiongelmissa. Kun elimistö ylikuormittuu, se ei enää jaksa enempää altistusta. Silloin esim. hometalossa asuessa borrelia-bakteerin kantaja joutuu tavallaan monen rintaman sotaan; kaikkialta hyökätään eikä voimat ja resurssit enää riitä, seurauksena karmea tautikierre ellei peräti romahdus.

Missä päin Yhdysvaltoja olit vaihdossa, Kassiopeia?

Ikävä kuulla äidistäsi ;( Borrelia voi siirtyä myös äidiltä lapselle odotusaikana, vaikka sitä ei täällä Suomessa oikein myönnetä. Vasta-aineiden löytymisen suhteen se asettaa jälleen lisää ongelmia testien luotettavuuteen ja taudinkulkukin on erilainen, näin voisi päätellä.

Suosittelen sinullekin jäsenten puolen infojen ja keskustelujen selailua/lukemista. Eräs Lyme-konkari totesi (hyvin sanottu, J!), että "tämä on hankala sairaus, kun se täytyy itse tunnistaa, itse diagnosoida ja itse hoitaa". Näin se näyttää olevan Suomessa tällä hetkellä. En tiedä missä olisin ilman tätä foorumia/Soilen tietopaketteja ja yhteisöä, joka tätä kautta on löytynyt.

En voi oikein ymmärtää sitä, että ab-kuurin jälkeen yhä oireilevalle potilaalle tarjotaan syyksi mysteeriksi jäävää terveyden romahtamista "johonkin, borrelioosia se ei ole" eli käytännössä "odotamme kunnes oireet vastaavat jotain muuta sairautta". Ja kyllähän ne ennen pitkää vastaavat.

Toivottavasti saat apua tilanteeseesi. Tärkeää on perehtyä itse tutkimustietoon, vaikka lääkäreitä onkin vaikea vakuuttaa millään järkipuheella tai tutkimustiedolla, joka tulee maallikon kautta, vaikka se olisi kuinka peer-reviewed julkaisusta. Mutta ainakaan silloin ei ole itse vain sen "tiedon" varassa, jota kulloinenkin "asiantuntija" katsoo hyväksi antaa. Suomessakin on Lymen taudin vakavuuden ymmärtäviä ja siitä myös välittäviä lääkäreitä, etsiydy heidän puheilleen!

Voimia sinulle!
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Kassiopeia » Ma Elo 06, 2012 16:49

Kiitokset vastauksista!
Sain Amoxinista välittömästi siis päänsäryn, väsymyksen ja kurkkukivun - kurkku on turvonnut ja täynnä valkoisia pilkkuja. Jo viikon nyt.
Teinistä saakka kärsimäni rakkulainen ihottuma pamahti päälle pahempana kuin aikoihin.

Lisäksi sitten tänään heräsin kasvoista vartaloon ka raajoihin ulottuvaan urtikariaan. Lekurille siis vaihtamaan penisiliini johonkin muuhun. Sain 10 pv doksisykliiniä ja lääkäri totesi että mulla on Epstein-barr viruksen aiheuttama mononukleoosi ja viruksen ristireaktio Amoxinin kanssa, mistä nokkosrokko johtuu.

Tuo lääkäri ei pitänyt mahdottomana kroonisen borrelioosin mahdollisuutta kun kuuli tautihistorian ja geneettiset alttiudet.

Odotan verikokeiden tuloksia, mutta vakavasti harkitsen myös labrakokeiden teettämistä saksassa, sanoo ne sitten niin tai näin, kun tiedän ettei niihen ole luottamista.

Mun äidin tapaus on täälläkin raportoitu - äiti kuoli 59-vuotiaana oltuaan perusterve koko ikänsä, vain pari kuukautta borrelioosidiagnoosin jälkeen. Häneltä löytyi selkäydinnesteestä borre. Punkinpuremaa hän ei ollut ikinä huomannut.Olinpa silloin tiennyt että Suomessa ei osata hoitaa borrelioosia, olisin yrittänyt puhua hänet lähtemään Saksaan hoitoon! Toisaalta tauti eteni niin nopeasti, että voi olla ettei hän olis kuitenkaan ehtinyt.

Mä olin vaihtarina Teksasissa. Lisäksi vietin kesiä varhaisteininä ja teininä maatilalla eläinten parissa, pelloilla ja niityillä, että sinänsä borrelioositartunnan olisin hyvinkin voinut saada.
Kassiopeia
 
Viestit: 5
Liittynyt: Ke Elo 01, 2012 22:22


Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 4 vierailijaa