Oireita, ei oireita, oireita...

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Mercy » Su Helmi 12, 2012 01:57

Hei!

Kirjauduin lopulta tänne foorumille, monta kertaa muutaman vuoden saatossa olen käynyt lukemassa informaatiota ja kokemuksia. Niistä on ollut tukea ja apua, mutta toisaalta ne ovat myös uuvuttaneet ja aiheuttaneet vähän toivottomuutta: "Noinko huonosti on monen asiat? Lääkärit eivät tunne eivätkä usko ja luulosairaana pidetään minuakin sairaampia ja jopa todennettuja borrelioosi-infektioita epäillään ja kroonista tautimuotoa ei lääkärien mielestä edes ole? Ja lapsiakin olen mennyt tekemään, vaikka voi olla, että he nyt kantavat sitten borrelioosia" jne. Parempi kai kuitenkin lisätä tietoa, vaikka samalla lisää tuskaakin...?

Valitan synkkää sävyäni, olen aika uupunut tähän oireiluun ja minkään selviämättömyyteen. Monta kertaa olen päätynyt lukemaan täällä kokemuksianne ja Soilen tietopaketteja ja niidenkin pohjalta uskaltanut alkaa arvella, että kenties kyseessä voisi olla kroonisen borrelioosin oirekirjo (ellen liene täysin pöpelikössä). Itselläni ei ole diagnoosia eikä juuri näyttöjä minkään laboratoriokokeen tuloksissa, mutta seuraavassa oirekirjoani ja missä menen tällä hetkellä (varoitus, pitkä avautuminen asiasta):

Lapsuuteni elin saaristossa aikana, jolloin ei tiedetty siitä, että punkit jotain tautejakin voisivat välittää. Punkit poistettiin pääsääntöisesti tukahduttamalla, mikä nykytiedon valossa on se tartuntamahdollisuutta lisäävin menetelmä.
Lapsuudessa tuli episodi, jossa polvi turposi, jalat menivät alta, oli kuumeilua ja tulehdusarvot sahasivat lievän tulehduksen ja normaalitilan väliä. Käsi ei oiennut täysin ja jalassa oli turvotusta. Tutkittiin lastenreumana. Oireet poistuivat itsellään ilman lääkitystä, ei reumadiagnoosia. Oli useita virtsatietulehduksia ja alhainen hemoglobiini. Nielurisat poistettiin jatkuvien nielutulehdusten takia 1980-luvun alussa. Muuten olin perusterve ja lapsuus "lintukoto".

Teinivuosina alkoi oik.puolella kasvoilla olla puutumista ja pistelyä sekä repiviä kipuja (ilmeisesti kolmoishermosärkyä) ja oik.puolen käsi puutui, samoin jalka oli puutunut ja tunnoton. Oireita tutkittiin (EEG) ja tulos: "Ehkä migreenin osa-alue". Tähän voi todeta, että tiedän mitä on migreenikohtaus, mutta olen niitä saanut elämäni aikana ehkä n. 10 kpl. Lisäksi menetin hetkeksi kävelykyvyn viiltävien alaselkäkipujen takia. Oireet kuitenkin poistuivat ja tutkimusten osalta asia oli siinä.

Lukioaikaan vaivasivat jaksot, jolloin syke oli korkealla (muutoin normisykkeeni 50-56, sahasi yhtäkkiä 75-90 ilman syytä, ei muistaakseni tulehdusta, paitsi yksi angiina, johon antibiootti). "Sulla on varmaan stressiä ja niskat jumissa". Lääke: fysioterapiaa.

Jatko-opintojen aikana 1990-luvulla syke heitteli. Lisäksi tuli tasapaino-ongelmia: kävellessä horjahtelin, korkeat paikat alkoivat tehdä pahaa, ei korkeanpaikan kammoa vaan pelkoa vaan kiertohuimausta ja polvet tuntuivat menevän alta, jos ei ollut mistä pitää kiinni. Seurasi jatkuvaa huimausta, pahoinvointia ja näköhäiriöitä. Lisäksi kädet alkoivat täristä ja käsiala puuroutui, korjaantui jonkin ajan kuluttua (kuukausia). Yksittäinen sorminivel turposi, sekin normalisoitui. Päänsärky oli pysyvä seuralainen.

Opiskeluterv.huolto otti kilpirauhasarvoja ja muutenkin laajat verikokeet. Ainoa, jossa oli jotain poikkeavaa olivat vasta-aineet IgM ja IgG, joista molemmat olivat ns. raja-arvoiset. Kysyin, että mitäs nyt tehdään. Vastaus: "Ei mitään, ei tästä tiedä, olet ehkä joskus sairastanut borrelia-infektion ja siitä on jäänyt joku merkki "roikkumaan" tänne". Jatkoin oireineni ja kehotettiin rentoutumaan eikä "ajattelemaan niin paljon, siitä ei tule kuin tuota päänsärkyä ja suurentelet mitättömiä asioita".

Siirryttiin 2000-luvulle kera ensimmäisen lapsen. Välillä tuli nivelvaivoja, ei kuitenkaan turvotuksia. Päätä särki, mutta muuten olin aika perusterve mielestäni. Kävin töissä, vaikka välillä väsytti ihan tolkuttomasti, tuntui, että ei jaksa edes hengittää (jälkikäteen ajatellen: väsymysoireyhtymä?). Arvelin syyksi sairastelevan lapsen hoitoa (korvatulehduskierre) yhdistettynä työhön ja matkustelevaan puolisoon sekä talonrakennukseen eli luonnollista ruuhkavuosieloa. Pyytämättä ja yllätyksenä tuli, että ennen täysin ehjät hampaat olivat yhtäkkiä täynnä reikiä. Arvelin syyksi raskauden myötä tullutta ph-muutosta. Lisäksi kampaaja huomautti, että "sulla onkin lähtenyt paljon tukkaa", ja arveli syyksi raskautta.

Sitten meni pitkä aika taas niin, ettei ollut juuri mitään suuresti elämää haittaavaa oiretta. Yksi iskias (niitä tullut muutama myöhemminkin) hidasti hetkellisesti menoa ja laihduin ja lihoin vuorotellen melkoisia kilomääriä. Vuosi 2006 oli henkisesti rankka (läheisten kuolemia, töissä haasteelliset tehtävät) ja päädyin loppusyksystä flunssakierteeseen. Yhdestä flunssasta en ehtinyt toipua kun toinen jo iski, töissä kävin väkisin ja popsin muistaakseni antibioottikuureja pari kpl, vaikka virusflunssia lienivät, yksi todennettu (elämäni ensimmäinen) korvatulehdus.

"Virustelun" jälkeen iskikin melkoinen kirjo oireita, joista parhaiten muistan käsittämättömän uupumuksen (lääkäri kirjoitti heti pitkän s-loman kun tulin vastaanoton ovesta sisälle). Sanat tulivat suusta ulos eri järjestyksessä ja eri muodossa kuin mitä olivat esim. lukemassani tekstissä. Nivelkivut&vihlonnat lihaksissa olivat viheliäisiä. Dg oli "virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä".

Jouduin jäämään kevääksi 2007 pois töistä. Nivelet särkivät kivuliaasti ja kun särky loppui, nilkkaluu (tai mikä lie tuossa nilkan syrjässä) oli lähtenyt ulkonemaan entisestä sijainnistaan, ranteen ulkosyrjän luu samoin. Vas. käden peukalonivel ja isovarpaan "vaivaisenluun" kohta turposivat, ei kuumotusta. Reumatologille. Epäili nivelpsoria (yksi peukalonpään kokoinen punertava, hilseilemätön läiskä välillä ilmestyy rintakehään, ei ollut silloin). Otatti röntgenkuvat. Tulos: ei näy mitään. Lääkäri jopa pyysi kyseisen yliopistollisen kesk.sairaalan röntgenlääkärin näyttämään kuvat suoraan vielä itselleenkin, koska silmämääräiset muutokset olivat niin selviä, että hän ihmetteli, miten kuvissa ei näy mitään. Ja sen pituinen se, kun ei ollut mitään mitä lääkitä. Kotiin "häpeämään" lääkärin ajan kuluttamista ;)

Kun kipuoireet ja epämääräiset vihlonnat ja tuntopuutokset (mm. tuntui, kuin olisi iskenyt kyynärpään sisäsyrjän kovin johonkin, juili siihen malliin ja sieltä "linja" nimettömään ja pikkusormeen, jotka kuumat, muut saman käden sormet kylmät samaan aikaan) eivät poistuneet ja reumatologia oli katsottu ja löydöksettömäksi havaittu selvistä näkyvistä muutoksista huolimatta, päätin vielä yrittää jonkin aikaa epäilemääni borreliaa selvitellä.

Bongasin muistaakseni tältä foorumilta jonkun borrelioosiasiantuntijaksi mainitseman lääkärin nimen, ja kävin hänen luonaan. Kaikki neurolog. perustestit normaalit. Taustan ja oireiden (tasap.häiriöt, uupumus) perusteella epäili "mahdollisen sairastetun borrelia-infektion laukaisemaa MS-tautia". Otti likvorin, jossa "rajatapaus", maallikkokielelle käänsi, että "8 tulehdussolua, mutta tiedän tapauksia, joissa ollaan ihan työkykyisiä, vaikka soluja on 500". Tuosta tietysti itselleni tuli lähinnä "tämä on lorvikatarria" -olo. Selvittely jäi sitten siihen, kaularangan magneettia ehdotti "ei millään muotoa kiireellisenä". Se jäi, kun tuli toinen raskaus. Koska perään ei soiteltu, en myöskään käynyt kontrolloimassa likvoria.

Tuon jälkeen olen kärsinyt oireet ja yrittänyt kestää, koska mitä ilmeisimmin kaikki on vain samaa "ei tämä mitään ole" -diagnoosin arvoista. Välillä (häpeällistä myöntääkään) toivon jotain kunnon oiretta tai konkreettista muutosta esim. röntgenkuvissa, että voisivat lääkäritkin sitten johonkin tarttua.

Olen ollut laajoissa silmätutkimuksissa, joissa ei ole selvinnyt mitään (2005, jolloin näkökentässä vaelsi jos jonkinlaista vipeltäjää ja tähteä, välillä sumeni näkö). Oikea polveni oireili taannoin pitkään; tuntui kuin se olisi yllättäen muuttunut yliliikkuvaksi, ihan kuin se menisi joka askeleella sijoiltaan, todella tuskaisaa. En mennyt lääkäriin vaan yritin varoa sitä, koska lääkäri olisi luultavimmin todennut: "Laihduta, syy löytyy ylipainosta". Pohkeesta epäiltiin veritulppaa, mutta olikin lihaksen sisällä poksahtanut verisuoni 7 cm matkalta (ei näkynyt päällepäin) ja Bakerin kysta.

Ja nyt ollaan siinä tilanteessa, että sain taannoin perusflunssan. Ei kunnolla parantunut (ei nuhaa, vain kova kurkkukipu, korvat lukossa jatkuvasti), olin töissä sairaanakin. Kuivaa yskää, vaivasi erityisesti öisin. Kun tuli painetta poskionteloihin, menin lääkäriin ja sain Doximycin (10pv) kuurin, vaikka ei kuulemma ole kuin "jotain turvotusta". Sen loputtua yskä oli loiventunut, mutta tilalle tuli ankara, suorastaan invalidisoiva päänsärky. Sinnittelin töissä särkylääkecocktailin avulla, yritin pitää taukoja särkylääkkeissä, ettei tulisi särkylääkepäänsärkyä, jota tarjottaisiin syyksi särkyyn. Seuraavaksi alkoi kova paineen tunne päässä (ja pistävä kipu silmän takana), ihan kuin olisi rautakypärä ja sitä kiristettäisiin tasaisesti, etenkin ohimoilta. Tunne ja kipu paheni makuulla.

Poskionteloröntgenissä ei poikkeavaa tammikuussa 2012, mitä nyt otsalokero puuttuu. Särky jatkui, tuli "vaeltavaa" puutumusta/painetta kasvoille. Tuntui, että hampaat voisivat "poksahtaa" irti leukaluusta sen aikana, mutta tunne ei ollut kivulias, vain erittäin merkillinen. Suolisto sekosi (ehkä syy antib.?) ja epäilin jo diabeteksen puhjenneen (vessassa sai hypätä yhtenään pienemmälläkin asialla). Seuraavaksi tuli huimausta, ei sitä joskus minulla ollutta hyvänlaatuista, jonka osaan poistaa tiettyjä liikkeitä tehden, vaan kunnon oksetusoloa, joskaan en oksentanut.

Päänsärky oli kovaa tai kohtalaista. Sekä särky että pahoinvointi ja huimaus vaivasivat myös makuulla ja pahenivat äkillisestä liikkeestä, sängyssä kääntymisestä jne. Paineen tunne päässä oli todella voimakasta ja olin hyvin väsynyt, nukuin joka päivä päiväunia. Erään tällaisen päivätorkun lopulla heräsin räjähtävään paineen tunteeseen päässä. Luulin kuolevani kipuun niille sijoilleni, mutta sitten kuului parhaiten murtumisen ääneksi kuvailtava ääni korvassa, minkä jälkeen alkoi edelleen jatkuva tinnitus. Tuli keskittymishäiriöitä, muistihäiriöitä (en oikein muista mitä olen päivän aikana tehnyt tai edes mikä päivä on, tuntui, että pitäisi läpsia poskille, "get a grip!!"), näköhäiriöitä (katse ei tarkenna kauas, näkö sumenee välillä, varsinkin oik. silmä ja etenkin, jos katsoo hetken alas, paineen tunne otsassa kasvaa ja kun katseen nostaa, usvaista on).

Huimaus, paineen tunne ja särky jatkui painottuen silmien väliin&ohimoille, mutta satunnaisia kipuja myös muualla päässä. Korvat ok, silmät silmälääkärin mukaan perustutk. ok ja hampaat ok, ei niska-hartiajumia, perusverikokeissa vain "sinulle on kehittymässä lievä anemia ja punasolusi ovat pienikokoiset, CRP 17" eli anemiaa lukuunottamatta samat kuin ennenkin (etenkin flunssan aikaan). Työterv.lääkäri lähetti neurolog.konsultaatioon, jossa ei juuri mitään esille, lievä kaksoiskuvaepäily/tarkennusvaikeus.

Neurologi lähetti yo-kesk.sairaalaan, jonne pääsin ripeästi (=parin pvn sisällä), koska mitä ilmeisimmin epäilivät kasvainta pahoinvoinnin ja säryn sekä paineen pahentuessa makuulla ja näköhäiriön&huimauksen takia. MRI tehtiin varjoaineen kera päivystyksenä saatuani jonkinlaisen huimauskohtauksen/tajunnanhäiriön vastaanotolla (epäilen valoärsytystä tutkimuksista, ikkunasta langennut vastavalo kruunasi sen). Kohtauksen aikana tuntui, että joku "vetää" takaraivosta tai kuin takaraivo olisi erillinen osa päätä, joku pitää siitä kiinni ja keinuttaa tms., kummalliseltahan tämä kuulostaa, pakko myöntää. Samalla pahoinvointi ja lopuksi kruunautui kaikenkattavalla tärinällä. Tulos MRI: ei poikkeavaa.

Lääkäri soitti ja kysyi "voisiko olla ihan psyykkistä". Sanoin, että ymmärrän epäilyksen ja kysymyksen, mutta elämän- ja perhetilanteeni on rauhallinen eikä siinä ole tapahtunut isoja muutoksia, työ on tuttua ja työpaikka mukava. Pyöritteli ja pyöritteli "mitä tässä nyt tekisi, ei ole oikein mitään järkevää tehdä näillä tuloksilla ja oireilla...", mutta ehdotti sitten, että otetaan verikokeet (borreliavast.aineet otettu monta kertaa, niiden tulos ollut negat. lukuunottamatta yliopistoajan yhtä kertaa, tuskin nytkään mitään löytyy) ja kaularangan MRI (mitä sieltä voi löytyä jos kyse on kroonisesta borrelioosista ja jos on plakkeja niin eiköhän se sitten ole MS-dg edessä?) ja jos ei niissä mitään, otetaan likvor uusiksi. Arvio: Korkeintaan joku syntymästä asti ollut hermoratahäiriö. Valuvika, ei voi mitään ;)

Ken on tänne asti tätä romaania kahlannut, niin kiitos :) Tämä on avautumista, koska missään tätä ei ole saanut selittää kokonaan. Tuntuu, että lääkärit keskittyvät yhteen oireeseen kulloinkin (ymmärrettävää sinänsä, samoin kuin tarve saada todennettavat tulokset kokeista) ja muusta viis. Mitään näistä em. "manifestaatiopisteistä" ei ole yhdistetty eivätkä aiemmin olleet oireet kiinnostaneet edes borreliaan perehtynyttä lääkäriä. "Ei voi kroonistua, ei syytä epäillä".

Olen väsynyt selittämään kaikkea uusiksi uusille lääkäreille (pakkohan se on jaksaa jos meinaa apua saada, mutta silti). Väsynyt oireisiin, jotka haittaavat työtä ja perhe-elämää. Väsynyt voimaan pahoin, kokemaan vihlonnat, puutumiset, pistelyt, polttavat hermokivut, kutinaa, huimauksen, palelun, väsymyksen, päänsäryn, huolta miten pärjään töissä, kun pitää vastata tilanteiden etenemisestä puolittain poissaolevana. Ja tietämään nyt, että kun oireet katoavat (onneksi vielä ovat niin tehneet), ne palaavat jonkin ajan, viikon, kuukauden, vuoden, kenties useamman vuoden päästä.

Alkoi taas myös uusi flunssa, laskutavasta riippuen toinen tai kolmas peräkkäin. Päätä särkee, kurkku on kipeä (ei taaskaan nuhaa) ja vatsa sattuu erityisesti vas.kylkikaaren alta säteillen vas. solisluuhun, kipu myös rintalastassa. Muutama sormi ja varvas on puutuneen oloinen, kyynärpää kuin olisi sen iskenyt johonkin, kipu säteilee pariin sormeen. Niska on nyt kipeä. Takaraivo on puutunut ja "kummallinen". Kummallinen on muutenkin se sana, jolla parhaiten voisin kuvailla useimpia oireitani, mutta valitettavasti se ei ole kovin täsmällinen termi. Moni oire on niin oudon tuntuinen, että sen luonnetta on vaikea kuvata.

Aah... Helpotti ainakin hieman kun sai tämän tänne kirjoittaa :)
Viimeksi muokannut Mercy päivämäärä Ti Touko 19, 2015 12:31, muokattu yhteensä 2 kertaa
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ma Helmi 13, 2012 12:18

Hei Mercy !

Kiitos romaanistasi, toivottavasti moni lukee sen. Olen myös Turusta kotoisin, sain punkinpureman vuonna 1957 10 vuotiaana ja minullakin punkki oli keskellä päälakea. Romaanisi on hyvin samanlainen kun omani eli kaikki oireesi ovat hyvin tuttuja. Tuttua on myös lukemattomilla lääkäreillä juokseminen, borrelioosin väheksyminen sairautena ja myös se että vika onkin päässä. Pitkään hoitamattomana sairastaneena olen käynyt läpi todella vakaviakin neurologisia oireita joista olen melko hyvin toipunut päästyäni viimein hoitojen alkuun vuonna 2008.

Yhdistyksen kautta olen saanut korvaamatonta tietoa ja taitoa selvitä tämän sairauden kanssa. Tervetuloa joukkoomme !
Jatta1001
 

ViestiKirjoittaja Mercy » Ma Helmi 13, 2012 12:47

Hei!

Ihanaa, kun joku vastasi, kiitos Jatta :)

Viime yön valvoin, kun heräsin tunnin unien jälkeen kovaan vatsakipuun, jota on makuulla ollut tässä jo pari viikkoa, mutta nyt ei pystynyt sen takia nukkumaan. Lihaksia särki (jotenkin turvonnut tuo kyynärpäästä ranteeseen välinen sisäsyrjäkin), eri puolella kehoa oli lihaksissa "elohiiri" ja päätä särki lievästi, päänahka kihelmöi ja niska on kipeä. "Hulluusoireena" tuntui kuin kaadettaisiin kylmää vettä päälaelle, mistä se valuu ihon alla kasvoja pitkin. Ristiselkä kipeytyi eilen ja levossakin syke nousi korkealle. Olenk mää ny ressaantunu sit? Suurentelenk mää?

Yritän parhaillaan selvittää saisinko likvorin otettua yksityisellä puolella. En kestä odottaa neur.polin joskus huhtikuussa tulevaa näytteenottoa, kun jo viime yön olo oli sellainen, että tuntuu kuin joku olisi illalla pahoinpidellyt ja päästä piti pitää kiinni, että siihen saisi jotain "tuntumaa" eikä se olisi niin "kummallinen" :roll:

Välillä on olo, kuin huutaisi rannalle mereltä uppoavasta veneestä ja rannalla kyllä ollaan (lääkärit), mutta todetaan, että ei siinä sun jollassas mitään suurta vikaa ole, koetas nyt yrittää vaan edetä tai ui jos uppoaa tai painu pohjaan :( Mahtavaa, että joku voi kertoa saaneensa sentään lopulta hoitoakin, antaa toivoa!
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Reija » Ma Helmi 13, 2012 14:33

Joo, Jatta on hyvä jakamaan toivoa ja kasvattamaan meissä muissakin sitä sisäistä terrieriä, jota hoidon saamiseksi tässä maassa tarvitaan. Puolentoista vuoden kitumisen jälkeen sain vihdoin yhden lääkärin kirjoittamaan potilaskertomukseen oireiden yhdeksi aiheuttajaksi borrellioosin ja sen jälkeen minua on uskottu myös paikallisessa terveyskeskuksessa. Tosin jouduin menemään johtavan lääkärin kautta vaatimuksineni, mutta sittenpä onkin ollut tarjolla muutakin kuin uni- ja särkylääkkeitä.

Tutki lääkärilistaa ja hakeudu nyt ainakin aluksi sellaiselle lääkärille, joka uskoo borrellioosin olevan olemassa. Minun selkäydinnäytteeni on puhdas, (3 positiivista verinäytettä vuoden sisään), mutta "oikea" lääkäri ei katso merkityksettömiä kokeita, vaan uskaltaa diagnosoida potilaan oireiden perusteella. Borrehan on mestari matkimaan muita sairauksia ja iskemään kyntensä siihen kohtaan, joka kussakin meistä on heikoin. Itse saan hermostollisia ja reumaattisia oireita ja aina kun saan yleiskuntoa hiukan kohotettua, laskee hemoglobiini niin paljon, että kehon lämpötila pysyisi siinä borrelle optimaalisena 35 asteena...

Luin juuri tyttäreni minulle esikoulussa kirjoittaman äitienpäiväkortin, jossa oli kysytty mistä äiti tykkäisi. Vastaus oli, "että me ei HUUDETTAIS hyvää äitienpäivää". Minun perheeni kituu kanssani niin monella sellaisellakin tavalla, jota en itse näe oman pahan oloni läpi. En koe käyväni tätä taistelua vain itseni, vaan myös mieheni, lasteni ja vanhan äitini puolesta, jotka tarvitsisivat läsnäoloani enemmän; sekä monien tuttujeni puolesta, joiden omat voimat eivät riitä lääkärien kassa jänkkäämiseen. Älä anna ikinä periksi!!!
Reija
 
Viestit: 54
Liittynyt: Su Heinä 17, 2011 12:26
Paikkakunta: Vihti

ViestiKirjoittaja Mercy » Ma Helmi 13, 2012 16:36

Kiitos kommentista Reija :)

Otin selvää ja olen menossa yksityispuolelle, jos neur.polin lääkäri ei suostu aikaistamaan likvorin ottoa, ilmoittanee siitä tänään tai huomenna.

Pitää lueskella täällä mitä kokeita kannattaisi nyt ainakin yrittää saada, vaikka - kuten todettua - eihän se borre niistä välttämättä näy, sen olen jo itsekin havainnut. Mutta jostain on lähdettävä.

Olen hakeutunut pitkään aina kulloisenkin oireen mukaisesti lääkärille ja jokainen on etsinyt vain sen oireen mukaista sairautta, esim. luiden ja nivelten muodon muuttuessa nivelsairautta ja tk:ssa sitä aina yhtä kätevää "onko sulla stressiä, oletko masentunut, syötkö hyvin/liikaa/kuitua/nukutko/laihduta/jne". Nyt on kuitenkin niin raju oireiluvaihe menossa, että toivottavasti jotain löytyisi, etenkin kun on vaikea jo pysyä ihan läsnäolevana tai tajuissaan, en tiedä miten sitä kuvaisi lääkärille. Etukäteen pelkään, kuinka raskasta on odottaa tässä voinnissa niitä tuloksia kuullakseen, että ei ole mitään löydöksiä.

Hienosti sanottu tuo, että pitää taistella myös omien läheisten puolesta tavallaan tässä samalla, koska panostani tarvitaan vielä hyvä tovi! Hyvä, tarmoa lisäävä näkökulma asiaan :)

Kommentit ovat jo antaneet vähintään lohtua, että en ole yksin, vaan moni muukin käy läpi samanlaisia tilanteita omalla kohdallaan tämän borren kanssa. Tuotakaan en ole ikinä ajatellut, että ruumiinlämpö olisi tähän jotenkin liittynyt, vaikka olen myös aina häälynyt 35.5-35.8 välillä ja sitä kummeksunut.
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ti Helmi 14, 2012 10:37

Et todellakaan ole yksin ! Nyt vaan opiskelemaan yhdistyksen jäsenfoorumille jotta opit sairautesi itse ymmärtämään ja sitä kautta hakemaan kaikki mahdollinen apu mitä on saatavissa.

Läheiset ovat vakavasti otettava asia. Läheisten on vaikea ymmärtää meidän elämäämme ... monet läheisistäkin, lääkärien lisäksi, pitävät tätä sairautta korvien välistä aiheutuvaksi mikä sitten aiheuttaa ongelmia ihmissuhteissa. Koettu on sekin ! Nyt on oma tilanteeni parempi kun Siippani on tutustunut sairauteen ja on myös yhdistyksessä mukana.
Jatta1001
 

ViestiKirjoittaja Reija » Ti Helmi 14, 2012 12:49

Juuri tästä oireiden moninaisuudesta on kyse silloin kun lääkärit nostavat kädet pystyyn ja lopettavat tutkimisen. Ensimmäinen lääkäri, joka ehdotti minulla borrelioosia oli venäläistaustainen fysiatri, joka puolen tunnin tutkimisen jälkeen sanoi, että katso nyt mitä olen saanut kirjoitettua ylös sinusta. Ruudulla luki, että potilaan oireet ovat niin moninaiset, että hänellä on selvästi vaikeuksia niitä esittää. Kun totesin muistini olevan yleinen vitsi nykyään, sain lähetteen neuropolille, jossa sitten todettiin kaikkien oireiden johtuvan univajeesta, koska likvor-näyte on puhdas ja konsultoitu infektiolääkäri väittää veriarvojen kohoamista serologiseksi muistijäljeksi. Näillä kommenteilla minulta kiellettiin kaikki hoito.

Sain useita lyhyitä antibioottikuureja erilaisiin poskiontelo, korva, varvas ym tulehduksiin ja niiden aikana huomasin aivosumun ja muidenkin oireiden väistyvän niin, että tiesin haluavani jatkaa kuureja pidempään. Nyt pidemmän kuurin aikana olen saattanut nukkua jopa seitsemäntuntisia yöunia, tosin en vieläkään pysty nukkumaan sängyssä, vaan patjalla lattialla, jotta saan jalat ja selän oikeaan asentoon. En tiedä missä olisin ilman läheisteni ja tämän sivuston antamaa tukea ja tietoutta. On suorastaan elintärkeää uskoa itseensä, ettei masennu kaikesta vähättelystä ja osaa kokeilla ja suodattaa tästäkin informaatiotulvasta itselle sopivat ja omaa oloa kohentavat neuvot. Itse halusin ensin antibiootit, terästettynä vastustuskyvyn nostamisella ja kipuja poistavalla MSM:llä ja puhtaalla ravinnolla, mutta tutuissani on myös esim. karstaohdakkeen käyttäjä, jonka edistymistä seuraan mielenkiinnolla...
Reija
 
Viestit: 54
Liittynyt: Su Heinä 17, 2011 12:26
Paikkakunta: Vihti

ViestiKirjoittaja Mercy » Ti Helmi 14, 2012 14:34

Oireilu on viheliäistä paitsi moninaisuutensa takia myös siksi, että oireet ovat yhtenä hetkenä voimakkaat ja toisena hetkenä vähäiset tai siirtyneet muualle kehossa. Eli jos tilaan lääkäriaikaa sietämättömään päänsärkyyn, vastaanotolle mennessä suurin vaiva onkin kova vatsakipu ja kipu rintalastassa, päänsärky onkin lievää. Samoin esim. koorninaatio-ongelmat vaivaavat monta päivää vaihtelevasti, mutta vastaanotolla "mä oon ihan okei", kuten eräs Putouksen hahmo totesi...

Odottelen kuulevani lääkäreistä ja pahaa pelkään, että hiljaisuus ei merkitse hyvää. Kehotettiin hakeutumaan ensiapuun, jos oireet tulevat sietämättömiksi. Mitä siellä ensiavussa sitten hoidetaan, kun syytä ei ole selvillä? Milloin päänsärky, vatsakipu, huimaus ja pahoinvointi ilman oksentelua lasketaan sietämättömäksi ja hoidon arvoiseksi? Kun olen sairaalan ensiavussa pari kertaa ollut läheisenä nähnyt saapuvien potilaiden tilanteet, niin eipä siellä esim. yöllä voida tehdä oikein mitään ("täytyy odottaa huomista ja lääkäreitä ja labran aukeamista ja miksette odottaneet aamuun") ja on korkea kynnys lähteä toisesta kaupungista liikkeelle ambulanssilla, kun itse ei voi tietenkään rattiin tarttua puolittain tolkuissaan ja miehen on jäätävä lasten kanssa. Ennemmin sitä makaa tai hoippuroi kotona ja toivoo, että olo paranee, kuten se usein tekee joidenkin tuntien sisään. Ja tämä puolestaan otetaan merkkinä siitä, että olo ei ole kovin huono, kun voi kotona olla. En ole katkera, mutta kumminkin ;)

Hyvä sana tuo aivosumu! Kuvastaa hyvin ko. oloa. Kiitos kannustuksesta ja kommentoinnista, tosi arvokasta tukea ja tietoa sekä henkistä helpotusta täältä saa :)

Hyvää Ystävänpäivää kaikille :)
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja soijuv » To Helmi 16, 2012 11:20

Borrelia-bakteeri voi aiheuttaa mitä moninaisimpia oireita, oireet ja voimakkuus vaihtelevat aika ajoin sekä myös eri henkilöillä. Ongelmia lisää huomattavasti diagnostisten testien epäluotettavuus. Siksi monet ovat joutuneet teettämään borrelia-testinsä esim. Saksassa (esim. Melisa-testi) ja/tai hakeutumaan hoitoon Saksan tai Norjan Borrelioosiklinikoille, Venäjälle tai esim. tri Klemannin vastaanotolle Saksaan. Ongelma ei koske vain suomalaisia Borrelioosipotilaita vaan lähes joka maata, myös muita pohjoismaita. Siksi esim. monet ruotsalaiset ja norjalaiset hakevat hoitoa Norjan Borrelioosiklinikalta tai Saksasta.
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

ViestiKirjoittaja Mercy » To Helmi 16, 2012 14:47

Soitettuani neuropolille viikon alussa sieltä on nyt palattu asiaan ja likvor otetaankin seuraavaksi verikokeiden kera sen sijaan, että otettaisiin joskus iäisyyden päästä (=kun vuoroni jonossa tulee) kaularangan magn.kuva.

Senhän jo tiedänkin, että tutkimuksista ei välttämättä kroonisen tautimuodon kohdalla saada tuloksia - ja sen, että jos vast. ovat negatiiviset, lopetetaan tutkimukset, vaikka oirekirjo viittaakin vahvasti sairauden olemassaoloon. Viimeksi vähemmillä neur. oireilla oli "marginaalinen tulehdusreaktio" likvorissa. Ei sekään mihinkään toimenpiteisiin johtanut terveydenhoitopuolella. Olo ja kunto pysyi pitkään huonona ja työpaikasta piti lähteä pitkälle sairaslomalle sekä vaihtaa kokonaan lopulta työpaikkaa, kun oireiden pahenemisepisodin jälkeen (josta jäi myös pysyviä puutteita toimintakykyyn) ja uupumuksen takia en ko. työtä jaksanut ja s-lomapäivät tulivat käytettyä lomien kera. Jälleen pelkään samaa tilannetta :( Tuskin olen ainoa, jolle tämän asian kanssa on näinkin käynyt...
Viimeksi muokannut Mercy päivämäärä Ti Elo 21, 2012 14:04, muokattu yhteensä 1 kerran
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja 2008 » To Helmi 16, 2012 15:00

Heippa
Kyllä täällä Turussa on kohtalotovereita sinulle :D
Kuulin juuri, että Turussa on maaliskuun alussa jonkinlainen pienimuotoinen tapaaminen :D
Kun paikka ym tarkentuvat, saamme tarkemmat tiedot.
Toivottavasti pääset silloin tulemaan :D
2008
 
Viestit: 124
Liittynyt: Ti Tammi 27, 2009 14:50

ViestiKirjoittaja Mercy » To Helmi 16, 2012 15:24

No tuo oli parhaita uutisia pitkään aikaan :) Kun ei vaan mene mun välillä sumeilta silmiltäni ohi, toivottavasti joku muistuttaa!!!
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Mercy » Ma Maalis 26, 2012 14:29

Tilannekatsaus:

Yo-sairaalassa käyty kuulemassa tulokset, jotka nyt eivät yllättäneet, kuten eivät kommentit niihin erikoistuvan lääkärin suustakaan ;) Tässä muistikuvia, paperit saan vasta jälkijunassa. Kävelinkin saman tien pyytämään itselleni koko sairaalatieni paperit potilaskertomuskeskuksesta, sairaalassa kun olen laukannut jo 4-vuotiaasta.

Likvorista normaalilöydös, ei tulehdusta, ei IgG -vasta-aineissa mitään. Keräsin rohkeutta ja kysyin WB-jatkotutk., konsultoi infektiolääkäriä, tulos: "Kun kaikki negatiivisia, borreliaa saati neuroborreliaa ei voi olla eikä blottausta tarvita ja tässä on jo käytetty ihan samantapaisia menetelmiä".

Verikokeista CRP 26, "ei tarkoita mitään, joku satunnaispoikkeama".
Lisäksi ANA 640 (normimaksimi 320). Siitä sama kommentti "ei tämä mitään varmaan tarkoita, voi kohota jostain ihan tavallisesta syystä". Nyt kuitenkin lähete reumapolille.

Loppuajan lääkäri käytti vakuuttaen, että mulla on korkeintaan hermopinne ja ennen muuta STRESSI. No alkaahan tässä olla hermo jos toinenkin vähän pinteessä ;D kun ottaa huomioon tämän jatkuvan oireilun, työtilanteen paineet ja syy vaan on korkeintaan mun omassa päässä lääkärin mielestä.

Stressivaihtoehdot kohdallani ovat seuraavat: olen stressaantunut, kun olen vuosi sitten vaihtanut työpaikkaa ja lapseni on sairas (nyt 7. sairastamisvuosi, eipä ihan uusi stressi siitä;)) TAI stressi on helpottanut, kun lopetin opiskelut työn ohesta viime vuoden joulukuun alussa ja nyt olen sitä sitten oireillut nivelin ja hermostoin TAI en huomaa, että olen stressaantunut eli en tunnista stressaantumistani (kun väitin, että nämä oireet eivät johdu stressistä, vaan stressi siltä osin kuin sitä on, johtuu oireista ja siitä ettei niitä uskota/mitään ei näy tutkimuksissa). Mulla on vikaa työergonomiassa, siksi huippaa ja oksettaa kuulemma, "älä jännitä hartioita" :D

Onneksi olen paremmassa hapessa kuin viime kerralla, kun tämä pahenemisvaihe iski, joten nyt käyn jatkoselvittelyjen pariin, Saksaan vie verinäytteiden tie...
Viimeksi muokannut Mercy päivämäärä Ti Elo 21, 2012 14:08, muokattu yhteensä 1 kerran
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ti Maalis 27, 2012 10:26

"Blaa blaa blaa" sanoi lääkäri jne .... Pidä vaan Mercy kiinni omista mielipiteistäsi 1PEUKKU
Jatta1001
 

ViestiKirjoittaja Reija » Ti Maalis 27, 2012 11:47

Aika kätevä diagnoosi tuo stressi. Mulle on sitä tarjottu niin borren, kuin työpaikan homeiden, kuin akuutin iskiaksen kanssakin. Että unilääkkeillä ja särkylääkkeillä hoituu mikä vain. Nyt vaan ollaan tilanteessa, jossa työkyky on mennyt, eikä muusta stressistä ole tietoakaan, kuin kivun aiheuttamasta epätietoisuudesta ja lääkekoktailin (tai borren) aiheuttamasta sekavuudesta.

Tosi hienoa, jos pääsi on niin selvä, että jaksat ruveta tappelemaan ja hoitamaan asiaa eteenpäin. Hassua, että joku päivä jaksaa etsiä lakitekstejä ja jopa ymmärtää lukemansa ja toisina päivinä postin haku ja lukeminen vaatii puolen tunnin unet päälle.

Kaikilla meillä ihmisillä on oikeastaan samat stressin aiheet; läheisen kuolema tai vakava sairaus, työperäiset ongelmat (kiire, paikan vaihto ym) ja ihmissuhdekiemurat kotona-töissä-vapaalla. En ole tätä tautia kutsunut, osaan kyllä pysähtyä muutenkin pohtimaan elämäni kuntoon.

Paljosta joutuu luopumaan, mutta periksi ei vieläkään anneta, Saksan puoleen olen minäkin nyt pakosta kääntynyt...
Reija
 
Viestit: 54
Liittynyt: Su Heinä 17, 2011 12:26
Paikkakunta: Vihti

ViestiKirjoittaja Jukka61 » Ti Maalis 27, 2012 12:10

Stessi - niinpä............

Hk. suurin stressi on lääkärin vastaanotolla käynti/käynnit, joko lääkäri ei ole perehtynyt kunnolla asiaan (borreliaan) - toistelee niitä viime vuosisadan mantroja ja/tai plärää paperipinoa/tietokonetta tai sitten yrittää "keksiä" jotain muuta syytä/diagnoosia, jotta pääsee hankalasta tapauksesta eroon.

Sitten nämä "paperit" (epikriisit/potilaskertomukset) alkavat elämään omaa elämäänsä, etenkin, kun yleensä luetaan se päällimmäinen ja/tai tutustutaan koko materiaaliin ylimalkaisesti.

Oman "turvallisuuden" takia kannattaa pyytää/tarkistaa omalta kohdalta nuo, jos esim. siinä päällimmäisessä lukee edellisen (eri) lääkärin toimesta sana stressi, seuraava lääkäri "tarttuu" helposti tuohon sanaan ja on jo ennen vastaanottoa helpostikin tehnyt johtopäätöksiä tuolta pohjalta eli olettaa, että "tapaus" on stressaantunut, kenties väsynyt ja masentunut - yritä siinä sitten pitää puoliasi.
Jukka61
 

ViestiKirjoittaja Mercy » Ti Maalis 27, 2012 23:23

Kiitos kommentoineille :) Voimia teille <3

Kävin työterveyslääkärillä, kun saikku loppui. Hieman ahdistuneena valmistauduin toiseen "sul on stressi" -monologiin ja sen vaatimiin puolusteluihin.

Eilisen erikoistuvan neurologi(tyttöse)n jälkeen tämä kokenut, enemmän erilaisia potilaita jo tavannut lääkäri oli virkistys. Kyseli kuulumiset, kirjasi ne ylös. Kerroin, että oireideni syyksi epäillään stressiä ja että kyllähän nämä mun oireet hullun puheelta kuulostaa... Hän totesi, että siitä asti kun tulin hänen puheilleen näiden oireiden kanssa, hän on ollut sitä mieltä, että taustalla on fyysinen, tod.näk. tulehduksellinen, mahdollisesti aivoperäinen sairaus. Kertoi nähneensä sen verran paljon stressistä ja uupumuksesta oireilevia, että totesi tämän mun jutun olevan muuta.

Siinä missä neurolla erikoistuva käytti pitkät tovit vakuuttaakseen, että rajustikin normista poikkeavat tulokset ovat täysin normaaleja, tämä lääkäri vaivautui pohtimaan, mistä ne johtuisivat/mihin viittaisivat. Hän totesi, että stressi voi rasitustilanteessa voimistaa joitakin oireita, mutta stressi ei ole niiden alkuperä, kuten ei poikkeavien veriarvojenkaan.

Saikku jatkuu. Ikävää, että elämäni mukavin työpaikka pitää jättää, koska työsuhde päättyy tämän saikkuilun aikana, määräaikainen se työsuhde olikin. Seuraavaksi kimppuuni käynee siis Kela. Unohtamatta seuraavia yliopistollisen poliklinikan lääkäreitä, joiden mielestä minulla on stressi, jota en tunnista ja he suuntaavat tarmonsa sen vääntämiseen rautalangasta minulle poloiselle vähäjärkiselle :D Kyllä nyt vielä naurattaa, mutta eipä ehkä jonkin aikaa tätä kuviota pyöritettyäni... Vaan sitä en vielä mieti, tarpeeksi haastetta nykiä ja pahoinvoida kohti seuraavaa päivää.

Suuntaan tarmon ulkomaisen testausprosessin selvittelyyn ja toteuttamiseen asap. Onneksi tosiaan tällä horror-kierroksella kuvasta puuttuu pohjaton fatiikki, vaikka päiväunia nukunkin - ellei se sitten vaani mutkan takana odottamassa, eipä puutu elosta yllätyksiä. Jos saisi todellista yllätystä toivoa, niin sellainen kroonisen borrelian ymmärtävä, monipuolisesti tutkimuskirjallisuuteen perehtynyt ja omilla aivoillaan ajattelemaan uskaltautuva, kenenkään ns. borregurun (joiden taso ja vaikuttimet, *huokaus*) jalkojen juuressa istumaton lääkäri olis kiva, täääänkjuuuuuu.....ja taustalla soi Satumaa? :D
Viimeksi muokannut Mercy päivämäärä Ti Elo 21, 2012 14:10, muokattu yhteensä 1 kerran
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ke Maalis 28, 2012 15:08

Tulevaisuus on aina toivoa täynnä ja meidän tapauksessamme tulevaisuus on meistä itsestämme kiinni.

Ei muuta kun SARVET HYÖKKÄYS ASENTOON punaista vaatetta kohti ... jokainen tulkitkoon tuon punaisen vaatteen itselleen sopivaksi tai nimettäväksi.

Yhteistyö on voimaa ...
Jatta1001
 

ViestiKirjoittaja Mercy » La Maalis 31, 2012 00:07

Niinpä, Jatta! Tulipa mieleen teksti, joka esiintyy työkseni käyttämässäni materiaalissa, että borre on kuin:

"---Se vanha vainooja,
kavala, kauhea,
on kiivas, kiukkuinen
ja julma, hirmuinen..."

---- MUTTA biisihän jatkuu sittemmin toiveikkaammin:

"...lyö joukot helvetin,
ne tallaa jalkoihin
ja voiton meille saattaa."

Että tuolla asenteella ajattelin käydä spirojenkin kimppuun :D
Viimeksi muokannut Mercy päivämäärä Ti Elo 21, 2012 14:14, muokattu yhteensä 1 kerran
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » La Maalis 31, 2012 09:44

Muistan moneen kertaan kuulleeni tämän lapsuudessani ... olisikohan jäänyt takaraivoon 1KOPS
Jatta1001
 

ViestiKirjoittaja Mercy » La Maalis 31, 2012 13:37

Kas niin, lausunto käsissä yo-sairaalan neuropolilta. Erinäistä taustaa ja ihan asiallista tekstiä enimmäkseen, stressiasiakin esitetty melko neutraalisti. Pari virheellistä tietoa, mutta en jaksa oikaista, kun eivät liity olennaisesti jatkon kannalta (toivottavasti) ratkaisevasti. Kaularangan muutoksista ei sanaakaan, sillä nehän kuuluvat vain ikään ;) Sittemmin minulle on selvinnyt, että nämä "ikämuutokset" iskevät yllättävän usein borrepotilailla kohtaan C5-C7 ja sopii arvailla, missä omani olivat... ;)

Mielenkiintoista on se, että siellä lausutaan ihan suoraan "borrelioosikin nyt likvorin ja seerumin laboratoriokokein poissuljettu" ja mainittu, keneltä ko. erikoistuva neurologi "varmisti asian". Immunoblottaustahan eivät suostuneet em. kokeiden negatiivisuuden takia tekemään, mutta niin se nyt vaan on poissuljettu koko mahdollisuus borrelioosiin.

Jostain luin koskien reumapotilaita, että "omatoiminen ei lamaannu". Olipa loistavasti sanottu, siihen kannustan kaikkia täällä vierailevia, omatoimisuuteen tämän borreasian kanssa! On ollut todella vaikeaa uskoa itseensä välillä, kun on kasvatettu uskomaan auktoriteetteja ja luottamaan esim. lääkäreihin. En tarkoita, etteikö lääkäreihin tulisikin luottaa, mutta ei siihen, että hekään kaikesta kaiken tietävät, koska se nyt vain ei ole mahdollista tässä maailmassa kenellekään ;)
Viimeksi muokannut Mercy päivämäärä Ti Elo 21, 2012 14:18, muokattu yhteensä 1 kerran
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Mercy » Ti Huhti 17, 2012 13:05

Nyt on sitten näytteet jo lähes "kohteessa" eli labrassa Saksassa, kätevä tuo "tracking service". Takana erinäiset meilailut ko. labran kanssa ja minikriisi lentorahdin puolella kuljetusfirman toimistossa, oli jäädä näytteet tiskille... Kirjoittelen tuonne jäsenten puolelle parin päivän sisään tästä lisää stooria ja prosessin kulun, mm. mitä kannattaa huomioida, jos aikoo näytteitä ko. labraan lähettää.

Vointi on kohentunut, mutta oireilu ei poistu näköjään enää kokonaan. Kovaa ylävatsakipua kylkikaaressa, ylävatsa "pullistunut" oikealta puolelta, sydämen jonkunlaisia rytmihäiriöitä ja melkoisia lihasnykinöitä eri puolella kehoa, kertaalleen jopa jonkinlainen kouristelukohtaus.

Kaikki lihakset ja nivelet särkevät. Silti mikä tahansa on parempi kuin se pari kk jatkunut infernaalinen päänsärky, onneksi sitä ei nyt ole juuri ollut. Sairaalapuolella seuraavaksi reumatologia luvassa, sitä ennen röntgenkuvat käsistä ja jaloista (turhat, arvaan) ja putkikaupalla verinäytteitä.
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Mercy » Pe Touko 11, 2012 13:45

Tilannekatsaus:
Näytteet menivät Saksaan näppärästi alkuhankaluuden jälkeen. Tulokset saatu, osin huolestuttavatkin tietyiltä osin. Erityisen kiitollinen olen labran johtavalle lääkärille, joka on käynyt ahkeraa kirjeenvaihtoa selkiyttääkseen mitä kaikki tarkoittaa ja mitä ei tarkoita.

Olen konsultoinut hyvinkin nimekkäitä lääkäreitä selkiyttääkseni tuloksia ja oppiakseni taudista lisää lukemieni artikkeleiden perusteella (mm. immunologian ja infektiotautien professoreita niin Suomesta kuin ulkomailta) ja jokainen on vastannut. Ainut vastaamatta jättänyt on kaikesta päätellen hyvin kiireinen infektiolääkäri "hoitavasta" yliopistollisesta keskussairaalastani. Alkaa tuntua, että minua ei sinne haluta kuin ilmeisesti vasta patologian puolelle :D Välillä ei tiedä itkeäkö vai nauraa, kun käy keskustelua lääkärien kanssa. Toistaiseksi vielä on ensin turhauttanut, sitten itkettänyt ja sitten lopulta naurattanut se vänkkääminen "sinulla ei missään tapauksessa voi olla borrelioosia, kun Elisa oli negatiivinen". Surullista on tiedon taso (tai pitäisikö sanoa, että on loistava itsepäisyyden taso?) Suomen lääkärikunnassa.

Hoidon osalta olen suuntaamassa näillä näkymin Saksaan. Oli virkistävää keskustella muutaman sikäläisen lääkärin kanssa, jotka ovat perehtyneet Lymen taudin hoitoon ja diagnostiikkaan huomattavasti laajemmin kuin mitä toistaiseksi olen täällä armaassa kotomaassa kohdannut. Tiedän, etten ole alkuunkaan ainut, joka tämän ulkomaisen tutkimus- ja hoitoreitin joutuu tallaamaan...

Oireissa mennään tällä hetkellä lihasnykinöiden, päänsärkyjen, kasvojen puutumisen, verenpaineen heittelyjen ja niiden muiden normikipujen kanssa, joita ei viitsi enää edes vaivautua ajattelemaan, aina kaikki paikat vähän särkee ja vihloo.

Joku juuri sanoi, että "sä näytät ihan hyvältä, et ollenkaan sairaalta". Siinäpä se onkin tämän taudin yksi suurimpia haasteita. Ihminen voi olla vaikka kuinka huonovointinen ja poissaoleva, mutta jos on "tukka hyvin" ja on väen väkisin itsensä hilannut jonnekin, niin se on sitten terveen merkki ;) Pienten lasten perheessä sitä vaan vanhempi ei voi maata, ellei todella ole kuollut. Toiminta-aikaa "akussani" on tällä hetkellä noin 4-5h kerrallaan, sitten on pakko levätä tai nukkua, useimmiten samalla kuin lapsi hyppii selän päällä :D
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja 2008 » Pe Touko 11, 2012 14:29

Todella upeeta, et oot jaksanu möyhiä asiat selville.
Toivotaan, et pääset hoitoon, ettei ehdi tulemaan sellaisia vaurioita mitä ei voi korjata.
Muista....kun joku kehuu ulkonäköäsi...vastaat.. vikahan ei ole ulkonäössäni...näin Soile opetti jo kauan kauan sitten :D
2008
 
Viestit: 124
Liittynyt: Ti Tammi 27, 2009 14:50

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » La Touko 12, 2012 15:31

Vakavan asian kyseessä ollen on hienoa kun joku laukaisee jotain hauskaa ... kiitos 2008 !

Jopa minuakin joku silloin tällöin hämärässä valaistuksessa sanoo "hyvän näköiseksi" ... yritän seuraavalla kerralla muistaa että vikahan ei ole minun ulkonäössäni !

1aalto
Jatta1001
 

Tässä tuloksia

ViestiKirjoittaja esamik » Pe Touko 18, 2012 23:23

Hei!
Olin tänään lääkärillä kuulemassa toisen Borre-testin 11.5. tulokset.
S-BorrAbG 55 ja S-BorrAbM <18. Terveystalon lab viitearvot AbG 10 ja AbM 18. Aikaisemmat arvot 11.4. olivat AbG 39 ja AbM <18.

Labran lausunto: IgG-vasta-aineeet oleelliseti ennallaan. Sopinee parhaiten vanhaksi immuniteetiksi. Seurantanäyte vielä 1kk kuluttua voi olla aiheellinen.

Näyttää siltä,että syömäni 3 vkon ab-kuuri ei vaikuttanut mitään.Lääkäri totesi myös,että minulla on paha poskiontelutulehdus.Sain siihen 1 vkon Doximed 150mg kuurin.Ihmetyttää kun tulehdus alkoi ab-kuurin aikana.Oireet eivät ole vähentyneet, päinvastoin lisääntyneet.

Lääkäri myönsi,ettei tiedä jatkotoimenpiteistä,mitä pitäisi tehdä.Hän siirsi minut Tyksiin jatkotutkimuksiin.Siellä on lääkäreitä ,jotka ovat perehtyneet borren hoitoon. Tässä sitä nyt odotellaan Tyksistä kirjettä. Hyvää viikonloppua !
esamik
 
Viestit: 8
Liittynyt: Su Touko 13, 2012 20:42

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » La Touko 19, 2012 10:13

Ab-kuurien alkuvaiheessa on aivan luonnollista että oireet pahenevat, Herxheimer. Minula on kaikkien hoitojen alussa oireet pahentuneet joksikin aikaa mutta ovat sitten helpottaneet. Hoitoinakin on ollut 4 viikon IV-hoidoista 2 vuoden Doxihoitoon.
Jatta1001
 

ViestiKirjoittaja Mercy » La Touko 19, 2012 21:42

Starttasin tälle karmealle kierrokselle Doxi-kuurin kautta, jonka pahaa aavistelematta napsin oletettuun poskiontelotulehdukseen/mykoplasma-epäilyyn. Sen kymmenen vaatimatonta päivää söin ja big-bada-bum, kaikki meni kaikki päin sanonkomitä. Ikinä ei ole ollut niin hirveä olo, kuin olisi joku hakannut yöt ja päivät läpeensä ja sitten jäänyt rekan alle.

Sittemmin olen tutustunut Herxeihin. Esim. Burrascanon eräästä artikkelista luin, että yksi merkittävä Lymeen viittaava merkki on näiden Herxien ilmaantuminen hoitoon kuuluvien ab-kuurien aikana, jos nyt oikein ymmärsin, viisaammat korjatkoot. Olen nyt sentään enää raahautumassa rekan perässä, en enää sen alla...
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Mercy » La Touko 19, 2012 21:45

Ja tuolla aiemmin olleeseen "näytät ihan normaalilta, miten niin muka olet sairas" -keskusteluun. Näin tässä taannoin lärvikirjassa hienon hajatelman asiasta:

"I don't look sick and you don't look stupid, yet here we are" :D
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ti Touko 22, 2012 11:17

1aalto

Borreystäväni Bob Cameron heitti hyvän:

"Kyllä Lymen taudin kanssa pärjää kun on huono muisti ja hyvä huumorintaju"
Jatta1001
 

ViestiKirjoittaja Mercy » To Kesä 28, 2012 23:12

Pientä päivitystä tilanteeseen jälleen:

Reumapolilla vahva epäilys, että oireideni syy on SLE. Minulta kuitenkin puuttuu serologian puolelta indikaattoreita, jotka vahvistaisivat tilanteen suoraan. Tumavasta-aineet jatkavat nousuaan, S-ANA oli maaliskuussa 640 (normaaliarvo max. 320), toukokuun puolivälissä 1280. Tuo lienee vahvin peruste SLE-epäilyynkin. Luvassa keuhkokuva, sydänkäyrä ja lisää verikokeita, kokeiluun Oxiklorin.

Sain SLE-oppaan. Mitä enemmän sitä luin sitä enemmän alkoi kuulostaa kuin SLE-oireet = babesioosin oireet. Saksan testeistä sain nimittäin babesian positiivisen PCR-tuloksen. Ko. tautia ei "asiantuntijan" mukaan ole Suomessa punkkien levittämänä borrelioosin oheisinfektiona (en ole kyllä tätä ulkomailta voinut saada, sen sijaan Suomessa punkkiateriana olen toiminut lukuisat kerrat). Saksassa Lymen tautia hoitavat lääkärit käyttävät ab-hoidon ohessa hydroksiklorokiinia (=Suomessa yleisin kauppanimike kai tuo Oxiklorin?), joten ajattelin, että siitä ei ehkä olisi haittaakaan.

Olen ollut yhteydessä arvostettuun lääkäriin, jonka mielestä on hyvinkin mahdollista, että minulla on borrelioosi, vaikka Suomi-Elisa-testi ei värähdä - enää, sillä olen sairastanut tätä luultavasti lapsuudesta asti. Yliopistosairaalani teetätti minusta oman babesia-testin=malaria-testin, kun täytyyhän se positiivinen babesia-PCR-tulos jotenkin saada negatiiviseksi... Yhden näytteen otattivat sormenpäästä, laboratoriossakin päätään pyörittivät, että "ei tällaisen perusteella voi sanoa onko sinulla se tauti vai ei". Mutta kun Saksa-tulos ei kelpaa, nounou, meillä on nähkääs täällä Suomessa maailmankaikkeuden viisaimmat ja parhaimmat testit ja osaavimmat lääkärit, jotka tietävät kaiken mitä Lymestä on tiedettävää ja mitä eivät tiedä sillä ei kukaan mitään teekään :D

Mutta koska mulla oli tuon nimekkään lääkärin mielipide niin nyt sitten selvitellään missä Saksasta saamani positiivisen babesia-PCR-testin voisi toistaa. Kilin-kilin vaan verorahat. Eikö voisi selvittää onko mun jo teettämän testin suorittanut labra pätevä, lienisi helpompaa ja edullisempaa, mulla olisi puhelinnumerokin ;) Tällä hetkellä kuulemma ei ole Euroopasta löytänyt sellaista labraa, jossa standardoidulla (voiko siinä olla noin monta d-kirjainta :D ) testillä voitaisiin babesia-PCR-testi toistaa. Ei tämä nyt ihan mun järkeen oikein käy.

Elisa taas otettiin ja immunoblottauskin lopulta päätettiin tehdä. Negaa tulee vastaukseksi, ei mun immuunipuolustus enää koko elämän sairastelun jäljiltä tuota vasta-aineita (ja sekin vasta-aineihme olisi kuitenkin jälleen "muistijälki jo sairastetusta infektiosta", joten sama kai tuo). Saksaan pääsyä odotan kuin kuuta nousevaa! En tiedä hoidatanko itseni ab-hoidolla sielläkään, mutta haluan niin omalta kuin lasten osalta saada todella borrelioosin päälle ymmärtävien ja siihen erityisesti perehtyneiden lääkärien näkemyksen! Ja Saksassa kelvannee nuo saksalaiset testituloksetkin, hehheh, minkä lisäksi mahdolliset ab-hoidot osataan toteuttaa oheisinfektiot huomioiden.

Joka puolella toitotetaan, että "ei saa lietsoa borrelioosi-hysteriaa, se on harvinainen ja helppohoitoinen tauti". Ei muuten ole, ei harvinainen eikä helppohoitoinen nyt ainakaan. Tämän voin sanoa enkä yhtään pidä itseäni hysteerisenä enkä koe, että jonkin asian vakavasti ottaminen tarkoittaisi hysteriaa. Mielestäni turhat kärsimykset, väärät diagnoosit sekä mielenterveyspotilaaksi uskottelu jatkuvat monen kohdalla todella vakavin seurauksin, kun tätä asiaa ei "toitoteta" riittävästi saati että tätä vähätellään, mikä on mielestäni lääkärikunnan asenne, muutamia (thank God edes heistä!!) valveutuneita ja rohkeita poikkeuksia lukuunottamatta.

Mutta muuten on kiva kesä. Parasta mahdollista sellaista toivotan tämän lukemaan päätyneille :) Tehkää punkkisyynit, se on viisautta :) Pienimmät punkit näyttää lähinnä nokipisaroilta...
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Pe Kesä 29, 2012 09:05

Voi että olen tyytyväinen kun olet tullut mukaan toimintaamme. Tällaisia "puhti-immeisiä" tarvitsemme.

Ja kun sinulla tuota puhtia riittää ja tekstiä lukiessani totesin että sinun tietsikalla näppäimistö on järjestyksessä (tarkoittaa siis ettei näppäimet hyppele sinne tänne niin kun minulla) voisit perustaa kotisivut koskien Lymen tautia. Tietysti se vaatii aikaa ja perhe on tärkein mutta jos vaan pystyisit siihen niin se olisi ihan kertakaikkisen hienoa. Minun aivotoimintani on jo niin jähmeää ja päivittäisestä elämästä suurin osa aikaa kuluu siihen että selviän näistä vähäisistäkin "tehtävistä". Uskon että kotisivuillesi tulisi paljon osallistujia.
Jatta1001
 

ViestiKirjoittaja Mercy » Ma Heinä 23, 2012 16:39

Jatta, kommenttisi lämmittää, kun se tulee tuollaiselta tsempparilta ja kokeneelta borrekonkarilta vielä kaiken lisäksi 1HEART Itse en koe, että kovinkaan tolkukkaasti asioita kertoisin, aika monta kertaa saa lukea läpi kirjoituksen ja silti se lopulta näyttää ja tuntuu sekavalta... Kotisivuja tai kummempaa "blogia" kuin tämä en juuri nyt jaksa enkä ehdi perustaa enkä ylläpitää, mutta asia kiinnostaa kyllä.

Tilannekatsaus:

Palasin pari pv sitten Augsburgista borrelioosiklinikalta (BCA). Sain nopeasti (2,5kk jonoon ilmoittautumisesta) peruutusajan. Tuli kiire järjestää käytännön asiat kuten lennot ja hotellit. Kertoilen myöhemmin jäsenten puolelle lisää kokemuksistani. Tähän kirjaan muutaman ajatuksen käynnistäni siellä.

Klinikka on hieno, uusi, toimiva, kompakti ja hintava. Tosin ei erikoislääkärin vastaanotto eikä tutkimukset/labrat Suomessakaan mitään halpaa lystiä ole. Osa testeistä ja tutkimuksista on kalliimpia, osa saman hintaisia tai edullisempia kuin Suomessa.

Parasta on, kun ko. klinikalla ei tarvitse koko ajan puolustautua linjalla "niin mutta kun oireita on ja sattuu ja pää on puuroa, kyllä mulla nyt vaan jotain on vialla vaikka ei Elisa värähdä". Saksalainen lääkäri totesi heti kättelyssä, että mulla on tod.näk. jo odotusaikana äidiltäni siirtynyt tauti, koska olen (potilaskertomuksista todistettavasti) jo 1-vuotiaana oireillut Lymen taudin lapsuusiän muotoihin kuuluvin oirein.

Tästä asiasta Suomessa puhutaan suhteellisen vähän - siis että borrelia voi siirtyä sikiöönkin. Kun olen (mm. täällä tietofoorumin puolella lukemieni tieteellisten artikkeleiden perusteella) esittänyt asiaa lasteni oireilujen osalta Suomessa, on lääkärin lakoninen ja/tai turhautunut vastaus ollut tyyliä "Annahan nyt jo olla, eikä se ole sitä paitsi mahdollistakaan". Saksassa kommentti oli enempi "se on ennemminkin todennäköistä ottaen huomioon lastesi oireet ja sinun tilanteesi". Tulee mieleen, että melkoisesti voi olla lapsia, joilla onkin borrelia-bakteerin aiheuttamia sairauksia tai borrelioosi, jota ei lainkaan oteta huomioon. Tällöin ei hoitokaan osu kohdalleen. Ihmeen hiljaa tästä ollaan myös borrelioosia käsittelevissä artikkeleissa ja ohjelmissa.

Toinen asia, mikä BCA:ssa on erinomaista, on ymmärrys oheisinfektioiden merkityksestä Lymen taudissa. Suomessa annetaan käsittääkseni lähes kaikille sama käypä hoito -cocktail (siis niille, jotka edes sen saavat itselleen jollain ihmeen kaupalla;) ) huomioimatta sitä, että Lymen tauti on jokaisella erilainen riippuen (useimmiten punkin puremassa tulleesta) taudinaiheuttajien kombinaatiosta. Siitä seuraa sitten tämä klassinen, usein kuultu ongelma, jossa potilas toteaa, että "oireita vaan on edelleen" ja lääkäri hokee "kyllä se siitä, sinut on hoidettu suositusten mukaisesti, yritä ymmärtää, ja jos huono olosi jatkuu, oireet johtuvat jostain muusta".

Oheisinfektiot tekevät Lymestä vaikean hoidettavan, ja taudin kulkuun ja oireisiin ne vaikuttavat myös eri tavoin. Yllättävän vähän tätäkin puolta tässä taudissa tuodaan esiin julkisuudessa, tai sitten en ole vain huomannut. Tosin oheisinfektioiden testaaminenkaan/tulosten saaminen testeistä ei ole mikään ihan yksiselitteinen ja helppo juttu. Oheisinfektioista ja niiden oireista kiinnostuneille englannninkielentaitoisille tässä linkki yhteen koosteeseen http://www.lyme-symptoms.com/LymeCoinfectionChart.html

Jään odottelemaan tuloksia testeistä s-postiin, parissa vkossa niiden pitäisi tulla. Sitten on puhelinaika lääkärille ja mahdolliset hoidot aloittanen loppusyksystä perhetilanteen paremmin sen salliessa. Olo vaihtelee melkoisesti. Pahinta on voimien rajoittuneisuus ja voinnin ennakoimattomuus sekä "tukehtumisoire", nielu tuntuu turpoavan välillä umpeen (ei ole lääkityksiä, ei ruoka-aineallergiaa, ei erityistä ahdistustakaan, kyllä se joku Lymeen liittyvä oire on), vaikkakaan ei sitä käytännössä tee. Toivottavasti.
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ma Heinä 30, 2012 17:11

Kiitos, Mercy, hienosta kirjoituksesta !

1herkkaa
Jatta1001
 

ViestiKirjoittaja Mercy » Su Elo 12, 2012 12:27

Lyme-potilaan merry-go-round: "Oireita-odotan vast.ottoaikaa-käyn lääkärissä-odotan testejä/kokeita-käyn niissä-odotan tuloksia-vastaanotolle jälleen-ei diagnoosia-siirto seuraavalle polille-odotan vastaanottoaikaa...". Väsytystaistelu?

Taistelussa vuodatin verta labraputkiin, sydänkäyrällä todettiin sydämen lyövän ja keuhkokuvalla todistettiin, että henki pihisee, mutta kulkee. Reumapolilla, jossa viime kerralla sekä lääkäri että äärimmäisen topakka hoitaja luettelivat syvällä rintaäänellä markkerit, jotka minulta löytyvät ja jotka osoittavat, että minulla selvästi on SLE. Verikokeet olivat muodollisuus. Yritin selittää, että tuskin on SLE vaan Lyme. Vaan kyllähän he paremmin tietävät ja ovat ihan varmoja asiastaan.

Reumapolille oli pitkä matka kuulemaan tuloksia, jotka arvasin etukäteen. "Ei ole SLE, verikokeet ratkaisivat asian". Eipä tullut mitään arpomista, että kuinkas sitä nyt näin täysin voidaan erehtyä ;-) Ei silti, nyt on hyvä sen puoleen, että ei tarvitse tapella kortisonia vastaan. Sen käyttäminen on haitallista Lymen taudin kannalta, sillä se ajaa borrelia-bakteerin syvemmälle kudoksiin piiloon odottelemaan immuunipuolustuksen lamaantumista kortisonihoidon myötä (entisestään). Tosin jos muuta apua ei ole ja oireet helpottuvat kortisonilla niin ymmärrän hyvin sen käytön enkä missään tapauksessa ota kantaa yksilön kohdalla. Paitsi itseni ;-)

Reumatologi oli poikkeuksellisen keskusteleva tapaus. Kerroin, että olen edelleen sitä mieltä, että SLE-oireeni ovat todennäköisemmin Lymen/babesian oireita ja olen lähdössä Saksaan hoitoihin. Hän kysyi miten siellä hoidetaan kroonista borrelioosia. Kerroin kombinaatioantibioottihoidoista ja ymmärryksestä oheisinfektioiden roolista ja niiden hoidosta osana Lymen taudin hoitoa. Mainitsin myös kystamuotoisten borrelia-bakteerien merkityksestä hoidon toteuttamisessa ja kuinka Suomessa ei käytetä kystamuotoisten bakteerien tuhoamiseen soveltuvia antibiootteja. Mainitsin myös tukihoidoista ja immuunipuolustuksen vahvistamisesta taudin voittamiseksi/pitämiseksi aisoissa.

Reumatologi kommentoi: "Tuo kuulostaa loogiselta...reuman hoitohan on vain oiretta hoitavaa, ei syytä poistavaa...emmehän me tunne reuman syytä...ikävä kyllä nämä hoitomme myös lamaavat immuunipuolustusta mikä on ongelma muiden infektioiden kannalta...kollegani osallistui tutkimukseen, jossa nivelreumapotilaat saivat oireisiinsa huojennusta ab-hoidolla...suurimmassa osassa tauteja kyse lienee infektioista ja niiden aiheuttamista sairauksista..." jne.

Ei siitä siis SLE:tä tullut. No mikäs siitä sitten tulee? Tällä hetkellä ei niin mikään, kun Suomen lääkärikunnan kannalta tilannettani arvioidaan. Neurologiset oireet jatkuvat, päänsärky on lisääntymään päin ja kognitiiviset toiminnot ovat nekin alamaissa. Nivelet ja lihakset särkevät ja nykivät jatkuvasti. Nielu puutuu. Jalat eivät välillä tottele. Rintakehä on tulessa. Mutta mitäs näistä, kun olen todistetusti terve ;-)

Saksasta BCA-klinikan lääkäri soitti. Kävimme läpi tulokset verikokeista. Lopuksi hän totesi: "And then there is your CD57 NK+ level...which is very bad...this level means that you are seriously ill...we went through your results and anamnesis with Dr. N. and we both agree...we are SURE that you have borreliosis..."

Eli Suomi-tulos: minua ei vaivaa mikään. Saksa-tulos: olen vakavasti sairas ja tauti on krooninen borrelioosi. Näin Suomessa saadaan ihmiset olemaan terveitä, mutta jostain mystisestä syystä mielenterveysongelmaiset lisääntyvät, kuten uutiset meitä valistavat. Ei tällä tietenkään ole yhtään mitään tekemistä sen kanssa, että taudit, joita ei osata diagnosoida, nimetään mielenterveysongelmiksi/stressiksi? Eikä sen asian kanssa, että ihmiset lopulta masentuvat ja uupuvat vähättelevään ellei suorastaan tylyyn kohteluun, jota fyysisen sairauden (joka ei näy testeissä) sairastajat saavat terveydenhuollossa? Eli systeemi, jonka pitäisi tehdä terveeksi, tekeekin sairaaksi...? Tämä on tämän taudin osalta oma kokemukseni, vaikka vielä olen ollut liian terhakka saadakseni masennusdiagnoosia.

Koska tilanne on jo aika huono, aloitan luontaisvalmistein, jotka lääkäri valitsee sopimaan oheisinfektiokirjooni. Näköjään ainakin bartonellaa tässä ryhdytään hoitamaan heti. Immuunipuolustusta pitää vahvistaa minkä ehtii, siitäkin ohjeet. Ab-hoitoon lähden näillä näkymin lokakuun alussa sitten. Täältä tullaan borrelia, babesia, bartonella, coxsackie, EBV, yersinia, keuhkoklamydia jne. jne.
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ti Elo 14, 2012 15:42

Tässä mehuhillopakastus-shown välissä täytyy edes ehtiä tuulettamaan Mercylle !

1aalto
Jatta1001
 

ViestiKirjoittaja Mercy » To Elo 16, 2012 23:11

Kävin tässä välissä vielä jo keväällä varaamallani vast.otolla lääkärin luona, jonka diagnostiset taidot arvostetaan korkealle. Hänen mielestään minulla voisi olla CNS-SLE.

Mitäpä se sitten tarkoittaa? No, kyseessä on keskushermosto-oireinen SLE. Tätä yritin tarjota vaihtoehtona (vaikka en uskonut koko SLE-ajatukseen, mutta jos jotain sellaista olisi niin tuo CNS-versio) jo itsekin reumapolille, mutta vailla vastakaikua. Minusta CNS-SLE voisi hyvin olla Lymen ja babesian oirekirjo, mutta mitäs minä maallikko mistään mitään ymmärtäisin ;) Yhtäänhän tämä ei helpota, koska keskushermosto-oirepainotteisen SLE:n diagnostiikka ei ole mikään helppo juttu sekään ja lääkitys on erittäin ongelmallista. Borrelioosiakaan ko. tohtori ei poissulkenut kuitenkaan, mutta todennäköisin oireiden syy on hänen mukaansa yllä mainittu tauti.

Kyseinen lääkäri suhtautui melkoisella varauksella (tämäkin melko kaunis ilmaisu asiasta) saksalaisiin borrelioosi- ja oheisinfektiotesteihin sekä Saksassa annettavaan Lyme-hoitoon. "Testejä teetetään ja tuloksia ei osata tulkita, monellahan on vasta-aineita vaikka mihin", "Kaikille annetaan samaa kolmea antibioottia", "Rahat menevät, tuloksista ei mitään takeita".

Noista ensimmäinen näkemys on mielestäni osin tottakin; monella on vasta-aineita vaikka mihin eikä heillä silti ole kyseistä sairautta parhaillaan aktiivisena eikä välttämättä ikinä tule olemaankaan, kun vastustuskyky pelittää. Mutta testejä ei suinkaan teetetä tyylillä "otahan nämä kaikki niin hyvä tulee", vaan arvioidaan oireet ja kliiniset löydökset sekä anamneesi, minkä jälkeen päätetään tarpeellisista testeistä. Testien ja niiden tulosten arviointiin liittyvistä ongelmista kerrotaan etukäteen lääkärin vast.otolla, näin ainakin minulla. Tuloksia tulkitaan kyllä ja testauksissa usein huomioidaan paitsi "kantajuus" myös "aktiivisuus", joita sitten vielä peilataan oirekirjoon.

Kaikille ei todellakaan anneta samaa kolmea antibioottia. Ab-hoito räätälöidään ja se sisältää huomattavasti useamman kuin kolme vaihtoehtoa. Oirekirjo, anamneesi ja oheisinfektiot huomioidaan hoitosuunnitelmassa. Tässä kohdin ko. tohtorilla olisi erityisesti tietojen tarkistamisen paikka.

Rahojen menosta... No, se on totta, rahaa palaa ja se on enimmäkseen omaa, sillä Kelan ja sairaanhoitopiirien asenne muuhun kuin suomalaiseen testaukseen ja hoitoon on sanoisinko nuiva, mitä olen kokemuksia kuullut yhtä poikkeusta lukuunottamatta. Vaihtoehto on jäädä Suomessa odottamaan omalla kohdallani diagnostiseksi kriteeriksi plakkeja päähän (jolloin tulos MS-tauti tai SLE), nivelten ja luuston kunnon romahtamista (esim. reumataudit yleisesti) tai vaikkapa psykoosia, munuaisten romahtamista tai infarktia (SLE yms.), kun oireet jatkuvat ja pahenevat ja vielä ei ole riittävästi mihinkään diagnoosiin tai lääkitykseen, jonka tod.näköisin toteutustapa on immunosupressiivinen, ei (tuntematonta) autoimmuunitaudin syytä hoitava.

Kroonisen Lymen taudin hoidon tehosta voidaan olla montaa mieltä (kuten ollaan koko taudistakin, minkä ko. lääkäri toi esille ja näinhän se on). Onko tehoksi riittävä vain täysi toipuminen vai voisiko kelvata kenties oireiden riittävä häviäminen ja työkykyiseksi toipuminen? Jälkimmäinen on ainakin oma tavoitteeni. Kumpaakaan ei esim. BCA:ssa taata ja hoidon riskeistä kerrotaan.

Jälleen pitää miettiä tilanne omalta kohdalta. Jatkanko nykyiselläni mahdollisia vakavia/vakavampia komplikaatioita odotellen, ilman diagnoosia ja hoitoa oirehtien. Vai lähdenkö kokeilemaan hoitomuotoa, josta on muualla kokemusta ja josta monet hyötyvät suuresti, mutta takeita täydestä toipumisesta omalla kohdalla ei ole. Näitä tässä nyt täytyy punnita puhumattakaan oikean diagnoosin merkityksestä lasteni oireilujen oikeassa tulkinnassa. Potilaan oman valinnan sen suhteen miten haluaa sairauttaan hoitaa (esim. Suomessa vai Saksassa) ei pitäisi lääkäreiden ammattikuntaa mitenkään loukkaaman; eivätkö he ole akateemista ammattikuntaa ja siten osaavat perustella omat kantansa ja ymmärtää hoitolinjoihin liittyviä näkemyseroja ja todeta sen, että kaikkea ei tiedä kukaan ja että monen pitkäaikaisen taudin parhaita asiantuntijoita ovat usein potilaat itse?

Vaikka en olekaan samaa mieltä ko. lääkärin kanssa hänen näkemyksistään ILADS-ohjeiden mukaisesta hoidosta Lymen taudin osalta, arvostan kuitenkin suuresti hänen diagnostista paneutumistaan potilaan tilanteeseen, välittämistään ja laaja, monipuolista osaamistaan. Ja varmaan voi olla oikeassa myös diagnoosissaan - joka tosin ei siis poissulje borrelia-infektiota oireiden syynä.

Nyt saa sitten nähdä miten yliopistosairaalani reagoi tähän "toiseen näkemykseen" ja toteuttaako se tämän toisen lääkärin suositusten mukaiset lisätutkimukset. Ja sitten taas mennään karuselliin "odotan vast.ottoaikaa, odotan siellä määrättäviä testejä, odotan vast.ottoaikaa, kuulen tulokset(tomuudet), odotan vast.ottoaikaa uudelle lääkärille...". Onkohan tämä se tunneli, joka oli valon päässä - taas kerran;)
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja Mercy » Ti Syys 04, 2012 15:38

Tämä borren jahtaaminen on yhtä odottelua. Sain puhelun yo-sairaalan infektiolääkäriltä. Tapaukseni oli viety infektiolääkäreiden palaveriin. Siellä sitä oli ollut kommentoimassa myös alan suomalaiseksi asiantuntijaksi usein tituleerattava tohtori. Tulokset siitä palaverista ovat yllätyksettömät, joskin toisaalta suorastaan hilpeähköt. Testistä, jota olen käyttänyt, borrelioosiguru totesi, että hänkin on tutkinut ko. testiä (LTT-Melisa) ja sen havainnut selvästi epäluotettavammaksi kuin vasta-ainetestit eikä näin ollen pidä sen tuloksia (kohdallani positiivinen) merkittävinä borrelioosidiagnostiikan kannalta. Olen niimpal hämmästyny (not).

"Keskustelimme tapauksestasi ja asiantuntijamme oli sitä mieltä, että sinulle nyt kuitenkin annettaisiin 200mg doksisykliiniä kuukaudeksi ja sen jälkeen testattaisiin vasta-aineet uusiksi. Silloin sitten varmaan löytyy niitä vasta-aineita eikä se tarkoita, että sinulla olisi sitten - tai olisi koskaan ollutkaan - borrelioosia. Tässä sinun tapauksessasi tuskin saadaan kaikkia oireita tällä lääkityksellä pois, kuten varmaan ymmärrät."

Jassoo. Kiitokssi ny vaa kauhiast, täl mää pärjäänki pualvuat sit vissiin... Ja mitä ihmettä sitä testataan, kun jo etukäteen todetaan, että vasta-aineita varmaan on kuurin jälkeen eikä niillä ole mitään merkitystä mihinkään. Älytöntä puuhaa :D

Onko tässä nyt sitten kyse siitä, että kokevat minun odottavan jotain toimenpiteitä? Kyllä odotankin, mutta jos eivät osaa tai eivät halua/voi hoitaa minua tai eivät osaa diagnosoida meikäläistä niin miten olisi sitten rehellinen toteamus siitä? Ja ennen muuta tilanteen kirjaaminen potilaskertomukseen, jotta oireiden todennäköinen syy ja olemassaolo saisi edes jotain ymmärrystä, kun pahenemisvaihe iskee. Ongelma kai lienee, että koska kyseessä on mitä ilmeisimmin krooninen borrelioosi ja vieläpä vailla tukea serologiasta tai likvorista niin johan olisi sairaalan infektiopolin oven takana kohta jono potilaita saman asian kanssa. Joten tätä ei voi siis myöntää, näin maalaisjärkinen, "vaivainen vaan mato matkamies maan" päättelee...

Pakko myöntää, että oli päästä melkoinen nauru, kun kuulin tästä liikuttavasta lääkityksestä, jonka he pitkän harkinnan jälkeen ovat valmiit myöntämään minulle tähän edelleen tunnistamattomaksi jääneeseen tautiin. Tuo määrä doksisykliiniä näin pitkään kestäneeseen ja näinkin pahaksi jo päässeeseen borrelioosiin on sama kuin ampuisi ritsalla mammuttia, ei tapahdu kuin ankara (borren) raivostuminen. Sitähän minun ei tietystikään pitäisi tietämän, vaan oleman ylettömän onnellinen tästä reseptistä. Paitsi että totesivat jo etukäteen, ettei kaikkia oireita saada poistetuksi, mutta kumminkaan ei ole kyseessä borrelioosi. Mikä tässä nyt oikein ei kuulosta tolkulliselta :D ? Ei voida sitten edes sanoa, että kyseessä on post-Lyme -syndrooma, kun ei voida sanoa, että kyseessä on borrelioosi. Tämä kuvio ja lääkärien kiemurtelu selvän kroonisen, kliinisen borrelioosin edessä kohdallani kyllä on suuresti saanut huvittumaan. Vaikka seuraukset eivät kyllä ole missään määrin huvittavat. Ymmärrän, että tilanne on vaikea. Sitä en ymmärrä, että ei ole selkärankaa asiassa kirjata sitä rehellisesti asiakirjoihin. Oirekirjon, taustan, lukuisten punkkikontaktien ja muiden sairauksien poissulkumenetelmän kautta tämän tilanteen pitäisi nyt kyllä olla sangen selkeä?

On jossakin tutkimuksessa (googlaamalla sekin löytynee, mutta hyi, eihän googlea saa käyttää, tiedä mitä sieltä maallikko päähänsä saa) todettu mahdolliseksi sekin, että riittämättömästi annosteltu doksisykliini jopa joissakin tapauksissa voi lisätä kystamuotoisten borrelia-bakteereiden muodostumista. Burrascanon hoito-ohjeissa on mainittu, että doksisykliini vaikuttaa borrelia-bakteeriin silloin, kun sen pitoisuus veressä on riittävä. Hän käyttää lähtötasona 200-400mg, jos oikein muistan.

Kävin hakemassa ko. ab-kuurin apteekista, voi sillekin jossain vaiheessa käyttöä tulla. Kautta rantain proviisori kyseli mihin tämä tulee ja pitäisikö olla jaksotettu jotenkin, kun ei reseptissä lue mitään asiasta. Eihän hän suoraan kysynyt eikä se hänelle kuulukaan, mutta minä kerroin vastaukseksi, että tämä on neuroborrelioosihoito neuroborrelioosittomuuteen :D Pääsin sitten samalla kertomaan tilanteesta borrelioosin hoidossa Suomessa ja lähdöstäni Saksaan hakemaan edes jotain oletettavasti tehoavaakin apua tilanteeseen.

Tuo kanssani keskustellut infektiolääkäri samalla kertoi tuloksettomuuksistaan PCR-babesia-testin toistamiseen soveltuvan referenssilabratestin löytämisessä. Hän oli kyllä niin kunniakkaasti panostanut asiaan, että ei tullut mieleenkään purkaa harmiani ajan kulumisesta. Päinvastoin, olin suorastaan liikuttunut, kun hän kertoi sähköposti- ja puhelinselvittelyistään. Nyt on sentään juuri saamamme tiedon mukaan tavoitettu joku joka tietää jotain asiasta. Ehkä.

Saamani arvostetun infektiospesialistin lausunnon perusteella teetetään geeni- yms. testit, nyt kun ovat ehtineet oman sairaalani reumatologia konsultoida. Mikäs siinä, teettäkää pois. Hyvinkin saattaa löytyä autoimmuunisairauksille altistava genotyyppi. Mutta se ei poista sitä, että minulla voi silti olla Lyme ja sen oheisinfektiot, joita ko. genotyyppi sitten "ohjaa" kohti keskushermostoa ja niveliä. HLA-reumapaketti teetetään siis, saas nähdä koska, sillä "emme me sitä osaa täällä meidän labrassa tutkia, sekin täytyy lähettää jonnekin, missäs se mahdetaan tehdä, jaa-aa, täytyy lähettää sähköpostia" :D Odotellaan sen kirjelmöinnin tuloksia nyt sitten myös.

Tässä nyt siis jäitä polttelen. Saksasta tilasin luonnonlääkintäpuolen valmisteita lääkärin suositusten mukaisesti. En tiedä voiko olla vielä alkuunkaan niistä johtuvaa vai olisiko kenties vain borre menossa lepoon riehuttuaan tällä kierroksella 8kk, mutta ns. aivosumu on hälvennyt selvästi. Sen vain huomasi tässä päivänä eräänä, että havainnoin selkeämmin ympäristöä. Onneksi, sillä nämä käytännön jutut tuonne Saksan suuntaankin vaativat kohtuullista tolkkua.
Viimeksi muokannut Mercy päivämäärä Ti Touko 19, 2015 13:05, muokattu yhteensä 3 kertaa
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja pakri » Ti Syys 04, 2012 20:28

No sä sait sen kuurin ihan vaan sen takia, että et haastaisi kunniallisia suomalaisia lääkäreitä hoitovirheestä. Siltä varalta, että saatkin tautisi todistettua jossain muualla kuin Suomessa.
pakri
 

ViestiKirjoittaja Mercy » Ti Syys 04, 2012 20:54

Jepjep, pakri. Tuo on yksi ja varmaankin merkittävä puoli asiassa.

Lähinnä tässä itseäni huvittaa tuo lääkekuurin antamisen ohessa oleva venkoilu, ettei tämä nyt vain ole borrelioosiin tämä hoito, kai potilas sen nyt ymmärtää :D Vaikka se siis on. Mutta ei ole. Ja oireet jäävät kyllä silti, kun tämä mikä mulla onkaan on sellainen tauti (jota siellä infektiopolilla ei tunneta, mutta lääkitä osataan?), että oireet jäävät osin lääkityksestä huolimatta jäljelle. Eli suomeksi sanottuna tässä myönnetään myös, että jos ihminen on sairastanut kuten minä (krooninen borrelioosi), häntä ei osata Suomessa hoitaa oireettomaksi/terveeksi. Näin se on nähtävä. Vaikka onhan se jo nähtykin :)

Mutta ihan kiva kun nyt kumminkin jotain yrittävät, tsemppiä heille muiden kuin borrelioosi-syiden löytämiseen :D
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

ViestiKirjoittaja 2008 » Ti Syys 04, 2012 22:21

Mun sumuiset aivot eivät enää pystyisi noita lääkärin sepustuksia ymmärtämään...pyytäisin kaikki paperille ja suomeksi.
Nuo selitykset tuntuvat ihan ufojutuilta, mitähän ne oikeesti tarkoittaa ????
Hyvä Mercy, et pystyt suhtautumaan asiaan noin hyvällä huumorilla !!!!!!
2008
 
Viestit: 124
Liittynyt: Ti Tammi 27, 2009 14:50

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Mercy » Ke Loka 03, 2012 19:20

Starttaan matkalle BCA:han eli Borreliose Centrum Augsburgiin huomenissa.

Jos vointi sallii, laitan kuulumisia sieltä.

Lueskelin tuossa Apu-lehden artikkelin ko. klinikan hoidoista. En koe itse aivan samoin kuin haastatellut henkilöt, mutta ymmärrän heidän näkemyksiään ja komppaan tuntojaankin.

Oli liikuttavaa, että aiheesta ko. artikkeliin konsultoitu infektiotautien proffa piti meitä ulkomailta hoitoja hakevia ihmisiä epätoivoisina, harhaanjohdettuina, tunteeseen tiedettä enemmän päätelmänsä perustavina ja epäluottamusta suomalaiseen lääkäriimme kokevina sairastelijoina, joita pitäisi kyllä auttaa, mutta kun mitään autettavaa ei löydy (kolme pistettä tähän...). BCA:n hoitoja hän piti epäeettisinä, riskaabeleina yms. ja ihmetteli, miksei samoja hoitoja voi ottaa tabletteina Suomessa, miksi mennä piikittämään itseään Saksaan asti. Ja että klinikka pitää meitä lähinnä hyvänä bisneksenä.

En koe olevani epätoivoinen, jos en nyt kovin riemullisen tyytyväinenkään tilanteeseeeni. Koen olevani päättäväinen ja asioista selvää itse ottava, mikä saattaa tuntua epäluottamukselta. Ja tunteestahan ei voi kiistellä, ei minun eikä lääkärin ;) Minulle ei kukaan ole luvannut paranemista ko. klinikalta tai muissakaan keskusteluissa, joita esim. täällä olen aiheesta käynyt. Koen perustavani päätökseni myös tieteeseen, sillä olen (oi ihmettä, muutkin osaavat englantia ja sivistyssanoja ja asioiden analyyttista tarkastelua sekä vertailua ja lähdekritiikkiä) hankkinut melkoisesti tietoa, punninnut tietolähteitä (taustalla parikin akateemista tutkintoa), tutkimusasetelmia niissä ja pitänyt mieleni avoimena sille, että kaikesta ei kaikkea tiedetä. Tottakai pitää olla kiitollinen, että professori välittää meistä niin, että haluaisi suojella vähäisiä rahojamme. Osoittaisiko se tosin hieman ylhäältä alas -katsantokantaa...?

Luotan lääkäreihin monilta osin. En kuitenkaan usko, että edes infektiotautien spesialistit ovat jaksaneet jokainen seurata uusinta tutkimusta juuri Lymen taudista, kun kenttä on kumminkin todella laaja yhden ihmisen hallittavaksi. Jos mietin, että lääkäri odottaa, että uusin tieto tuodaan hänelle potilaan tai tietenkin lähinnä vanhemman kollegan tai ammattilehden myötä eteen tai jos hän vaihtoehtoisesti etsii itse juuri tietystä sairaudesta aktiivisesti tietoa, niin joudun päättelemään, että jälkimmäinen lääkäri lienee paremmin perillä juuri kyseisestä sairaudesta, joka häntä kiinnostaa. Ko. emeritusprofessorin lausunnosta ei nyt käy selville, mitä hän on viime aikoina tehnyt ja tutkinut Lymen taudin parissa. Jotenkin lastepoli tuli hänen yhteydessään mieleen, kun lasten yskän ja korvatulehduksen nosti Lymen rinnalle.

Pitkistä/pidemmistä kuin kuukauden ab-kuureista ei ole hyötyä, todistavat proffan oman yliopiston tutkimukset siis? Mitkä ab:t olivat kyseessä? Paljonko ja kauanko niitä annettiin? Kauanko potilaat olivat sairastaneet? Mikä oli primäärioire? Kokeiltiinko kombinaatiohoitoja? Mikä oli potilaiden muu yleistila ja oliko muita todettuja sairauksia? Todistettiinko, että ILADS-hoitolinjaa noudattavat lääkityssuositukset ovat täysin metsässä? Tällaisia asioita sitä ihan maallikko vaan pohtii tykönänsä - ellei sokaistu siitä, että vahva vastalausunto tuli proffalta, joten täytyyhän hänen olla perillä tästä asiasta. Olen kautta rantain sukua infektiotautien erikoislääkärille, joka opetti tulevia lääkäreitä ja hänellä oli rohkeutta myöntää, että hän ei tiedä borrelioosista juuri yhtään mitään muuta kuin perusasiat, koska on erikoistunut trooppisiin sairauksiin. Samoin oma infektiotautilääkärini sai hymyilemään kysymällä useaan otteeseen miten minun "babesiaasini" ilmenee. Ei tämä silti saa minua masentuneeksi tai kokemaan epäluottamusta lääkärin taitoihin, vaan vain epäilemään, että kaikille Lyme-kenttä ei ehkä ole ihan parhaalla tavalla hallussa.

Jos mitään järkeä (imeytymisen kannalta) ei siinä ole, että hoidot annetaan iv eikä tabletteina niin miksi myös Suomessa annetaan borrelioosiin myös iv-hoitoja? Kyllä Saksastakin voi valita tablettihoitovaihtoehdon jos haluaa. Yllättävän usein borrelioosi-potilailla vain on jokin suoliston tai ruokatorven (jo todettu) ongelma, mitä monella pahentaa tablettihoito. Sitä myös pohdin, miten antibiootit voivat olla niin pohjattoman riskaabeleita ja hoito epäeettistä, kun esim. MS-tautiin ja reumaan on olemassa (ja niitä myös annetaan, jos muu ei auta) kokeellisia ja/tai vähemmän potilasmateriaalia/käyttäjäkokemuksiin perustuvaa tietoa antaneita hoitoja/lääkkeitä ja silti niitä määrätään jo pienille lapsillekin (tästä kokemusta lähinnä reumataudeilta).

Nyt on minustakin otettu 14 putkea verta ja niitä lähetetään ympäri Suomea ja ulkomaille, kun etsitään muuta kuin Lyme-syytä. Pitää varmaankin olla kiitollinen, että tutkitaan, vaikka mitään tutkittavaa ei ole (puhdas MRI, melkein normaali serologia jne.). Tosin olisi jäänyt nämä tutkimukset saamatta, jos en olisi itse aktiivisesti etsiytynyt arvostetulle lääkärille, jonka sana painoi. Jopa niin, että kun edellisellä viikolla oli todettu, että ko. tautia ei minussa ole niin seuraavalla viikolla se oli taas todennäköinen, vaikka verikokeet eivät sitä tukeneet.

Lapseni reumatologi totesi, että pitäisi kertoa lapsellemme mitä meillä on minun osaltani käynnissä. Mitä kerron? Sen, että käyn jatkuvasti lääkäreillä ja diagnoosi vaihtelee lääkärin mukaan? Että tällä viikolla se on SLE ja ensi viikolla MS tai jokin muu mikä minua vaivaa? Lisäksi kun pitää pyrkiä säilyttämään hänen uskonsa siihen, että hänen hoitonsa on ollut oikeaa ja kohdallaan ja lääkärit ovat päteviä ammattilaisia (mitä ovatkin, en kiistä noin yleistasolla).

No, tästä sitä lähdetään nyt kumminkin katsomaan miten käy. Toivottavasti hyvin, ei voi tietää. Mutta ei sitä voisi tietää Suomessakaan. Vaihtoehtoni (siis omat, en halua ottaa kenenkään toisen tilanteeseen yhtään mitään kantaa!) ovat istua kotimaassa odottamassa vakavia tämän taudin - josta ei tiedetä mitä se on - komplikaatioita tai lähteä kokeilemaan Saksa-vaihtoehtoa ab-hoidosta (tai muista hoidoista), jota on annettu jo pitkään. Näin sen nyt ratkaisin.
Viimeksi muokannut Mercy päivämäärä Ti Maalis 19, 2013 13:02, muokattu yhteensä 1 kerran
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Mercy » Ma Loka 22, 2012 22:59

Viele Grüsse aus Deutschland...tai jotenkin noin...

Kylläpä oli mielenkiintoinen kokemus Saksanmaan reissu.

Klinikalla otatin ultrat (usean elimen ultraus ja EKG=124€, kuvat&käyrät sain mukaan) ja kävin lääkärin vastaanotolla perjantaina. Otettiin myös perusverenkuva. Silmälääkärillä olin käynyt Suomessa. Erytromysiini-allergiani tuotti päänvaivaa, sillä saattaisin olla allerginen samansukuiselle atsitromysiinille. Ratkaisuksi keksivät, että käyn toisella puolella kaupunkia (no, suht lähellä se paikka lopulta oli ja taksilla on helppo kulkea) ihotautilääkärin vastaanotolla. Se sattuikin olemaan saksalaisen sairausvakuutuskassan alainen (maanantain vastaanotto, kontrollit BCA-klinikan kanssa samassa rakennuksessa ke&to eivät sitä olleet), joten sain n. 200-300€ arvoiset allergiatestit käyntimaksun hinnalla=10€, koska olin hankkinut eurooppalaisen sairaanhoitokortin. Se kävi ko. paikassa yhdessä passin kanssa. Saa nyt nähdä, tuleeko lopulta jokin lasku perässä, jos eivät ole saaneetkaan hommaa pelittämään saksalaisen krankenkassen kanssa...

Testattiin siis kaikki antibiootit, joita oli tapauksessani tarkoitus käyttää. Niistä maanantaisessa pikatestissä (prick) plussaa näytti Eremfat=Rifampisin. "Muhimaan" jätetty testi tuotti saman tuloksen kontrollikäynneillä. Tuloksia odotellessa en voinut luonnollisesti ottaa mitään ab-hoitoa BCA-klinikalla. Keskustelin johtavan lääkärin, sillä oma lääkärini ei ollut paikalla. Päädyimme aloittamaan tukihoidoilla ja käsittääkseni vitamiinitipalla. Vitamiinitippa kuitenkaan ei sopinut; käsi turposi osittain ja siihen tuli punaisia pisteitä. Lääkäri paikalle ja näin siirryin "tipattomalle" ;) Tukihoidoista sain herxheimer-tyyppisiä oireiluja: pahoinvointia, erittäin outoja päänsärkyjä (esim. ensin niskassa/takaraivolla, sitten taukoa tunti pari, sen jälkeen otsalla/silmien välissä, taukoa, särky päälaella...), huimausta, ylävatsakipuja jne. Jos ei olo olisi ollut niin surkea, olisi naurattanut, sillä olin ajatellut ko. hoidoissa maatessani, että tässä sitä maksetaan varmasti jostain, joka ei tee todellisuudessa yhtään mitään ja klinikalla nauravat, kun ihmiset näitä hoitoja hyväuskoisina ottavat. Jotain ne hoidot kuitenkin siis aiheuttivat, ihan pelkkää lumetta eivät olleet.

Jo ennen allergiatestin lopullista tulosta keskustelin klinikan johtavan lääkärin kanssa hoitosuunnitelmasta tai pikemminkin sen muutoksista. Kerroin, että olin alkujaan toivonut lähinnä luontaisempia hoitomuotoja, mutta olin jäänyt siihen käsitykseen, että se ei ole riittävä ratkaisu kohdallani. Tästä sain nyt sitten toisen mielipiteen.

BCA-klinikka toteutti taannoin tutkimuksen, jossa seurattiin 6kk antibioottihoitoa (sekä iv että tabl. vaihtoehdot olivat mukana, useimmiten iv aloitus ja tabl. jatko) ja 12-18kk naturopaattista (luontaistuotteet, lisäravinteet, elämäntapamuutos) hoitolinjaa noudattaneiden Lyme-potilaiden paranemistuloksia. Tuon seuranta-ajan tuloksena oli havaittu, että ero antibioottihoidon ja naturopaattisen hoidon välillä oli 4% antibioottihoitoa saaneiden hyväksi.

Klinikalla on käytössä kaksi naturopaattista hoitolinjaa, joista toiseen voi tarvittaessa yhdistää antibioottihoidon. Näiden naturopaattisten hoitojen etuna ovat mm. olemattomat riskit elinvaurioihin pitkässäkään käytössä; ei tarvita juuri ollenkaan veriarvokontrolleja eikä EKG:tä ja harvakseltaan kontrollikokeita BCA:n suuntaan; protokollaa voi jatkaa loputtomiin; se tukee immuunisysteemiä niin, että ”luultavasti et enää koskaan saa flunssaa”; herxheimer-reaktiot ovat lievempiä ja tulevat myöhemmin, n. 1-2kk paikkeilla jne. Klinikan johtava lääkäri kertoi hoitaneensa naturopaattisesti suuren määrän Lyme-potilaita, jotka joko eivät voineet tai halunneet ottaa antibioottihoitoa, ja tulokset ovat olleet erinomaisia. Suomalaisittain oli erittäin mukavaa, miten hän korosti saunonnan hyödyllisyyttä tukihoitona (koskee sekä infrapuna- että tavallista saunaa).

Kerroin omista tuntemuksistani hoitolinjoja koskien. Lääkäri totesi ajatuksiini seuraavaa: ”Jos potilaalla on voimakas kokemus, että jokin hoitolinja on hänelle parempi kuin toinen, tai että joku linja ei ehkä sovi, kehotan aina noudattamaan omaa tunnetta.” Antibioottihoidon eduista nousi esiin etenkin oireiden nopeamman katoamisen eli nopeammat tulokset siltä osin. Vaikka optimaalisin ab-hoito bartonellaan oli osaltani poissuljettu, minulle olisi tarjolla myös hyviä vaihtoehtoisia ab-hoitomahdollisuuksia. Kuitenkin tilanne kohdallani vaikuttaa siltä, että olen ns. medically sensitive person (elimistö reagoi voimakkaasti kaikenlaisiin lääkeaineisiin ja hoitokokeiluihin) ja voi myös olla niin, että minulla on HLA DR*jotain (voi tätä borremuistiani) -geenivirhe ja lääkehoidon teho voi olla niin ja näin... No, jotain näitä DR* geenivirheitähän jo Suomessakin ryhdyttiin etsimään, joten hyvinkin on mahdollista sekin.

Nyt siis olen jo kotosalla ollut hyvän tovin ja popsin päivittäin niin naturopaattiset lääkeaineet (joukossa mm. kiinalaisen lääketieteen troppeja) borren lahtajaisiin kuin lisäravinteet kehon immuunipuolustuksen tueksi. Sekaan heitetään hieman "detoxausta" ja "piristystä" eli elimistön puhdistumiseen ja jaksamisen parantamiseen tähtääviä aineita. Kyllähän tässä dosetti pullottaa, mutta mieluummin nyt näin.

Olen tyytyväinen reissuun. Koen, että minulle järjestettiin aikaa pohtia hoitolinjaa ja sain myös keskustella asiantuntijan kanssa vaihtoehdoista. Suomessa en saa mitään hoitoa täällä tuntemattomaan tilaani, BCA-klinikalla sain valita hoitolinjan diagnosoituun Lymeen ja oheisinfektioihini ja kanssani pohdittiin hyödyt ja haitat jokaisen vaihtoehdon osalta. Koen, että ajatuksiani kuunneltiin ja päätöstäni hoitolinjan valinnasta kunnioitettiin. Koen jo nyt, että energiani on lisääntymään päin. Johtuneeko tuo sitten näistä lisäravinteista, jotka varmaankin korjaavat mahdollisia elimistössäni olevia puutostiloja tai onko kyse siitä, että olen helpottunut, koen valinnan oikeaksi&olevani parhaassa mahdollisessa hoidossa - tai vähän molemmista?
Viimeksi muokannut Mercy päivämäärä Ti Touko 19, 2015 13:22, muokattu yhteensä 1 kerran
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ti Loka 23, 2012 12:59

"Kuulosti" tosi hienolta :P Mielenkiinnolla seuraan hoitoasi.

Voimia ja hyvää mieltä ....
Jatta1001
 

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja PunkkiLarry » Ti Loka 23, 2012 21:17

Asiani karkaa heti tästä oireita, ei oireita otsikosta, mutta se on kyllä mielessä tätä
kirjoitettaessa :)

Näillä sivuilla näkee sairauden, jolle ei aina löydy edes diagnoosia, moninaiset oireet
ja vivahteet. Itse voi vain "kalastella" tiedonjyväsiä omiin murheisiinsa. Ehkä jos hyvin
käy niin ne tiedot auttavat pärjäämään tässä "elämän virrassa".

Samalla joutuu laittamaan koko käsityksensä ja uskomuksensa sairauksien tuntemuksesta
uusiksi.
Tulee myös kokeiltua uusia ei perinteisen (länsimaisen) lääketieteen mukaisia
hoitoja ja joistain niistä, kas kummaa onkin selviä vaikutuksia.

Joutuu myös huomaamaan ettei julkinen terveydenhoito aina pysty auttamaan eteenpäin
ja voi saada vinkin asiaa hoitavalta lääkäriltä ettei hän pysty auttamaan ja että yksityinen
tie on vaihtoehto :mrgreen:

Olen aikanaan huomannut että jos itse huomaan oireita, joita lääkäri ei pysty menetelmillään
havaitsemaan niin asia ei etene. Näinhän se menee, enkä syytä lääkäriä vaikka vasemmasta
silmästä menikin aikanaa terävä näkö jonkin aikaa diagnoosin "ei mitään vikaa" jälkeen.

Jos olen TV-korjaaja ja asiakas tuo minulle huoltoon laitteen, josta en löydä mitään vikaa..
en voi sanoa ettei siinä olisi ollut vikaa, se vain ei nyt testeissä näkynyt.

Any way.. Borrelia yhdistyksellä on sivuillaan todella iso määrä tietoa ihmiskohtaloista
ja samalla myös oireista ja hoitojen tehoista tai tehoamattomuudesta.
Heittona voisi arvioida että näiltä sivuilta voisi saada koostettua sellaista tietoa,
joka jäsenneltynä auttaisi asiaa vielä lisää eteenpäin.

Teille kaikille, jotka olette kirjoittaneet näille sivuille, tarkoitin sanoa ison kiitoksen
ja myös heittää ilmaan ajatuksen että voisiko sitä ainutlaatuista tietomäärää jotenkin
"jalostaa" niin että siihen pääsisi nopeammin käsiksi.

Ps. Sorry jos jostain puuttuu sanoja tai on kirjoitusvirheitä, (arvaa montako jo korjasin :D )
sellaista se välillä on..
PunkkiLarry
 

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ke Loka 24, 2012 09:39

Aivan oikeassa olet PunkkiLarry , tiedon hankkiminen näiltä sivuilta voisi olla helpompaa mutta tämä touhu pyörii täysin vapaaehtoisesti enemmän ja vähemmän vakavasti sairaiden jäsenten avulla. Tekisimme mitä vain auttaaksemme toisia potilaita enemmän mutta kykymme toimia on rajallista. Esim. minun kohdallani kognitiiviset ongelmat asettavat paljon rajoituksia. Tarvitsisimme enemmän aktiivisia jäseniä ... Ehdotuksia otetaan mielellään vastaan. Yhteistyö on voimaa ....
Jatta1001
 

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja PunkkiLarry » Ke Loka 24, 2012 11:37

Se on hyvä että ry:llä on näin hyvin toimivat sivut, ei ne synny hetkessä eikä
kahdessakaan.

Tämä borrelia asia on niin laaja ja monisyinen että on vaikea keksiä yksinkertaista
tapaa helpottamaan tiedon saamista.
Myös se mitä tietoa kukin tarvitsee vaihtelee. Haulla löytää kaikenlaista,
mutta usein ei edes tiedä sopivaa hakusanaa asialle mitä etsii.
Tietenkin kun näillä sivuilla etsii tietoa niin tuleehan asia tutuksi pikkuhiljaa,
ehkä siihen ei ole ole oikotietä ainakaan helppoa sellaista.

Mukavaa syksyn jatkoa (vai talven alkua :) )
PunkkiLarry
 

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja thr0922 » Ke Loka 24, 2012 18:19

Mercy,

Kiitokset siitä, että olet jakanut kokemuksesi kaikkien meidän sairastavien kanssa. Olen todella tyytyväinen, että olet saanut hoidon "oman maun mukkaan". Luontaislääkkeillä matka on pitkä, ja vaatii kärsivällisyyttä. (Hyve, joka itseltäni puuttuu ja ehkä siksi etsin vielä sitä parasta antibiootti-kombinaatiota). Onnea matkalle ja kirjoittele kokemuksistasi!
thr0922
 
Viestit: 65
Liittynyt: Ma Heinä 18, 2011 18:49
Paikkakunta: Helsinki

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja PunkkiLarry » Ke Loka 24, 2012 19:07

Haku sanasta tuli mieleen.. Ry:n sivuilla on hyvä "Haku toiminto" ja sinne voi laitella niitä hakukriteerejä
mistä haluaa tietoa. Voisi kuvitella että osa näistä haui'ista (no nyt tökkii..) on monella aika samanlaisia(?).

Yksi tapa on kerätä yleisimmät haut omaksi kodakseen ja sieltä voi nopeasti saada
tiettyjä yleisimpiä hakuja. Jos haut tallentuisivat ja niistä vaikka top 10-50 löytyisi
suoraan ilman että täytyy syöttää kaikkia arvoja hakukenttiin.

Tähän kohtaan pieni täsmennys.. ry:n sivuilta löytyy mielestäni nyt ne perusasiat ja helposti,
vain löytämällä sivuille.
Mutta jos sitten päätyy miettimään syvempiä "taudin salaisuuksia" ja haluaa niistä tietoa
niin pääsee kokeilemaan erilaisia hakuja, toimii kyllä jos tietää millä hakusanoilla hakee.

Jos näitä yleisimpiä hakuja olisi listassa tyyliin

Ongelmia lähimuistissa
Ongelmia kirjoittamisessa
jne.

Klikkaisi vaan ko. kohtaa ja saisi siihen liittyvän haun tulokset. Oikeasti en tiedä mitä
ne halutut hakukriteerit olisivat.

Tietenkin pitää miettiä onko tällaista tarvetta yleisesti vai ei. On turha käyttää aikaa
asiaan, jota vain yksi käyttää.

t:Larry
Ps. Näemmä kirjoittaminen tökkii nyt :)
PunkkiLarry
 

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja PunkkiLarry » To Loka 25, 2012 20:04

Haku toimii todella hyvin kun siihen hiukan perehtyy.
Haut voi myös tallettaa oman selaimen kirjainmerkkeihin ja
käyttää niitä myös tällä tavalla (kunhan muistaa ensin
kirjatua sivuille).

Tämä sairaalloinen:) kiinnostukseni hakuihin tuli siitä
että kun sain aavistuksen.. (en diagnoosia) borreliasta
tai jostain muusta vastaavasta sairaudesta. Tällöin tulee
epäilyjä että johtuikohan se ja se aikaisempi sairaus siitä.

Itselläni on mm. mystinen tapaus vuodelta 2005 (itse asiassa 26.10.2005),
jouduin silloin aivohalvaus ehdokkaana kolmeksi päiväksi
neurologiselle. Syytä ei pystytty selvittään.. no on muutama muukin.

On myös muita oireita tässä vuosien varrella, jotka nykytietämyksen
mukaan voisivat olla jonkin punkin levittämän taudin aiheuttamia.

Itse olen kokenut että potilaana olen jäänyt aika lailla nykyisen
lääketieteen ulkopuolelle.

Kun pahimmat oireet 2011 alkoivat ei kukaan lääkäri (joilla
kävin) saanut mitään otetta tautiini. No kestihän yli kuukauden
kun sain omat oireeni paperille (niin oudot että tuli mieleen
että ehdottaako lääkäri jotain henkistä ongelmaa, onneksi
ei).

Kun olin vahingossa löytänyt hiukan tietoa punkkitaudeista
ja ottanut niistä selvää niin huomasin että se olisi yksi
mahdollisuus. Itse asiassa kävin eri tautien oirelistoja läpi
ja huomasin stten ettei mikään matsaa, paitsi Borrelia.
Vaikka borrelia testit olivat toistuvasti negatiivisia niin..

Olen löytänyt tämän ry:n "datapaketin" ja siitä on ollut hyötyä
ja tulee olemaan hyötyä minulle ja samassa asemassa oleville.
Siksi "heitän" näitä juttuja hakuasioista että se olisi meille
täällä "asioiville" helpompaa ja enkä nopeampaa.

Tämä ei ole moite sivuja ylläpitäville vaan ajatusleikki että
voisiko jostain tällaisesta olla hyötyä, minä en tiedä, katson
asioita vain omasta suppeasta näkövinkkelistä.

Nyt päätän hakuteille oireista harhautuneen kirjoitukseni
ja palaan asiaan :)

Ps. Aivoilla on nyt tilapäinen pieni breikki enkä vastaa tekstin luettavuudesta
t:Layrry
PunkkiLarry
 

Seuraava

Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 4 vierailijaa