Oireita, ei oireita, oireita...

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Mercy » La Loka 27, 2012 21:58

Itselleni oli kuin taivas olisi avautunut, kun tänne kirjoitin ensimmäisen kerran vuoden alussa ja Jatta vastasi. Tuntui kuin olisi huutanut pimeyteen ja siellä olikin joku... Joten Jatta ei ikinä unohdu :) Tämän foorumin kautta on tullut valtavasti hyvää tietoa ja vertaistukikontakteja, vaikka edelleenkin olen sitä mieltä, että tieto on myös lisännyt tuskaani. Mutta ilman sitä tietoa olisin todennäköisesti vielä enemmän tuskissa, ja lisäksi vailla selitystä niille tuskille.

Ounastelen, että olen siirtymässä kohti varhaisia herxheimereita tämän protokollani kanssa. Päänsärky on lisääntymään päin (puhun paikkaa vaihtavista migreeninkaltaisista ja myös "veitsenkaltaisista" säryistä), samoin nivelkivut. Saas nähdä... Mielenkiintoista oli lukea (olikohan Singletonin The Lyme Disease Solution -kirjasta), että joidenkin mukaan erilaiset infektiot aiheuttavat erilaista päänsärkyä. Esim. bartonella >särky päälaella, otsassa tai silmien välissä (sekoittuu helposti sinuiitti-särkyyn), borrelia > särky niskassa/takaraivolla, samoin kuin babesioosissa, joka voi aiheuttaa pitkäkestoisen migreeninkaltaisen säryn. En tiedä onko noihin uskomista, voihan sitä ihmisparan päätä särkeä vaikka ja mistä ja ties mistä syystä. Mutta sen joudun toteamaan koko elämäni pitkällisen päänsärkyuran jäljiltä, että on ns. normisärkyä (hartiat, stressi ja sen helpottuminen, flunssa yms. vaivat) ja on "särkyjä", jotka erottuvat outoudellaan niistä normisäryistä.

Ottaen huomioon, että alkuvuodesta uskoin vain koululääketieteeseen, olen mielestäni onnistuneesti laajentanut maailmankuvaani. Samoin on käynyt yleisenkin borrelioosikeskustelun saralla, sillä seuraan jatkuvasti tilannetta USA:n Lyme-potilaiden keskusteluryhmissä, joista myös saa vinkkiä uusimmista tuulista ja kuulee missä mennään meilläkin (ikävä kyllä) noudatettavissa IDSA-linjauksissa ja ILADSin viimeisimmissä kannanotoissa. On myös mielenkiintoista ollut lukea miten voivat pitkää ab-kuuria noudattavat vs. yrttihoitoa käyttävät.
Viimeksi muokannut Mercy päivämäärä Ti Maalis 19, 2013 13:14, muokattu yhteensä 1 kerran
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Su Loka 28, 2012 10:24

Kiitos taas Mercy hienosta kirjoituksesta :lol: Olen onnellinen että vastasin huutoosi pimeyteen.

Nuo päänsäryt ovat tuttuja ... erilaisuudessaan ja esiintyvyydessään.
Jatta1001
 

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Mercy » Ma Helmi 18, 2013 15:34

Luontaishoito BCA-klinikan johdolla etenee omaa tahtiaan. Olo vaihtelee edelleen eikä ole vielä kovin paljon selkeitä muutoksia osoitettavissa. Se nyt ei ole kovinkaan kummallista kun huomioi, että lähtökohtaisesti luontaishoito kestää 12-18 kuukautta. Yksilöllistä on hoidon kesto ja tuloksetkin varmasti, aivan kuten antibioottihoidossakin.

Luontaishoitoni on kohdistettu erityisesti krooniseen Lymen tautiin, bartonellaan, babesiaan ja keuhkoklamydiaan. Lisäravinteet kuuluvat varsinaisten (luontais)lääkeaineiden oheen. Runsaasta veden juomisesta on huolehdittava päivittäin elimistön puhdistumisenkin takia. Lisäksi pyrin käymään infrapuna- ja tavallisessa saunassa (bakteerit eivät pidä lämmöstä minkä lisäksi saunonta "detoxaa"), syömään sopivan terveellisesti ja lepäämään riittävästi. Raportoin lääkärilleni noin kuukauden välein miten vointi on kehittynyt.

Naturopaattisen hoidon aluksi koin selvää paranemista esim. yleisessä jaksamisessa, sillä päiväunet jäivät pian hoidon aloittamisen jälkeen pois, mieli oli virkeä ja aloin haikailla työelämää. Vain alaselkäkipu vaivasi tuolloin jonkin verran. Noin kuukauden hoidon aloittamisen jälkeen aloin ruokailun jälkeen kokea rajuja kipuja, jotka muistuttivat sappikivistä kärsivien kipukohtauksia. Niitä helpotti ns. sappiruokavalio, mutta kokonaan se ei kipuja poistanut. Paino putosi 8-10 kiloa 6 viikossa, koska en uskaltanut kipujen pelossa syödä kuin hyvin rajoitetusti rasvattomia ja helposti sulavia ruoka-aineita.

Terveyskeskuksesta määrättiin jättiannostus happosalpaajaa, koska "sinulla on närästys, et vain tiedä miten se ilmenee, kyllä se voi tuollaistakin olla". No jaa, ei siitä apua ollut. Olin varma, että koska refluksia ei ole eikä mitään poltetta rintalastassa, kyse ei ole happovaivasta, josta minulla on kokemusta raskauksien ajalta. Itse asiassa nämä mysteerivatsakivut kivut loppuivat, kun lopetin happosalpaajat ja aloitin erittäin laadukkaiden maitohappobakteerien (sis. 10 erilaista mhb-kantaa) sekä ruoansulatusentsyymien ja suolahappotuotannon l i s ä ä j ä n käytön. Saksalainen lääkäri totesi, että kyseessä on todennäköisesti kipu, joka aiheutuu borrelian häiritessä kahta suurta hermoa, kuulemma sitä tapahtuu usein hoidon yhteydessä. Sain ohjeita mitä luontaislääkettä voin halutessani kokeilla kipujen helpottamiseen.

Makuaistini katosi noin kuukauden luontaishoidon jälkeen. En tiedä oliko kyseessä borrelian aiheuttama oire vai hoidon aiheuttama muutos. Borrelia voi viedä vaikka kaikki aistit. Epäilen kuitenkin, että tällä kertaa kyseessä olisi näistä luontaislääkeaineista yksi, jolla tunnetaan myös tällainen seuraus. Päätin ottaa tilanteesta hyödyn irti: kun mikään ei maistu miltään on helpompi pudottaa painoa, kun ruoka ei tuota mielihyvää. Minulla on runsaasti pudotettavia kiloja, joten tämähän on oikeastaan siunaus ;) Ja jos kyseessä on lääkeaineen sivuvaikutus, voin saada makuaistin takaisin, kun lopetan tämän luontaishoidon. Makuaisti on kuitenkin nyt useamman kuukauden jälkeen pääosin jo palannutkin takaisin.

Toinen jalkaholvini kipeytyi joulukuun 2012 alussa. Se oli niin kipeä, että en juuri kävelemään päässyt. Arvelin syyksi painonmuutosta, olinhan laihtunut. Mutta mistä syystä kipeytyi vain toinen jalka? Vastaavan oireen olen kokenut aiemminkin. En mennyt lääkäriin, sillä arvelin syyksi taudin aktivoitumista hoidon seurauksena ja että tuska menisi ohi kuten muutkin oireet aina. Ja niinhän se runsaan kuukauden kuluttua ohi menikin.

Samoihin aikoihin jalkaholvioireen kanssa ilmeni myös psyykkinen oire, jonka katson olevan myös bartonellan ja/tai borrelioosin aktivoitumista. Vailla mitään erityistä syytä iski ajoittain valtava viha ja suorastaan mustanpuhuva raivokkuus. Tuonkin kaiken kattavan aggressiivisuusoireen muistan vuosien varrelta, joskaan silloin en ole tiennyt mistä se johtuu. Tämän "raivotaudin" erottaa normaalista ärtymyksestä sen voimakkuudesta. Normaalista, terveen ihmisen ärtymyksestä sen erottaa myös sen liittymättömyys yhtään mihinkään.

Jos olisin lähtenyt hakemaan tähän oireeseen apua terveydenhuollon puolelta oletan, että tulos olisi ollut: "Krooninen sairastaminen ja kipuilu aiheuttaa masennusta, jota et tunnista ja tässä on sen seuraus". Tuon olen jo kerran kuullutkin, joten osaan sitä arvella. Apua tarjottaisiin todennäköisesti masennus- ja/tai ahdistuneisuuslääkityksestä ellei peräti psykoosia pöydälle heitettäisi. Toisaalta, kyllähän tuo oireiluni juuri kyseiseen suuntaan viittaa. Sitä itsekin esittäisin, jos en miettisi kokonaiskuvaa.

Ahdistuneisuus voi toki vaivata tällaisessa elämäntilanteessa, mutta onko se syy vai seuraus ja mistä se on seuraus: elämäntilanteesta vai infektioista vai mahdollisesti molemmista? Mielestäni edellä mainitulla psykiatristyyppisellä oireilulla ei ole kohdallani mitään tekemistä masennuksen kanssa. Näin tarmokkaan ja iloisen ihmisen kohdalla (ei, minulla ei todellakaan ole vaikeuksia kokea onnistumisen tunteita ja tyytyväisyyttä itseeni :D ) siitä ei ole kyse. Jaksan sairastamisestanikin kiskoa huumoria irti ja elämä jaksaa kiinnostaa ja innostaa. Minulla on myös kunnon turvaverkko elämässä ja talouteni ei ole vain omassa varassani. Miksi masentuisin? Ja miksi tämä krooninen sairastamiseni ja kipuiluni aiheuttaisi vain noin 1-2 vkon ajan kerrallaan "raivoa", joka vailla lääkitystä haihtuu tiehensä, vaikka sairastaminen ja kipu jatkuu? Tämäkin oire on nimittäin aina häipynyt ja sen jälkeen olen oma itseni ja reaktiot ovat mittasuhteissa tapahtumiin. Näin kävi tälläkin kertaa. Saksalaisen lääkärini näkemys oli, että kyseessä olisi ollut bartonelloosi, joka reagoi, kun luontaishoitoon kuuluvien aineiden pitoisuus oli noussut elimistössä hoitavalle tasolle.

Kuinkahan paljon on ihmisiä psykiatrisella osastolla, joita vaivaakin joku infektiosairaus? Tästähän on nyt alettu tehdä tutkimusta Suomessakin, siis infektioiden ja mielenterveyshäiriöiden yhteydestä. Mitä enemmän koen näitä erilaisia oireiluja, sitä enemmän tulee mieleen miten paljon Lymen&oheisinfektioiden kohdalla onkaan virhediagnooseja ja sitä myöten vääriä lääkityksiä ja turhaa inhimillistä kärsimystä. HUOM! En missään tapauksessa kehota ketään "odottelemaan ja katsomaan", jos tulee psykiatrista oireilua. Kaikki ei ole borrelioosia ja lääkkeistäkin voi olla niin oireenmukaista kuin todellistakin apua!

Maksa-arvot, jotka on kontrolloitu muista syistä kolme kertaa, ovat olleet normaalit elleivät suorastaan alhaiset. Näin ollen esim. reumapoliklinikan enteilemä visio ("ei missään tapauksessa mitään luontaislääkkeitä, meillä oli täällä 1980-luvulla nainen, joka käytti niitä ja joutui maksansiirtojonoon, niin siinä sitten käy") ei ole toteutunut ainakaan näillä luontaislääkkeillä. BCA-klinikan noin 2000 luontaishoitopotilaan joukosta yksi on saanut maksa-arvojen nousua luontaishoidolla, joka tosin sekin voi johtua ns. Lyme-hepatiitista.

Valitettavaa on, että vaikka minulle ei ole tarjolla tehoavaa hoitoa Suomesta diagnoosin puuttuessa ja oireilun jatkuessa, ja vaikka suomalainen lääketiede ei hyväksy pitkiä antibioottikuureja borrelioosiin, luontaishoidosta terveydenhuollossa kertominen on erittäin riskaabelia. Sen jälkeen potilasta saatetaan pitää uskomushoitoihin luottavana hörhönä, jolla oloon (niin sairauteen kuin terveyteen) vaikuttaa lähinnä kuvitelmat "jonkin" vaikutuksista elimistössä. Luulisi hoitavan tahon ilahtuvan, että en halua niitä "arveluttavia" ab-hoitoja, joiden "tehosta ja sivuvaikutuksista" ei ole takeita vaan yritän toipua sen sijaan lisäravintein ja tutkitusti hyvin siedetyin luontaishoidoin?

Tällä hoidollani myös kuormitan terveydenhuoltojärjestelmäämme vähän (ja toivottavasti jatkossa vielä vähemmän, jos tämä tehoaa) ja kustannan koko homman omasta pussistani. Suomalainen terveydenhuolto ja sen lääkärikunta on kyllä kohdallani yrittänyt ja tehnyt sen, mitä osaa, ymmärtää ja pystyy, ei ole juurikaan valittamista. Asiat nyt ovat kuten ovat, ja näiden tautien diagnosoinnista ja hoitolinjoista ollaan kovasti eri mieltä niin meillä kuin maailmalla. Kukaan ei voi sadan prosentin varmuudella sanoa mikä tähän borre-riiviöön tehoaa. Pikemminkin tuntuu ainoastaan siltä, että se taho, joka sen "täysin varman tiedon" väittää omaavansa, on varmuudella väärässä :D

Selkeimpänä negatiivisena seurauksena tästä hoidosta voisin siis mainita makuaistin katoamisen. Toinen ei niin miellyttävä asia on rahan kuluminen. Sitä palaa jatkuvasti näihin (luontais)lääkkeisiin eivätkä (Saksan) kontrolliverikokeetkaan ilmaisia ole. Tosin jälleen on huomioitava se, että johonkin se raha menee joka tapauksessa ja tästä on sentään toiveita, että pääsen sellaiseen kuntoon, että voin palata takaisin työelämään. Mikään hoito ja lääkitys ei missään ole ilmaista, oli se kotimaista tai ulkomaista, yleistä tai yksityistä.

Hienoinen riesa on myös näiden otettavien kapseleiden suuri päivittäinen määrä. Sen toivon kohtapuolin vähenevän, sillä lisäravinteita voitaneen pitkässä juoksussa hieman vähentää vitamiini- ja kivennäisainetasojen korjaantumisen ja ruokavalion myötä. Viime aikoina myös ns. "herxit" eli Jarisch-Herxheimer -reaktiot ovat voimistuneet, tai sellaisiksi ne olen tulkinnut. Tuntuu, että mikä bakteeri/sairaus minua vaivaakin, se on nyt aktivoitunut ja iskenyt kiinni erityisesti selkärankaan. MRI-kuvissakin näkyi hieman muutoksia. No, olen kyllä myös liikaa istunut ja ollut liikkumatta, ja osa noista kuvissa näkyneistä muutoksista voi olla ihan ikääntymiseen liittyviä. Toisaalta olen myös elämäni varrella loukannut lantion ja selän pariin otteeseen. Olen havainnut, että borrelioosi puskee usein näkyviin ns. heikosta kohdasta, johon on jossain vaiheessa tullut aiempi muu vaurio. Samoin borrelioosin kukoistuskausi alkaa usein ajallisesti pian sen jälkeen, kun elimistö on ylikuormittunut stressin tai jonkin traumaattisen kokemuksen myötä.

Lähetin ensimmäiset kontrolliverikokeet BCA:han tammikuussa 2013. Ensimmäisen kerran testit sieltä olivat selkeästi positiiviset borrelioosin osalta. Olen yllättynyt, että hoidolla on ollut näinkin nopeita vaikutuksia. Myös CD57 -arvoni, jolla klinikka seuraa immuunipuolustuksen tasoa, oli noussut=parantunut. Keuhkoklamydia on aktivoitunut entisestään, mikä voi selittää rintakehän kiputilojani.

Välillä mietin onko luvassa "suo siellä, vetelä täällä" -tilanne. Eli kun immuunipuolustus aktivoituu, se hyökkääkin myös omia kudoksiani vastaan? Jos se ei "löydäkään" näitä ovelasti piiloutuvia bakteereita? Riittävätkö luontaishoidot tai mikään lääkitys estämään immuunipuolustuksen kääntymisen omia kudoksia vastaan? Onko seuraus tästäkin hyvästä yrityksestä autoimmuunitauti? No, sen näkee sitten.
Viimeksi muokannut Mercy päivämäärä Ti Touko 19, 2015 13:33, muokattu yhteensä 2 kertaa
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ma Helmi 18, 2013 16:13

Loistavaa tekstiä ! Ihan kateeksi käy kun itselleni on saavutus kirjoittaa 10-20 riviä.

Kiitos Mercy että jaat kokemuksesi kanssamme.
Jatta1001
 
Viestit: 135
Liittynyt: Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta: Pyhtää

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Kirsikka » To Heinä 11, 2013 12:21

Hei Mercy,
Ehkä olet jossain muussa keskustelussa kirjoittanutkin, mutta ei osunut silmiin, miten hoitosi luontaistuotteita noudattaen on sujunut nyt kun taas muutama kuukausi mennyt eteenpäin. Olisi mielenkiintoista tietää onko tilanteesi oireitten ym. suhteen mennyt parempaan suuntaan. Olen menossa Augsburgiin 6.8. ekalle lääkärikäynnille. Oletan ja toivon, että sillä käynnillä suunnitellaan myös tulevaa hoitoani, koska omat testini (ainakin osa) on jo tehty ja tulokset saatavilla. Ruotsalainen lääkärini suositteli kolmen antibiootin yhdistelmää, joka varmasti hyvä vaihtoehto. Mutta olen miettinyt myös mahdollisuutta seurata luonnonmukaista hoitolinjaa, joko kokonaan tai osittain.
Kirsikka
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ti Kesä 25, 2013 17:25

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Mercy » Ke Heinä 17, 2013 23:54

Hei Kirsikka,

Kiitos kysymästä, siinähän tämä menee ;) Edelliset kontrollitestit olivat tammi-helmikuulta, uusia näytteitä olisivat halunneet tutkia Augsburgissa kesäkuussa. En ole pitänyt kiirettä niiden kanssa, lähetän ehkä elokuussa vasta. Sitten olen taas viisaampi sen suhteen mitä elimistössä on tapahtunut. Olen jättänyt lisäravinteet pois BCA-lääkärin siunauksella eli popsittujen kapselien määrä on huomattavasti vähentynyt, käytössä ovat vain luontaislääkkeet, detox ja resveratol. Perusverikokeissa maksa-arvot (joista lääkärikunta kotimaassa jaksaa huolestua) ovat olleet vallan mainiot, matalat jatkuvasti.

Oireilen aaltoilevasti edelleen. Kuitenkin oireet ovat lyhytkestoisempia (muutama päivä) ja pääsääntöisesti loivempia kuin ennen. Olen melkoisesti livennyt elämäntapamuutoksesta. Näin ollen voin ottaa omaan piikkiini (lihassa?), että vointi ei ole ehkä ollut koko ajan niin priimaa kuin voisi olla. Seli-selityksenähän on se, että välillä on niin kurja hetki, ettei jaksa välittää mitä syö, välillä niin hyvä olo, että syö mitä tahansa, kun kerran on jo ihan hyvä olo ;) Lämpimästi suosittelen noudattamaan kohtuutta kaikessa, ja joudun toteamaan, että ruokavaliolla on merkitystä, varmaan niin sekä elimistön kykyyn taistella taudinaiheuttajia vastaan kuin yleiseen hyvinvointiin muutenkin. Kukas tässä ei paremmin jakselisi, borre tai ei, jos syö terveellisesti ja liikkuu riittävästi?

Unen ja stressin merkityksen olen havainnut olevan äärimmäisen suuri. Ensin mainittua on saatava riittävästi ja hyvissä olosuhteissa, jälkimmäistä puolestaan ei mielellään lainkaan. Tein tässä jo uuden entreen työelämäänkin, sopivasti lankesi lyhyehkö pesti entisiin työtehtäviin. Se oli sangen rankkaa, sillä työ vaatii melkoista stressinhallintaa. Pääkopalle oli tietysti uskomattoman virkistävää päästä ns. normaaliin elämään kiinni hetkeksi.

Murhetta on tuonut lasten terveys. Toisen lapsen jo vuosia erittäin voimakkain immunosuppressantein hoidettu reumaattinen sairaus saattaakin olla jotain muuta: borrea ja sen oheisinfektioita. Tästä viitteitä antavat nyt niin testit Suomessa kuin Saksassa. Toisella lapsella ovat myös alkaneet niveloireet ja hänestä on näytteet nyt otettu lähtökohtaisesti reumaattisia sairauksia seuloen. Tämä luonnollisesti vaikuttaa vointiini jossain määrin, sillä kuka äiti ei ahdistuisi lastensa terveydestä ja tulevaisuudesta.

Kaiken kaikkiaan koen, että vointini on mennyt parempaan suuntaan, mutta notkahduksia tulee. Usein notkahduksiin syy löytyy jostain elämässä tapahtuneesta asiasta, kuten stressitason kasvusta, unenpuutteesta, flunssasta tms., joka laskee immuunipuolustusta. Sekin pitää muistaa, että hoito on vasta n. puolivälissä, jos lähtökohta on 18kk. Välillä on hermo mennä, koska välillä olisi mukava saada näkyviä nopeita ratkaisuja oloon. Kärsimättömyys on yhden sortin tuska sekin ;) Olen kuitenkin kiitollinen, että vaivat ovat relatiivisen vähäiset, hoito on sujunut sutjakkaasti (esim. lääkkeiden tilaus), haittavaikutuksia en ole huomannut kuin ihan alussa, mikä sekin liittyi luultavasti taudin riehaantumiseen (herx) ja toisaalta elimistön puhdistumiseen ja että lääkärissä käymistä en ole juuri tarvinnut (ellei lasketa pari krt tarkistettuja maksa-arvoja).

Kolmen ab:n yhdistelmä - jos ab-hoitoa aikoo noudattaa - kuulostaa asianmukaiselta (täytyy ihmetellä, että sait ruotsalaislääkäriltä sellaisen osaavan suosituksen :) ). Harva ab pystyy yksin tyrmäämään näitä infektioita, etenkin kun mukana käytännössä lähes aina on lisäinfektioita. Luonnonmukaista hoitolinjaa voi hyvin myös yhdistää ab-hoitoon ainakin osittain. Monet aloittavat ab-hoidolla ja jatkavat luontaishoidolla. Kannattaa kysellä Augsburgissa luontaishoidosta ja tuosta yhdistämisestä, punnita oma tilanne, taudin kesto, haittavaikutukset/hyödyt ja päättää sitten. Tsemppiä sinulle Kirsikka! Seuraa sitä tietä mikä sinusta sinulle itsellesi oikealta tuntuu <3
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Kirsikka » Ti Elo 06, 2013 15:33

Hei Mercy. Monet kiitokset statuspäivityksestäsi. Oli tosi mielenkiintoista lukea. Tätä vähän pelkäsinkin, että oikotietä onneen ei ole, vaan hoitoprosessi vaatii melkoista pitkäjänteisyyttä, kykyä kokea takapakkeja ja silti uskoa, että eteenpäin mennään. Oma hoitoni ei valitettavasti ole edes päässyt vielä käyntiin. Kävin tänään lääkärillä täällä Augsburgissa. Käynti itsessään meni hyvin, mutta takapakkia tuli siinä, että oireiden perusteella minulle suositeltiin muutamia lisäkokeita. Eli tällä reissulla ei hoitosuunnitelmaa, lääkehoitojen aloitusta eikä lisähoitoja . Sen sijaan uusi reissu tulossa. Toisaalta hyvä tutkia perusteellisesti kokonaistilanne, jotta saan oikeanlaisen hoidon.

Itsekin aloin jo ”harjoittelemaan” uudenlaista ruokavaliota. Kotona se vielä meni, kun itse kokkaa ja saa juuri sellaista ruokaa, kun haluaa. Mutta täällä reissunpäällä tuntuu, että jokaisena päivänä tulee joku ”poikkeus”. Yritäppä ulkona syödä ja noudattaa jonkinasteista ruokavaliota...

Tosi ikävää kuulla lastesi tilanteesta. Toivottavasti saat heille parhaat mahdolliset hoidot. Tsemppiä myös sinulle ja perheellesi!
Kirsikka
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ti Kesä 25, 2013 17:25

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Mercy » Pe Syys 27, 2013 17:24

Sain lähetettyä kontrollitestit Saksan suuntaan. Omatoimisesti siirsin tämän toisen kontrollin kesäkuulta syyskuulle ja lisäsin testilomakkeeseen pari ylimääräistä testiä oman uteliaisuuteni tyydyttämiseksi. Verikoevastaukset tulivat viikossa.

Edellisissä testeissä näkyviin lopulta putkahtanut borrelioosi oli ELISPOT-LTT:n osalta laskenut selvästi, samoin keuhkoklamydian aktiivisuutta osoittavat arvot ovat suorastaan romahtaneet mitä tulee niin vasta-aineisiin kuin chl.pn. aktiivisuuteen. Harmillista kyllä yksi aiemmin tautikirjostani puuttuvaksi ajateltu lisäinfektio on hieman nostanut päätään tässä tautikirjossa. No, nyt tietää miettiä senkin vaikutusta kokonaisuuteen.

Immuunipuolustuksen kuntoa mittaava CD57 NK+ solujen määrä on laskenut alemmaksi kuin mitä se on tähän astisissa testeissä kertaakaan ollut, mikä ensin oli pettymys ilahduttuani jo laskeneista muiden infektioiden aktiivisuuksista. Tästä johtuen konsultoin ko. labran lääkäriä, sillä olen päätynyt pitämään CD57 -solutasoa lähinnä vain yhtenä palasena tässä palapelissä johtuen siitä, että tutkimus sen tiimoilta on vielä sangen vähäistä eikä voida kovinkaan selvästi osoittaa mikä sen tasoon lopulta vaikuttaa ja mikä ei.

Ajatuksiani CD57 -testin merkityksestä ja painoarvosta Lymessä vahvistaa se, että henkilö, jolla on vuosia ollut immunosupressiivinen lääkitys eikä niin minkäänlaista mainittavaa elämäntapaa, jolla koettaisi tukea immuunipuolustustaan saati tehdä kehostaan emäksistä=epäsuotuisampaa ympäristöä bakteereiden kasvulle sai juuri taannoin tässä testissä melkein normaalin arvon, vaikka hänellä on myös Lyme&muutama lisäinfektio. Maalaisjärjellä (ehkä on väärin käyttää sitä näissä asioissa :D ) ajatellen hänen immuunipuolustuksensa pitäisi olla melkoisessa lamassa, mutta vaan sieltä putkahti varsin kohtuullinen CD57 NK+ "tulos" mikä johtaa maalaisjärkisen pohtimaan melkoisesti miten luotettavana indikaattorina voi pitää CD57 -tasoa. Kyseinen henkilö kokee voivansa hyvin lukuun ottamatta pieniä kolotuksia. Varmaan jossain jotakuta voisi houkuttaa todeta samalla tavalla kuten olen kuullut usein vastaanotolla veriarvojen poiketessa normaalirajoista: "Tämä nyt on joku tällainen poikkeama..." :D

Konsultoimani laboratoriolääkäri kuitenkin korosti myös, että ei voida poissulkea sitäkään, että nämä perhettämme vaivanneet kausiflunssat (muilla, itse en ole sairastunut, en siihen adenoon enkä pneumokokkiin, molemmat meillä vierailivat) olisi olleet vaikuttamassa kera unenpuutteen tuohon CD57 matalaan tasoon. Ja mikä yllättävintä itselleni, hän totesi, että sen hyvää tasoa tavoitellaan vasta hoidon päätyttyä. Tätä en ihan ymmärtänyt ja en ainakaan ennen ole näin ymmärtänyt.

Nyt pitänee varata puhelinaika Saksaan lääkärilleni ja keskustella mitä tässä nyt sitten tehdään seuraavaksi. Olen joka tapauksessa orientoitunut jatkamaan luontaislääkitystä vielä puolisen vuotta. Kaiken kaikkiaan voisi ehkä ajatella, että luontaislääkitys tehoaa (laskeneet arvot testeissä) ja esiin nousevat myös aiemmin muiden lisäinfektioiden alle jääneet muut infektiot. Alati skeptiselle ihmiselle iskee myös ajatus, josko kenties tämä kertookin siitä, että borre kavereineen on piiloutumassa myös luontaislääkitykseltä. Tai jospa elimistöni onkin taas väsähtänyt ja arvot ELISPOT-LTT:ssä siksi laskeneet, kun reaktiot ovat vaimentuneet jälleen?

Kyllä sitä arpomista riittää, mikä on tietysti oma harrasteensa. Välillä miettii, että olisi ihanaa olla mustavalkoisen näkemyksistään varma ihminen. Olla aina vakuuttunut näkökannoistaan (näitä näyttää pursuavan niin terveys- kuin sairauspuolella, itse asiassa kaikilla elämänaloilla löytyy näitä "profeettoja"), ja kyetä vaikuttumaan ja vakuuttumaan jonkun alan asiantuntijan sanomisista niin, että nyökyttelee autuaana, vaikka ko. auktoriteetti päästäisi suustaan melkoisiakin ristiriitaisuuksia. Niitä ei ikään kuin enää "kuule", koska haluaa hakea vahvistusta omille näkökannoilleen. Näin tapahtuu helposti tosin missä tahansa asiassa, onhan se perin inhimillistä. Ehkä tämä on vain itselleni hankalaa, kun aina tulee mieleen joka asiassa se "toisaalta...". Kuten sanottu, auvoisampaa olisi jos ei tulisi.

Mitä enemmän olen tähän borrelioosimaailmaankin tutustunut, sitä varovaisemmaksi olen tullut kohkaamaan innolla milloin mistäkin teesistä koskivatpa ne elämäntapoja tai lääkitystä tai jotain muuta. Koen, että sellaiset "näin kun teet niin homma hoituu" -ratkaisut tietysti tuovat turvaa monelle tilanteessa, jossa tuntuu, että sairauden arvaamattomuus vie vallan omista käsistä. Siksi tuntuu hyvältä kokea, että voi itse vaikuttaa esim. ruokavaliolla, liikunnalla, meditoinnilla, tietyllä lisäravinteella, tietyllä hoitolinjalla, vain myönteisiin asioihin keskittymällä jne. Varmasti niillä voikin vaikuttaa hyvän olon kokemukseen. Ne myös usein tukevat/edistävät terveyttä, en epäile ja olen itsekin näin kokenut.

Mikä vika siinä olisikaan, että saa jostain lohtua ja turvallisuuden- ja hallinnan tunnetta tämän arvaamattoman taudin kanssa taistellessa. Ongelma ilmenee sitten, kun niitä omia "tämä on minut parantanut/tällä pysyn kunnossa" aletaan esittää yleispätevinä ratkaisuina tai selityksinä siihen, miksi joku ei tule kuntoon siinä missä toinen. Tai paheksua toisten ratkaisuja ja peräti syyllistää heitä heidän omasta voinnistaan tiettyjen omakohtaisten, mutta yleispäteviksi saman tien ylennettyjen hoito- tai toimintakriteerien pohjalta. Tai pitää niitä, jotka eivät noudata samoja regiimejä jotenkin "harhaanjohdettuina lampaina", jotka rassut vielä eivät ole nähneet valoa jonkin tietyn asian suhteen.

Yhä enemmän alkaa tuntua, että ihminen on millainen on niin henkisesti kuin fyysisesti, ja syyt siihen ovat moninaiset eivätkä havainnoitavat asiat aina ole selitettävissä yksinkertaisin "jos sinä vain et/jos sinä vain sitä ja sitä niin tuokin asia ratkeaisi" -ratkaisuin. Ne helpottavat kyllä sanojaansa, jonka maailmankaikkeudessa asiat ovat taas mukavasti järjestyksessä ja syyt kaikenlaisiin muidenkin ongelmiin selvillä. Varmuudella. Yleensä tätä tapaa esim. uskonnollisella puolella, mutta terveydestä/sairaudesta monet saavat aivan vastaavan hurskaustaistelun aikaan. Pyrin etsiytymään niiden ulkopuolelle, koska kaikenlaiset regiimit alkavat jo ahdistaa henkeä (vai onko se se babesia ::D ).

Vointi on nyt ollut sellainen, että oireita tulee ja menee. Koen oloni pääsääntöisesti melko hyväksi. Silti välillä iskee epäilys, että selviänköhän tästä ollenkaan ja relapsit (joskin koko ajan harvemmassa ja lyhyempiä) ovat henkisesti raskaita kestää. Teen melko paljon keikkatyötä ja suunnittelen tulevia kuvioita. Tämä sairaushan on vaikuttanut siten, että CV ei näytä kovin hyvältä, joten haastetta piisaa, kun niitä aukkoja selittelee potentiaalisille työnantajille. Minun onneni on talouden pystyssä pitävä puoliso, joten aivan hirveää ahdistusta asia ei ole aiheuttanut ja keikkahommat sopivat ja riittävät niin henkisesti kuin taloudellisesti. Alan sopeutua siihen, että en ehkä koskaan enää kykene suoriutumaan kokopäiväisessä työssä tai ainakaan nykyisen ammatin osalta, joka on melko korkean stressikertoimen työtä. Sangen hyvin suoriutumaan tottuneelle tahtoihmiselle se on melko vaikea pala niellä tässä iässä. Asiani ovat kuitenkin melko mukavasti. Yhtä onnekkaasti ne eivät ole monessakaan perheessä tai monellakaan sairastajalla, jotka taistelevat niin yhteiskunnan eri instanssien kuin läheistenkin kanssa ja voivat paljonkin huonommin kaiken kaikkiaan mitä tulee fyysiseen terveyteen.

Eli summa summarum: Tällä hetkellä olen keskellä voinnin merkityksen pohdiskelua, tulevaisuuden suunnitelmia ja kieltäytymistä keskittymään tähän sairauteen kaikin oletettavissa olevin konstein ja hoidoin, sillä alan saada tarpeekseni siitä, että tämä sairastelu pitäisi ottaa kaikessa huomioon ja syytellä itseään ja arvailla mitä nyt taas tuli tehtyä, että vointi romahti. Aion napata naamariini nuo kapselit ja muuten yrittää elää kuin ei mitään olisikaan ja tehdä elämästä siten aivan yhtä hyvää kuin se oli ennen relapsiakin. Rehellisyyden nimessä se onnistuu joinakin päivinä helpommin kuin toisina. Epäilen etten tule enää oireettomaksi, joten mietin miten sitten veisin elämää eteenpäin niin, että voisin yhdistää työt ja levon sopivissa määrin. Olen kiitollinen ja iloinen niistä äärettömän monista asioista, jotka kohdallani ovat todella hyvin. Koen olevani melko onnekas ja hyväosainen sairastaja, jos näin voi sanoa, joten olen lähinnä kiitollinen ja iloinen tästä elosta, vaikka se ei olekaan kivutonta ja terveys reistailee edelleen.
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Mercy » Ke Elo 20, 2014 14:21

Lähes kahden vuoden naturopaattisen hoitojakson jälkeen olen sellaisessa kunnossa, että lääkitys voidaan lopettaa. Seurailen oloani ja tilanteen kehitystä ja jos tarvetta ilmenee eli oireiluja tulee, aloitan jälleen luontaislääkityksen.

On onnekasta, että nyt on mahdollista myös Suomessa hakeutua vastaanotolle, jossa niin tähän tautiin kuin sen lääkitykseen myös vaihtoehtoisin menetelmin suhtaudutaan asiallisesti. Odotan suurella mielenkiinnolla sitä pian julkaistavaa suomalaisessa yliopistossa tehtyä tutkimusta, joka koostaa yhteen tuloksia näiden käyttämieni luontaislääkkeiden tehosta borrelioosiin ja muutamiin muihin bakteereihin. Sen sain kuulla, että on lupa odottaa ilmeisesti hyvin myönteistä luettavaa luontaislääkityksen kannalta.

Saan Saksasta loppulausunnon ja jatkohoitosuunnitelman, jos sitä joskus tarvitaan. Toisaalta lohdullista oli kuulla lääkärin toteamus siitä, että pitkään kestäneen naturopaattisen hoidon jälkeen (jos siitä on saatu hyvä vaste kuten tapauksessani), on havaittu tulevan selkeästi harvemmin ja huomattavasti loivempia relapseja kuin antibioottihoidon jälkeen. Sellainen toki sopisi ;)

Samoin hyvältä kuulosti se, että testeihin on tehty lisää parannuksia, ja uusitut testit otetaan näillä näkymin käyttöön loppusyksyllä. Klinikan käyttämät ELISPOT-LTT -testit saavat tarkennuksia, joilla pystytään entistä selvemmin erottamaan positiivisen testituloksen saaneet potilaat, joille on kertynyt jossain määrin "vastustuskykyä" borrelialle ja lisäinfektioille, ja niille, joilla on käynnissä suurimmalla todennäköisyydellä aktiivinen infektio. Sanamuotoni ja termistö eivät liene kohdallaan, koska kerron maallikkoilmauksena sen mitä ymmärsin käydystä englanninkielisestä keskustelusta koskien tätä asiaa.

Olen tyytyväinen tekemääni hoitoratkaisuun ja sen tuloksiin. Toivottavasti koko tämä sairaus saisi asiallista ja monipuolista tutkimusta osakseen, testausmenetelmät kehittyisivät ja ennen muuta todella varmuudella tehoava hoito löytyisi. Ja jospa asiasta eri tavoin ajattelevat lääkärikunnan edustajat kävisivät keskenään rakentavaa keskustelua aiheesta, se vasta olisi potilaan kannalta loistavaa. Tuntuu, että nyt lähinnä keskitytään kaivautumaan poteroihin ja potilas saa pärjäillä miten parhaiten taitaa siinä välissä.

Se parhaiten tehoava hoito tuskin on suurimman osan kohdalla pari viikkoa yhtä antibioottia. En voi kuin ihmetellä, että käsittääkseni akneakin hoidetaan huomattavasti rajummin tropein kuin elimiä ja aivoja vaurioittavaa bakteerisairautta. Onko syy siinä, että akne näkyy ulospäin eikä sen olemassaoloa tarvitse todistaa? Jos pari vkoa antibioottia tehoaisi (niilläkin, joilla tauti löydetään sen muhittua iankaiken, koska suuri osa tapauksista menee alkuvaiheessaan ohi niin potilaalta itseltään kuin lääkäriltä) miksi on tuhansia tai oikeammin kymmeniä tuhansia jatkuvista oireista käypä hoidon jälkeen kärsiviä ihmisiä ympäri maailman kansainvälisissä vertaistukiryhmissä? Heitä kaikkiako vaivaa jokin muu tauti? Hekö kaikki ovat päästään vialla ja taipuvaisia "kokemaan normaalit kolotukset vakavana sairautena"? Hekö kaikki ovat "fiksoituneita borrelioosiin"? Ja siksikö, että mitään ongelmaa asiassa ei ole ja homma on hanskassa, amerikkalainen tautien seurantaan ja ehkäisyyn keskittynyt virasto CDC nosti viime vuonna arvionsa Lymen tautitapausten todellisen määrän osalta (verrattuna raportoituun) 3-12 kertaa suuremmaksi? Olisiko jo muutaman vuoden päästä aika nostaa arvio todellisemmaksi myös siltä osin, kuinka monelle oireet jäävätkin pysyväksi, jos mitään ei tehdä tai oireita osata, haluta tai voida tunnistaa tai hoitaa?

No, onneksi maallikko ei voi mistään lääketieteellisestä mitään ymmärtää tai on "fiksoitunut ajatukseen borrelioosista", joten tässä voin vain ihmetellä ainoastaan tätä merkillistä asiaa ;)

Parasta mahdollista vointia jokaiselle!
Mercy
 
Viestit: 74
Liittynyt: Pe Helmi 10, 2012 20:52

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ke Elo 20, 2014 15:08

Kiitos Mercy ... tähän ei voi muuta kun :P :P :P :P
Jatta1001
 
Viestit: 135
Liittynyt: Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta: Pyhtää

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja krusu » Ke Elo 20, 2014 18:01

Olen iloinen puolestasi. Hyvä, että lääkitys on auttanut ja voit sen nyt lopettaa.
krusu
 
Viestit: 23
Liittynyt: Pe Huhti 13, 2012 07:01
Paikkakunta: Raisio

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

ViestiKirjoittaja Kirsikka » Ke Elo 20, 2014 19:13

Hei! Kiva kun kävit kertomassa tilanteestasi, ja mikä ihaninta näin hyvin uutisin. :)
Kirsikka
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ti Kesä 25, 2013 17:25

Edellinen

Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 2 vierailijaa