Borrelioosin uhrit?

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

Borrelioosin uhrit?

ViestiKirjoittaja ssv » Pe Syys 16, 2011 10:01

Borrelioosin uhrit?
Sain lapsen huhtikuun alussa,oli outoa ylävatsakipua turvotusta ihossa oik. puolella ylhäällä raskauden loppu vaiheessa.Kohta ultrattiin ja maksaarvot katsottiin kaikki ok myös munuaiset. Jäin norm äitiyslomalle, ehtisin päivän olemaan kun menin tyksiin. Verenpaineet nousi. viikon päästä ruvettiin käynnistämään synnytystä kun pulssi oli järkky, ja verenpaineet,refleksit vilkkaat,vapina kokokehoon. Sain magnesiumia suoneen tärinään.synnytys ei käynnistynyt niistin paksua verta ja happisaturaatiot laski. Hengitin lopuksi happinaamarin kanssa. muuten saturaatiot laski. Sitten lapsi leikattin sektiolla rv 35.6 lapsella napanuora 2 kertaa kaulanymp.ensin parkasi syntyessä, mutta jotain elvytystä sen jälk. muuten söi itse eikä joutunut mihinkään teho hoitoon. Itse jatkoin oleilua synnytys osastolla magnesiumin vuoksi. Keuhkot kipeytyivät palakurkussaolo ja ei hengittelyä ilman happimaskia. koneet heti piippasivat. Oireeni epäiltiin myös johtuvan mahd. homeesta!ja osaston vaihto auttoi heti hengitys ongelmaan. Olen kyllä homeelle allerginen!
Pääsin sairaalasta viikonjälk. mutta joutusin vielä palamaan sinne verenpaineet huimat ja albetol vaihdettiin, kun se ei laskenut paineita ja söin verenpainelääk. 1 kk.

Mutta tästä vasta painajainen alkoi, ruokahaluttomuus,lihasheikkous,paineentunne päässä,pään tajuton särky, johon sain kortisonia mikä vähän auttoi kuukauden särynjälk.yöhikoilu jatkunut 6kk kaulalla,varpaat kylmät,virtsatulehduksia,vilunväreitä takareisissä,ylävatsakipu edelleen,kurkku menee tukkoon,vaikea niellä, ei meinaa saada vettä edes kurkusta alas välillä.huimausta,pupillit norm isommat vasen isompi,näkö vaihtelee,oik silmä pisteitä näkökentässä.kaikki liikennevaloista läht.nään kirkkaamin,kädet tärisee kun laittaa pydälle ja nostaa sormet ylös,turvotusta,särkyjä,välillä jopa en kunnolla pystynyt kävelemään. kävelyn jälk outoja sähköiskuja tai värähtelyitä reisissä. olo on kuin olisi joka päiväinen krapula.

Sitten alkoi lääkäri helvetti, Sulla on varmaan raskauden jälk masennus.Eihän lääketiede ole edes keksinyt mikä sinua vaivaa. "eli olen hullu"joutusin jopa käymään psykiatrilla keskellä yötä tilattiin päivystykseen, että edes suostuivat tutkimaan lisää kun perusveriarvot loistavat. Vaikka olin ihan keltavalkoinen ja todella huonossa jamassa. MRI kuvaukseen pääsin miljoonan neuropoliklinikka päivystys käynnin jälk.päässä infarkti löydöksiä, ja myöhemmin nekin lausuttiin taas tulehdukselliseksi. Poskiontelot täynnä limakalvo paksuunnusta mitä myös ihmetelty. Ei nuhaa!ja nekin turhaa punkteerattu,mitään ei tullut ulos. sitten menin taas päivystykseen kun ligvor oli ottamatta, ja aika siihen oli vasta 3kk päästä kun oli kesäaika.Mutta kun en pysynyt pystyssä.
Siinä sitten valk.soluja 5, ja 18 igg alajaoketta ,koholla.li-borrabg neg,ja bakt vastaain.neg joten sinulla tulossa ms.
Nyt pää kuvattin uudestaan mutta en ole vielä saanut koko lausuntoa,mutta pisteitä ei tullut lisää ja kaularankakin ok!Tumavastaaine tiiteri rajaarvoinen löydös 320 s-ana läiskittäinen värjäytymiskuviö, joten päättivät että mulla on sle, sain oxigloria jota otin yhden tabl .ja paine vaan lisäänty päässä.no sekin on kaatumassa kun fosfolipidi vastaaineet neg. ja nyt menossa taas reuma puolelle useamman lääkärin ihmeteltäväksi. kun aika paljon reuma tekiöitäkin suljettu pois.ja paljon muitakin autoimmuuni tauteja.ei lupusantikoagulanttia jne....
neurologin mukaan oireet johtuvat hermoston tulehdustilasta kun igg koholla. muuten neurologinen status tutkittu milj.kert.neuroligigin epäili SLE.
No ihmettelin että lapsi terve, kun olin niin huonona itse! Omaa rintamaitoa pumppasin lapselle, mutta kun olin niin huonona ja maitokin aika vähäistä lopetin koko touhun. 4kk ikäisenä tytölle tuli kuume olimme mökillä raumalla ja terv.keskuksen päivystyksessä yksi la ilta. Taas vähäteltiin lapsella kuumetta 39.5 ei muita oireita. eikä ottaneet edes tulehdus arvoja. Myös outo kolikon kokoinen rengasmainen ihottuma vatsassa. Kuulemma nokkosihottumaa ja nauroi huolestumista, kerroin jopa myöhäisv.borr epäilystä itselläni. hain sitten vaan suppoja.
Ai niin edelläni ilmoittautuessani päivystykseen oli nuorimies joka oli näyttämässä olkapäässä olevaa rengasta se oli noin 4 cm halkasialtaan, räpsytteli samalla silmiään myös oudosti ja oli erittäin huolissaan että onko tämä nyt sitä borrelioosia?käsitykseni mukaan punkki ei ollut purrut juuri.eikä siinä kohdassa ole ollut punkkia. Hoitajat sanoivat että se pitäisi olla punaisempaa ympäriltä joten ei tarv mitään kuuria.ei vaarallista Ja antoivat sitten miehelle jonkun borr.esitteen.
Mies lähti kiireessä ja en ehtinut sanoa hänelle mitään.
Itselläni oli aivan samanlaista rengas ihottumaa jalassa 2kksitten. mutta ei punoitusta.ja käsityksen mukaani ihottumaa voi tulla aika ajoin uudestaan.eikä vain tuoreissa tartunnoissa. jolloin rengas ei ole niin punottava ympäriltä!?
no lapsella nousi 40.5 kuume yöllä soitin päivystykseen yöllä. ei labroja. yöllä ja haettin burana suppoa kesk.yötä. aamulla kuumetta edel 39. lähdimme kotiin. Su iltapäivällä mehiläiseen Turkuun tulehdusarvot huimat 134. Lähtö tyksiin jossa tyttö oli yli viikon infektio osastolla klebsiella pneumonia bakteeri virtsa punktiosta. lapsen tulehdus arvot nousi 198 vaikka sai suoneen "oikeaa antibiot. ja lapsen turvotus oli niin hurja. tehtiin hätäultraääni vatsaan mutta ei rakenteellista vikaa. vielä tulossa mri virtsateihin mikä tarkempi. Kävin jopa itse sairaala bakteeri kokeissa koska Klebsiella voi liittyä niihin, nekin neg.bakteeri harvinainen noin pienellä vauvalla ja tulehdus arvot todella harvinaisen kork. Hänelle tehtiin myös borrellioosi vastaainetesti verestä mutta neg. mutta ei ihme koska itsellä kans ja lapsella samat vastaaineet kuin äidillä puolivuotta ainakin. Selkäytimestä otettin ligvor. Koska lapsi oudon jäykkä. pelkäsin että lapsi halvaantuu,näytteenotto onnistui onneksi.Siinä valkosoluja 2 sanoivat että voi olla kun paha pissa tulehdus.
Päästiin kotiin ja sairaalassa jo huomasin että lapsi oli ihan tosi paljon notkeempi suonensisäisten antibiotjälk. ihan kuin olisi kehittynyt 1kk verran.
3 vk kotona terveenä kunnes taas kuume nousi. ja tk kautta tyks leuk 4+ ja rakko punktio. näyte jäi hissin ja meni piloille ja antibiotit oli jo aloitettu. ei tiedetä mikä bakteeri tällä kertaa.päästiin kotiin 3 päivän päästä.Nyt taas saa nähdä mitä tuleman pitää.

Tiedä sitten mikä on, mutta borrelioosi vaan tulee aina mieleen!!Ylävatsakipu tälläkin hetkellä järkky, ja nielemisvaikeutta päivittäin. On jopa tehty Gastrosgopia mahalaukkuun ja väljää mahan suuta norm.löydös ! ps.en ole mikään kirjoittaja,toiv saa jotain selvää.
Viimeksi muokannut ssv päivämäärä Su Touko 19, 2013 07:13, muokattu yhteensä 1 kerran
ssv
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ma Syys 12, 2011 21:07

vaivoja

ViestiKirjoittaja piiu76 » Pe Syys 16, 2011 10:55

heips... tosi kurjaa että lapsesi on sairastellut noin paljon pienen elämänsä aikana :( mutta pissa tulehdus voi hyvinkin olla, mutta sillekin kai jokin selitys pitäisi löytyä kun noin pieni ihminen kyseessä. Onko munuaiset tutkittu?
..ymmärsinkö oikein, että MS-atutia sulle povasivat? oireet kyllä kävisi siihen ,ja sille tyypillistä ,että raskaus laukaisee pahenemisvaiheen...
Mutta myös MG voi aiheuttaa tuollaisia oireita, onko se pois suljettu? borrelia kai ainakin tuon ms taudin voi aiheuttaa, tuosta MG stä en tiedä..
voimia sinulle ja toivotavasti joku viisaampi osaa sua opastaa :)
piiu76
 

Re: vaivoja

ViestiKirjoittaja ssv » Pe Syys 16, 2011 11:12

piiu76 kirjoitti:heips... tosi kurjaa että lapsesi on sairastellut noin paljon pienen elämänsä aikana :( mutta pissa tulehdus voi hyvinkin olla, mutta sillekin kai jokin selitys pitäisi löytyä kun noin pieni ihminen kyseessä. Onko munuaiset tutkittu?
..ymmärsinkö oikein, että MS-atutia sulle povasivat? oireet kyllä kävisi siihen ,ja sille tyypillistä ,että raskaus laukaisee pahenemisvaiheen...
Mutta myös MG voi aiheuttaa tuollaisia oireita, onko se pois suljettu? borrelia kai ainakin tuon ms taudin voi aiheuttaa, tuosta MG stä en tiedä..
voimia sinulle ja toivotavasti joku viisaampi osaa sua opastaa :)


Joo MG suljettiin pois ensinmäisten joukossa!Mulla tulehduksellisia pisteita MRI:ssä 2 ja ei tullut lisää 3kk aikavälillä.pitäisi olla kuulemma 8 neurologin mukaan, että saa ms diagnoosin. En varma!Lapsen munuaiset tutkittu ja ultrattu. vielä on virtsateiden MRI tulossa.
ssv
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ma Syys 12, 2011 21:07

ViestiKirjoittaja ssv » Pe Syys 16, 2011 11:55

Unohdin vielä kertoa,että oikeanpuoleinen nenän sierain painui kuopalle n.2kk sitten.Ensin päänsärkyä samallla puolella, ja sitten nenänsierain painui kasaan. Nenässä myös lievää tunto puutosta!!Eikä ole palautunut.Ehkä tämä oli jonkun näköinen halvaus! Joka tapauksessa haluaisin suonensisäisiä antibiotteja,ennen kuin liian myöhäistä. Mutta minkäs teet!!Olen myös huomannut että sauna auttaa Särkytiloihin!Onko muilla kokemuksia?
ssv
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ma Syys 12, 2011 21:07

ViestiKirjoittaja ssv » La Loka 22, 2011 17:42

Nyt sain Saksassa teettämastä Lyme Borrelioosi melisa testissä
Positiv B.bafzelii ja B.b.s stricto eli kahta eri kantaa kannan.
Toivon saavani pian antibiotteja
ssv
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ma Syys 12, 2011 21:07

ViestiKirjoittaja PiHa » La Loka 22, 2011 19:51

Hyvä että olet saanut tietää mikä vaivasi aiheuttaa ja toivottavasti myös pian lääkityksen! Minulla on myös veret mennyt saksaan ja toivottavasti minäkin ensiviikolla saan tiedon. Minne sinä lähetit näytteet saksaan?
PiHa
 

ViestiKirjoittaja ssv » La Loka 22, 2011 21:40

Lähetin veret fedexin kautta Suomesta Saksaan Neussiin laboratory jochen huter.
Sitä en jaksa vieläkään uskoa että saan hoitoa,mutta toivon niin...
Myös lapsen kanssa täytyy toimia varmaan samoin, koska eivät juntit lääkärit usko hänen sairastelun johtuvan borrelioosista.
kolikon kokoinen rengas vatsassa, ja ollut jatkuvia klebsiella pneumoniae tulehduksia jo kolme kertaa virtsapunktio näytteessä. Nyt ikä 6kk!!
Ja odotan seuraavaa tyks reissua. Vielä takaisin virtausta tutkitaan mikä voisi selittää jatkuvat tulehdukset. mikäli lapsi pysyy terveenä 1kk että tutkimus voitaisiin tehdä.
ssv
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ma Syys 12, 2011 21:07

ViestiKirjoittaja ssv » To Loka 27, 2011 11:13

Taas lapsi sairastunut, tyks infektio osastolla. Kuume ja pissatulehdus leuk.4+ ja ehkä klebsiella pneumoniae jo4 kertaa. Lääkärit eivät usko borrelioosin tarttuvan äidiltä lapseen. Vaikka todellakin voi istukan ja äidinmaidonkautta.
Itsekkään en ole saanut vielä minkään näköistä hoitoa.Olo on tosi huono. Neuron puolelta taas siirrettiin lähete infektio puolelle.......Ja koska ottavat edes yhteyttä??8kk jo todella pahoja oireita.
Meinaan testata lapsenkin Saksassa,jos on mahdollista.
Heräisi nyt Suomikin, ja päivittäisivät lääkäritkin tietojaan!!
ssv
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ma Syys 12, 2011 21:07

ViestiKirjoittaja viltsu » To Loka 27, 2011 16:29

Tsemppiä sulle! Mä oon niin vihainen melkein kaikille lääkäreille että näen punaista kun kuulen tai luen sanan "lääkäri". Toivottavasti Saksan juttu onnistuu, pidän peukkuja!
viltsu
 
Viestit: 501
Liittynyt: Ti Tammi 20, 2009 17:05
Paikkakunta: Kouvola

ViestiKirjoittaja Aimi » To Loka 27, 2011 22:19

ssv,minulta on mennyt ohi että onko lapsestasi otettu borretestit? Minun lapsenlapselta otettiin pyydettäessä näyte Turun Terveystalossa. Vakuutus korvasi.
Aimi
 
Viestit: 30
Liittynyt: La Maalis 19, 2011 15:50

ViestiKirjoittaja ssv » Pe Loka 28, 2011 08:01

On otettu 4kk iässä, mutta kun äidillä ja lapsella samat vasta-aineet ainakin puolivuotta. Ja mun vasta-aineet negatiiviset suomalaisilla vasta-aine testeissä myös. Ja en tiedä muodostuuko vasta-aineuta kun se on hänellä synnynnäisenä....täytyy testata uudestaan myöhemmin.
Sain myös tietää että lyme melisa testi on Suomessa ainakin joidenkin lääkäreiden mukaan aivan epäluotettava/epäuskottava JOTEN EN SAA AINAKAAN I.V
antibiotteja. Tämä on kyllä huippua!!!!
Melisa testi mielestäni mitä meidän sivuiltakin lukenut parhaimpia testejä.
Ja että vääriä negativ.tuloksia herkästi. väärät positiv. harvinaisempia autoimmuuni tautien yhteydessä. Mitkä mulla just laajasti reumapuolella tutkittu. Mut autoimmuuni sairauden lopuksi saamme suomessa kun emme saa hoitoa.
Joten mihin pitäisi tehdä valitusta??Onhan Saksakin EU-maa ja siellä saa hoitoa ja testi maailman laajuinen/luotettava. On menny nyt luotto muka meidän hyvään terveyden huoltoon! päivittäis nyt testitkin,taitaa melisakin olla niin hyvä/patentoitu et kyse on taas kustannuksesta.

Mutta jos ite maksamme testit yms... EIKÄ SAA HOITOA!!!
ssv
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ma Syys 12, 2011 21:07

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Su Loka 30, 2011 11:28

Luottamus lääkäreihin on meikäläiseltä mennyt jo kauan kauan sitten.

Nykyään saunominen auttaa kipuihin mutta oli aika jolloin en voinut saunaan mennä ollenkaan. Nyt käyn jopa infrapunasaunassa ja se vasta mukavalta tuntuukin. Kaikkea on vaan kokeiltava.
Jatta1001
 

Saksassa hoidossa..

ViestiKirjoittaja ssv » Ma Maalis 12, 2012 19:36

Olin Saksassa Wolfgan Klemannin vastaanotolla Pforzheimissä.
Ennen sinne menoa olin todella huonossa kunnossa nukuin vaatteet päällä koska olin niin jäässä. Varpaissani/käsissä ei verenkiertoa juuri ollenkaan.
Klemannin mielestä myöhäisvaiheen borrelioosi ja neuroborrelioosi.I.V lääkitys metronidazol ja doxycyclin,ja malaria lääke solujen avaaja qensyl.+ tabl. minocyclin. Lääkitys aloitettiin heti. myös huomasi pohkeen oikeanpuoleisen lihaksen surkastumisen,olen vaan itse huomannut että lihakset lähteneet jonkun verran olin kauhuissani taas tästäkin. Samoin nenän sierain mikä on painunut sisään oikeapuoli. On lymen taudin aiheuttamaa hiusverisuoni vaurioita eli acrodermatitis chronica atrophicans respectively(manifestation of the skin in Late Lyme disease).
Olin hoidossa 2 viikkoa. Herx-reaktioita yöhikoilua kaulassa,raskas hengitys. Verenkierto parani huomattavasti muutaman päivän jälkeen.

Sitten mulla oli kerrankin vasta aineita Saksassa kun testattiin igM-ak positiv. Suomessa ollut 6 kertaa negtiv. Wester Blot negativ.

Tässä näkyy että vasta-aineita näkyy vaan joskus ja tämäkin johtui varmaan siitä että olin syönyt doksia tablettina 3kk, 1kk takaperin.
olin onnellinen tästä, mutta ei tämä Suomessa ole auttanut Tyksin neurologian puoli ei ole neuroborrelioosi. nyt pään uusi MRI tulossa 3 kerta maaliskuun lopulla. Saa nähdä mikä on diagnoosi vai onko pään muutokset jopa parantuneet ja olen TERVE....kun itse hoitaa ulkomailla.vai saanko MS diagnoosin! igG likvorissa 1.20 valkosoluja 11. joulukuun testissä. Eli aivot kelluu tosi tulehtuneessa nesteessä,se on kyl olokin.
Nyt tk lääkäri määräsi Suomessa lihaskadon takia hermoratatutkimuksiin kun tulin Suomeen.
Nyt söin vielä antibiootteja 2vk tabletteina. suonensis. jälkeen. Mitä ostin Saksasta matkalaukullisen.Klemann kirjoitti että minun tulisi jatkaa I.v Suomessa mutta en ole saanut, Oksille soitin ja hän lupasi taas tutkia Saksan paperit kun kerroin että nyt oli positiv. vasta-aineet. Mitään ei ole vielä kuulunut. Hän on niin sanottu borrelioosi guru, ja kaikki on hänen käsissä Turun seudulla. Ja joskus sanoi minulle että aivomuutokseni sopisivat neuroborrelioosiin,mutta kun ei vasta-aineita.NO NYT ON! Mitä auttaa?? Mutta joudun lopettamaan antibiootit, koska tulin ei toivotusti vahingossa raskaaksi,kun en ole voinut syödä hormonaalisia lääkkeitä 10 vuoteen ehkäisyyn borren takia. ja olen menossa raskauden keskeytykseen.tai ehkä parempi koko kohdun poisto. kroppani ei kestäisi muuten joten lopetin antib. Myös maksa ja munuais arvoja pitäisi tutkia viikottain antibioottien aikana Klemann suositteli, mutta ketä suostuu!menet taas yksityiselle ja maksat itse.
myös MRI tulossa ja varjo-aine rasittaa munuaisia joten pääsen oloittamaan antibiootit vasta huhtikuun alussa. Mikäli selviän hengissä raskauden keskeytyksestä.
Olen abortin vastainen, mutta en nää lääkityksen ja historiani kannalta lapsen saantia mahdollisena. Ja kun 1.v ikäinen tyttönikin on sairas. hänellä virtsa menee takaisin munuaisiin,eli VUR.asteikolla 2,ja 4 molemmin puolin.yrittävät tehdä deflux hoitoa kuun lopussa virtsa putkeen. Hänellä oli rengas ihottuma 4kk ikäisenä.ja iho marmoroitunut edelleen. ollut jatkuvalla kefriaksoni esto lääkityksellä nyt 3kk ja ollut terve. Mutta mitä tapahtuu kun antbiootit lopetetaan.Saksalainen lääkäri oli sitä mieltä että on hyvin mahdollista että hänellä on myös borrelioosi kun näytin kuvia ja kun VUR on myös sairaus mitä ei tiedetä mistä johtuu.
Oloni oli parempi yli viikon mutta nyt kun jouduin lopettamaan lääkityksen on taas hengitys raskasta ja lihasheikkoutta,aivosumua,veri ei kierrä kädet ja jalat kylmät...
Suomessa lääkärien pitäisi herätä, jos olisin lääkäri eikä olisi mitään Valviroita määräämässä esim. yksityis klinikoista. borrelioosin hoitoon. Perustaisin klinikan.Se olisi kulta kaivos bisnes Suomessa!!
Ruotsalaisia paljon myös klinikalla hoidossa, heistä yksi sai jatkettua hoitoa klemannin ohjeiden mukaisesti Ruotsissa perus terveyden huollossa mutta joutuu itse maksamaan toistaiseksi lääkkeet,aikoo kyllä anoa valtiolta korvausta.
ssv
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ma Syys 12, 2011 21:07

ViestiKirjoittaja viltsu » Ma Maalis 12, 2012 19:44

Kiitos ssv! Nämä sun kokemuksien jakamiset on varmasti kullan arvoisia monelle borreihmiselle. Kovasti tsemppiä ja jaksamista sinulle!
viltsu
 
Viestit: 501
Liittynyt: Ti Tammi 20, 2009 17:05
Paikkakunta: Kouvola

ViestiKirjoittaja 2008 » Ma Maalis 12, 2012 20:44

Voimia sulle oikein paljon ssv 1HEART
2008
 
Viestit: 124
Liittynyt: Ti Tammi 27, 2009 14:50

influenssa

ViestiKirjoittaja ssv » Pe Maalis 23, 2012 19:56

Aloitin antibiootit uudestaan,mutta samana iltana tuli kuume 39 ja menin niin huonoon kuntoon.epäiltiin kohtutulehdusta. mutta ei sitten ollut. olin sairaalassa ja pulssini oli 140-150 yli vuorokauden. Olin varma että henki lähtee.valkosolut ja tulehdusarvot oli myös koholla.Ehkä myös herzejä.
Veljeni perheessä oli influenssaa ja he olivat kylässä.3 pv ennen.
en voinut taaskaan jatkaa antibiootteja,nyt tamiflu kuuri jos nyt jotain helpottaa. nyt pulssi onneksi normaali. mutta vasen käsi elää omaa elämää sormet liikkuvat itsestään "hermot" repii.
Harmittaa kun en pääse Turun tapaamiseen!!
ssv
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ma Syys 12, 2011 21:07

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ti Maalis 27, 2012 11:20

Oli todella harmillista kun et päässyt Turun tapaamiseen.

Tuo käden eläminen omaa elämäänsä on tuttu juttu. Samoin jalkojen. Nyt nuo oireet ovat poissa oikean jalan nilkkaa lukuunottamatta.

Toivon että löydät itsellesi sopivan hoidon ... kokemuksesta tiedän miten rankkaa näiden moninaisten oireiden kanssa on elää. 1RYHMAHALI
Jatta1001
 

IgM positiivinen

ViestiKirjoittaja Sailairina » Ke Huhti 04, 2012 07:40

Siirretty keskustelu/päivitys:

ssv kirjoitti:Päivitän taas tilannetta,olin 3 kerran MRI kuvauksissa ja nyt muutama 1/2 vuodenajan samana pysyneet muutokset pläkit päässä kadonneet. mutta tullut yksin lisää. ja yms valkeanaineen muutoksia. En tiedä vielä tarkkaan lausuntoa.
Vain Sairaanhoitaja soitti ja sanoi että puhelin aika ei riitä, joten tiesin heti että jotain on pielessä.Mutta Oksi ei myönnä börrelioosia ja sen jälkeen diagnoosina on vain MS. Oksin mielestä minulla kun ei ole igg vasta-aineita niin ei voi olla myöhäisvaiheen borrelioosia. Vaikka hän kuitenkin kirjoittaa muuta. Että myös igm voi olla pelkästään koholla myöhäisvaiheessa. mikä oli nyt Saksassa otetussa testissä positiv.helmikuussa. Niin miten olen voinut saada igm vasta-aineet kesken talven? kun testattu viime vuoden aikana 7 kertaa vasta-aineita lähes kuukauden välein?
Joo ja kiva kun määräävät kortisoni impulssi hoitoa seuraavaksi neurolla tai muita MS lääkkeitä.Minun on pakko kieltäytyä niistä igm positiv. jälkeen ja melisat yms positiv. +oireet
Sailairina
 
Viestit: 684
Liittynyt: Ma Tammi 19, 2009 16:04
Paikkakunta: Kaarina

Re: Borrelioosin uhrit?

ViestiKirjoittaja ssv » Ma Joulu 03, 2012 09:27

Tässä taas uusimmat päivitykset, olen testauttanut Saksassa Augsburgissa BCA klinikalla Elispot-LTT testillä Borrelioosia,Ehrlichia, ja Clamydiapneumoniae. Ekalla kertaa testit lievästi positiiviset, lähetin ne sinne, ja sekään ei niin yksinkertaista. jonka jälkeen söin kolmea eri antibioottia, ja testautin uudestaan klinikalla Augsburgissa.
Testit vaan noussut enem. positiv. Monelle on kuulemma käynyt näin mikä johtuu että elinmistö tunnistaa bakteerit taas ehkä paremmin antibioottien jälkeen, myös CD 57 arvoni oli nyt parempi. Pahimpina oireina edelleen on raskas hengittää,maksakipua,kalpeus, yleishuonoolo.
Hain ennakkolupaa hoitoon kelalta että saisi edes jotain apua kustannuksiin sekin hylättiin. Koska tyks ei usko borrelioosiin vieläkään ja kela kysyy mielipidettä hoitavilta lääkäreiltä.Turun sairaanhopitopiiri ei ole hyväksynyt mun ennekko lupaa. Joten hoidot ja testit maksanut itse.Hesassa eri käytäntö, saanut paremmin korvauksia vaikka samat diagnoosit kun mulla.Nyt olen taas ollut yhteydessä tyksiin uusien testien kanssa, mutta en usko sen auttavan. Itse olen sitä mieltä että minulla on kohta borrelia bakteerin aiheuttama ALS. koska hengitys niin vaikeaa.

Olin myös neurologian fysioterapeutilla, joka lahes vuosi sitten oli tehnyt lähetteen keuhkopuolelle,ja puheterapeutille. Puheterapeutilla olin, huomasi puutteita äänessä ja hengityksessä. Ja silloin minulla oli jo heikkoutta sisäänhengitteässä ja hengitys nopeaa. mutta lääkäri ei ollutkaan tehnyt lähetettä keuhkopuolelle vaikka fysioterapeutti oli pyytänyt jo edellis kerralla. Ja nyt sitten tehtiin uusi.
Lapseni on voinut nyt onneksi paremmin, ja henellä on lopetettu pitkä antibioottikuuri 2kk sitten.ja ns. VUR parantunut!
Viimeksi muokannut ssv päivämäärä Su Touko 19, 2013 07:01, muokattu yhteensä 1 kerran
ssv
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ma Syys 12, 2011 21:07

Re: Borrelioosin uhrit?

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ti Joulu 04, 2012 13:08

Kiitos päivityksestä. Sinun kohdallasi tulee hyvin esille meidän borrelioosi potilaiden huono asema. Voimia sinulle. Onneksi lapsesi on paremmassa kunnossa.
Jatta1001
 

Re: Borrelioosin uhrit?

ViestiKirjoittaja Jukka61 » Ti Joulu 04, 2012 15:09

Jatta1001 kirjoitti:Kiitos päivityksestä. Sinun kohdallasi tulee hyvin esille meidän borrelioosi potilaiden huono asema. Voimia sinulle. Onneksi lapsesi on paremmassa kunnossa.


Eikö tuosta kannattaisi valittaa. Ollaan kuitenkin EU-alueella, testit ns. hyväksyttyjä, mutta Sinua ei osata/haluta Suomessa hoitaa.
Jukka61
 

Re: Borrelioosin uhrit?

ViestiKirjoittaja ssv » Su Touko 19, 2013 06:50

Nyt takana 3 kk Antibiootti i.v Azithromycin,Rifambisin,Minocyclin.Hoito mikä aloitettiin Saksassa helmikuussa. Suomessa edelleen MS diagnoosi.Saksasta Borrelioosi ja Ehrlichia myös.Olen ollut nyt vähän paremmassa kunnossa nyt ilman AB kohta 2kk. Hengitys parempaa mutta pallea ei toimi kunnolla ja on kipeä.Keuhkopuolella selvittely jatkuu..koska pallean toiminta ei norm. mutta ei vielä mitään.Säryt ovat poissa, mutta selkäranka tunnoton välillä keskeltäselkää.Nyt neuron puolelta vielä rintaranka kuvataan. En ole suostunut MS lääkitykseen edelleenkään, enkä suostu.Olen osaaika eläkkeellä oleva yrittäjä mikä on ihan suosta. kokoeläkkeelle haluisin mut ensin pitäis olla 300pv sairaslomalla ni pääsisin helpolla eläkkeelle. mutta en voi olla töistä pois. En olisi lopettamassa työtäni jos saisin kokoeläkkeen.Koska se on mun juttu. Vaan jatkaisin samaan malliin niin kauan kun pystyn.Olisi eläke edes vähän parempi nyt 366e.Ja työni on harrastus, kun en tienaa siitä mitään. Äitini hoitaa lastani kun olen töissä 2-3pv etten menetä kodinh.tukea ja hoitolisää.Siis ei ole edes varaa viedä lasta hoitoon.vaikka hoito ilmaista varmaan mun tuloilla. mutta tuet menettäisin. Mut asia on niin et en pääse eläkkeelle ennen ku jalat pettää,tai hengitys pahenee entisestään.Taitaa päästä masennuksestakin eläkkeelle helpommin.ennen ku MS diagnooseilla.En usko että ikinä paranen ainakaan Ehrlichioosista mistä suurin osa oireistani myös johtuu.Tiedän ihmisiä joilta se ei ole edes poistunut vuoden AB hoidolla.Lapseni on nyt 2 vuotta hän on todella vilkas, ja pelkään aina hänen puolesta. Uskon että nämä vaan voi tarttua äidistä lapseen. Nyt hänellä molemmissa silmissä paha karsastus. Nyt onneksi Tyksin synnäri siirretty alhaalta pois. Huone 12 missä oli 4 pv, oli jo kiinni vuoden, kuulemma eniten homeessa. Ja sain siitä vielä lisämausteet jo ennestään sairaaseen kroppaani. Nyt elän päivä kerrallaan koska koskaan ei tiedä seuraavan päivän oloa ja kuin kauan hyvä oloni jatkuu.. Elämän arvostus tulee pienistä asioista,mutta taloudellinen ahdinko on suuri. Ainakaan yrittäjänä ei olisi ikinä saanut sairastua.
ssv
 
Viestit: 16
Liittynyt: Ma Syys 12, 2011 21:07

Re: Borrelioosin uhrit?

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ti Touko 21, 2013 16:23

Kiitos jälleen päivityksestä !

Kyllä tämä meidän elämä tehdään vaikeaksi ... niin kun ei jo sairaus riittäisi.
Ymmärrän hyvin vaikeutesi. Silloin aikoinaan ... vuonna 1996 ... myin firmani johon sitten jäin 10 kk töihin. Viimeisillä voimilla sen ajan vetelin.

Toivottavasti nuo saamasi lääkitykset ovat jotenkin vointiasi pysyvästi helpottaneet. Miten kehosi reagoi Minocykliniin ?

Yritä nauttia kesästä ... Jatta
Jatta1001
 
Viestit: 135
Liittynyt: Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta: Pyhtää


Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 3 vierailijaa