voisiko olla borrelioosi myös täällä...?

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

voisiko olla borrelioosi myös täällä...?

ViestiKirjoittaja piiu76 » Su Syys 04, 2011 18:15

eli minulla ikää 35- vuotta ja kummallisia neurologisia ja muita oireita ollut reilut kaksi vuotta lähes jokapäiväisenä riesana... puutumisia , väsymystä,osittaisia halvauskohtauksia, jalkojen pettämistä ja käden puristusvoiman yht äkkisiä katoamisia, voimattomuutta, erillaisia kipuja, näköhäiriöitä, vapinaa ja muistinhuononemista, sanat hukassa tämän tästä eikä lanttu leikkaa yms. :cry: Lämmönsäätely on ihan poskellaan, saattaa romahtaa äkistään jopa pahimmillaan jopa alle +34 jolloin olen todella heikossa hapessa...
tutkimuksia tehty neuronpuolella paljon, pään ja kaularangan sekä selkärangan MRI, likvor jossa katsottiin borre ja ms, ei löydöksiä, EMNG jaloille tehty, SEP ja VEP tehty joista toinen näytti, että oikealla puolella ei kulje hermoa pitkin normaalisti viesti aivoihin tai jonnekkin, silti ei mitään selitystä ole löytynyt, ja nyt tutkimukset lopetettu neuron puolelta tuloksettomana ja sillä selvä :cry: Myös psykiatrian puolelta on lausuntoja haettu eikä sieltäkään mitään ole löytynyt. Vaivani eivät liity stressiin tms. mutta jokin virus peräinen infektio taas voi hyvinkin laukaista usean viikon huononemisen, ja pahimmillaan olen joutunut sairaala hoitoon useammaksi päiväksi kun jalkani jäykistyivät niin, että kävelystä ei tahtonut tulla mitään ja koko kroppa oli ihan puuduksissa ja kieli ja nielukin puutuivat...
Joka päiväisenä riesana vaihtelevan asteinen väsymys, elohiiret, spasmit ja jalkoterien puutumisia sekä kummallinen surina, särinä, kohina ja polttelu raajoissa. Illalla kaverina levottomien jalkojen tapaisia tuntohäiriöitä ja nukkumisesta ei tule enää mitään ilman nukahtamislääkettä.

Näillä oireilla viellä pärjää, mutta mukana myös nuo ajoittaiset voimattomuuskohtaukset, jalka saattaa vain täysin varoittamatta pettää ja edellisellä kerralla näin kun kävi, meni selkä ja sairaalaan jouduin, kerran putosin rappuset ja hevosen selästä myös kierähdin alas samasta syystä. Lapseni olen ollut lähellä pudottaa useaan otteesseen kun käsi vain lakkaa toimimasta ja putoaa veltoksi alas... Kuinka voin elää normaalia tervettä elämää, harrastaa hevosia ja nauttia elämästä leikkiikäisen lapsen äitinä ja käydä 3 -vuoro työssä hoitoalalla, kun en voi koskaan luottaa omaan kroppaani täysin :x

Nyt uusimpana oireena jonkinsortin poissaolo(?) kohtaukset, joissa sanani menee aivan sekasin, lopulta krakaa koko sanavarasto ja jään tollottamaan tyhmänä havahtuen ajatukseen ,että mun pitää puhua tai tehdä jotain!!!
tuota sanojen hukkumista, kummallisia lauseita, vääriä sanoja/nimiä asioille on ollut jo pidempään, ja niihin liittyy myös ankara väsymys joka ei hellitä edes nukkumalla... mutta noita viellä voi yrittää hammasta purren paikkailla huumorilla... mutta sitten kun sanat menvät ihan överiksi, ja huomaat puhuvasi neuvolassa sujuvasti kamalasta krapulasta keskellä viikkoa, kun tarkoitus oli puhua flunssasta, ei juurikaan naurata :oops:

Punkin puremasta ei mielikuvaa, mutta ikäni olen pellossa painanut milloin minkäkin eläimen perässä, joten ei lieneen mikään mahdottomuus... 4 vuotiaana minulla on ollut aivokalvontulehdus , jonka syntyperäksi epäilty lievää sikotautia, mutta siitäkään ei varmuutta..
Iho-oireita oli lapsena jonkinverran ja nyt vanhempana viimeisen 5 vuoden sisällä muutaman kerran iskenyt hillittömiä kutisevia todella laaja-alaisia ihottuma plänttejä, jotka eivät parane muulla kun kortisooni kuurilla... mitään selitystä ei myöskään näille reaktioille ole keksitty..
..tässä varmaan päälimmäiset... olipas vuodatus, kiva jos joku jaksoi lukea ja ehkä viellä kantaakin ottamaan :lol:
piiu76
 

ViestiKirjoittaja lare.61 » Su Syys 04, 2011 23:07

Moi Piiu.vastaus lyhyesti,sairastat borrelioosia.minulla on kokemusta enemmän kuin monella muulla,tiedän vauvan borrelioosin,tiedän lapsen borrelioosin,ja tiedän mitä on nuoresta asti sairastaa borrelioosia(36v)tiedän myös miten tätä hoidetaan,tätä ei hoideta millään mehuja imemällä eikä ihmelaitteilla,vaan antipioteilla. T.Lare
lare.61
 

..borrekos...

ViestiKirjoittaja piiu76 » Ma Syys 05, 2011 10:32

kiitos topakasta vastauksesta :D
Ovatko sinun oireesi olleet millaisia? minulla ongelmana nyt, kun neuronpuolella eivät enää halua minua tutkia, ja käsitääkseni tuo borrelioosi pitäisi ottaa likvorista...? vai onkonormi tk ssa mahdollisuuksia sitä ottaa? osaatko kertoa, onko silloin paremmat saumat jäädä borrelioosin kiikkiin, jos on oireet voimakkaina päällä? minun mahdollinen(?) borrelioosi jäljittelee loistavasti MS tautia, siksi lääkäritkin näreissään kun ko. sairautta ei sitten löytynytkään, joten pitäisikö odotella seuraavaa huononemis- vaihetta ja silloin pyrskiä booe -tutkimuksiin...? kun likvor katsottiin, oli elämäni kunnossa juuri silloin... :shock:
piiu76
 

ViestiKirjoittaja soijuv » Ti Syys 06, 2011 11:00

Oireesi voivat johtua borrelia-bakteerista mutta asia on esim. hoitojen saannin vuoksi varmistettava. Tutkimuksissa ja borrelioosia käsittelevissä artikkeleissa todetaan melko yksiselitteisesti diagnosin olevan kliininen eli oireet + sairaushistoria ja mahdolliset tartuntareitit. Valitettavasti käytännössä näin ei kuitenkaan useinkaan toimita. Mikäli vasta-ainetestit ovat negatiiviset, todetaan että oireiden syynä ei ole borrelia-bakteeri. Vasta-ainetestien heikko luotettavuustaso tunnustetaan tutkimuksissa mutta ei käytännössä.

Käytännössä hoitojen saaminen on siis erittäin vaikeaa mikäli borreliatesti on negatiivinen. Siksi monet ovat diagnoosi saamiseksi lähettäneet verinäytteensä esim. Saksan tai USA:n laboratorioihin. Useissa tapauksissa niissä henkilön on todettu sairastavan borrelia-bakteerin aiheuttamaa oireistoa. Hodoista ja niihin liittyvistä ongelmista löydät runsaasti tietoa jäsensisvuilta. Aihealue on niin laaja että siitä kertominen on mahdotonta lyhyen vastauksen puitteissa. Monet ovat hoitoja saadakseen hakeutuneet esim. Saksan tai Norjan Borelosiklinikoille joissa antibioottihoitojen ohella keskitytään esim. immuunipuolustuksen parantamiseen.

Lumbaalipunktio suoritetaan sairaalan poliklinikalla, ei tk:ssa. Valitettavasti useissa selkeissäkin borreliatapauksissa testi voi vasta-ainetestien lailla olla virheellisesti negatiivinen.

MS on tietyille oireille annettu nimike. MS-oireiden aiheuttajana voi olla esim. borrelia-bakteeri. Asiasta löydät runsaasti tietoa sivuiltamme http://p1.foorumi.info/lymeborrelioosi/ ... c.php?t=49
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

..

ViestiKirjoittaja piiu76 » Ke Syys 07, 2011 11:07

... minulla kun on tuo luetun ymmärtäminen nykyään todella vaikeaa, hukun sanoihin ja pitkiin lauseisiin, siksi kysynkin, että voiko siis olla ms taudin OIREET, jotka borre aiheuttaa, vaikka itse ms tautia ei olisikaan?
:shock:
piiu76
 

ViestiKirjoittaja soijuv » Ke Syys 07, 2011 11:49

Kyllä.
MS on tietyntyyppisille oireille ja kuvantamis- ym löydöksille annettu nimi, joten ei ehkä pitäisi puhua taudista sillä yhtä ainoaa varmaa aiheuttajaa ei tunneta varmuudella.
Se siis tiedetään varmuudella että borrelia-bakteeri voi aiheuttaa MS oireiston ja siten myös esim. "MS taudille" tyypilliset muutokset keskushermoston (aivot, selkäydin) valkeaan aineeseen.

ELI Borrelia- bakteeri siis aiheuttaa taudin nimeltä Borrelioosi jonka oireet ja kuvantamis/labralöydökset voivat olla samanlaiset kuin ns. MS-taudissa.
Borrelia-bakteerin ei silti tarvitse olla ainoa MS oireiden aiheuttaja. Muitakin mikrobeja on tutkimuksissa sen lisäksi esitetty.
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

ViestiKirjoittaja piiu76 » La Syys 10, 2011 19:13

...voe minnuu ja miun yksinkertaisuuttani, en tainnut vielläkään ymmärtää, vai ymmärsinkö; jos EI OLE plakkeja eikä likvor muutoksia, jotka normaaleja MS-taudissa, mutta kaikki oireet pahenemisvaiheineenkin siitä huolimatta, voiko se siis johtua borresta? miten se borre sitten sen tekisi, jos ei mitään näkyvää muutosta ole nähtävissä esim. MRI kuvissa?
... niin tai näin... täällä mennään heikolla hapella, ihmettelinkin, miksi taas puutuilee, väsyttää ja käsi velttoilee, niin löytyipäs sitten poskiontelontulehdus ja hupsis, viellä oireeeton pissa tulehduskin, jota ei ole ollut 18 vuoteen riesana... no, nytpä sitten syödään antibioottia... :cry:
piiu76
 

ViestiKirjoittaja punkinkopurema » Su Syys 11, 2011 17:58

Hei kaikki .
Olin ollut sienestämässä , ja huomannut , että tällä alueella on TODELLA paljon punkkeja !!! :!: Keski-Suomessa olen . 31.8.2011 huomasin punoittavan alueen vas. reidessä n.2-2,5cm .Punoitus levisi niin -puremakohdan ympärillä - että 2.9. punainen rengas oli jo n. 5-5,5 cm halkaisijaltaan .
--------EM epäily heräsi .
- TK.hon .

Hoitaja : " Ei täytä kriteerejä"
Vaadin lääkärin katsomaan punoitusta - selvitin tietysti myös liikkuneeni metsässä ,ja ettei minulle tule mistään elukan puremista tällaisia iho-oireita .
Lääkäri: " Ei täytä kriteereitä"
Soitin seuraavana päivänä ja vaadin ant.b. kuurin borrelia-epäilyyn (kantelulla uhkasin)
Amoksisiliini ei itselleni käy .
Määräsi Doximycin 150mg aamu+ilta 14 vrk kuuri . Kuurin aloitin 3.9.2011 .
Oli kaksi punkkia kiinni uudelleen ihossa 7.9.2011
Nyt loppui näissä metsissä kulkeminen ! Koirani kantaa myös punkkeja sisälle ( tämä kaikki oli myös lääkärin +(hoitajan) tiedossa :(

Mitään
vasta-aine verikokeita ei kuulemma tarvita ...Ei jatkotutkimuksia ... :?:

Kuva

Mitähän asiaan perehtyneet antaisivat nyt neuvoksi .
- Onko tuo antibioottikuuri nyt riittävä ?
- Kummallista kun ei ole mitään "seurantaa"
Mitä siis borrelioosiin perehtyneet tekisitte , jos olisitte minun asemassani nyt ? Vaiko mitään ? Relax - Lepo vaan ????
punkinkopurema
 

ViestiKirjoittaja soijuv » Ma Syys 12, 2011 13:29

Piiu76,
MS on oireille/löydöksille annettu nimi. MS tyyppisten oireiden aiheuttaja voi olla borrelia-bakteeri. ELI borrelia-bakteeri voi aiheuttaa samanlaiset aivo/likvor löydökset mitä tavataan ns.MS taudissa.

Punkinkopurema,

Lähettämäsi kuva ihomuutoksesta voi olla borrelia-bakteerin aiheuttama. Bakteeri voi aiheuttaa mitä erilaisimpia ihomuut0ksia. Rajaksi on katsottu että muutoksen tulee olla yli 5cm jotta poissuljetaan pureman aiheuttama ihoärsytys. Laajeniko ihomuutos edelleen - jos laajeni niin on se melko selkeä osoitus Bb:sta.

Saamasi doksisykliini kuuri on tyypillinen Suomessa. Antibiootin riittävyydestä löytyy erilaisia näkemyksiä. Joidenkin Borrelioosiin erikoistuneiden ulkomaisten lääkärien näkemyksenä on että ihomuutosvaiheessakin tulisi hoitaa vähintään kuukausi. Suomessa näin ei yleensä tehdä. Kannattaa lukea paljon tutkimustietoa bakteerin käyttäytymisestä ja hoidoista jotta itse tietää missä mennään ja mitä ongelmia Borrelioosin diagnostiikkaan ja hoitoihin liittyy. Aiheeseen vastaaminen veisi tunteja joten parempi että luet tutkimuksia sivuiltamme. Antibioottien tehosta kertovat tutkimukset löytyvät jäsenfoorumila.
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

Kiitos vastauksesta

ViestiKirjoittaja punkinkopurema » Ma Syys 12, 2011 15:31

...aion ottaa rauhallisesti , kun ei "hötkyäminen" asiaa näytä auttavan.

TK:ssa ei ole hajuakaan koko borrelioosista :x ,joka saa minut ärtyneeksi kyllä .

Doximycin 150mg x 2vrk 14 vrk kuuri , on saanut punoituksen pois puremakohdasta-liekö merkki , että JOS EM , olisi mahdollinen borrelia nujertunut tällä kuurilla , kuuri siis kesken - Aion saada lisää samaa Doxicykliniä ,joko samalta , tai toiselta lääkäriltä ! Eli aion syödä vähintään 3 :n viikon kuurin .Ihan ilman lääkärin lupaa :!:

Nyt 14 vrk kuurin määrännyt lääkäri totesi , että : ei mitään jatkoa ...Tulet sitten takaisin , jos tulee "omituisia" oireita :shock:
punkinkopurema
 

ViestiKirjoittaja lare.61 » Ma Syys 12, 2011 23:34

Moi Punkinpurema.tosta selvempää ihomuutosta ei enää tarvita,joten hommaa itsellesi samanlainen kuuri vielä,kuin nyt on sulla menossa
lare.61
 

ViestiKirjoittaja punkinkopurema » Ti Syys 13, 2011 00:03

Kiitos lare61 .
...saa nähdä ,mistä sen jatkokuurin tempaan - mutten todellakaan aio tyytyä tuohon 3.9. aloittamaani 14 vrk kuuriin , varsinkin siksi , että todellakin oli 2 punkkia kiinni kesken tuon Doxicyklin 150mg x 2 , 14 vrk :!: En ole ikänäni törmännyt tällaiseen punkki-hässäkkään .Onneksi !

Kirjoitin lääninhallituksen valvovalle taholle e-mailin , jossa ihmettelin TK:n "kriteerejä" 1KAHJO borrelia-epäilyn suhteen 1POTUTTAA

Ja TK:n vastaavalle lääkärille myös selkeän viestin , etteivät enää käännyttäisi "kriteereillään" muita pois , mikäli ihmiset tulevat tällaisten iho-muutosten takia :!: :!: :!: :!:
Ainakaan KOKO elämäni aikana en ole törmännyt tällaiseen punkki-määrään missään hamy: hamy: hamy: . Yritän täällä vääntää tätä nyt rautalangasta . Ai , että pännii hamy:
TK:ssa
"Ei täällä mitään turhia antibioottikuureja määräillä"
"Tule sitten takaisin , jos tulee jotain outoja oireita"

Tämähän on kuin jostain kauhu-elokuvasta 1KOPS
punkinkopurema
 

ViestiKirjoittaja Tiina » Ti Syys 13, 2011 09:06

Nämä pari viimeistä kesää ovat olleet aika hurjia punkki- ja borrelioosi-ilmentymien takia. Siitä huolimatta jossakin vasta uutisoitiin, että virallisen tartuntatautirekisterin mukaan borrelioositapaukset ovat muka laskussa. Kuka tätä uskoo?

Laboratoriodiagnostiikkaa on vähennety joillakin seuduilla, joissa punkkeja kuitenkin ilmenee. Tartuntatautirekisteriin päätyvät vain laboratoriodiagnostiikalla todetut tapaukset eli ei esim. ihomuutoksen perusteella borrelioosiksi diagnosoidut tapaukset.

Jokainen ymmärtää mitä tämä tarkoittaa. Tässäpä meillä ei-harvinainen sairaus, jota yritetään kuitenkin semmoiseksi kammeta. :(
Tiina
 
Viestit: 337
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 22:51
Paikkakunta: Kotka

ViestiKirjoittaja Aimi » Ti Syys 13, 2011 10:05

Ettei vaan päästäisi liian helpolla meidän perhepiirissä on lapsenlapseni 5v saanut oireita heinäkuisesta punkinpuremasta. Valittaa päänsärkyä, silmäoireita, jalkakipua ja huimausta. Huomenna pitäisi saada borre-vastaukset. Päätäni särkee nyt taas enemmän kun ajattelenkin seurauksia.
Aimi
 
Viestit: 30
Liittynyt: La Maalis 19, 2011 15:50

ViestiKirjoittaja 2008 » Ti Syys 13, 2011 13:39

Jostain syystä lapset paranevat useimmiten...usko ja luota siihen :D
2008
 
Viestit: 124
Liittynyt: Ti Tammi 27, 2009 14:50

TIINA ja kaikki muutkin , tervehdys

ViestiKirjoittaja punkinkopurema » Ti Syys 13, 2011 18:51

Mielenkiintoista ? Borrelioosin yleisyyden määrittämisessä onkin juuri se , että - kuten omassakin tapauksessani - esim. ihomuutos sivuutetaan perusterveyden huollossa täysin . Ilman omaa pontevaa vaatimustani ei olisi edes tuota 14 vrk ant.b. kuuria taatusti tullut . Ikävää sekä lääkärille , mutta huomattavasti ikävämpää potilaalle !

- Niin , miten ihmeessä Suomessa voidaan saada luotettavaa
viranomaistietoa borrelioosin yleisyydestä ,kun mahdolliset /potentiaaliset taudin saaneetkin jäävät hoitoa vaille - vaikka hoitoon hakeutuisivatkin .

Eihän kukaan valvo - onko edes mitään kansallista "rekisteriä" ,johon edes epäilyt borrelioosista kirjattaisiin . Sitenhän saisivat tutkijatkin jonkinlaista osviittaa , miten borrelioosi suomessakin näyttää ilmenevän ts. millä alueilla - levinneisyys jne...

Nämä lämpimät kesät ovat olleet mitä ilmeisimmin suotuisía punkin lisääntymiselle .

Ihmettelen suuresti kuinka leväperäisesti -ylipäätään zoonooseihin , eläinperäisiin tauteihin ,suomessa suhtaudutaan .

Kun meillä tätä luontoa on ,jossa liikkua . Ei pitäisi olla lääkäreidenkään näin mahdotonta "myöntää" myös BORRELIOOSIN mahdollisuus ,mikäli ja kun itsekin suht´täysjärkinen (mielestäni) olen - ja elämääni mahtuu myös v:delta 1999 Myyräkuume , jota yritettiin itselleni diagnosoida flunssana - tuolloinkin vain OMA KOKEMA VOINNISTAni ja oireistani sai lopulta yhden lääkärin kuuntelemaan itseäni oikeasti . Verikoe paljasti myyräkuumeen ,joka tuli sairastettua ennen labratulosten valmistumista.

Eihän mihinkään tilastoihin päädy nämä TK.sta poiskäännytetyt borreliapotilaat , joita myöhemmin sitten kenties yritetään hoitaa MS/parkinsonintauti tms potilaina ...Voi kauhistus :cry:

Varsinkin , näin omalla kohdallani ihmettelen , miten ANTIBIOOTIN määrääminen borrelia-epäilyyn on - suorastaan mahdotonta . EIKÖ lääkärillekin ajatus kuitenkin mahdollisesta borrelioosista ole vakavampi , kuin mahdolliset lääkkeen ( Doximycin 150 mg x 2 14 vrk) sivuvaikutukset ?

Hartaasti toivon , että huoli omasta mahdollisesta tartunnasta on aiheeton . Ja että mitään "omituisia" oireita (lääkärin ilmaus) ei ilmene.

Toivotan voimia ja siunausta kaikkien palstalaisten elämään . Hyvää loppukesää .
punkinkopurema
 


Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 2 vierailijaa