Marian ALS-oireisto borrelia-bakteerin aiheuttama?

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

Marian ALS-oireisto borrelia-bakteerin aiheuttama?

ViestiKirjoittaja soijuv » La Syys 03, 2011 08:15


Saksalainen lääkäri kyseenalaistaa suomalaisen neurologin ALS-diagnoosin.
"Suomalainen Maria on jätetty kokonaan terveydenhuollon ulkopuolelle, avopuolison, Johnny Strömin mukaan. He ovat omalla kustannuksellaan etsineet apua sairauden hoitoon Saksasta.

Maria sai punkinpureman v.1996.
Oireet alussa: ihomuutos, niskajäykkyys, lihaskramppeja. Mitään verikokeita ei tehty. Oireet pahenivat vähitellen; huimausta, puhevaikeuksia, nielemisongelmia. Maria lähetettiin HYKSiin jossa hänellä neurologin mukaan on ALS-tauti. Marian sairauskertomusta punkinpureman ajoilta ei luettu, borreliatestejä ei tehty, ALS kudosnäytettä ei otettu, hermoratojen toimintaa ei tutkittu jne.
Lopullisen ALS diagnoosin Maria sai v 2006.

Saksassa tehdyissä tutkimuksissa ja laboratoriotesteissä Marian oireiden aiheuttajaksi todettiin borrelia-bakteeri. Maria sairastaa saksalaisen lääkärin mukaan kroonista Borrelioosia. Pariskunta toivoo saavansa potilasvahinkolautakunnalta päätöksen jonka mukaan Marian kohdalla on tapahtunut hoitovirhe. Oireiden alkaessa, vuonna 2006, häneltä piti ottaa borrelia-testit, mutta niin ei koskaan tehty. Sen sijaan hänelle annettiin kyseenalainen diagnoosi oireiden, eikä oireiden aiheuttajan mukaan. Diagnoosi oli "ALS-tauti", sen sijaan että se olisi ollut "mahdollinen borrelia-bakteerin aiheuttama ALS oireisto".

Maria saa parhaillaan antibioottihoidot Saksasta, lääkäri Wolfgang Klemannilta. Hän käyttää neljän antibiootin yhdistelmää. Maria on tähänastisen antibioottihoidon aikana saanut takaisin jonkin verran liikuntakyvystään. Mariaa hoidetaan kotona. Hän tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa."


Tysk borreliosspecialist ifrågasatte dödlig ALS-diagnos
Deras kamp går vidare i pati entskadenämnden

RASEBORG ? Maria har lämnats helt utanför vårdsystemet. Det säger Johnny Ström, som varit tvungen att på egen bekostnad söka hjälp i Tyskland för sin av sjukdom gravt rörelsehämmade sambo Maria Biström.

Maria Biström diagnosticerades först för ALS men har senare fått diagnosen kronisk borrelios, senborrelios.
Nu hoppas paret att patientskadenämnden äntligen skall ge dem rätt och bekräfta att ett vårdfel har begåtts.
Närmast föregående instans, patientförsäkringscentralen, var en besvikelse. Då beskedet från centralen nyligen kom, var det i sak negativt och mycket allmänt hållet:
?Utgående från de handlingar vi har haft att tillgå har de i Finland genomförda undersöknings- och behandlingsåtgärderna varit riktiga. Godtagbar medicinsk praxis har följts. Fel eller försummelser kommer inte fram. Den nivå som krävs för yrkesmässigt kunnande har uppnåtts.?
I det negativa ersättningsbeslutet sägs vidare, att centralens uppgift inte är ?att övervaka den verksamhet som bedrivs av de yrkesutbildade personerna inom hälso- och sjukvården eller deras förfaringssätt eller beteende. Med hänsyn till detta kan vi inte utreda de klander som har anknytning till dessa frågor?.

Besvär och rättegång
Johnny Ström befarar att man vid patientförsäkringscentralen inte har fäst avseende vid eller kanske inte ens haft tillgång till all relevant information
Han begärde därför en precisering punkt för punkt av vilka dokumenterade vårdåtgärder som legat till grund för bedömningen att inget vårdfel föreligger. Vad han förstår, valde man vid centralen att betrakta hans begäran som ett rättelseyrkande.
Men nu avser han alltså också att besvära sig hos patientskadenämnden över centralens avgörande.
Med bistånd av en jurist i Åbo förbereder han dessutom en rättegång, för att den vägen hävda Maria Biströms rätt till vård i hemmet på egna villkor, rätt till personliga assistenter som hon själv är arbetsgivare för, rätt till ersättning för medicinering, m.m.
Innan paret sökte hjälp utomlands, fick Maria Biström vård vid dåvarande Ekenäs hvc och vid HUCS. Den vården, som nu fått klara papper av patientsäkerhetscentralen, får på många punkter klart underbetyg av Johnny Ström.

Han för numera vid behov hennes talan, eftersom hon har svårt att tala.
Jobbigt att kommunicera är det bland annat efter tröttande behandling, som då VN var på besök. Men på en central punkt gav Maria Biström ändå själv besked, med hjälp av personlig assistent, bokstavstavla, leenden och höjningar på ett ögonbryn: Då hon vårvintern 2006 var intagen på HUCS för neurologisk undersökning, i ett skede då förlamningssymptom redan hade börjat ge sig till känna, var det meningen att borreliaprov skulle tas.
Så skedde dock aldrig. I stället fick hon sin nu ifrågasatta ALS-diagnos

Fyra dyra mediciner
Den medicinering med en kombination av fyra olika antibiotika som den tyske borreliosspecialisten Wolfgang Klemann ordinerat, har enligt Johnny Ström haft synlig effekt. Maria Biström har återfått en aning av den rörelseförmåga hon till största delen hade förlorat.
Men medicineringen är långvarig och kostsam. Den får Ström nu bekosta ur egen ficka, delvis med lånade pengar.
Han berättar att han, innan paret i fjol reste till Tyskland för att söka hjälp, kontaktade hvc och VNS för att säkerställa den fortsatta behandlingen efter hemkomsten till Raseborg. Inga problem, bara medicinerna är godkända i Finland, var beskedet.

Men så enkelt var det inte. Medicinerna i sig är godkända här lika väl som i Tyskland, och ersattes till en början i en form avsedd för intravenöst bruk. Men enligt Ström bytte FPA inom kort ståndpunkt så att enbart medicin i billigare tablettform, som för Biströms del har besvärliga biverkningar, skulle ersättas.
Inte heller staden var beredd att gå in för intravenös medicinering. Det svarar inte mot gängse rekommendationer, är förklaringen som han har fått men inte är beredd att acceptera.
Kämpar vidare
Johnny Ström uppskattar att hans sambos vård hittills kostat honom cirka 45 000 euro. Till det kommer samhällets kostnader för hennes personliga assistenter.
Maria Biström vårdas hemma. Hon behöver tillsyn dygnet runt, också de veckor Ström sköter sitt jobb till sjöss. Då binder vården av henne fem anställda.
Tre assistenter har hon beviljats av stadens handikappservice, för dem är hon själv arbetsgivare. De två övriga tillhandahålls av vård i hemmet, i praktiken med hjälp av tjänster som köps utifrån
Biström och Ström är inte nöjda med hur det här har fungerat. Paret har därför hoppats på ett arrangemang där Biström blir arbetsgivare för samtliga assistenter. Det skulle underlätta koordineringen och bättre säkerställa vårdens kvalitet, anser de.
Men att komma därhän, har inte visat sig vara så lätt.
Så Maria Biström och Johnny Ström får lov att kämpa vidare.

2)

Ett f ästingbett för
f jorton år sedan

Det var för fjorton år sedan, 1996, som Maria Biström blev biten av en fästing.
Vägen till vård gick via hvc. Enligt Johnny Ström gick det snett från början. Man fann aldrig någon förklaring till hennes symptom ? bl.a. utslag, styv nacke, muskelkramper ? och något blodprov som kunde ha påvisat borrelios togs inte.
Symptomen förvärrades småningom. Yrsel och allt större svårigheter att tala och svälja tillstötte, och Maria Biström skickades vidare till HUCS. Där ställde alltså en specialist i neurologi diagnosen ALS, enligt Ström mer eller mindre på stående fot.
? Man borde ha läst hennes sjukdomsberättelse, man borde ha tagit vävnadsprov för ALS, man borde ha undersökt hennes nervbanor och man borde ha tagit ett blodprov för att utesluta borrelios, räknar han upp åtgärder som han anser att situationen då skulle ha påkallat men som aldrig vidtogs.

?Skrevs aldrig in?
Sjukdomen ALS, amyotrofisk lateralskleros, får de nervceller som styr kroppens muskler att gradvis förtvina. Utgången är veterligen alltid dödlig.
Maria Biströms ursprungliga diagnos ställdes 2006.
? Med den typen av ALS lever man ett till ett och ett halvt år, säger Johnny Ström.
Det var genom att läsa allt han kom över om ALS, som Ström kom fram till att symptomen snarare pekade på borrelios som angripit nervsystemet. Men enligt honom ville man vid HUCS inte alls lyssna på det örat. Man motsatte sig en antibiotikabehandling, och då Biström slutligen fick gehör för sina krav blev kuren allt för kort.
? Bara tre månader, nio månader mindre än den allt för korta medicinering som är bruklig i Finland då man behandlar kronisk borrelios, konstaterar Ström. Han tillägger att efter bara ett par veckors behandling sade sig infektionsläkaren, som hade hand om medicineringen, inte se någon effekt av den.
? Assistenter och vårdare märkte en klar förbättring redan då. Men det skrevs aldrig in i epikrisen.
3)

?Nu rullar miljonerna?


Till patientförsäkringscentralen hänsköts Maria Biströms fall i somras med bistånd av en västnyländsk advokat, som tidigare med framgång tagit sig an flera andra vårdfelsfall.

Med kontakterna till Tyskland, till en klinik i Pforzheim och läkaren, borreliosspecialisten Wolfgang Klemann, har paret fått hjälp av en privatpraktiserande västnyländsk läkare.
Läkaren har, med Maria Biströms skriftliga medgivande, gått med på att kommentera hennes fall.
Själv är han inte specialist på senborrelios. Men han finner ingen anledning att ifrågasätta den diagnos som Klemann ställt
Diagnosen ? som enligt Johnny Ström har bekräftats av en specialist knuten till HUCS ? var visserligen inte till hundra procent entydig.
? Men sammantaget skulle den tala för att det är fråga om senborrelios, allt tyder på att det är borrelios hon har, säger läkaren.
Patientförsäkringscentralens beslut kvitterar läkaren med konstaterandet att man där har prövat enbart de åtgärder som vidtagits ? men inte tagit ställning till huruvida åtgärder, som aldrig vidtogs, borde ha vidtagits och huruvida det faktum att de aldrig vidtogs i så fall skall betraktas som ett vårdfel.
?Man får inte låsa sig?
Någonstans i vårdprocessen skedde det en miss, bedömer advokaten.
Läkaren instämmer.
? Man får inte låsa sig vid en diagnos så att man inte märker att det kan vara något annat.
Han håller med Ström om att Maria Biström knappast längre skulle kunna vara i livet om ALS-diagnosen hade hållit streck.
? Med ALS lever man i snitt i tre år.
? Men medicin är ingen exakt vetenskap.
Att ställa en felaktig diagnos, är mänskligt. Men om diagnosen hade följts upp, borde felet ha upptäckts. Då hade man, till små kostnader, kunnat skaffa sig visshet i frågan borrelios eller inte, resonerar advokaten och ställer sig oförstående till att så inte skedde. Eventuellt i missriktat sparnit.
? Nu rullar miljonerna.
4)

Ifrågasatt diagnos, men inget vårdfel

Inte alls ALS,
utan borrelios
Inget vårdfel har begåtts vid vare sig Ekenäs hälsovårdscentral eller vid HUCS, var kontentan av det besked Maria Biström nyligen fick från patientförsäkrings-centralen.

År 2006 fick hon den dödliga diagnosen ALS. Men en tysk specialistläkare bekräftade senare Biströms sambo Johnny Ströms misstankar att det som berövat henne både rörelse- och talförmåga är långt gången borrelios.
Någonstans i vård- processen skedde en miss, bedömer en läkare och en advokat i Västnyland som engagerat sig i fallet. sidorna 8-9

Maria Biström vårdas hemma. Tillsyn behöver hon dygnet runt.

TEXT: PETER JOHANSSON
peter.johansson@vastranyland.fi
FOTO: NINA AHTOLA
nina.ahtola@vastranyland.fi
Viimeksi muokannut soijuv päivämäärä Pe Maalis 02, 2012 11:45, muokattu yhteensä 3 kertaa
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

ViestiKirjoittaja soijuv » Ti Syys 06, 2011 10:28

Marian sairauskertomus yksityiskohtaisesti. Kertomus on julkaistu Marian ja hänen avopuolisonsa toivomuksesta ja suostumuksella.

MARIAS VÅRD OCH BRISTER.


1.Maria hade sedan ett sent 1990 tal alla symtom som gick att ha på en fortsatt borrelia infektion. Ingen läkare på HVC märkte det utan gav henne mediciner mot helt andra sjukdomar dom trodde hon hade ända till 2006.Det togs aldrig blodprov för borrelia undersökning under den tiden av HVC. Epikriserna finns till handa där en erfaren läkare med lätthet kan styrka allt.

Vintern 2005-2006 fick hon en svårare infektion i luftvägarna, men proverna visade inte något. Hon började få svårt att tala och svälja. Hon började också få balans svårigheter förlamnings symtom. Nu var redan borrelian i tredje stadiet och med förlamningar till följd, som påminde om A L S. Hon skickades nu till Mejlands en neurolog vid namn Hannu Laakso Han undersökte henne på elektronisk väg mätte nervimpulser och märkte störningar i dem. Efter det gav han henne diagnosen kliniskt säker A L S.

Här börjar också allt det intressanta: Då man misstänker A L S brukar man börja söka efter andra sjukdomar och utesluta dem en efter en. I Marias fall gjordes inga sådana undersökningar. Det första, man brukar ta är ett blodprov om en eventuell borrelia infektion kan vara orsaken. Det är den sjukdomen som mest imiterar A.L.S och är svår att upptäcka alltså inga kliniska prover togs av borrelia, eller andra möjliga sjukdomar. Det togs ett borrelia prov men det försvann spårlöst. I epikrisen står det har inte kommit något svar. Hur kan sådant hända och varför togs inte ett nytt prov? Nu går vi till A.L.S, igen som Hannu Laakso lade fram som klinisk säker sjukdom i epikrisen. Hur kan man skriva en klinisk säker diagnos utan klinisk provtagning?? För att få fram en säker klinisk diagnos på A.L.S. tar man ett prov på S O D proteinet som är runt nervcellen, är det slattrigt ostabilt och om kopparjonerna, zinkjonerna fattas då kan man säga säker klinisk diagnos. Zink och kopparjonerna fungerar som katalysatorer mot fria radikaler som annars skulle gå till angrepp mot nervcellerna och döda dem. Alltså inga kliniska prover togs, varken av A LS, eller, borrelia. När man läser epikriserna från HYKS undrar man varför Hannu Laakso var så ivrig på att ingen röntgen skulle tas eller undersökas närmare då han gav diagnosen.

1. Man tar ett vävnadsprov av patienten. 2 Man tar ett ryggmärgsprov av patienten för att kolla om det är en hjärntumör då är vätskan röd. Är den grumlig är det en infektion i nervsystemet.Man kollar också borrelia spirochetter. 3. Man läser sjukdomshistorien. 4 Man gör en röntgen undersökning. Det här gjordes aldrig på Maria de tyckte att de var så duktiga att det räckte med att titta henne i halsen. Det som gjordes var en elektronisk mätning av nervimpulser det man brukar göra till sist för att få ett någorlunda säkert svar,men då måste alla andra sjukdomar uteslutas och undersökas det gjordes aldrig på Maria. HUR FAN KAN MAN GÖRA SÅ DÅ DET ÄR FRÅGA OM LIV OCH DÖD!

Då man läser igenom epikriserna från mejlands kan man inte undgå att de avsiktligt eller av bristande erfarenhet inte kunde koppla utslagen och blåsorna Maria hade på händer och fötter mm till en borrelia infektion utan fick till det att hon var allergisk mot metall i stället då hon skuffade sin rullator med händerna. Mycket märkligt då hon inte hade skor gjorda av metall och rullatorns handtag var av plast. Anledningen var nog att skydda neurologen Hannu Laakso.


Neurologen Saarinen med trettio års erfarenhet sade att Marias als inte liknade vanliga patienters och var mycket fundersam. Han följde med henne i hela 12 dagar i Rokua. Många andra som på riktigt har skött als patienter tidigare tror inte på diagnosen. Då jag berättade det för ansvariga läkare så noterade de ingenting eller brydde sig på mejlands.

Den typ av A.L.S, hon fick som diagnos är 12 månaders levnadstid, ibland 18 månader om patienten har tur. I alla fall är patienten i respirator efter en kort tid.Varför har inte neurologerna reagerat. Marias puls hjärta lungor fungerar perfekt Varför sattes aldrig Maria in på inremedicinsk avdelning där de lätt skulle ha fått fram vad hon lider av genom sjukdomshistorien och alla de symtom hon hade och har. Idag skulle hon inte, suttit i rullstol?

Varför kom aldrig svaret på ett borrelia prov som jag hade de att ta det försvann också spårlöst eller så togs det aldrig av Maria .

Då jag ett och ett halvt år efter diagnosen tvingade dem att ta ett nytt prov kom svaret att värdena var låga ingen infektion i epikrisen. Wolfgang som läste igenom samma labbsvar reagerade omedelbart när han såg att Marias hade högt infektionsvärde och jämförde vad neurologen skrivit ned. Han sade att hur har neurologen skrivit ned att värdena är normala fast ett är avsevärt förhöjt? Han skakade på huvudet och såg sorgsen ut. Före vi åkte till tyskland tvingade jag labbet i mejlands att skicka hem svaren till Maria. Det tog en vecka innan de gav med sig. På det viset kunde vi jämföra om neurologerna talat sanning och i åtminstone två epikriser stämde inte med verkligheten i svaren från labbet,Varför?

Efter att ha i onödan försökt få neurologerna på Mejlands att undersöka Marias symtom : Svullna leder, utslag, ostabil kroppstemperatur, spänningar över bröstet, svullna lymfar, mm som hör till borrelia bilden men inte A.L.S. kontaktade jag Anne Pietinalho som i sin tur kontaktade infektionsläkaren på mejlands då båda två kommit till att Maria mycket möjligt hade en borrelia infektion och vi träffade infektionsläkaren våren 2008. Här börjar igen en intressant grej. Då vi träffade henne försökte hon skrämma Maria med hur farligt det var och vilka biverkningar antibiotika skulle ha mm. Att en obehandlad svår borrelia är lika dödande som A.L.S. sade hon inte ett ord om. Inte heller tog hon prov av de svullna knälederna, blodprov, mm som hör till och menade att det var onödigt att utsätta patienten för smärta, alltså alla på mejlands,verkade livrädda att det skulle komma fram positiva infektionsvärden och på alla vis undvek dem. Hon sade till sist när hon märkte att vi inte gav oss och att vi ville ha behandling för borrelia,att hon ger en lite högre dos som normalt rocephalin 2 gr fyra veckor iv och tre månader amoxicillin 500 mg tre månader. Nu efter åt vet jag att dosen var helt normal för en tidig borrelia inte en sen som Maria hade och dosen på rocephalinet borde vara 4 gr i stället för 2 Wolfgang Klemann läste igenom infektions läkarens, medicinerig och kommenterade att den inte alls har effekt på den kroniska varianten alltså den kyst formade bakterien utan den måste medicineras mycket aggressivt och lång behandling Han på började en medicinering med helt andra mediciner, dock alla godkända i Finland som visade sig ha positiva verkningar och Maria började sakta få nerv impulser tillbaka i tidigare helt döda områden på kroppen. Bevisen finns tillhanda av fysioterapöyt, talterapöyt, specialist inre medicin Wolfgang Klemann.

Tog foton av Marias leder under infektionsläkarens medicinering här i Finland som påbörjades våren 2008 och lederna blev bättre, Maria fick också mera matlust och gick upp i vikt. Maria fick fyra veckors iv behandling efter det tre månader i tablett form. En enda gång under den tiden såg en läkare på henne och det var infektionsläkaren som efter två veckors behandling träffade Maria och skrev ned att hon inte märkt någon skillnad. Mycket märkligt trodde hon att Maria skulle som var svårt förlamad mitt i allt skulle börja leva ett normalt liv på en två veckors antibiotika kur. Att assistenterna märkte att Maria hade blivit starkare och åt mycket mera som förut skrev hon inte ned ett ord om. Efter medicineringen frågade hon sjuksköterskorna som gett medicinerna åt Maria om de märkt någon skillnad under de fyra veckor de besökt Maria. Givet vis kunde inte sköterskorna på den korta tiden avgöra om hon blivit bättre eller inte genom att Maria låg stilla i sängen då hon fick iv dropp. Sedan återvände de till sjukhuset. Assistenterna och andra igen som skötte Maria på riktigt frågade hon ingenting av, de hade ju märkt förbättringar och skulle inte noteras. Efter det skrev hon en epikris om att inga fortsatta behandlingar skulle göras. Inte heller skulle det tagas några borrelia prover mer eller följas upp, Mycket märkligt då man normalt följer noga med i synnerhet då det är fråga om liv och död för patienten om medicineringen varit tillräckligt effektiv. Ingen läkare såg på Maria efter det, eller brydde sig.

Nu var Maria helt ut stängd från den offentliga vården. Tre månader efter behandlingen började Marias knän igen svälla upp och bli ömma. Också de rödaktiga rodnaderna började synas på hennes ben. Finns filmat på cd skiva som bevis.
Tog nu hvc journalerna och förde dem till Dr Peter Werthman där vi läste igenom dem. Han sade då att vi förkortar historien och han översätter den till tyska så skickar vi dem till Wolfgang Klemann. Det gjorde vi och svaret därifrån var att alla symtom pekar på en svår borrelia infektion och han tar henne till sin klinik till Pforzheim för behandling. Före det hade jag kommit överens med Sivonen att ryggmärgsprov skulle tas här och blodprov som skulle skickas till Köln för analys. Det här måste mejlands blivit underrättade om och mitt i allt skulle de utföra proverna fastän de redan sagt att Maria inte skulle få någon undersökning utförd där eller behandling.
Vi åkte dit och proverna togs. Provet med ryggmärgsvätska försökte de snöra av oss och det var borta en halv timme innan de blev tvungna att ge det åt oss tillbaka från labben. Wolfgang behövde dock aldrig ryggmärgsprovet som han tyckte var allt för opålitligt utan begärde att vi skickar blodprov till Köln för undersökning det hade jag nu medek läkarstationen att utföra i stället och hade nu överlämnat allt till medek Läkarstation. Mitt i allt ringde en neurolog från mejlands och sade att blodprovernas svar var klart och ryggmärgsprovet. Hon räknade då upp att ryggmärgsvätskan var klar och att Maria inte hade något fel på den och inga något som skulle räcka till för tex MS sjukdom eller andra infektioner eller Als. Läste själv senare igenom labbsvaret och där var faktiskt störningar som kan hänföras till en kronisk infektion tillsammans med Wolfgang Klemann. Då samma läkare började läsa upp blodprovet sade hon att här är det inte bra det visar på en infektion och att ett nytt prov skulle tas för att jämföra med. Framförde det åt Matti Sivonen som dock aldrig tog något prov. Då jag senare frågade sade han varför ringde hon inte mej det är ju jag som är läkare. Svarade då att hon vill nog inte avslöja sig för sina arbetskamrater och få problem med att berätta sanningen. Kanske också orsaken var att de visste att en dubbelkontroll gjordes i köln och att det oberoende skulle komma fram om de ljög svaret. Det konstiga var ju att hur hittade dom också av vikande infektions värden mitt i allt då Kölns labb kom in i bilden. I Köln blev svaret att Maria hade förhöjt infektions värde på en punkt. Gjorde klart för avfärd till Pforzheim. Mor intecknade sitt hemställe så vi fick lånat 15000 Euro till resor hotell behandling. I dagsläge har det redan kostat närmare 30000 Euro för mig i och med att Matti Sivonen Anne Pietinalho svek sitt löfte om att Maria skulle få fortsatt vård här hemma om medicinerna var godkända då vi kom hem. Kollade upp då vi var i Pforzheim och alla mediciner Maria fick var godkända i Finland. Efter som tiden gick och hemresan närmade sig började jag tvivla på att vi skulle få hjälp när vi kom hem för att det fanns inte en vård plan eller löfte som de inte brutit under alla år vi haft med dem att göra har själv fått sköta i princip allt från år 2006. Köpte före resan hem en kappsäck full med mediciner vilket var tur. Då vi kom hem hade de redan ordnat så Maria inte skulle få sina mediciner. Den här gången igen hade de ihop med den konstiga infektions läkaren fått till det att medicinerings planen inte var rekommenderad i Finland och ville på det sättet avbryta Marias behandling i hopp om att jag inte skulle klara av att finansiera och slutföra behandlingen.Risken var ju stor att de skulle bli avslöjade då de hört att behandlingen börjat göra verkan. Dr Werthman blev förbannad då han hörde detta och sade att det är alltid patienten som kommer i första hand rekommendationer i sista. Efter det tog han över allt arbete som egentligen den offentliga sjukvården borde gjort. Han skriver recept håller kontakten till Wolfgang, ordnar allt åt Maria. Likadant medeks labb hjälper oss. Då Werthman är bort rest så sköter labbet kontakten till tyskland då de också behärskar språket. Frågade av chefen där om de skulle skriva räkningen snart för deras arbete då kom svaret ,Vi gör allt gratis åt Maria när Raseborgs stad, ansvariga läkare betett sig så illa mot Maria och mig. Likadant Peter Werthman som satt massor av tid på att hjälpa Maria vägrar ta emot ersättning av samma orsak då han vet att staden läkarna vänt Maria ryggen.Stella vård Pia Stenroos hjälper oss också hon har sedan juni månad ordnat sköterskor att ge iv medicinena åt Maria och inte fodrat att en enda räkning ännu skulle behöva betalas då hon vet att jag just klarar av att köpa medicinerna som kostar 1800 euro månaden för mig. Hon vet att jag ändå reder upp det då krisen är över patienten går också där i första hand. Hon betalar nu löner åt sköterskorna med egna pengar. Av den orsaken vill nu också staden få bort Pia Stenroos de anställde för flera år sedan då inte staden klarade av att sköta om Maria och hennes behov. Pia har skött allt prickfritt i två års tid och vi kommer att göra allt för att hon skall bli kvar som kordinator. Mistar vi henne mistar vi också kunnig personal som kan kommunisera med Maria och jag tvingas ännu en gång att bli på landbacken med personlig konkurs till följd och Maria mister all möjlighet till saklig vård. Dokument finns tillhanda hur illa staden skötte Maria med fyra vittnen med, alltså så kallade Marias vård plan. Nu vill jag att det ordnas så att staden inte längre kan sätta krokben för Maria och mitt liv och att Maria obehindrat får den vård och säkerhet hon behöver.Alltså domstolsbeslut på det. Likaså vill vi att Maria skall få rättelse och ett stort skadestånd för det psykiskt lidande fysiskt lidande hon fått utstå med berörda vård chefer. Alltså Maria har fråntagits systematiskt sin rätt till livet och alla väntar på rättelse för henne både inom och utom sjukvården. Mejlands försökte offra Maria för hederns skull och staden igen för ekonomins skull som Matti Sivonen själv skrivit under i ett läkarintyg.

Den här historien är gjord för att utredare skall kunna jämföra epikriserna med den så de har bevis därifrån om att historien jag skrivit ned inte är någon bluff. Läkarna har själva skrivit epikriserna och där borde finnas tillräckligt med bevis för att de med vett och vilja tänkt offra Maria, utan att ens tänka hjälpa henne.

Dessutom är Matti Sivonen Anne Pietinalho fast för att ljugit om Maria . Nu finns Wolfgangs läkarintyg tillhanda Cilla Löfgrens utlåtande tillhanda. Talterapöitens är på kommande också den med förbättringar på Maria. Assistenter som jobbar med Maria kan också vittna efter behov.

Då jag frågade en neurolog på mejlands hur dom undersökt Maria sade hon att de röntgat henne. Då jag vid ett annat tillfälle frågade av en annan neurolog varför de endast röntgat Maria och inte gjort någon annan undersökning svarade hon att de inte röntgat henne utan mätt nervimpulserna elektroniskt och att hannu Laakso är så bra att han inte behöver undersöka patienten, Alltså ena av dem ljög, Intressant.
Då infektionsläkaren från mejlands skrev i sin epikris att medicinerna som Maria äter eller får är farliga kontaktade jag en läkare på T Y K S som är för pharmaka,och just utbildad till att ha hand om mediciner och biverkningar. Jag gav hela Wolfgangs recept åt henne och berättade om infektions läkaren som sade att medicinerna var livsfarliga och Maria inte skulle få någon hjälp att bli vårdad. Läkaren på T Y K S var tyst en stund och svarade sedan skrattande att det var vanliga mediciner,det man skulle passa upp med var att magen kunde slås ut och att det var bra att äta en motverkande medicin mot just detta. Sade då att Maria har ätit från början den medicinen och blodprov har tagits regelbundet. Proverna har visat att allt är ok. Maria har heller inte haft några andra problem. Hon undrade vad infektions läkaren riktigt höll på med, svarade då att det undrar också hela läkarstaben på Medek och andra inom branschen. Infektions läkaren sitter på mejlands och skriver epikriser om Maria fast hon inte träffat henne på två år! Jag fodrar att alla kostnader som tillkommit på grund av att Maria vägrats vård för sin svåra infektion inom den offentliga sjukvården ersätts till helt. Pia Stenroos som gör det möjligt för Maria att få sina i v mediciner trots att Maria inte har möjlighet att betala dem får sina kostnader täckta och att hon också i fortsättningen sköter sin uppgift, för Marias säkerhet. Orsaken har varit att alla som jobbar för Maria vet att hon i praktiken hållit på att bli avrättad. Därför hjälper också Medek Maria helt gratis. Viste ju själv att orsaken var att försöka hindra Maria från att tillfriskna, det skulle ju ställa mejlands i dålig dager. Kommunal läkarna igen tänkte på ekonomin och viste att Maria skulle kosta pengar då hon räddas till livet. Har nu berörda personer rätt till att vägra Maria livet. Har de rätt att ideligen ställa till problem för patienten och de personer som sköter henne. Bevisligen har Maria en infektion som måste skötas om man vill rädda livet på henne.
Nu har också Eva Storgård börjat ställa till problem för oss och vill att staden skulle sköta kordinering och anställningar som de inte har med att göra. De försökte en gång men en värre oreda har Maria jag anställda aldrig varit med om. Blev tvungen att sköta allt ensam ingen hjälpte oss varken att anställa personal eller medicinera Maria. Det godkänner vi inte en gång till. Maria borde ha laglig rätt att anställa den personal som klarar av hennes behov utan stadens inblandning. Jag och maria har levat i helvetet i 5 års tid och behöver domstols beslut på att vi skall få leva lugnt och utan att hela tiden bli pressade av berörda personer. Utan domstolsbeslut fortsätter de att pressa mig i hopp att jag inte skall orka skydda Maria och att de skulle få göra med henne vad de vill. Offrar hellre min arbetsplats om så händer för att skydda henne men mistar samtidigt möjligheten att ge henne den vård hon behöver ekonomiskt. Troligtvis är det vad de nu har i sikte. Fick det bekräftat på fredagen den 11/ 12 2009 att de nu faktiskt försöker försvåra allt för mig och Maria. Eva Storgård Kerstin Ljung mm, höll ett möte här hos oss och det blev klart att de inte bryr sig om jag och Maria ,får hon mediciner eller inte. Kan jag fortsätta jobba eller inte för att rädda situationen, ekonomiskt. Då jag skriver detta så har ännu inte hemvården en enda gång hjälpt oss med att medicinera Maria eller ställa upp några timmar då någon är sjukskriven av Marias assistenter. Vårdavtal finns om att de skall ställa upp om det blir kris. Nu då mejlands fått reda på att Maria medicineras av inre medicinska specialisten Wolfgang Klemann från tyskland och en annan privat läkare från trakten med framgång så vill de ha dit henne och alla recept utlåtanden från andra inblandade läkare mm. Jag och Maria har ju skött allt själva tillsammans med Wolfgang Klemann, Dr Peter Werthman , Tolk i tyska, Medek labbet också tolk i tyska. Cilla Löfgren fysioterapöit, som filmar Maria och skickar filmerna till Wolfgang Klemann. Maria blev ju ut stängd från all offentlig sjukvård så vi har inte haft en sån läkare på två års tid att titta på Maria förutom Matti Sivonen som en gång var en kort stund hos henne. Det var första gången på två år och han hade ingen möjlighet att jämföra Marias kondition med hur hon var före resan till Pforzheim och efter. Trots det tycks de offentliga läkarna skriva epikriser utan att träffa henne eller bry sig. Sanningen om Maria finns hos Wolfgang Klemann, Peter Werthman, Cilla Löfgren, Assistenter, Johnny Ström ,men inte hos de offentliga läkarna. Marias symtom och sjukdom härstammar från en svår borrelia infektion som till och med labbprov visar, I dags läge kan man inte säga hur mycket bättre Maria kan bli men hittills har behandlingen varit effektiv.


19/1 2010 besökte vi Ville Valtonen, På HUS.Han hade läst igenom Marias HVC journal, mm och sade att han visste att Maria har kronisk borrelia. Det märkliga var att då han följde hennes sjukdomsförlopp från 1996 till dags läge så kom han fram att Maria har kronisk borrelia. Ändå höll han als diagnosen där fast det tydligt kommer fram att borrelian började förlama Maria 2006,för att den var inte var skött.Hur är det möjligt att neurologerna som gav diagnosen inte läste sjukdomshistorien från 1996,utan gav als diagnos utan att röntga, eller ta ryggmärgsprov av henne.Hon hade ju bevisligen fått symtomen efter ett festnings bett 1996. I så fall har hon blivit smittad 1996 med als av en festning och haft den sjukdomen i 14 år nu.Mycket skrämmande att borrelia automatiskt blir klassat som als,ms,mm. Ännu mer skrämmande är att då vi kom från tyskland och Wolfgang Klemann som undersökt henne och påbörjat hennes medicinering för kronisk borrelia som han konstaterade inte skulle få utföras trots att alla mediciner var godkända i Finland. Läkarna vi talade med och som var ansvariga för Maria sade att det inte skulle vara några problem om medicinerna var godkända och allt skulle ordna sig. I stället började de göra allt för att Maria inte skulle bli behandlad. Ännu i dags läge 10 månader efter påbörjad behandling vägrar staden hjälpa Maria med kostnaderna. De menar att hon skulle kunna äta antibiotika ett år utan att magen skulle ta skada. Alla läkare vet att man måste kombinera medicineringen tur vist genom ådrorna och magen för att spara på dem. Kostnaderna för Maria är snart 40000 tusen euro. Ingen offentlig läkare bryr sig om hur det går för henne,trots att nu också en finsk läkare satt kronisk borrelia diagnos. Det hölls ett möte på hvc om Maria utan att någon läkare därifrån hade kontakt med henne och där menade de att vi skall sköta hela hennes medicinering själva och bekosta dem trots en diagnos till på borrelia. Alltså allt ansvar är på oss. Eftersom medicineringen ännu kommer att forstsätta en lång tid framåt så är vi mycket oroliga då ekonomin är i botten och vi vet inte hur vi skall finansiera den i framtiden. Maria har blivit stadigt bättre och det är mycket viktigt för oss att få Marias kroniska borrelia under kontroll. Alla inblandade tycker att det är mycket märkligt att Maria inte får vård av offentliga sektorn och håller undan sig från allt ansvar. Alltså när man får Borrelia i Finland får man en tre veckors i v behandling och efter det är man frisk enligt läkarna i den offentliga sektorn. För dem existerar bara den röda ringen som symtom och ingen kronisk variant förekommer. Då det kommer till störningar i nervsystem mm så är det inte borrelian som är orsak utan biverkningarna av antibiotikan som tar livet av patienten inte en misslyckad medicinering, eller så ger de en diagnos på MS, ALS, för att slippa dyra undersökningar och medicineringar på borrelian Då alla tre sjukdomar är svårbevisliga om man inte gör mycket noggranna och kostsamma undersökningar vilket inte görs i Finland mer utan endast logiskt vilket betyder att hundratals människor går med fel diagnos och avlider helt i onödan.
, I Marias fall gjordes inga som helst undersökningar för att utesluta andra sjukdomar. Hur är det möjligt att man även när det finns bevis för en svår borrelia infektion inte medger att ett fel begåtts utan skyller allt på ALS och på det viset hoppas att patienten dör obehandlad så misstaget inte skall uppdagas. Efter som Läkarna inte har ett enda kliniskt bevis för ALS men för borrelia visar både blodprov och sjukdoms historien på en kronisk borrelia infektion. Skulle läkarna förstått att undersöka Maria då skulle diagnosen varit borrelia. Nu efteråt vill de inte erkänna sitt misstag, tyvärr som försvårar medicineringen av Maria avsevärt. Det som är nytt för mig och andra inblandade är att festningen sprider ALS men inte borrelia vilket gör de här läkarna minst sagt livsfarliga för borrelia patienter.

Maria blev vägrad borrelia undersökning i ett tidigt skede av hennes sjukdom med orsak till att den skulle vara smärtsam!

Ett viktigt blodprov försvann spårlöst för borrelia som vi tvingade läkarna att ta. I epikrisen stod det att det inte kommit svar på den!

Då en neurolog ringde och talade om Marias sjukdom frågade jag henne varför de bara röntgat henne som en annan neurolog sade åt oss svarade hon att de inte röntgat henne utan mätt nervimpulser elektroniskt, Alltså en av neurologerna ljög varför?

Maria har vägrats vård och undersökningar för sin borrelia. Därför blev vi tvungna att åka till Tyskland.



Ingen läkare läste igenom sjukdomshistorien Marias, utan gav automatiskt ALS diagnos då hennes borrelia infektion redan var i tredje stadiet och börjat förlama Maria som liknade ytligt ALS och därefter gav diagnosen utan undersökningar.
Skulle de läst hennes sjukdoms historia skulle de lätt ha spårat den till borrelia. Likaså om de tagit blodprov och ryggmärgsprov genast. Ett och ett halvt år efter diagnosen tvingade jag dem att ta ett blodprov som sedan neurologen skrev i epikrisen att värdena var normala. Då Wolfgang läste igenom labbsvaren i Tyskland undrade han hur neurologerna kunnat skriva att allt var bra fastän Maria hade avsevärt förhöjt infektions värde på en punkt som han tolkade till kronisk borrelia.
Likaså gjorde Ville Valtonen och kom till samma sak, kronisk borrelia. Han igen trodde att Maria blivit undersökt som hör till då man ger en ALS diagnos och skrev att hon hade en klarlagd ALS av neurologerna. Det vet ju alla att Maria inte undersökts av neurologerna som hör till och utesluta andra sjukdomar, så klarlagd kan man inte säga. Men klarlagd borrelios är bevisad.

Alla hoppas på rättelse för Maria och att hon får en saklig vård för sin kroniska borrelia. Då vi har tillgång till en specialist så tycker man att det minsta läkarna kunde göra är att de ordnar medicineringen, då Maria har bevisad borrelia. Utan den medicinering vi gett henne skulle hon redan ha avlidit, men nu är hon i mycket stabilt tillstånd tack vare den.

27/5 2010
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

ViestiKirjoittaja PiHa » Ma Syys 19, 2011 15:52

Hei! Olisi kiva lukea mitä heille kuuluu tänään. Toivottavasti hyvää! 1HALI .
PiHa
 

ViestiKirjoittaja viltsu » Ti Syys 20, 2011 12:57

Marian tarinan ensimmäisen osan suomennos.


Saksalainen borrelioosispesialisti kyseenalaisti kuolemaanjohtavan ALS-diagnoosin

Taistelu jatkuu potilasvahinkolautakunnassa

RAASEPORI ? Maria on jätetty kokonaan hoitojärjestelmän ulkopuolelle. Näin sanoo Johnny Ström, jonka on ollut pakko hakea omalla kustannuksellaan apua Saksasta sairauden takia vaikeasti liikuntavammautuneelle avopuolisolleen Maria Biströmille.

Maria Biström sai ensin ALS-diagnoosin, mutta myöhemmin diagnoosiksi tuli krooninen borrelioosi - myöhäisborrelioosi.

Nyt pariskunta toivoo että potilasvahinkolautakunta vihdoinkin tekisi heille oikeutta ja vahvistaisi, että hoitovirhe on tapahtunut.

Lähin edeltävä laitos, potilasvakuutuskeskus, tuotti heille pettymyksen. Kun keskukselta äskettäin tuli päätös, se oli hylkäävä ja hyvin pintapuolisesti käsitelty: ?Saatavilla olevien asiakirjojen perusteella ovat Suomessa suoritetut tutkimus- ja hoitotoimenpiteet olleet moitteettomia. Hyväksyttävä lääkinnällinen käytäntö on toteutunut. Virheitä tai laiminlyöntejä ei ole tullut esiin. Ammatillisen taidon taso on saavutettu.?

Kielteisessä korvauspäätöksessä sanotaan edelleen, että keskuksen tehtävä ei ole ?vahtia toimintaa, jota vaaditaan ammattitaitoisilta henkilöiltä terveyden ja sairaudenhoidon alalla, eikä myöskään heidän lähestymistapaansa tai käyttäytymistään. Tämän huomioiden emme voi tutkia syytteitä, jotka liittyvät näihin kysymyksiin.?

Ongelmia ja oikeudenkäynti

Johnny Strömiä epäilyttää, että potilasturvakeskuksessa ei ole kiinnitetty tarpeeksi huomiota tapaukseen tai siellä ei ehkä edes ole ollut käytettävissä kaikkea asiaankuuluvaa informaatiota.

Hän pyysi sen tähden yksityiskohtaisen määritelmän niistä dokumentoiduista hoitotoimenpiteistä, jotka ovat perusteena sille, ettei mitään hoitovirhettä ole tapahtunut. Hänen käsityksensä mukaan keskuksessa päädyttiin pitämään hänen pyyntöään oikaisuvaatimuksena.

Mutta nyt hän aikoo myös painostaa potilasvahinkolautakuntaa keskuksen päätöksen takia.

Lisäksi hän valmistelee oikeudenkäyntiä turkulaisen juristin avulla puolustaakseen sitä kautta Maria Biströmin oikeutta hoitoon kotona omilla ehdoillaan, oikeutta henkilökohtaisiin avustajiin, joille hän itse on työnantaja, oikeutta lääkekorvauksiin, ym.

Ennen kuin pariskunta haki apua ulkomailta sai Maria Biström hoitoa silloisessa Tammisaaren terveyskeskuksessa ja HYKSissä. Hoito, joka nyt on saanut puhtaat paperit potilasturvakeskukselta, saa monilta osin hyvät arvosanat Johnny Strömiltä.

Hän toimii nykyisin tarvittaessa Marian puhemiehenä, koska Marian on vaikea puhua. Muun muassa väsyttävän hoidon jälkeen on kommunikointi hankalaa; näin oli VN:n vierailun aikana. Mutta keskeisessä asiassa Maria Biström antoi kuitenkin itse tiedotuksen apunaan henkilökohtainen avustaja, kirjaintaulu, hymyt ja kulmakarvojen kohotukset. Kun hän oli kevättalvella 2006 HYKSissä neurologisessa tutkimuksessa, vaiheessa jolloin halvaantumisoireet olivat jo alkaneet ilmaantua, oli tarkoitus tehdä borrelioositesti. Niin ei kuitenkaan koskaan tapahtunut. Sen sijaan hän sai nyt kyseenalaistetun ALS-diagnoosinsa.

Neljä kallista lääkettä

Saksalaisen borrelioosispesialistin Wolfgang Klemannin Maria Biströmille määräämällä neljän eri antibiootin yhdistelmällä on Johnny Strömin mukaan ollut selvä vaikutus. Maria Biström on saanut takaisin hiukan liikuntakyvystään, jonka hän oli suurimmaksi osaksi menettänyt.

Mutta lääkitys on pitkäaikainen ja kallis. Ström maksaa sen nyt omista rahoistaan, osittain lainan avulla.

Hän kertoo ottaneensa yhteyttä sekä terveyskeskukseen että Länsi-Uudenmaan sairaanhoitopiiriin ennen pariskunnan matkaa Saksaan apua hakemaan varmistaakseen jatkohoidon heidän palattuaan kotiin Raaseporiin. Ei ongelmia, kunhan lääkkeet ovat Suomessa hyväksyttyjä, oli vastaus.

Mutta niin helppoa se ei ollut. Lääkkeet sinänsä olivat hyväksyttyjä sekä täällä että Saksassa, ja ne korvattiin aluksi suonensisäiseen hoitoon tarkoitetuissa muodoissa. Mutta Strömin mukaan Kela muutti nopeasti näkemystään niin, lääkkeet korvattiin ainoastaan halvemmassa tablettimuodossa, joista Biströmille aiheutui hankalia sivuvaikutuksia.

Kaupunki ei myöskään ollut valmis korvaamaan suonensisäistä lääkitystä. Se ei vastaa nykyisiä suosituksia, oli selitys, jonka hän sai, mutta jota hän ei ole valmis hyväksymään.

Taistelu jatkuu

Johnny Ström arvioi, että hänen avopuolisonsa hoito on tähän mennessä maksanut hänelle noin 45 000 euroa. Siihen lisäksi tulevat vielä yhteiskunnan kustannukset henkilökohtaisista avustajista.

Maria Biströmiä hoidetaan kotona. Hän tarvitsee huolenpitoa ympäri vuorokauden, myös niinä viikkoina, kun Ström on töissä merillä. Silloin hänen hoitoonsa osallistuu viisi työntekijää. Hänelle on myönnetty kaupungin vammaispalvelusta kolme avustajaa, joille hän on itse työnantaja. Kaksi muuta huolehtivat kodinhoidosta, käytännössä ostopalveluna toteutettuna.

Biström ja Ström eivät ole tyytyväisiä siihen, miten asiat ovat toimineet. Sen tähden he toivovat järjestelyä, jossa Biström olisi kaikkien avustajien työnantaja. Se helpottaisi heidän mielestään koordinointia ja varmistaisi paremmin hoidon laadun.

Mutta tähän asti pääseminen ei ole osoittautunut helpoksi.

Niinpä Maria Biström ja Johnny Ström saavat jatkaa taisteluaan.

Neljätoista vuotta sitten vuonna 1996 Maria Biströmiä puri punkki. Tie hoitoon vei terveyskeskuksen kautta. Johnny Strömin mukaan asiat menivät pieleen alusta asti. Marian oireille ei löydetty mitään selitystä - mm. ihottumaan, niskan jäykkyyteen, lihaskramppeihin - eikä hänelle tehty verikoetta, joka olisi voinut paljastaa borrelioosin.

Oireet pahenivat vähitellen. Huimaus sekä yhä pahenevat puhe- ja nielemisvaikeudet lisääntyivät, ja Maria Biström sai taas lähetteen HYKSiin. Siellä neurologian erikoislääkäri diagnosoi hänelle ALSin, Strömin mukaan enemmän tai vähemmän siltä seisomalta.

- Hänen sairauskertomuksensa olisi pitänyt lukea, häneltä olisi pitänyt ottaa kudosnäytteitä ALSin takia, hänen hermoratansa olisi pitänyt tutkia ja hänelle olisi pitänyt tehdä verikoe borrelioosin poissulkemista varten, Ström luettelee toimenpiteitä, jotka hänen mielestään tilanne olisi silloin vaatinut, mutta joita ei koskaan tehty.

?Ei koskaan kirjattu?

ALS-niminen sairaus, amyotrofinen lateraaliskleroosi, saa kehon lihaksia ohjaavat hermosolut vähitellen surkastumaan. Lopputulos on tiettävästi aina tappava.

Maria Biströmin alkuperäinen diagnoosi tehtiin vuonna 2006.

- Sen tyypin ALSin kanssa eletään vuodesta puoleentoista vuoteen, sanoo Johnny Ström.

Luettuaan kaiken käsillesaatavan ALSista Ström tuli siihen tulokseen, että oireet viittasivat paremminkin borrelioosiin, joka on hyökännyt hermojärjestelmään. Mutta hänen mukaansa HYKSissä ei haluttu kuunnella moista. Antibioottihoitoa vastustettiin ja kun Biström vihdoin sai vaatimuksensa läpi, oli kuuri aivan liian lyhyt.

- Vain kolme kuukautta, yhdeksän kuukautta vähemmän kuin se aivan liian lyhyt lääkitys, joka on tavallista Suomessa kroonisen borrelioosin hoidossa, Ström toteaa. Hän lisää, että vain parin viikon hoidon jälkeen lääkityksestä vastuussa oleva infektiolääkäri sanoi, ettei näe lääkityksellä olevan mitään vaikutusta.

- Avustajat ja hoitajat näkivät selvän parannuksen jo silloin. Mutta sitä ei kirjoitettu epikriisiin.

Nyt pyöritetään miljoonia

Länsiuusimaalainen lakimies, joka on aikaisemmin hoitanut menestyksellisesti monia muita hoitovirhetapauksia, teki kesällä lausuntopyynnön potilasvakuutuskeskukseen Maria Biströmin tapauksesta.

Pariskunta on saanut apua länsiuusimaalaisella yksityisklinikalla työskentelevältä lääkäriltä saksalaisten kontaktiensa - pforzheimilaisen klinikan ja lääkärin, borrelioosispesialisti Wolfgang Klemannin - avulla. Lääkäri on Maria Birströmin kirjallisella suostumuksella lupautunut kommentoimaan hänen tapaustaan.

Hän ei itse ole erikoistunut myöhäisborrelioosiin. Mutta hän ei näe mitään syytä kyseenalaistaa Klemannin antamaa diagnoosia.

Diagnoosi - jonka Johnny Strömin mukaan on vahvistanut HYKSiin sidoksissa oleva erikoislääkäri - ei tosin ole sataprosenttisen yksiselitteinen.

- Tässä yhteydessä se voisi tarkoittaa, että kyseessä on myöhäisborrelioosi, kaikki viittaa siihen, että hänellä on borrelioosi, sanoo lääkäri.

Potilasvakuutuskeskuksen päätöksen lääkäri kuittaa toteamalla, että tässä on tartuttu ainoastaan niihin toimenpiteisiin, joita on suoritettu - mutta ei ole otettu kantaa siihen minkälaisia toimenpiteitä ei ole suoritettu, joita olisi pitänyt suorittaa, ja minkälaiset seikat näin ollen voidaan katsoa hoitovirheeksi suorittamatta jättämisen takia.

?Ei saa lukkiutua?

Jossain vaiheessa hoitoa mentiin metsään, arvioi lakimies.

Lääkäri on samaa mieltä.

- Ei saa lukkiutua yhteen diagnoosiin niin, ettei huomaa, että se voi olla jotain muuta.

Hän on yhtä mieltä Strömin kanssa siitä, että Maria Biström tuskin olisi hengissä, jos ALS-diagnoosi olisi pitänyt paikkansa

- ALSin kanssa eletään keskimäärin kolme vuotta.

- Mutta lääketiede ei ole mikään täsmällinen tiede.

Virheellisen diagnoosin antaminen on inhimillistä. Mutta jos diagnoosia olisi seurattu, olisi virhe huomattu. Silloin olisi pienin kustannuksin voitu hankkia varmuus siitä onko kyseessä borrelioosi vai ei, lakimies järkeilee, eikä voi ymmärtää ettei näin tapahtunut. Oletettavasti väärinkohdistetussa säästövimmassa.

- Nyt pyöritetään miljoonia.

Kyseenalaistettu diagnoosi, mutta ei hoitovirhettä

Ei ALS vaan borrelioosi

Mitään hoitovirhettä ei ole tehty sen paremmin Tammisaaren terveyskeskuksessa kuin HYKSissäkään, oli sen vastauksen ydin, jonka Maria Biström sai äskettäin potilasvakuutuskeskuksesta.

Vuonna 2006 hän sai diagnoosin tappavasta ALSista. Mutta saksalainen erikoislääkäri vahvisti myöhemmin Biströmin avopuolison Johnny Strömin epäilyt, että se mikä oli vienyt häneltä sekä liikunta- että puhekyvyn oli pitkälle edennyt borrelioosi.

Jossain hoitoprosessin vaiheessa mentiin metsään, päättelevät lääkäri ja lakimies Västnylandissa, joka on tehnyt asiasta jutun.

Maria Biströmiä hoidetaan kotona. Hän tarvitsee ympärivuorokautista huolenpitoa.

Kamppailu jatkuu edelleen potilasvahinkolautakunnassa.
viltsu
 
Viestit: 501
Liittynyt: Ti Tammi 20, 2009 17:05
Paikkakunta: Kouvola

ViestiKirjoittaja viltsu » Pe Syys 23, 2011 10:04

Vapaa käännös Maria Biströmin tarinasta Johnny Strömin kertomana:


MARIAN HOITO JA SEN PUUTTEET


Marialla oli myöhäiseltä 1990-luvulta asti kaikki oireet, joita voi olla jatkuvassa borreliainfektiossa. Kukaan terveyskeskuksen lääkäreistä ei huomannut sitä, vaan he lääkitsivät häntä ihan eri sairauksien mukaisesti, joita hänellä ajateltiin olevan aina vuoteen 2006 asti. Tänä aikana ei häneltä otettu koskaan verikoetta terveyskeskuksessa borrelioosin tutkimiseksi. Olemassa olevista epikriiseistä voi kokenut lääkäri vahvistaa kaiken helposti.

Talvella 2005-2006 Marialla oli vaikea hengitysteiden tulehdus, mutta kokeista ei käynyt ilmi mitään. Hänen alkoi olla vaikea puhua ja niellä. Hänelle tuli myös tasapainovaikeuksia ja halvausoireita. Borrelioosi oli jo kolmannessa vaiheessa halvausoireineen, ja se muistutti ALSia. Hän sai lähetteen yhdelle Meilahden neurologeista nimeltään Hannu Laakso. Tämä tutki hänet elektronisella laitteella, joka mittasi hermoimpulsseja, ja havaitsi häiriöitä niissä. Sen jälkeen hän antoi Marialle kliinisesti varman ALS-diagnoosin.

Tässä kohdin alkaa mielenkiintoinen osuus: Kun epäillään ALSia, pyritään yleensä etsimään muita sairauksia ja sulkemaan niitä pois yksi toisensa perään. Marian tapauksessa ei tehty yhtäkään sellaista tutkimusta. Ensimmäiseksi otetaan yleensä verikoe mahdollisen borreliainfektion selvittämiseksi. Se on sairaus, joka muistuttaa eniten ALSia ja on vaikea löytää. Mitään kliinisiä kokeita ei tehty borrelioosin tai muiden sairauksien etsimiseksi. Yksi borreliatesti tehtiin, mutta se hävisi jäljettömiin. Epikriisissä lukee, ettei siihen ole tullut vastausta. Miten sellaista voi tapahtua ja miksei uutta testiä tehty? Palatkaamme takaisin ALSiin, jonka Hannu Laakso määritti esitti kliinisesti varmaksi sairaudeksi epikriisissä. Kuinka voi antaa varman kliinisen diagnoosin ilman kliinisiä kokeita?

Voidakseen saada varman kliinisen diagnoosin ALSista on testattava SOD-proteiini, jota on hermosolujen ympärillä, onko se epäsäännöllisesti epävakaa ja puuttuvatko kupari- ja sinkki-ionit. Silloin voi antaa varman kliinisen diagnoosin. Sinkki- ja kupari-ionit toimivat katalysaattorina vapaita radikaaleja vastaan, jotka muuten hyökkäisivät hermosoluja kimppuun ja tappaisivat ne. Siispä mitään kliinisiä kokeita ei tehty, ei ALSin eikä borrelioosin suhteen. HYKSin epikriisejä lukiessa ihmetyttää miksi Hannu Laakso oli niin vastahakoinen röntgentutkimuksen tai muiden tarkempien tutkimusten tekemiseen antaessaan diagnoosinsa.

1. Potilaasta otetaan kudosnäyte. 2. Potilaasta otetaan selkäydinnäyte, jotta nähdään onko kyseessä aivokasvain, jolloin neste on punaista. Jos se on sameaa, on kyseessä infektio hermojärjestelmässä. Myös borreliaspirokeettoja etsitään. 3. Sairauskertomus luetaan. 4. Röntgentutkimus tehdään. Sitä ei tehty koskaan Marialle, koska luottivat siihen, ettei heidän tarvitse tehdä muuta kuin katsoa hänen kurkkuaan. Ainoastaan tehtiin hermoimpulssien eletroninen mittaus, joka yleensä tehdään lopuksi, jotta saadaan kutakuinkin varma vastaus, mutta silloin on kaikki muut sairaudet tutkittu ja poissuljettu; niin ei tehty Marialle. MITEN HEMMETISSÄ VOI TEHDÄ NIIN, KUN KYSE ON ELÄMÄSTÄ JA KUOLEMASTA!

Meilahden epikriisejä lukiessa ei voi olla ajattelematta, että siellä on joko tarkoituksellisesti tai kokemuksen puutteen takia jätetty yhdistämättä Marian mm. käsien ja jalkojen ihottumat ja rakkulat borreliainfektioon. Sen sijaan hänen katsottiin olevan allerginen metallille, koska hän työnsi rollaattoriaan käsin. Hyvin outoa, koska hänellä ei ollut metallista tehtyjä kenkiä ja rollaattorin kädensijat olivat muovia. Syynä oli kylläkin neurologi Hannu Laakson suojeleminen.

Neurologi Saarinen sanoi kolmenkymmenen vuoden kokemuksellaan, ettei Marian ALS muistuttanut yhtään sitä mitä potilailla yleensä oli, ja oli hyvin huolestunut. Hän seurasi Mariaa 12 päivän ajan Rokualla. Monet muut, jotka ovat oikeasti hoitaneet ALS-potilaita, eivät usko diagnoosiin. Kun kerroin tämän vastuussa oleville lääkäreille Meilahdessa, he eivät noteeranneet sitä mitenkään eivätkä välittäneet siitä.

Sen tyyppisessä ALSissa, joka Marialle diagnosoitiin, on elinaikaa 12 kuukautta, joskus 18 kuukautta, jos potilaalla on tuuria. Joka tapauksessa potilas joutuu hengityslaitteeseen lyhyen ajan sisällä. Mikseivät neurologit reagoineet? Marian pulssi, sydän ja keuhkot toimivat moitteettomasti. Miksei Maria päässyt sisätautiosastolle, missä olisi helposti saatu selvitettyä hänen sairaushistoriansa ja entisten ja nykyisten oireidensa avulla mitä tautia hän sairastaa. Ehkä hän ei nyt istuisi pyörätuolissa?

Miksei vastausta tullut koskaan borreliatestiin, jonka sain heidät tekemään? Joko se hävisi jäljettömiin tai sitten sitä ei koskaan tehty Marialle.

Kun puolitoista vuotta diagnoosin saamisen jälkeen pakotin heidät tekemään testin uudelleen, tuli epikriisiin vastaukseksi, että arvot olivat matalat, ei infektiota. Wolfgang, joka luki samat laboratoriovastaukset, reagoi välittömästi nähdessään, että Marialla oli korkeat tulehdusarvot ja hän vertasi sitä siihen mitä neurologi oli kirjoittanut. Hän ihmetteli miten neurologi on voinut kirjoittaa, että arvot ovat normaaleja, vaikka yksi on huomattavan korkea. Hän puisteli päätään ja näytti surulliselta. Ennen kuin matkustimme Saksaan pakotin Meilahden laboratorion lähettämään tulokset kotiin Marialle. Kesti viikon ennen kuin he suostuivat. Sillä tavoin pystyimme vertailemaan olivatko neurologit puhuneet totta, ja ainakin kaksi epikriisiä ei pitänyt paikkaansa laboratorioiden lähettämien vastausten suhteen. Miksi?

Olimme turhaan yrittäneet saada joitakin neurologeja Meilahdessa tutkimaan Marian oireita: turvonneet nivelet, ihottuma, epävakaa ruumiinlämpö, jännitystä rintakehässä, turvotusta imusolmukkeissa ym., jotka kuuluvat borrelioosin kuvaan, mutta eivät ALSiin. Otimme yhteyttä Anne Pietinalhoon, joka puolestaan otti yhteyttä Meilahden infektiolääkäriin. Molemmat olivat tulleet siihen tulokseen, että Marialla hyvin mahdollisesti oli borreliainfektio.

Tapasimme infektiolääkärin keväällä 2008. Tästä seurasi taas mielenkiintoinen asia. Kun tapasimme hänet, hän yritti pelotella Mariaa sillä, miten vaarallisia antibiootit ovat ja mitä sivuvaikutuksia niillä olisi yms. Siitä hän ei sanonut sanaakaan, että hoitamaton vaikea borrelioosi on yhtä tappava kuin ALS. Hän ei myöskään ottanut näytettä turvonneista polvinivelistä, eikä verikoetta, joka olisi kuulunut asiaan, vaan oli sitä mieltä, että oli tarpeetonta aiheuttaa potilaalle kipua. Siispä kaikki Meilahdessa tuntuivat olevan kauhuissaan siitä, että positiivisia infektioarvoja tulisi esiin, ja he halusivat kaikin tavoin välttää sen. Huomatessaan ettemme antaisi periksi vaan halusimme hoitoa borrelioosiin hän sanoi lopuksi antavansa vähän normaalia korkeamman annoksen Rocephalinia; 2 g neljän viikon ajan suonensisäisesti ja kolme kuukautta Amoksisilliiniä 500 mg. Nyt jälkeenpäin tiedän, että annostus on täysin normaali varhaisessa borrelioosissa, mutta ei myöhäisessä, joka Marialla oli. Rocephalinin annostuksen olisi pitänyt olla 4 g 2 g:n sijaan. Wolfgang Klemann tutustui infektiolääkärin lääkitykseen ja totesi, ettei sillä ole mitään tehoa kroonisessa vaiheessa, eli bakteerin ollessa kystamuodossa, vaan lääkityksen pitäisi olla hyvin aggressiivista ja pitkäkestoista. Hän aloitti lääkityksen aivan eri lääkkeillä; kaikki kylläkin Suomessa hyväksyttyjä. Niillä tuntui olevan positiivinen vaikutus, ja Maria alkoi hitaasti saada hermoimpulsseja takaisin aikaisemmin täysin kuolleilla alueilla kehossaan. Fysioterapeutilla, puheterapeutilla ja sisätautien erikoislääkäri Wolfgang Klemannilla on siitä todisteet.

Täällä Suomessa keväällä 2008 alkaneen infektiolääkärin lääkityksen aikana otin valokuvia Marian nivelistä, ja ne tulivat paremmiksi. Marialle tuli myös enemmän ruokahalua ja hän sai lisää painoa. Maria sai neljän viikon iv-hoidon ja sen jälkeen kolme kuukautta tabletteina. Tänä aikana hän tapasi lääkärin ainoastaan yhden kerran, ja se oli infektiolääkäri, joka kahden viikon hoidon jälkeen tapasi Marian ja kirjasi ylös, ettei huomannut mitään muutosta. Hyvin oudosti hän uskoi, että Maria, joka oli vaikeasti halvaantunut, yhtäkkiä voisi alkaa elää normaalia elämää kahden viikon antibioottihoidon jälkeen. Vaikka avustajat huomasivat, että Maria oli vahvempi ja söi paljon enemmän kuin ennen, hän ei maininnut siitä sanallakaan kirjoituksessaan. Lääkityksen jälkeen hän kysyi Mariaa hoitaneilta sairaanhoitajilta, olivatko he huomanneet mitään eroa niiden neljän viikon aikana, joina he olivat tavanneet Mariaa. Tietenkään hoitajat eivät voineet niin lyhyen ajan sisällä todeta oliko hänen tilansa kohentunut vai ei, koska Maria makasi paikallaan sängyssä ollessaan tiputuksessa. Sitten he palasivat sairaalaan. Avustajilta ja muilta, jotka oikeasti hoitivat Mariaa, hän ei kysynyt sanaakaan, hehän olivat huomanneet parantumista eikä heitä noteerattaisi. Sen jälkeen hän kirjoitti epikriisiin, ettei mitään jatkohoitoja tehtäisi. Borreliatestejä ei myöskään tehtäisi eikä seurantaa olisi. Erittäin omituista, koska normaalisti seurataan huolellisesti onko lääkitys ollut tarpeeksi tehokas, varsinkin kun on kyseessä potilaan elämä tai kuolema. Kukaan lääkäri ei sen jälkeen tavannut Mariaa tai ollut kiinnostunut hänestä.

Nyt Maria oli kokonaan suljettu julkisen hoidon ulkopuolelle. Kolme kuukautta hoidon jälkeen alkoivat Marian polvet taas turvota ja aristaa. Jalkoihin alkoi myös ilmestyä punoitusta. Ne on kuvattu cd:lle todisteeksi.

Sain terveyskeskuksesta Mariaa koskevat paperit ja vein ne tri Peter Werthmanille, jonka kanssa luimme ne läpi. Hän sanoi, että teemme niistä lyhennetyn version ja hän kääntää sen saksaksi, ja lähetämme sen Wolfgang Klemannille. Näin teimme, ja vastaus sieltä kuului, että kaikki viittaa vaikeaan borrelioosi-infektioon, ja hän ottaa Marian klinikalleen Pforzheimiin hoitoon. Sitä ennen olin sopinut Sivosen kanssa, että selkäydinnäyte ja verinäyte otetaan täällä, ja ne lähetetään Kölniin analysoitavaksi. Tästä on Meilahden täytynyt saada ilmoitus, koska yhtäkkiä he olivat valmiita suorittamaan testit, vaikka he olivat jo sanoneet, ettei Marialle tehtäisi siellä mitään tutkimuksia tai annettaisi hoitoa.

Matkustimme sinne ja kokeet otettiin. Selkäydinnestenäyte yritettiin pimittää meiltä, ja se oli poissa puoli tuntia ennen kuin heidän oli pakko antaa se meille takaisin laboratoriosta.

Wolfgang ei kuitenkaan tarvinnut selkäydinnäytettä, koska hänen mielestään se on aivan liian epäluotettava, vaan pyysi, että lähettäisimme verikokeen Kölniin tutkittavaksi. Olin sopinut kaikesta Lääkärikeskus Medekin kanssa. Kesken kaiken soitti Meilahden neurologi ja sanoi että verikokeen ja selkäydinnäytteen tulokset olivat saapuneet. Hän laski sen varaan, että selkäydinneste oli kirkasta ja Marialla ei ollut siinä mitään vikaa, eikä mitään sellaista, mikä riittäisi esim. MS-tautiin tai muihin infektioihin tai ALSiin. Luin itse myöhemmin laboratorion vastaukset Wolfgang Klemannin kanssa, ja niissä oli tosiaan poikkeamia, jotka voivat johtua kroonisesta infektiosta. Kun samainen lääkäri alkoi lukea verikokeen tuloksia, hän sanoi, ettei se ole hyvä; siinä on merkkejä infektiosta ja uusi näyte pitäisi ottaa vertailun vuoksi. Kerroin tämän Matti Sivoselle, joka ei kuitenkaan koskaan ottanut toista näytettä. Kun myöhemmin kysyin asiasta, hän sanoi, että miksi tämä neurologi ei soittanut hänelle, hänhän on lääkäri. Sanoin, ettei hän halunnut paljastaa itseään työtovereille ja saada ongelmia kertomalla totuuden. Ehkä syynä oli myös se, että he tiesivät, että Kölnissä tehtäisiin tuplatarkistus, ja tulisi joka tapauksessa ilmi, jos he valehtelisivat vastauksesta. Outoahan oli se, miten he löysivät laskussa olevia infektioarvoja juuri silloin, kun Kölnin laboratorio tuli kuvaan mukaan.

Kölnin vastaus oli, että Marialla oli kohonneet infektioarvot yhdessä kohdassa. Valmistauduimme matkalle Pforzheimiin. Äitini kiinnitti kotitilansa, joten saimme lainattua 15000 euroa matkoihin, hotelliin ja hoitoon. Tähän päivään mennessä kustannukset omalta kohdaltani ovat nousseet jo 30000 euroon, kun Matti Sivonen ja Anne Pietinalho pettivät lupauksensa siitä, että Maria saisi jatkaa hoitoa täällä palattuamme kotiin, jos lääkkeet olisivat hyväksyttyjä. Tarkistin asian, kun olimme Pforzheimissa, ja kaikki Marian saamat lääkkeet olivat Suomessa hyväksyttyjä. Kun aika kului ja kotimatka lähestyi, aloin epäillä saisimmeko apua kotiin palattuamme, koska ei ollut hoitosuunnitelmaa tai lupausta, joita he eivät olisi rikkoneet niiden kaikkien vuosien aikana, kun olimme tekemisissä heidän kanssaan. Olen periaatteessa saanut hoitaa kaiken itse vuodesta 2006. Ennen kotimatkaa ostin matkalaukullisen lääkkeitä, onneksi. Kotiin tullessamme he olivat järjestäneet jo asiat niin, ettei Maria saisi lääkkeitä. Tällä kerralla he olivat omituisen infektiolääkärin kanssa saaneet päähänsä, ettei hoitosuunnitelma ollut suositeltava Suomessa. Tällä tavoin he halusivat katkaista Marian hoidon siinä toivossa, että en selviäisi taloudellisesta puolesta ja hoito olisi lopetettava. Paljastumisen riski oli suuri, koska he olivat kuulleet, että hoito oli alkanut tehota.

Tri Werthman raivostui kuultuaan tämän, ja sanoi, että potilaan on aina oltava etusijalla ja suositukset tulevat vasta viimeisinä. Sen jälkeen hän otti hoitaakseen kaiken työn, joka olisi todella kuulunut julkiselle sairaanhoidolle. Hän kirjoittaa reseptit, pitää yhteyttä Wolfgangiin, järjestää kaiken Marialle. Medekin laboratorio auttaa meitä yhtä lailla. Kun Werthman on matkoilla, huolehtii laboratorio yhteydenpidosta Saksaan, koska siellä ollaan myös kielitaitoisia. Kysyin paikan johtajalta voisivatko he kirjoittaa pian laskun työstään. Me teemme kaiken ilmaiseksi Marialle, koska Raaseporin kaupunki ja vastuussa olevat lääkärit ovat kohdelleet niin kaltoin teitä, tuli vastaukseksi. Samoin Peter Werthman, joka on käyttänyt paljon aikaa Marian auttamiseen, kieltäytyy samasta syystä ottamasta vastaan korvausta. Hän tietää, että kaupungin lääkärit ovat kääntäneet selkänsä Marialle.

Stella Vårdin Pia Stenroos auttaa myös meitä. Hän on kesäkuusta lähtien järjestänyt hoitajia antamaan Marialle suonensisäiset lääkkeet, eikä ole vaatinut yhtäkään laskua vielä maksettavaksi, koska tietää, että selviän juuri ja juuri lääkkeiden ostamisesta. Ne maksavat minulle 1800 euroa kuukaudessa. Hän tietää, että selvitän asiat sitten, kun kriisi on ohi. Potilas on myös siinä etusijalla. Hän maksaa nyt hoitajien palkat omista rahoistaan. Siitä syystä kaupunki haluaa nyt saada pois Pia Stenroosin, jonka he palkkasivat monta vuotta sitten, kun kaupunki ei selviytynyt Marian hoidosta ja tarpeista. Pia on hoitanut kaiken virheettömästi kahden vuoden ajan, ja tulemme tekemään kaikkemme, että hän voisi pysyä koordinaattorina. Jos menetämme hänet, menetämme myös asiantuntevan henkilöstön, joka pystyy kommunikoimaan Marian kanssa, ja jäämme jälleen kerran tyhjän päälle seurauksena henkilökohtainen konkurssi. Maria menettää kaikki mahdollisuutensa asialliseen hoitoon. Neljä todistajaa ja dokumentteja - siis ns. Marian hoitosuunnitelma - on olemassa siitä miten huonosti kaupunki kohteli Mariaa. Nyt haluaisin, että asiat järjestyisivät niin, ettei kaupunki enää voisi estää meidän elämäämme, ja että Maria saisi esteettä tarvitsemansa hoidon ja turvan. Eli tuomioistuimen päätöksen siitä. Samoin toivomme, että Maria saa oikeutta sekä suuren vahingonkorvauksen henkisistä ja ruumiillisista kärsimyksistä, joita hän on joutunut kestämään asianosaisilta sairaanhoidon johtajilta. Marialta on viety järjestelmällisesti hänen oikeutensa elämään, ja kaikki sairaanhoidon sisä- ja ulkopuolella odottavat, että hän saisi oikeutta. Meilahti yritti uhrata Marian kunniansa takia ja kaupunki taas taloudellisista syistä, minkä Matti Sivonen itse on allekirjoittanut yhdessä lääkärintodistuksessa.

Tämä historia on kirjoitettu, jotta tutkijat voisivat verrata epikriisejä siihen niin, että heillä olisi todisteita siitä, että kirjoittamani tarina ei ole huijausta. Lääkärit ovat itse kirjoittaneet epikriisit ja niissä pitäisi olla tarpeeksi näyttöä siitä, että he ovat tieten tahtoen halunneet uhrata Marian ilman aikomustakaan auttaa häntä.

Sen lisäksi Matti Sivonen ja Anne Pietinalho ovat jääneet kiinni siitä, että ovat valehdelleet Mariasta. Meillä on nyt Wolfgangin lääkärintodistus, samoin Cilla Löfgrenin lausunto. Puheterapeutilta on myös tulossa lausunto, jossa kerrotaan Marian edistymisestä. Marian kanssa työskentelevät avustajat voivat myös todistaa tarvittaessa.

Kun kysyin Meilahden neurologilta miten he olivat tutkineet Mariaa, hän sanoi, että he ovat röntgenkuvanneet häntä. Kun toisessa tilanteessa kysyin toiselta neurologilta miksi he ovat ainoastaan röntgenkuvanneet Mariaa eivätkä ole tehneet muita tutkimuksia, hän sanoi, etteivät he ole tehneet röntgentutkimuksia vaan ainoastaan mitanneet hermoimpulsseja elektronisesti, ja että Hannu Laakso on niin hyvä, ettei hänen tarvitse tutkia potilasta. Siis toinen heistä valehteli. Mielenkiintoista.

Kun Meilahden infektiolääkäri kirjoitti epikriisissään, että Marian syömät tai saamat lääkkeet ovat vaarallisia, otin yhteyttä erääseen TYKS in lääkäriin, joka on farmakologi, ja nimenomaan koulutettu huolehtimaan lääkkeistä ja niiden sivuvaikutuksista. Annoin hänelle Wolfgangin reseptit ja kerroin infektiolääkäristä, jonka mielestä lääkkeet olivat hengenvaarallisia eikä Marialle olisi niistä mitään apua. TYKSin lääkäri oli hetken hiljaa ja sanoi sitten nauraen, että ne olivat tavallisia lääkkeitä, piti vain varautua siihen, että maha menisi sekaisin ja että olisi hyvä syödä siihen suojalääkettä. Sanoin, että Maria on syönyt alusta lähtien sitä lääkettä ja verikokeita on otettu säännöllisesti. Kokeet ovat osoittaneet, että kaikki on kunnossa. Marialla ei myöskään ole ollut muita ongelmia. Tämä lääkäri ihmetteli mitä infektiolääkärillä oli mielessään. Sanoin, että sitä ihmettelee myös koko lääkärikunta Medekissä ja muutkin alalla olevat. Infektiolääkäri kirjoittelee epikriisejä Mariasta Meilahdessa, vaikka ei ole tavannut häntä kahteen vuoteen!

Vaadin, että kaikki kulut, jotka ovat aiheutuneet julkisen sairaanhoidon kieltäydyttyä hoitamasta Marian vaikeaa infektiota, korvataan kokonaisuudessaan. Pia Stenroosin, joka tekee mahdolliseksi sen, että Maria saa suonensisäiset lääkkeensä vaikkei Marialla ole mahdollisuutta maksaa hänelle, on saatava on saatava kulunsa katettua. Hänen on myös jatkossa voitava hoitaa tehtäväänsä Marian turvallisuuden takia. Syy on ollut se, että kaikki jotka työskentelevät Marian hyväksi tietävät, että käytännössä hänet on lähes teloitettu. Sen tähden myös Medek auttaa Mariaa täysin ilmaiseksi. Tiesin kyllä itse, että syynä oli estää Mariaa parantumasta, siitä olisi seurannut Meilahdelle ikävyyksiä. Kunnalliset lääkärit taas ajattelivat taloudellisesti ja he tiesivät, että Marian hengen pelastaminen tulisi kalliiksi. Onko asianosaisilla henkilöillä oikeus kieltää Marialta elämä? Onko heillä oikeus aiheuttaa jatkuvasti ongelmia potilaalle ja häntä hoitaville henkilöille? Todistettavasti Marialla on infektio, joka on hoidettava, jos hänen elämänsä halutaan pelastaa.

Nyt on myös Eva Storgård alkanut aiheuttaa ongelmia meille. Hän haluaa, että kaupunki hoitaisi koordinoinnin ja työllistämisen, joiden kanssa heillä ei ole mitään tekemistä. He yrittivät kerran, mutta pahemmassa sotkussa emme ole Marian ja työntekijöiden kanssa koskaan olleet. Minun oli pakko hoitaa kaikki itse, kukaan ei auttanut meitä henkilöstön palkkaamisessa tai Marian lääkityksen hoitamisessa. Sitä emme hyväksy enää kertaakaan. Marialla pitäisi olla laillinen oikeus työllistää sellaisia henkilöitä, jotka selviävät hänen tarpeistaan ilman kaupungin sekaantumista asiaan. Minä ja Maria olemme eläneet helvetissä viisi vuotta ja tarvitsemme tuomioistuimen päätöksen siitä, että voimme elää rauhassa ilman asianosaisten henkilöiden painostusta. Ilman tuomioistuimen päätöstä he jatkavat painostustani siinä toivossa, etten enää jaksa suojella Mariaa ja he saavat tehdä hänen suhteensa mitä haluavat. Uhraan mieluummin työpaikkani suojellakseni häntä, jos niin on käydäkseen, mutta menetän samalla taloudellisen mahdollisuuden antaa hänelle sitä hoitoa mitä hän tarvitsee. Luultavasti heillä on se nyt tähtäimessään.

Sain vahvistuksen perjantaina 11.12.2009 siitä, että he yrittävät todella nyt vaikeuttaa kaikkea mikä koskee Mariaa ja minua. Mm. Eva Storgård ja Kerstin Ljung pitivät kokouksen täällä meidän luonamme, ja tuli selväksi, että he eivät välitä minusta ja Mariasta, saako hän lääkkeitä tai ei. Voinko jatkaa työntekoa vai en pelastaakseni tilanteen taloudellisesti? Tätä kirjoittaessani ei kotisairaanhoito ole kertaakaan auttanut meitä Marian lääkitsemisessä tai tuuraamalla muutaman tunnin, kun joku Marian avustajista on ollut sairas. Hoitosopimukseen kuuluu, että he tulevat apuun kriisitilanteessa.

Nyt kun Meilahdessa on saatu selville, että Marian lääkinnästä vastaavat menestyksellisesti saksalainen sisätautilääkäri Wolfgang Klemann sekä paikkakuntalainen yksityislääkäri, he haluavat hänet sinne kaikkien asiaan liittyvien lääkärien kirjoittamien reseptien kanssa. Mehän olemme Marian kanssa hoitaneet kaiken itse yhdessä Wolfgang Klemannin, tri Peter Werthmanin, saksankielen tulkin ja myös Medekin laboratorion saksan tulkkauksen avulla. Cilla Löfgren on fysioterapeutti, joka kuvaa Mariaa ja lähettää filmit Wolfgang Klemannille. Mariahan suljettiin julkisen sairaudenhoidon ulkopuolelle, joten meillä ei ole kahteen vuoteen ollut sellaista lääkäriä, joka olisi tavannut Marian, paitsi Matti Sivonen, joka kerran oli lyhyen ajan hänen luonaan. Se oli ensimmäinen kerta kahteen vuoteen, eikä hänellä ollut mitään mahdollisuutta verrata Marian tilaa siihen, millainen hän oli ennen ja jälkeen Pforzheimin matkan. Siitä huolimatta tuntuvat julkisen puolen lääkärit kirjoittavan epikriisejä tapaamatta häntä tai välittämättä hänestä. Totuus Mariasta löytyy Wolfgang Klemannilta, Peter Werthmanilta, Cilla Löfgreniltä, avustajilta, Johnny Strömiltä, mutta ei julkisen puolen lääkäreiltä. Marian oireet ja sairaus juontavat juurensa vaikeasta borreliainfektiosta, jonka myös laboratoriokokeet osoittavat. Tänä päivänä ei voi sanoa kuinka paljon parempaan kuntoon Maria voi tulla, mutta tähän asti on hoito ollut tehokasta.

19.1.2010 kävimme tapaamassa Ville Valtosta HUSissa. Hän oli lukenut mm. Marian terveyskeskuspaperit, ja sanoi tietävänsä, että Marialla on krooninen borrelioosi. Kummallista oli, että kun hän seurasi Marian sairauden kulkua vuodesta 1996 tähän päivään asti, hän tuli siihen tulokseen, että Marialla on krooninen borrelioosi. Silti hän piti kiinni ALS-diagnoosista, vaikka käy selvästi ilmi, että borrelioosi alkoi halvaannuttaa Mariaa vuonna 2006, koska sitä ei oltu hoidettu. Miten on mahdollista, että diagnoosin antaneet neurologit eivät lukeneet sairauskertomusta vuodelta 1996, vaan antoivat ALS-diagnoosin ilman että röntgenkuvasivat hänet tai ottivat häneltä selkäydinnestenäytteen. Hän oli kuitenkin todistettavasti saanut oireensa vuonna 1996 tapahtuneen punkinpureman jälkeen. Siinä tapauksessa hän on saanut ALS-tartunnan punkista vuonna 1996 ja on nyt sairastanut sitä tautia 14 vuotta. On hyvin pelottavaa, että borrelioosi automaattisesti määritellään ALSiksi, MS:ksi jne. Vielä pelottavampaa on se, kun palasimme Saksasta, jossa Wolfgang Klemann oli tutkinut Marian ja aloittanut hänen lääkityksensä toteamaansa krooniseen borrelioosiin, lääkitystä ei olisi saanut antaa siitä huolimatta, että kaikki lääkkeet olivat hyväksyttyjä Suomessa. Mariasta vastuussa olevat lääkärit, joiden kanssa puhuimme, sanoivat, ettei pitäisi olla mitään ongelmaa lääkkeiden hyväksyttävyyden suhteen ja että kaikki järjestyisi. Sen sijaan he alkoivat tehdä kaikkensa, jotta Mariaa ei hoidettaisi. Vielä tänä päivänä 10 kuukautta hoidon alkamisen jälkeen kaupunki kieltäytyy auttamasta Mariaa kustannuksissa. Heidän mielestään Marian pitäisi voida syödä antibiootteja vuoden ajan ilman, että vatsa vahingoittuisi. Kaikki lääkärit tietävät, että yhdistelmälääkitystä pitää vuorotella suonten ja mahan säästämiseksi.

Marian hoidon kustannukset ovat pian 40000 euroa. Yksikään julkisen puolen lääkäri ei välitä siitä miten hänelle käy huolimatta siitä, että nyt myös suomalainen lääkäri on diagnosoinut hänelle kroonisen borrelioosin. Terveyskeskuksessa pidettiin Mariaa koskeva kokous ilman että yksikään lääkäri sieltä oli yhteydessä häneen. He olivat sitä mieltä, että meidän on hoidettava koko hänen lääkityksensä itse omalla kustannuksellamme suomalaisen lääkärin borrelioosidiagnoosista huolimatta. Koska lääkitystä on vielä jatkettava pitkään, olemme hyvin huolestuneita. Talous on pohjalukemissa emmekä tiedä miten voimme järjestää rahoituksen tulevaisuudessa.

Marian vointi on kohentunut tasaisesti ja meille on erittäin tärkeää saada hänen krooninen borrelioosinsa hallintaan. Kaikki asianosaiset ovat sitä mieltä, että on hyvin omituista, ettei Maria saa hoitoa julkiselta sektorilta ja kukaan ei ota vastuuta. Kun Suomessa sairastuu borrelioosiin, saa kolmen viikon suonensisäisen hoidon ja sen jälkeen henkilö on julkisen sektorin lääkäreiden mukaan terve. Heille on oireena vain punainen rengas eikä kroonista muunnosta esiinny. Mitä tulee mm. hermojärjestelmän häiriöihin, niin ainakaan borrelioosi ei niitä aiheuta, vaan ne ovat antibioottien sivuvaikutuksia. Ne vievät potilaan hengen toisin kuin epäonnistunut hoito. Tai sitten diagnosoidaan ALS tai MS, ettei tarvitse tehdä kalliita tutkimuksia ja antaa lääkitystä borrelioosiin. Kaikki kolme sairautta ovat vaikeasti todennettavia ellei tehdä hyvin tarkkoja ja kalliita tutkimuksia. Näin ei tehdä Suomessa, mikä tarkoittaa sitä, että sadat ihmiset saavat väärän diagnoosin ja menehtyvät turhaan.

Marian tapauksessa ei tehty mitään tutkimuksia muiden sairauksien poissulkemiseksi. Miten on mahdollista, että vaikka on todisteet vaikeasta borreliainfektiosta, ei silti myönnetä, että virhe on tapahtunut, vaan syytetään kaikesta ALSia ja näin toivotaan, että potilas kuolee hoitamattomana eikä virhe käy ilmi. Lääkäreillä ei ole ollut mitään kliinistä näyttöä ALSista, mutta borrelioosin puolesta puhuvat sekä verikoe että kroonisen borreliainfektion sairaushistoria. Jos lääkärit olisivat ymmärtäneet tutkia Mariaa, olisi diagnoosi ollut borrelioosi. Nyt jälkeenpäin he eivät halua tunnustaa virhettään, mikä valitettavasti vaikeuttaa Marian lääkintää merkittävästi. Minulle ja muille asianosaisille on uutta se, että punkit levittävät ALSia mutta eivät borrelioosia, mikä tekee näistä lääkäreistä lievästi sanottuna hengenvaarallisia borrelioosipotilaille.

Mariaa kieltäydyttiin tutkimasta hänen sairautensa alkuvaiheessa siitä syystä, että se olisi ollut kivuliasta!

Tärkeä borrelioositesti, jonka pakotimme lääkärit ottamaan, hävisi jäljettömiin. Epikriisissä sanotaan, ettei siihen ole tullut vastausta!

Neurologin soittaessa ja puhuessa Marian sairaudesta kysyin häneltä, miksi he ovat vain röntgenkuvanneet hänet kuten toinen neurologi oli meille sanonut. Hän sanoi, ettei Mariaa ole röntgenkuvattu vaan ainoastaan mitattu hermoimpulsseja elektronisesti. Siis toinen neurologeista valehteli. Miksi?

Marian borrelioosin tutkimuksista ja hoidosta on kieltäydytty. Sen tähden meidän oli pakko lähteä Saksaan.

Kukaan lääkäreistä ei lukenut läpi Marian sairaushistoriaa vaan he antoivat automaattisesti ALS-diagnoosin, kun hänen borreliainfektionsa oli jo kolmannessa vaiheessa ja Maria oli alkanut halvaantua. Se muistutti pinnallisesti ALSia ja niinpä diagnoosi annettiin ilman tutkimuksia.

Jos he olisivat lukeneet hänen sairaushistoriansa, he olisivat helposti päätyneet borrelioosiin. Samoin jos he olisivat ottaneet verinäytteen ja selkäydinnestenäytteen heti. Puolitoista vuotta diagnoosin jälkeen pakotin heidät ottamaan verikokeen, josta neurologi kirjoitti epikriisiin, että arvot olivat normaalit. Kun Wolfgang luki laboratoriovastaukset Saksassa, hän ihmetteli kuinka neurologit ovat voineet kirjoittaa, että kaikki on hyvin, vaikka Marialla oli merkittävän korkeat tulehdusarvot yhdessä kohdassa, minkä hän tulkitsi johtuvan kroonisesta borrelioosista.

Samoin teki Ville Valtonen, ja päätyi samaan lopputulokseen, krooniseen borrelioosiin. Hän taas uskoi, että Maria oli tutkittu kuten asiaan kuuluu, kun annetaan ALS-diagnoosi. Hän kirjoitti, että Marialla on ALS, minkä neurologit ovat selvittäneet. Kaikki tietävät, etteivät neurologit ole tutkineet Mariaa asiaankuuluvasti ja poissulkeneet muita sairauksia, joten selvitykseksi sitä ei voi sanoa. Mutta selvitetystä borrelioosista on näyttöä.

Kaikki toivovat Marialle oikeutta ja että hän saisi asiallista hoitoa krooniseen borrelioosiinsa. Koska meillä on mahdollisuus spesialisteihin, olen sitä mieltä, että vähintä mitä lääkärit voisivat tehdä, olisi lääkityksen järjestäminen, koska Marialla on todistettavasti borrelioosi. Hän olisi jo kuollut ilman antamaamme lääkitystä, mutta nyt hänen tilansa on sen ansiosta hyvin vakaa.
viltsu
 
Viestit: 501
Liittynyt: Ti Tammi 20, 2009 17:05
Paikkakunta: Kouvola

ViestiKirjoittaja soijuv » Su Helmi 19, 2012 19:26

Jatko-osa Maria Biströmin sairauskertomukseen: ALS/Borrelioosi.

Jatkoa Maria Biströmin sairauskertomukseen sekä osa saksalaisen Borrelioosilääkäri Klemannin ohjeista ja hoitoprotokollasta Marian kohdalla. Kertomus julkaistaan asianomaisten toivomuksesta heidän oikeilla nimillään.

Marialla oli borreliatesteissä (immunoblottaus Western blot) kohonneet IgM arvot proteiinien 41 ja 30 kohdalla. Sen lisäksi anamneesissa punkinpurema, ihomuutos ja oireiden lievittyminen antibiooteilla. Näistä syistä johtuen on otettava vakavasti huomioon borrelia-bakteerin osuus monimuotoiseen oireistoon.

Hoito

Antibioottihoito:

Doksisykliini 200mg iv
Minosykliini 100mg per os (=suun kautta tablettina)
Metronidatsoli 1000mg iv + 500mg per os
Klaritromysiini 500mg iv + 500mg per os

Klemann: "Hoito-ohjeeni perustuvat tutkimuksiin ja hoidollisiin suuntaviivoihin jotka kansainvälinen asiantuntijaryhmä, ILADS, julkaisi helmikuussa 2004 (Expert Review of Anti infective Therapy ). Julkaisu löytyy sivulta
http:/www.guideline.gov/summary/summary.aspx?ss =15&doc id=4836&nbr=3481

Artikkelissa mainitaan mm seuraavia asioita: "Borrelioosi voi kehittyä krooniseksi, uusiutuvaksi ja vaikeahoitoiseksi antibioottihoidoista huolimatta. Siksi hoito tulee aloittaa nopeasti ja tehokkaasti jotta tauti ei pääse kroonistumaan. Antibioottihoito tulee aloittaa vaikka taudista ei ole vielä täyttä varmuutta, mutta vahva epäily. Antibioottihoidon pituutta tai annoksia ei ole pystytty selvittämään varmuudella siksi on parempi käyttää korkea-annoksisia ja pitkiä hoitojaksoja kuten esim tuberkuloosin ja lepran kohdalla on tapana."

Klemann: Puolison mukaan Marian antibioottihoito on jatkunut myös kotona pieniä katkoja lukuunottamatta. Sen lisäksi Maria saa fysioterapiaa. Näkemieni videoesitysten pohjalta voin todeta Marian voinnin parantuneen; käsien, jalkojen ja pään liikkuvuus ovat parantuneet. (2009)

Tri Klemann kirjoitti lausunnon jotta suomalaiset lääkärit ymmärtäisivät Marian vaikean ALS-oireiston olevan yhteydessä borrelia-bakteeriin ja että hän saisi Suomesta apua sairautensa hoitoon.

Johnny Ström 3/4 2012


Alkuperäinen ruotsinkielinen viesti:

Wolfgang Klemann Och Maria Biström
Wolfgang Klemanns medikamentplan för Marias kroniska borrelios och en del av läkarutlåtandet som han skrev.
(Borrelios ? serologi den 28.01.09 laboratorium prof.Huetter et al,Köln) : IGE ? ELISA ? AK ej förhöjt, IGM ? ELISA ? AK negativ i Westerblot påvisas p 41 mindre specifik som IGE ? AK, därjämte p41 mindre specifik och p 30 högspecifik påvisbar som IGM ? AK.
I synnerhet på grund av anamnesen fästningsbett med efterföljande Erythema migrans, förbättring av besvären vid antibiotikabehandling och vid partiell positiv Borrelios ?Serologi , måste man absolut överväga sen borrelios som orsak till den komplexa besvärsbilden. Påvisandet av en mindre specifik och hög specifik IGM antikroppar i den gjorda Borrelios ? serologin talade för en aktiv ovan nämnd sjukdom.
Terapi: Terapeutiskt påbörjades antibiotikabehandling med Doxicyclin 200mg i . v . -0-0 + Minocyklin 100mg per os 0-0-1 + Metronidazol 1000mg i . v . ? 0-500mg per os + Clarithromycin 500mg i . v . ? 0-500mg per os.
Mina terapirekommendationer vid borrelios bygger på Evidence based riktlinjerna för behandling av borrelios Lyme ?Disease, som offentliggjordes i februari 2004 av den internationella expertgruppen , The International Lyme and Associated Dieseases Society, i tidskriften Expert Review of Antiinfective Therapy . Detta vetenskapliga arbete kan ses på internet under
http:/www.guideline.gov/summary/summary.aspx?ss =15&doc id=4836&nbr=3481.
Där uttalas rekommendationer för diagnos och terapi vid borrelios under kritisk värdering av hittills offentlig gjorda vetenskapliga arbeten.
Utdrag ur Rekommendationerna : Då borreliosen kan utveckla sig som kronisk resp. peristerad, recidiverande eller också behandlingsrefraktär trots användning av antibiotika, måste säkerställandet och behandlingen av sjukdomsbilden vara snabb och aggressiv. Om än hittills inga verkligt väl uppgjorda studier har kunnat göras, förstärker de tillgängliga uppgifterna ett snabbt användande av antibiotika för att om möjligt förhindra utvecklandet av kronisk borrelios. Antibiotika terapin skall redan inledas vid stark misstanke på föreliggande av en dylik diagnos, trots att inget definitivt sjukdomsbevis föreligger. Varken den optimala antibiotika dosen eller längden av den har kunnat standardiseras , men de föreliggande uppgifterna visar på en fördel med högre antibiotika doser och längre behandlingstid, jämförbart med behandlingsuppgifter vid tuberkulos eller också lepra då de sistnämnda sjukdomarna har framkallats av jämförbara långsamt växande alstrare.
Förlopp :
Som patientens äkta man har meddelat, har den rekommenderade kombinationen antibiotika behandlingen ? med vissa avbrott - fortsatt i öppna vården. Utöver detta har en konsekvent fysioterapeutisk vård genom fru Cecilia Löfgren gjorts (hänvisas också till fysioterapeutiskt utlåtande av fru Löfgren av den 19.08.2009). På grund av tillsända videoupptagningar kan jag intyga ,att med dessa åtgärder har en förbättring inträffat , i synnerhet också den aktiva rörligheten i båda händerna, men också i båda benen och huvudet. Dessa behandlingsframsteg rättfärdigar de sedan mars 2009 genomförda kombinations antibiotika behandlingen.
Detta är utdrag av Wolfgang Klemanns Läkarintyg som han skrev för att försöka få de Finlänska läkarna att förstå att Maria var svårt sjuk i borrelios och på så sätt försöka få dem att hjälpa Maria.
Johnny Ström 3/4 2012
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

ViestiKirjoittaja soijuv » Ti Touko 15, 2012 20:40

Maria on nyt viimein alkanut saada antibiootteja suonensisäisesti Suomessa julkisen terveydenhuollon puolelta. He harmittelevat että heillä ei ollut taloudellisia mahdolisuuksia aloittaa saksalaisen borrelioosilääkärin määräämiä iv hoitoja omalla kustannuksella jo vuosia sitten.
IV hoito on alkanut tehota tablettihoitoa selvästi paremmin.

Tablettihoitojen aikana Marian vointi ei juurikaan parantunut. Nyt hän on alkanut saada takaisin voimaa ja hänen tilansa on stabiili.


13.5 2012

Hej ! Vi har fått igång iv behandlingen av borrelios för Maria på nytt då staden nu betalar alla Marias mediciner. Det kom fram att iv medicineringen var mycket bättre än tabletterna i Marias fall. Vi har ju inte haft råd att behandla Maria som läkaren ordinerat utan tvingades 2010 att börja med endast tabletter.

Detta gjorde att Marias tillstånd inte förbättrades under den tiden utan blev en aning svagare i musklerna. Nu har hon dock börjat återta sina krafter igen då hon får iv medicinering på nytt. Synd att vi inte hade ekonomisk möjlighet tidigare att ge Maria de mediciner som blev ordinerade men bättre sent än aldrig. marias tillstånd är mycket stabilt annars och inte större problem.
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16


Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 7 vierailijaa