Mahdollinen borrelioosi ja diagnosoimisen vaikeus

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

Mahdollinen borrelioosi ja diagnosoimisen vaikeus

ViestiKirjoittaja Lemten » Ma Touko 02, 2011 15:16

Olen nyt lähes 2 vuotta oireillut erinäisin tavoin, siten että uusia oireita on ilmaantunut tasaisin väliajoin. Kaikki alkoi vuoden 2009 kesällä, kun aloin tuntemaan paineen tunnetta päässäni, ja pistelyä takaraivossa. Kaulan imusolmukkeet olivat turvonneet, olo oli todella uupunut. Tunsin että kaikki ei ollut kunnossa, mutta olotilani ei kuitenkaan vaikuttanut tavalliselta flunssalta (minulla ei tapaa olla flunssaa, ei ole ollut vuosiin) En osannut edes epäillä borreloosia, sillä en tiennyt koko taudista. Näin ollen en osannut myöskään yhdistää oireisiini oireitani parilla viikolla edeltänyttä paisunutta pistos- / puremajälkeä ihollani. Ehkä se olikin vain sattumaa, mutta joka tapauksessa tuo patti oli epätavallinen. Unohdin sen kuitenkin melko nopeasti sen hiivuttua viikon sisällä.

Tämän alkuepisodin jälkeen olen sitten tiivistetysti kokenut näitä oireita: polttelua ympäri kehoa, pistelyä, kramppeja ja puutuneisuutta jaloissa ja lanteissa, pistelyä varpaissa, ryömivää tunnetta ja pistelyä huulessa ja leuassa, sähköisiä värinöitä läpi kehon (joskus jopa päästä varpaisiin) , epätavallisia paniikinomaisia tuntemuksia, yleistä väsymystä ja masennusta, ja yhtäkkiä suuri määrä lasiaisensamentumia, molemmissa silmissä (aloin nähdä niitä jo melko alkuvaiheessa, hieman ensimmäisten oireideni jälkeen - ne menivät kuitenkin pois, ja palasivat suuremmissa määrin ja pysyvinä hieman alle vuoden kuluttua).

Olen käynyt monella lääkärillä - minulle on tehty MRI-kuvaus (joka oli normaali) , silmälääkäri on tutkinut silmäni kahteen otteeseen ja sanonut silmäoireideni olevan tavallisia lasiaisensamentumia. Olen samaa mieltä, ne ovat tavallisia lasiaisensamentumia koska ne johtuvat lasiaisen samentumisesta. Mutta niiden yhtäkkinen suuri määrä näiden muiden, hermostollisten oireiden ohessa ei vaikuta kovin normaalilta varsinkaan kun lasiaisoireet sekä kokemani hermostolliset oireet ovat käsittääkseni molemmat borrelioosin oireita. Olen lisäksi käynyt infektiolääkärillä, minulta on otettu lähes kaikki mahdolliset verikokeet, parikymmentä putkea verta. Mitään oireita selittävää ei löytynyt. Oireeni alkoivat siis kesällä 2009, ja minulta otettiin borrelioosi-verikoe ensimmäisen kerran heinä-elokuussa 2010, jolloin tulos oli: IgM: heikosti positiivinen (arvoni oli 11, kun 12 / 12+ on positiivinen, ja 9-11 rajalla) - IgG oli ilmeisesti negatiivinen. Tämä tulos ei kuulemma voisi selittää silloin vuoden kestäneitä oireitani, sillä vain lyhyen ajan immuunivaste oli koholla, joka viittaisi tuoreeseen infektioon. Tämän vuoden helmikuussa minulta otettiin uudestaan IgG-verikoe, joka oli yhä negatiivinen. Näiden tulosten ja lääkärien lausuntojen perusteella minulla ei todennäköisesti ole borrelioosia. Minulla ei myöskään itselläni ole minkäänlaista pakkomiellettä borrelioosi-diagnoosin saamisesta, mutta oireideni kokonaisuus vaikuttaisi viittaavan kaikkein vahvimmin juuri borrelioosiin. Ja koska EIA-testit eivät kuulemma ole kovin luotettavia, on borrelioosi-negatiivisuuteni varmuus mielestäni hieman kyseenalaista. Mutta kysymykseni kuuluukin, mitä enää voisi tehdä? Eikö missään ole esimerkiksi mahdollista saada Immunoblot-testiä tehdyksi ilman positiivista vasta-ainelöydöstä EIA-testissä? Borrelioosin suhteen on varmasti parempi katsoa kuin katua, mutta tuntuu siltä kuin kaikki mahdollisuudet borrelioosi-diagnoosin saamiseksi tai borrelioosin varmemmaksi poissulkemiseksi olisi käytetty.
Lemten
 

ViestiKirjoittaja Kasku » To Kesä 30, 2011 23:47

Oletko kuullut antigeenitutkimuksesta? Itsekin kuulin siitä vasta aivan äskettäin, ja ilmeisesti pitäisi varmuudella osoittaa, onko borrelioosia vai ei. Tekee ilmeisesti erikoislääkäri, neurologi tms.
Kasku
 
Viestit: 41
Liittynyt: To Heinä 22, 2010 15:01

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » La Heinä 02, 2011 16:19

Hei Lemten ! Tärkeintä on että itse opiskelet borrelioosia ja omaa kehoasi ja teet kaiken minkä voit parantaaksesi oloasi. Täällä jäsenfoorumilla on paljon tietoa vaihtoehtohoidoista sekä varsinaisesta lääkehoidosta. Itse olen saanut paljon apua seuraamalla keskusteluita ja lukemalla foorumille laitetut erilaiset tutkimus- ja hoitokirjoitukset. Liikumme ruokavaliosta lääkehoitoihin ja jokainen voi löytää oman tiensä sillä kuten ei ole kahta samanlaista ihmistä ei myöskään ole kahta samanlaista potilasta. Voimia sinulle ... kokemuksella 53 vuotta borrelioosin kanssa elänyt Jatta.
Jatta1001
 

ViestiKirjoittaja sulka » Ke Heinä 27, 2011 09:16

Tilanteeni on aika pitkälti sama. Eilen sain kuulla lääkärin toteavan, että minulla ei todennäköisesti ole borrelioosia, vaikka IgM-vasta-aineet olivat positiiviset. Onko tilanne siis Suomessa sellainen, että borrelioosia hoidetaan vasta kun se on liian myöhäistä eli kun IgG-vasta-aineet ovat koholla ja silloinkin sitä hoidetaan antibiooteilla, jotka eivät ole kovin tehokkaita, esim. keftriaksoni ja amoksisilliini?

Tällainen herättää minussa paljon vihaa ja taisinpa eilen vähän korottaa ääntäni sille lääkärille. Mutta ainakin minut määrättiin likvor-näytteeseen. Enpä olisi uskonut, että tänä päivänä on olemassa sairaus, jota Suomessa ei osata hoitaa.

Mutta entäs jos sieltäkään ei löydy mitään? Oireeni ovat kuitenkin sen verran laajoja, vaikka ovatkin vielä melko lieviä ja kaikkien muiden testien mukaan olen täysin terve paitsi p- afos arvo on liian alhainen, ilmeisesti johtuen huomattavasta laihtumisesta. Ei kai auta muu kuin tehdä kaikkensa oman vastustuskyvyn parantamiseksi.
sulka
 

ViestiKirjoittaja Tiina » Ke Heinä 27, 2011 11:07

Borrelioosi on haasteellinen sairaus jokaiselle lääkärille. Se on myös yksilöllinen sairaus, joka tarkoittaa sitä, että jokaisen borrelioosia sairastavan hoitokin tulisi olla yksilöllistä niin hoidon keston kuin käytettävien antibioottienkin osalta. Siitä huolimatta useimpia hoidetaan lähes tulkoon saman kaavan mukaisesti eikä immuunijärjestelmän tukemiseen kiinnitetä juurikaan mitään huomiota.

Hoidonsaantiongelma ei myöskään ole vaan meillä Suomessa vaan se on aivan maailmanlaajuinen. Meillä Suomessa tuntuu olevan se suurin ongelma borrelioosiin erikoistuneen lääkärin sekä sen myötä avarakatseisemman borrelioosin hoidon puute.

Suurin osa (ainakin julkaistuista) borrelioosin hoidossa käytettävistä antibioottihoitoja koskevista tutkimuksista on toteutettu pääsääntöisesti aina samoja antibiootteja käyttäen.

Myös borrelioosiin sairastuneiden pitkäaikaisseuranta puuttuu meiltä täysin. Sen vuoksi on julmetun epäoikeudenmukaista, että uutisoidaan borrelioosin varhaisvaiheen parantuvan aina 100 %:sti antibioottihoidoilla.

Itse olisin ainakin lausuntojen suhteen todella paljon varovaisempi, koska asia ei ole niin yksiselitteinen.

Olen myös ehdottomasti sillä linjalla, että kansalaisten tulisi saada rehellistä informaatiota. Epätietoisuus kun on yleensä se suurin hysterian synnyttäjä.

Onneksi sentään borrelioosiaihe on nykyään melkoisesti esillä verrattuna joihinkin aikaisempiin vuosiin. Tuntuu, että ainakin kansalaisten keskuudessa on vihdoinkin ymmärretty kuinka vaarallisia punkit ovat.

Tässä kohdin on pakko ottaa esille äskettäin julkaistu lehdistötiedote, joka löytyy kokonaisuudessaan mm. täältä:

http://www.kauppalehti.fi/5/i/yritykset ... 0546796590

Tämä taas aivan henkilökohtaisena mielipiteenäni, mutta en voi ymmärtää artikkelipohjan loppukaneettia:

"Suurin osa vanhan kansan uskomuksista punkeista on siis huuhaata, kuten punkkien liika pelkääminenkin. Terveellä maalaisjärjellä punkin huomaa ja pureman hoitaa helposti."

Punkkien pelkääminen on nykypäivää ja osoittaa juuri sen terveen maalaisjärjen löytymistä.

Ja monilta Borrelia-tartunnan saaneilta on jäänyt punkkikontakti täysin huomaamatta. Jo tutkimustenkin mukaan lähes joka toinen punkinpisto jää huomaamatta. Tämä todetaan jopa Turun yliopiston sivuilta löytyvässä artikkelissa.

http://www.utu.fi/ajankohtaista/2004-20 ... eista.html

"Ongelmana vain on, että punkin purema jää usein huomaamatta, joten monet kuittaavat oireet joko flunssana tai ihan auringonpistoksenakin."

Tämän artikkelin ongelmana taas on mielestäni mm. seuraava kohta:

"Kestää noin pari päivää ennen kuin borreliabakteeri siirtyy iholle kiinnittyneestä punkista ihmiseen. Tämän takia borrelioosi on vältettävissä, jos punkkisyyni tehdään päivittäin."

Bakteerin siirtymisajastakaan ei tulisi esittää näin vakuuttavaa faktatietoa, koska käytäntö osoittaa täysin toista. Tämäkään asia ei siis ole niin yksiselitteinen. Nykyään puhutaan sentään onneksi lähinnä tunneista eikä vuorokausista.

Tästä sen sijaan olen artikkelin kirjoittajan kanssa täysin samaa mieltä:

"Joka tapauksessa on hyvä, että punkeista puhutaan, sillä yleisessä tietoisuudessa on vielä parantamisen varaa. Vieläkin tulee tapauksia, joissa hoito viivästyy ihan vain sen takia, että pureman saanut henkilö ei ole osannut hakeutua hoitoon."

Tämä taas tukee sitä selviötä, että määrätietoinen tiedottaminen on se oikea toimintamalli.

"Suomen lääkäripiireissä tähän herättiin 80-luvulla ja yleisön tietoisuuteen se tuli 90-luvun kuluessa määrätietoisen tiedottamisen seurauksena."

Vaikka kaikki maailmassa ei olekkaan borrelioosia, niin todennäköisesti Borrelia-tartunnat tulevat myös tulevaisuudessakin selittämään monta monituista tämän päivän sairautta, jotka on nimetty erilaisten oireyhtymien mukaan. Lääketiede tuskin vaan on ihan vielä valmis moiseen.

"Yhdysvalloissa löydettiin 1970-luvulla borrelioosin aiheuttaja ja se pystyttiin yhdistämään useisiin oireisiin, joiden syytä ei aiemmin oltu kyetty selvittämään, Viljanen sanoo."

Emme järjestössä halua olla millään lailla lääkäreitä vastaan. Mitäpä muuta me enempää haluaisimmekaan kuin löytää lääkäreitä, jotka ovat valmiita hoitamaan jokaisen, etenkin kroonista borrelioosia sairastavan, henkilön borrelioosia aina tilanteen vaatimalla tavalla. Tämän toteuttamiseksi tarvitaan vielä melkoisesta asennemuutosta ja avarakatseisuutta. Lukuisat tutkimustuloksethan kuitenkin osoittavat ettei Borrelia-bakteeri ole niin helposti hoidettava "pöpö" kuin usein annetaan ymmärtää.

Osa borrelioosiin sairastuneista pyrkii selviytymään maamme osin melko villistäkin hoitokäytäntöviidakosta parhaansa mukaan.

Osa taas päätyy hoidattamaan borrelioosiaan ulkomaisille borrelioosiklinikoille. Tätä kautta saamme tärkeää tietoa borrelioosin hoidon tasosta borrelioosiin erikoistuneiden lääkäreiden (ns. ILADS-lääkärit) vastaanotoilta.

Itse en ole mikään fanaattinen pitkien antibioottihoitojen puolestapuhuja, vaikka niiden käyttö kroonisen borrelioosin hoidossa onkin mielestäni erittäin perusteltua. Sen sijaan olen sen kannalla, että borrelioosin hoitoon tulisi paneutua sen vaatimalla vakavuudella kenenkään oireita vähättelemättä ja fyysisiä oireita psykologisoimatta.

1HEART Toivon jokaiselle voimia selvitä omasta henkilökohtaisesta taistostaan hoitojen saamisen suhteen. 1HEART 1RYHMAHALI
Tiina
 
Viestit: 337
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 22:51
Paikkakunta: Kotka


Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 1 vierailijaa