Epileptiset kohtaukset ja borrelioosi???

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

Epileptiset kohtaukset ja borrelioosi???

ViestiKirjoittaja Sirppu » Ma Elo 16, 2010 11:04

Hei kaikille! Olen Pohjanmaalta kotoisin oleva kolmen lapsen äiti. Sairastan Sjögrenin syndroomaa, Fibromyalgiaa, astmaa, epilepsiaa ym. Tämä viimeinen sairaus eli epilepsia minulla on todettu vuonna 2003. Vuonna 2006 halvaannuin yllättäen, borrelioosi ym tutkittiin ja todettiin, ettei minua vaivaa mikään, olin vaan halvaantunut.Psykiatrille ohjattiin. Opettelin uudelleen kävelemään ja sairaalassa vietin runsas kolme viikkoa. Pari vuotta sen jälkeen alkoi esiintyä heitehuimausta ja kummallisia nykinöitä eripuolilla kroppaa. Nivelkivut, pääkipu, puutumiset, pistelyt ym lukemattomat vaivat päivittäisiä ongelmia tai jaksottain vaivaavia. Menin lääkäriin ja sain Lyricaa heitehuimaukseen ja nykinään. Vuonna 2009 keväällä pääni alkoi vispata oudosti ihan itsestään, enkä saanut sitä itse pysäytettyä vaan jonkun täytyi tehdä se puolestani. Syksyllä aloin saamaan outoja kohtauksia, epileptisiä. Jouduin sairaalaan, koska kohtauksia tuli todella usein päivässä. Lääkärit totesivat, etteivät nämä kohtaukset olisi epilepsiaa vaikka ne muistuttavat sitä, mutta kun ne eivät näy aivosähkökäyrässä. Pyysivät minua käymään psykiatrin vastaanotolla ja kävinhän minä. Psykiatri totesi ettei ole tarvetta tulla uudestaan ellen itse halua. Mielestäni ongelma ei todellakaan ole psyyke..Saan edelleen epileptisiä kohtauksia viikottain, voimat lähtevät kropasta, väsyttää valtavasti, en jaksa mitään. Hetken on taas parempi olo, mutta ei kauaa. Pää on outo, keskittyminen ja muistaminen vaikeaa. Ajatustoiminta hidastuu välillä ja puhe vaikeutuu sekä liikkeistä tulee "tökkiviä". Näkö on välillä huono ym. Voisin kirjoittaa paljon kaikenlaisista oireista. Olen lukenut teidän muiden kokemuksista ja oireista ja löydän paljon samaa. Haluaisinkin tietää, onko kellään ollut epileptisiä kohtauksia tai vastaavia?Minua ei tiettävästi ole punkki purrut kuin lapsena. Liikun paljon metsässä, koska minulla on hirvikoiria ja niillä on ollut punkkeja muutaman kerran ja olen ne poistanut.
Viime kesänä vierailimme Kanadassa, Vancouverissa. Olimme sielä kaksi viikkoa, sielä oli silloin kova helle. Shortsit päällä kuljimme joka päivä. Minulla on ollut erilaisia oireita pitkään, mutta kun saavuimme kotiin Kanadasta, minulla oli kova päänsärky useamman viikon sekä niska kipeä. Sitten alkoivat epileptiset oireet.
Toivon, jos teillä jollakin on vastaavia oireita, kirjottaisitte minulle. Tämä on vaikeaa kun ei tiedä mistä nämä kohtaukset johtuvat. Ne vaikeuttavat jokapäiväista elämääni, autolla ajoa, metsässä liikkumista, hevosten kanssa touhaamista...Olo ei ole normaali. Eikä kaikki kyllä mielestäni mene reuman piikkiin. Olen mielestäni positiivinen ihminen enkä anna periksi helpolla, etsin vastauksia niin kauan kunnes niitä löytyy.
Hyvää jatkoa teille kaikille!Sirppu
:)
Sirppu
 
Viestit: 4
Liittynyt: Ma Elo 16, 2010 08:34

ViestiKirjoittaja soijuv » Ti Elo 17, 2010 19:45


Borrelia-bakteerin tiedetään voivan aiheuttavan epileptisiä kohtauksia. Joidenkin näkemysten mukaan kohtaukset saattavat johtua esim. bakteerin aiheuttamasta aivoverisuonten tulehduksesta. Asiasta löytyy joitakin raportoituja tutkimuksia esim. allaoleva 13-vuotiaan pojan tapaus. Viimeisenä on 11-vuotiaan lapsen tapaus. Lapsella todettiin Western blot-tutkimuksella Borrelioosi. Hänellä esiintyi epileptisiä kohtauksia jotka todettiin myös EEG:ssä.

Jos haluat jutella Borrelioosista niin voit soittaa info-puhelimeemme tai kirjoittaa kokemuksistasi jäsenten foorumilla. Olemme keskittäneet sinne henkilökohtaiset viestit sairaudesta, hoidoista jne.

Huom. Borrelia-testit eivät ole kovin luotettavia, etenkään yleisimmin käytösä olevat ELISA tai EIA. Immunoblottaus on jonkin verran luotettavampi. Mitkään vasta-aineiden muodostumiseen perustuvat testit eivät kuitenkaan kykene täysin luotettavasti osoittamaan onko elimistössä borrelia-bakteereita vai ei. Taudin diagnostiikka on ensisijassa kliininen eikä testituloksiin perustuva.


Rev Neurol (Paris). 1993;149(8-9):489-91.
[Epilepsy disclosing neuroborreliosis]

[Article in French]

Mourin S, Bonnier C, Bigaignon G, Lyon G.

Service de Neurologie Pédiatrique, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Bruxelles.
Abstract

After two seizures, a 13 year-old boy experienced headache, fatigue and loss of appetite over a period of 3 weeks. There was a bilateral papilledema with normal visual acuity. CT and MRI disclosed two ischemic foci, that were interpreted as evidence of vasculitis. High serum levels of IgG and IgM antibodies specific to Borrelia burgdorferi, were present. The patient had attended an outdoor scout camp in a area, in south-east Belgium, known to be endemic for tick-born borreliosis. The clinical symptoms, the levels of the specific antibodies and the radiologic abnormalities responded dramatically to treatment. We believe that seizures in this case were related to cerebral vasculitis. This case confirms the extreme diversity of the neurological manifestations of Borreliosis.

PMID: 8009148 begin_of_the_skype_highlighting              8009148      end_of_the_skype_highlighting begin_of_the_skype_highlighting 8009148 end_of_the_skype_highlighting [PubMed - indexed for MEDLINE]

-----------------------------------------------
http://www.medhelp.org/posts/Epilepsy/1 ... how/563030

My 11 year old son had a seizure about 3 weeks ago (his 1st one and no familyBirth control and family planning
Choosing a primary care provider
Ewing?s sarcoma
Family troubles - resources history). He woke up that morning with a severe headHead injury
Head and face reconstruction
Head lice
Indications of head injury
Radial head injury ache that lasted for a long time (TylenolTylenol
Tylenol 8 hour caplet
Tylenol 8 hour geltab
Tylenol allergy multi-symptom
Tylenol allergy sinus caplet
Tylenol allergy sinus gelcap
Tylenol allergy sinus nighttime
Tylenol arthritis caplet
Tylenol arthritis extended release
Tylenol arthritis geltab
Tylenol caplet would not ease the pain). The seizure occured 30 minutes after taking 1 dose of OmnicefOmnicef
Omnicef omni-pac 250 MG that was prescribed by his DR. for an earEar barotrauma
Ear discharge
Ear emergencies
Ear examination
Ear tube insertion
Ear tube insertion - series infection that day. An "MRI" was performed the next day as well as blood work drawn. The blood work came back indicating that he had lyme disease (one of the tests was the western blot test and also band 41 tested positive). He is currently on Ceftin 250 mg 2 x daily for 20 days for the lyme. They will retest his blood in a few days.

MRI Impression:
Hyperintensitites of the peritrigonal deep white matter and of the superior frontal gyri greater on the left. These are overall, non specific. Considerations for dysmyelinating etiology such as adrenoleukodystrophy should be considered as well as lyme disease, and multiple sclerosis and potentially secondary demyelinating disease. Pediatric neurological consult is suggested.

The following week a child neurologist performed an "EEG test" on my son and the results came back:
"Abnormal"
slow frequency on right side
sharp/ slow waves in the same location
epileptic tendencies shown
More seizures may occur

The DR. that called with the results said that they did not prescribe anti-seizure meds for a child that has only had 1 seizure.

We have an appt the end of next week with a physican assistant at the neurologist office to discuss his test results.Of course, I have many questions and wanted to know if any of you have expertise in EEG results?

My son continues to have head aches that will bring him to tears (this is not a boy that cries easily). The head aches are usually in very specific spots and tend to occur when he is tired or stressed. Also, he has never complained of head aches in the past. These only started the morning his seizure occured.
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

ViestiKirjoittaja Tiina » Ke Elo 18, 2010 22:32

Hei Sirppu

Epileptisistä kohtauksista kysellään toistuvasti yhdistyksen infopuhelimissa ja niitä esiintyykin jonkin verran henkilöillä, joilla on todettu borrelioosi tai joiden epäillään sairastavan borrelioosia.

Punkinpurema jää myös melko usein huomaamatta, etenkin, kun ihomuutoskin muodostuu vain noin puolelle tartunnan saaneista.

Henkilö saattaa oireilla pahemmin vasta vuosien tai vuosikymmenten jälkeen tartunnan saamisesta.

Diagnoosin saamista vaikeuttavat jo aiemmin mainitut epäluotettavat testausmenetelmät.

Sinulla on kuitenkin hieno asenne. Borrelioosin kohdalla on hyötyä sekä tiedonjanosta että myöskin pitkäjännitteisyydestä. Pysy edelleenkin sinnikkäänä sekä positiivisella mielellä.

Olet myös lämpimästi tervetullut yhdistyksemme jäseneksi. Jäsenmaksun (20 euroa) maksamalla voit osallistua tietofoorumimme jäsenkeskustelun puolelle, jossa jäsenemme kertovat tarkemmin oireistaan ja saamistaan hoidoista. Jäsenenä saat myös kotiosoitteeseesi paperisen jäsenlehtemme, joka on tuhti lukupaketti.

Kaikkea hyvää Sinullekin! :)
Tiina
 
Viestit: 337
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 22:51
Paikkakunta: Kotka

ViestiKirjoittaja Sirppu » To Elo 19, 2010 11:43

Tiina kirjoitti:Hei Sirppu

Epileptisistä kohtauksista kysellään toistuvasti yhdistyksen infopuhelimissa ja niitä esiintyykin jonkin verran henkilöillä, joilla on todettu borrelioosi tai joiden epäillään sairastavan borrelioosia.

Punkinpurema jää myös melko usein huomaamatta, etenkin, kun ihomuutoskin muodostuu vain noin puolelle tartunnan saaneista.

Henkilö saattaa oireilla pahemmin vasta vuosien tai vuosikymmenten jälkeen tartunnan saamisesta.

Diagnoosin saamista vaikeuttavat jo aiemmin mainitut epäluotettavat testausmenetelmät.

Sinulla on kuitenkin hieno asenne. Borrelioosin kohdalla on hyötyä sekä tiedonjanosta että myöskin pitkäjännitteisyydestä. Pysy edelleenkin sinnikkäänä sekä positiivisella mielellä.

Olet myös lämpimästi tervetullut yhdistyksemme jäseneksi. Jäsenmaksun (20 euroa) maksamalla voit osallistua tietofoorumimme jäsenkeskustelun puolelle, jossa jäsenemme kertovat tarkemmin oireistaan ja saamistaan hoidoista. Jäsenenä saat myös kotiosoitteeseesi paperisen jäsenlehtemme, joka on tuhti lukupaketti.

Kaikkea hyvää Sinullekin! :)



Kiitos Soijuv ja Tiina teille vastauksistanne. Halusinkin vastauksen juuri tuohon epilepsia-kysymykseen, sillä se on askarruttanut mieltäni pitkään, koska kohtauksia tulee(viimeksi toissa päivänä ja tänään ) jatkuvasti. Oireitahan on todella paljon ja mitä kummallisimpia, mutta nämä epileptiset kohtaukset vaivaavat nyt eniten ja haluiaisin niistä todellakin eroon.
Olin noin 6 tai 7 vuotias, kun minulla oli punkki päässä. En tiedä kuinka hyvin se saatiin sieltä pois,äitinikään ei muista sitä tarkkaan. Olisinko voinut kantaa sitä todella vuosikymmeniä? Olen nyt 43 vuotias. Toki olen voinut saada pureman muulloinkin. Enhän vielä edes tiedä onko minulla borrelioosia ja saanko koskaan siihen vastausta, mutta harkitsen vakavasti hakeutumista sellaiselle lääkärille, joka tietää asiasta.
Nuorena sairastin usein selkää ja keuhkoputkentulehduksia ja väsytti välillä kovasti, kuumeiluakin oli.
Ensimmäisen lapsemme syntymän jälkeen sairastuin fyysisesti enemmän ja erilaisia oireita alkoi esiintyä aina tähän päivään asti.
Mutta periksi en anna ja kiitos paljon kannustavista sanoista. Positiivinen mieli on paras lääke näitä vaivoja vastaan vaikkei sitä ihan aina jaksa niin ajatellakaan.
Suomalaisella sisulla eteenpäin
:D
Sirppu
 
Viestit: 4
Liittynyt: Ma Elo 16, 2010 08:34

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » To Elo 19, 2010 17:07

Hei Sirppu !

Olen sairastanut borrelioosia yli 50 vuotta ja käynyt kaikki siihen liittyvät oireilut läpi. Minullakin oli punkki päässä ja päässä on ollut puremasta lähtien voimakkaita oireita, myös epilepsiaa muistuttavia. Olen käynyt läpi oikeanpuoleisen vartalohalvauksen sekä kasvohalvauksen joista olen selviytynyt kiitetävästi - sisulla. Toimivan lääkityksen sain vasta vuonna 2008 (2 vuotta antibioottia) mikä auttoikin hermovaurioiden parantumisessa paljon. Toivoa siis on sinullakin päästä parempaan kuntoon kun vaan kohtaat "oikean lääkärin" !

Kaikkea parasta sinulle toivoen ... Jatta
Jatta1001
 

ViestiKirjoittaja Sirppu » Su Elo 22, 2010 10:39

Jatta1001 kirjoitti:Hei Sirppu !

Olen sairastanut borrelioosia yli 50 vuotta ja käynyt kaikki siihen liittyvät oireilut läpi. Minullakin oli punkki päässä ja päässä on ollut puremasta lähtien voimakkaita oireita, myös epilepsiaa muistuttavia. Olen käynyt läpi oikeanpuoleisen vartalohalvauksen sekä kasvohalvauksen joista olen selviytynyt kiitetävästi - sisulla. Toimivan lääkityksen sain vasta vuonna 2008 (2 vuotta antibioottia) mikä auttoikin hermovaurioiden parantumisessa paljon. Toivoa siis on sinullakin päästä parempaan kuntoon kun vaan kohtaat "oikean lääkärin" !

Kaikkea parasta sinulle toivoen ... Jatta


Kiitos Jatta! Välillä tuntuu, että olenkohan sittenkin "luulosairas" kun oireita on niin monenlaisia...Mutta sitten kuitenkin ajattelen, että kyllä nämä ihan todellisia ovat. Ja vielä kun luen näitä teidän muiden kokemuksia, en epäile oireitani enää.Toivon, että asia ratkeaa tulevaisuudessa.

Kaikkea hyvää sinullekin, Sirppu
Sirppu
 
Viestit: 4
Liittynyt: Ma Elo 16, 2010 08:34

ViestiKirjoittaja Tiina » Su Elo 22, 2010 11:03

Hei taas, Sirppu

Tässä juuri hetki sitten foorumille laittamastani viime kesän Iltalehdessä olleesta henkilötarinasta selviää kuinka borrelioosi voidaan pahimmillaan psykologisoida. Psykologisointi on valitettavan yleistä.

http://p1.foorumi.info/lymeborrelioosi/ ... php?t=2518

Samassa tarinassa esiintyvällä henkilöllä on myös ilmennyt epileptisiä kohtauksia kuten sinullakin on ollut.

Lääketieteessä on käytössä ainakin pari ikävää termiä, joilla pyritään nykyään selvittämään lähes kaikki tämän päivän oireilut ellei muuta pystytä saamaan selville. Nämä termit ovat 'psykosomaattinen' ja 'hypokondria'.

Ensimäinen näistä on mielen ja ruumin tila, jonka aiheuttajan oletetaan olevan psyykkinen. Olettaminen on aika vaarallista, koska kyseessä saattaa useinkin olla täysin fyysiset oireet.

Hypokondriasta kärsivän taas ajatellaan kuvittelevan kärsivänsä täysin perusteettomasti jostakin vakavasta sairaudesta. Tämä on siis sitä sinunkin mieleesi tullutta luulosairautta.

Tuntuu aika käsittämättömältä, että ihmisen, jonka liikuntakyvyn nähdään selkeästi olevan erittäin rajoittunut (kainalosauvat, pyörätuoli tms), kehotetaan menemään mielenterveyspotilaiden ryhmään ja psykiatrille.

Lukuisien borrelioosia sairastavien kanssa keskustelleena voin todeta, että kyllä ihminen itse tietää, jos ei voi hyvin.

Jonakin päivänä kaikki vielä selviää, vaikka siihen voikin mennä tovi. Eli ei kun voimia vaan taistoon! 8-)
Tiina
 
Viestit: 337
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 22:51
Paikkakunta: Kotka

ViestiKirjoittaja Sirppu » Ke Elo 25, 2010 12:33

Tiina kirjoitti:Hei taas, Sirppu

Tässä juuri hetki sitten foorumille laittamastani viime kesän Iltalehdessä olleesta henkilötarinasta selviää kuinka borrelioosi voidaan pahimmillaan psykologisoida. Psykologisointi on valitettavan yleistä.

http://p1.foorumi.info/lymeborrelioosi/ ... php?t=2518

Samassa tarinassa esiintyvällä henkilöllä on myös ilmennyt epileptisiä kohtauksia kuten sinullakin on ollut.

Lääketieteessä on käytössä ainakin pari ikävää termiä, joilla pyritään nykyään selvittämään lähes kaikki tämän päivän oireilut ellei muuta pystytä saamaan selville. Nämä termit ovat 'psykosomaattinen' ja 'hypokondria'.

Ensimäinen näistä on mielen ja ruumin tila, jonka aiheuttajan oletetaan olevan psyykkinen. Olettaminen on aika vaarallista, koska kyseessä saattaa useinkin olla täysin fyysiset oireet.

Hypokondriasta kärsivän taas ajatellaan kuvittelevan kärsivänsä täysin perusteettomasti jostakin vakavasta sairaudesta. Tämä on siis sitä sinunkin mieleesi tullutta luulosairautta.

Tuntuu aika käsittämättömältä, että ihmisen, jonka liikuntakyvyn nähdään selkeästi olevan erittäin rajoittunut (kainalosauvat, pyörätuoli tms), kehotetaan menemään mielenterveyspotilaiden ryhmään ja psykiatrille.

Lukuisien borrelioosia sairastavien kanssa keskustelleena voin todeta, että kyllä ihminen itse tietää, jos ei voi hyvin.

Jonakin päivänä kaikki vielä selviää, vaikka siihen voikin mennä tovi. Eli ei kun voimia vaan taistoon! 8-)


Kiitos Tiina. Se todellakin tympäsee, kun vedotaan psyykkeeseen. Ja kyllähän se on selvä, että me ihmiset olemme kokonaisuuksia ja kaikki vaikuttaa kaikkeen. Mutta siitä vasta psyyke kärsii, kun saa taistella vastaan ja yrittää todistella, ettei päässä mitään vikaa ole vaan vika on jossain muualla.
Kävin otattamassa verikokeen terveyskeskuksessa, borreliakokeen tulokset olivat negatiiviset, minkä tavallaan jo arvasinkin.Lääkärikin sanoi että mikäli se on minulla kroonisena se ei näy veressä. Toisaalta toivoin, että ne olisivat koholla ja asia olisi paljon helpompi hoitaa. Mutten periksi anna...Vaikka nytkin olo on todella voimaton ja kivulias.
Kyllä tämä vielä tästä selviää, uskon niin vaikka se ehkä aikaa vähän viekin.
Pakkohan noille epileptisille kohtauksille on löytyä jokin selitys, eivät ne itsestään ja ilman syytä minua piinaa...

Mukavaa viikkoa kaikille! Sirppu
Sirppu
 
Viestit: 4
Liittynyt: Ma Elo 16, 2010 08:34


Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 1 vierailijaa