USEITA suomalaisia kertomuksia

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

USEITA suomalaisia kertomuksia

ViestiKirjoittaja soijuv » Ti Kesä 29, 2010 09:08

http://blogit.mtv3.fi/kolmevarttia/2008 ... en-vaarat/

Borrelioosin vaarat

Borrelioosin uhka on Yhdysvalloissa tavanomaisempi uutisaihe kuin Suomessa.
Esimerkiksi Boston Herald -lehti raportoi tällä viikolla rajusta noususta New Hampshiren osavaltion borrelioositapauksissa.
Viime vuonna osavaltiossa oli 900 borrelioositapausta, kolmanneksen enemmän kuin edellisvuonna.

Kun punkkeja testattiin kolmen piirikunnan alueella, yli puolet kantoi borreliabakteeria. Tämä yllätti viranomaisetkin.
Yhdysvalloissa jotkut puhuvat epidemiasta, mutta suomalaisasiantuntijat rauhoittelevat. Heidän mukaansa nuoren taudin piikkiin pannaan nyt vähän kaikkea.

Testit ovat epävarmoja, joten borrelioositapausten tarkkaa lukua Yhdysvalloissa tai Suomessa ei tiedä kukaan.

Lääkehoidostakin kiistellään. Täällä Suomessa monet potilaat kokevat saavansa helpotusta pitkistä antibioottihoidoista.
Samaan aikaan lukuisien suomalaislääkärien ja -tutkijoiden suhtautuminen pitkiin antibioottihoitoihin on kielteinen.
Esimerkiksi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä on tehty päätös, jonka mukaan niitä ei saa määrätä potilaille.

Tuskallinen sairaus on niin mutkikas, ettei Kela myönnä eläkepäätöstä borrelian perusteella. Vakuutusyhtiöt eivät korvaa borrelioosista aiheutuneita hoitokuluja.

Mitä pitäisi tehdä? Ainakin amerikkalaisia neuvotaan pysymään polkujen keskellä ja tekemään päivittäisiä punkkitarkastuksia.

Toimittaja Tuula Malin käsittelee Suomen borrelioositilannetta illan 45 minuuttia -ohjelmassa.
---------------------------------------------------------------------------------------
Suurkiitos ohjelman tekijöille. Ohjelma oli tosi hyvä ja napakka. Toivon jatkoa esim. realistista tietoa oireista, mahdollisista hyväksi koetuista vaihtoehtohoidoista ja selviytymiskeinoista.
Kiitän myös borrelioosi-yhdistystä. Ilman sitä taipaleeni borrelioosi-sairauteni kanssa olisi ollut raskasta, masentavaa ja äärimmäisen koettelevaa.

Sairastin kaikenlaisia oireita vuosikymmeniä, kunnes noin 7-8 vuotta sitten oireeni pahenivat (mm. muistin suhteen) enkä enää pystynyt tekemään ansiotyötäni. Jouduin tutkimuskierteeseen ja vasta 7. kerralla borrelioosi vasta-ainetesti osoitti vähäistä nousua. Silloinkin pääsin tiputushoitoon siksi, koska neurologiset oireeni viittasivat neuroborrelioosiin. Minulla ei ollut punkinpurema-anamneesia. Vain lapsena Savossa punkit olivat olleet jokakesäinen riesa. Niistä ei uskottu tulleen infektiota.
Oireiden kirjo jatkuu edelleen, välillä parempia jaksoja, välilllä huonompia.
Toivomukseni on, että terveyskeskuslääkärit paneutuisivat enemmän borrelioosin oireisiin ja ottaisivat vakavasti potilaat, jotka ovat tuskissaan ja masentuneita, koska eivät ymmärrä, mikä heitä vaivaa.
---------------------------------------------------------------------------------------------
Olen Ruotsissa asuva suomalainen ja olen kärsinyt punkin aiheuttamista vaikeuksista koko 2000-luvun ajan. Sain sisareltani kuulla että MTV3 lähetti ohjelman punkkitaudista kärsivistä ihmisistä - olen katsonut ohjelman internetistä ja voin vain todeta että minulla on aivan samat vaivat kuin ohjelmassa mukana olleilla henkilöillä´- neuroborrelia. Ruotsissa ei lääkäreillä ole parempaa tietoa taudin hoidosta kuin Suomessakaan - vaikuttaa siltä ainakin. Itse olen ollut Saksassa Dr.Wolfgang Klemannin hoidossa Pforzheimissa (Stuttgartin lähettyvillä) ja saanut pitkäaikaisen antibiotiikka-hoidon (Minocyclin 2 x 100 Mg päivittäin). Hoitoa antibiotiikalla Dr.Klemannin mukaan jatketaan niin kauan että viimeinenkin oire on poissa - paras ja nopein apu on hänen mukaan jos potilas kärsii neuroborreliosta että saa antibiootin suonensisäisesti esim. Doxycyclin 200 mg suonensisäisesti + 500 mg tabletteina päivittäin 20 päivän ajan alkajaisiksi

-----------------------------------------------------------------------------------
Kiitokset sinulle Maire Grubba, että tuot meille myös kansainvälistä näkökulmaa tähän vaikeaan sairauteen ja sen hoitoon. Tätini asuu Ruotsissa, joten tiedän ongelman olevan hankala myös siellä teillä. Ellei maamme borrelioosinhoitokäytäntö pian muutu, niin uskon, että tulevaisuudessa yhä useampi suomalainen tuleekin hakemaan apua borrelioosinsa hoitoon ulkomailta. Hienoa, että jossakin päin Eurooppaa jo ymmärretään tämän sairauden vakavuus ja pyritään hoitamaan sitä sen vaatimalla tavalla. Se luo vahvasti uskoa tulevaisuuteen. Vaikeiden oireiden kanssa painiskelevat suomalaiset borrelioosipotilaat kuulisivat varmasti mielellään enemmänkin kertomuksiasi Saksassa saamistasi hoidoista. Voimia sinulle!

-------------------------------------------------
Odottelin ohjelman 45 minuuttia alkamista, rapsuttelin koiraani ja löysin siitä kevään ensimmäisen punkin. Pienen, juuri havaittavan parimillisen nymfin eli nuoruusasteen. Se kun olisi elänyt aikuiseksi punkkiäidiksi olisi se tuottanut tuhansia uusia verenimijöitä.
Kesästä näyttää tulevan ennätyksellinen punkkikesä. Talvea ei juuri ollut ja eikä pukkiyhteisömme pakkasissa pienentynyt.
Itse kirvistelen seitsemättä vuotta borrelioosini kanssa. Työnteon jouduin lopettamaan kolme vuotta sitten. Nyt eivät enää edes kotityöt tahdo kunnolla onnistua. Sairaspäivärahat ja ansiosidonnaiset on aikaa sitten kulutettu ja nyt elellään Kelan parinkympin peruspäivärahalla. Sairaseläkkeelle olen yrittänyt päästä mutta se tie on kuljettu loppuun; viimeksi vakuutusoikeus totesi minut työkykyiseksi, näyttöä sairaudesta ei ole tarpeeksi. Pelkällä borrelioosidiagnoosilla ei eläkkeelle pääse eivätkä kivut näy mittareissa.
Sairautta ei näillä näkymillä voi parantaa ja hoito on oireenmukaista: tulehduskipulääkkeitä, neuropaattisen kivun lääkkeitä, kipukynnystä nostavia lääkkeitä. Dosetti ladataan viikoksi kymmenillä pillereillä.
Ensi kesä tuottaa satoja tuhansia uusia borrelioositapauksia. Useimmat toivottavasti selviävät pelkällä säikähdyksellä, mutta sadat tulevat vuosien kuluttua saamaan näitä hurjia ja epämääräisiä oireita kipuineen, vapinoineen, huimauksineen? Siitä alkaa pitkä lääkärikierros jossa jatkuvasti joutuu kertomaan epäuskoisille ja itsevarmoille lääkäreille, että nämä oireet nyt vaan ovat tällaisia.
Näyttää siltä, että borrelioosista on tulossa jonkinlainen kansantauti ja lääkintä- ym. viranomaisten on muutettava suhtautumistaan siihen.
Parannuskeinoa odotellessa on vain yritettävä kestää.
-------------------------------------------------
?Olen 25 vuotias, avoliitossa oleva kolmen lapsen äiti. minun borrelia epäilyt alkoivat silloin kun muutimme nykyiselle paikakunnalle n. 2 ja puoli vuotta sitten. Asuimme 2 vko.a kunnes sain järkyttävät 2 vrk.tta kestävän päänsäryn ja jouduin hakautumaan sairaalan poliklinikalle. siellä sitten oteetiin selkydinnäytteet kun terveessä 23-vuotiaasta ei löytynyt mitään poikkeavaa, annettiin kolme viikkoa sairaslomaa ja sanottiin, että emme tiedä m,ikä suo vaivaa. siitä alkoi sairaskierre, välillä pahempia oireita välillä meni paremmin. kolmen viikon jälkeen sain soiton tyks:in infektio poliklinikalta, sinulla on borreliavasta-aineet koholla ja varattiin aika sinne. siitä asti olen käynyt tai minulla on ollut 3 kk.den välein verinäytteet ym. kunnes viime n. 1 ½ vuotta sitten minun oireet pahenivat ja tulivat kaikkea mahdollista hyvin erikirjoisia oireita. infektiopoliklinikan lääkäri Jarmo oksi, joka on väitellyt borrelioosista on ollut erittäin pätevä ja len sieltä saanut paljon apua ja tietoa, sekä lähetteitä muillekkin poliklinikoille, kun terveyskeskus lääkärit eivät ole suostuneet niitä tekemään. Kun oireeni pahenivat enään ei ollut kyse pelkästä pääänsärystä vaan kaikesta mahdollisesta, käytin astma lääkkeitäkin, vaikka minulla ei ollut vielä todettu kuin infektio astma. n. vuosi sitten sain tuon norsun Antibiootti kuurin 3 vko.a I.V.sti antibioottia. kunnes Viime kesänä viikon ollessamme pois edellisestä asunnostamme huomasin, oireiden helpottuneen huomattavasti. Siitä alkoi epäily kosteusvauriosta, ja ninhän siinä kävi että edellisessä asunnossa oli kosteusvaurio. Lääkärini sanoi suoraan, ettei tiedä kumpi aiheuttaa oireeni borrelioosi vai kosteusvaurio. Kun kummatkin aiheuttavat samanlaisia oireita. Sain lähetteen keuhkopoliklinikalle ja nin sain diagnoosin Erittäin vaikea hoitoiseen astmaan. Juuri tänä maanantainakävin labrassa missä otetiin kaikki mahdolliset labrat ja soitto-aika infektio poliklinikalle loppukuusta. tässä sitä odotellen toivokkaasti, että hoito olisi tepsinyt, mutta kosteusvaurio altistus herkisti minut niin , että olen ollut vuoden astman takia sairaslomalla ja vappuna alkaa työkyvyttömyyseläke. Tässä toiveekkaana dotan, että joskus pääsisin työelämään. Valmistuin 2006 jouluna tekstiili-artesaaniksi, enkä ikinä luultavasti pysty itse enää tekemään mitään tekstiilejä, mutt onneksi minulla on vahva suunnittelutaito, eli tulevaisuus näyttää. Tarvii uskoa parempaan huomiseen vaikka, tässä lääkkeitä syön maksimaalisesti koko ajan ja kroppa on kovilla. tämänkin päivän lämpöni on heitelly 34,1-37.5 välillä, tarvii taas huomenna mennä lääkäriin. Vaikka nyt on asta huhtikuun alku minulla on menossa jo 5 antibiootti kuuri. jos en niitä ota joudun sairaalaan, mieluummin olen kotona perheeni kanssa, vaikka jatkuva antibiootti kuurit eivät ole hyväksi muiden lääkkeitteni lisäksi.
----------------------------------------------------------
Kyllä kuulosti tutuilta oireet. Itselläni oli ollut punkki 2 vuorokautta kiinni ennen kuin huomasin sen. Työterveydessä se poistettiin. Lääkäri sanoi, että seurataan tilannetta eikä antanut mitään hoitoa. Mitään vaeltavaa ihottumaa ei koskaan tullut. Viikkojen kuluttua alkoi tulla särkyä vas. polveen ja erilaisia kipuja käsiin, levottomat jala -oireyhtymää jalkoihin sekä käsiin. Tuolloin olin unohtanut koko punkkiasian.

Reilu vuosi punkin puremasta tuli todella rajut keuhkoputkentulehdus, poskiontelotulehdus ja korvatulehdus kaikki yhtä aikaa. Sain antibioottihoidot. Myöhemmin tuli päänahkaan kutisevaa läiskää, johon sain kolme eri vahvuista kortisonitippahoitoa, joista ei ollut mitään apua. Tuolloin muistin punkin pureman ja pyysin lääkäriltä lähetteen borreliavasta-ainetesteihin. Lukemat olivat reilusti koholla tuhansissa.

Tuolloinkaan en saanut heti antibioottihoitoa borrelioosiin, vaan lääkäri sanoi, että hoidetaan oireita. Kun oireet vaan jatkuivat, niin lopulta lääkäri konsultoi ihotautilääkäriä ja hänen kehotuksestaan sain 4 viikon amoksisilliinikuurin suun kautta. Bakteeri ehti siis majoittua elimistööni laajalti. Kivut ovat pahentuneet näihin päiviin asti. Vasta-ainetesteissä on ollut lääkäreiden mukaan raja-arvot eikä aihetta mihinkään lääkityksiin, kipulääkkeitä voi kyllä käyttää.

Tilanne on jatkunut edelleen ja väsymys on ollut niin kova, että olen nukahdellut työpaikallani useita kertoja kesken tietokoneelle kirjoittamista. Useiden sairauslomien jälkeen sain lähetteen fysiatrille, joka otti asiani vakavasti ja lähetti magneettikuviin, päästä, kaulaytimestä sekä rintarangan kohdalta ytimessä löytyi plakkeja signaalikirkastumia ja tämän vuoden tammikuussa sain MS-tauti diagnoosin. Saman tien sain lähetteen ja maksusitoumuksen fysikaaliseen hoitoon, kun taas borrelioosipotilaana samoilla vaivoilla en sitä ole saanut.

Tiedän, että on borrelioosiin sairastuneita ihmisiä, jotka ovat saaneet antibiooteista helpotusta kipuihinsa ym. oireisiinsa joskaan tauti ei ole parantunut. Itse sain 3 viikon pituisen suonensisäisen antibioottikuurin 3 vuotta punkin pureman jälkeen, mutta oireet helpottuivat vain vähäksi aikaa. - HIENOA, ETTÄ BORRELIOOSI OTETTIIN AIHEEKSI OHJELMASSANNE! Toivottavasti se herättää keskustelua yleisellä tasolla sekä päättävissä elimissä.
------------------------------------------
Minulla borrelioosi oireet alkoivat kesällä 2006 ja ne olivat minulla jalkapohjissa,missään muualla ei ollut oireita,kovaa sähköiskumaista kipua joka hankaloitti kävelyä todella paljon.tutkimuksiin neurolle pääsin 2007 tammikuulla ja borrelioosi selvisi maaliskuulla 2007 ja toukokuulla 2007 olin antibioottikuurilla suonee,mutta kipu jäi toiseen jalkapohjaan.Kovalla tappelulla lääkäreitä vastaan ja vaatimalla fysioterapoaa ja sairalomaa olen nyt siinä pisteessä,että pystyn taas kävelemään ja olen palannut työhön,tuntuu kuin olisin saanut uuden alun elämälleni.Lääkärit vähättelevät borrelioosia todella paljon ja eivät välitä hoitaa borrelioosin saanutta ihmistä.Olen kiitollinen,että pystyn kävelemään ja olen päässyt pahimman yli.

Suurkiitos ohjelman tekijöille. Ohjelma oli tosi hyvä ja napakka. Toivon jatkoa esim. realista tietoa oireista, mahdollisista hyväksi koetuista vaihtoehtohoidoista ja selviytymiskeinoista.
Kiitän myös borrelioosi-yhdistystä. Ilman sitä taipaleeni borrelioosi-sairauteni kanssa olisi ollut raskasta, masentavaa ja äärimmäisen koettelevaa.

Sairastin kaikenlaisia oireita vuosikymmeniä, kunnes noin 7-8 vuotta sitten oireeni pahenivat (mm. muistin suhteen) enkä enää pystynyt tekemään ansiotyötäni. Jouduin tutkimuskierteeseen ja vasta 7. kerralla borrelioosi vasta-ainetesti osoitti vähäistä nousua. Silloinkin pääsin tiputushoitoon siksi, koska neurologiset oireeni viittasivat neuroborrelioosiin. Minulla ei ollut punkinpurema-anamneesia. Vain lapsena Savossa punkit olivat olleet jokakesäinen riesa. Niistä ei uskottu tulleen infektiota.
Oireiden kirjo jatkuu edelleen, välillä parempia jaksoja, välilllä huonompia.
Toivomukseni on, että terveyskeskuslääkärit paneutuisivat enemmän borrelioosin oireisiin ja ottaisivat vakavasti potilaat, jotka ovat tuskissaan ja masentuneita, koska eivät ymmärrä, mikä heitä vaivaa.

Olen samaa mieltä, että lääkärit eivät kerro ihmisille borrelioosista asiallista tietoa. Esim. testien luotettavuudesta ei kerrota, jos verikoe on negatiivinen, ihminen jää usein luuloon ettei hänellä ole borrelioosia kun testi on negatiivinen, vaikka hankalat ja jopa vaaralliset oireet jatkuvat.
Ja kun esim. minun tapauksessani vasta-aineet ovat positiiviset niin joko otetaan uusintanäytteitä niin kauan että yksi tulos on negatiivinen että voidaan sanoa ettei henkilöllä ole kyseista tautia, tai sitten vain positiivisten vasta-aineiden näkyessä uusintakokeissa sanotaan ettei näyttöä borreliasta.

Ihmiselle annetaan joku muu diagnoosi, esim fibromyalgia ja tutkimukset jätetään siihen kuten minulle annettiin, vaikka minulla ei ole edes tyypillisiä fibron oireita.
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 1 vierailijaa