MYSTEERIDIAGNOOSINI 4 VUOTTA

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

MYSTEERIDIAGNOOSINI 4 VUOTTA

ViestiKirjoittaja Bb » Ke Loka 14, 2009 21:03

Tarinani alkaa vuodesta 2003 jolloin loukkasin selän tapaturmaisesti nostaessani poikaani pyörän tarakalta. Nostin hänet käännyin ja hän otti kiinni kaulastani. Väärän asennon seurauksena niskani retkahti ja nikama siirtyi hieman. Seuraavana päivänä jalat lähti kirjaimellisesti alta ja jouduin sairaalaan.

Paranin siitä vielä takaisin työelämään kuntoutuksella. Jatkoin keväästä 2004 kotitaloustyöt yritystäni kunnes terveys petti juhannuksena 2005 ja vei täysin työkykyni.
Aikaisempi sairaalahoito oli hyvää. Tällä kertaa kyllä tutkittiin paljon, mutta mitään selittävää syytä ei löytynyt miksi en pystynyt kävelemään. Aiempaa selkävammaa lääkärit arpoivat vaikuttaako vaiko eikö. Osaltaan sekin vaikuttaa vasemmanpuolen oireisiini, vaikka siitä lääkärit ovat kaikki erimieltä! Tällä kertaa myös Si-nivel alkoi oireilla ja lantiossa polttavat kovat kivut. Testejä tehtiin reumasta, punktioon. Minulle sanottiin kaikkien arvojen olevan normaaleja. Yksi lääkäreistä (neurologi) mainitsi kuitenkin borrelioosin mahdollisuuden miettiessään oireitani.

Piti mahdollisena sitä, että olisin saanut tartunnan ulkomaalaiselta punkkilajilta ja sanoi, että välttämättä Suomessa tehtävät kokeet eivät näytä todellisuutta. Puhui amerikkalaisista punkeista. Kerroin olleeni ennen juhannusta perheeni kanssa Etelä-Virossa mökillämme. (Tuolloin en tiennyt mökkimme sijaitsevan pahimmalla borrelioosialueella) Merenrannan läheisyydessä, lehtimetsä vyöhykkeellä. Mieheni muistikuvan mukaan minulla olisi ollut polvessa ihottuma jälki.

Borrelioosi hoitoa ei kuitenkaan tuolloin aloitettu ja asia jäi unholaan. En tiennyt silloin borrelioosista juuri mitään enkä pitänyt sitä minään sairautena. Tyydyin vain lääkärien arvioon selästäni jota tutkittiin niin Töölössä kuin Hyvinkään sairaalassa.

Harrastin aiemmin liikuntaa lähes ammattitasolla 3 kertaa viikossa kävin karate treeneissä. Jouduin luopumaan harrastuksesta pikkuhiljaa. Ihmettelin itsekin niin nopeaa taantumaa kunnossani ja sitten eräissä harjoituksissa lantioni ei yhtäkkiä kääntynytkään. Ilman minkäänlaista kipua koin halvauksen kaltaisia oireita.

Elämä jatkui vaihtelevien oireiden kanssa. Niitä oli alkoi olla koko ajan yhä enemmän. Jokaista hoidettiin erillisenä oireina useimmiten terveyskeskuksen päivystyksessä. Silmät tulehtuivat oli luomi, sidekalvo tulehdusta, kerran jopa silmäherpes. Kovat flunssat alkoivat vaivata ja kuumetta saattoi olla 40 astettakin. Sairastin mitä luultavimmin myös keuhkokuumeen tuona aikana. Kovat flunssat menivät vain kausi influenssan piikkiin.

Väliin mahtui Kelan kuntoutuksia jotka olivat aivan hyödyttömiä. Joka kerta kuntoutuksien jälkeen voin vielä huonommin! Välillä oksentelin fysioterapioiden jälkeen eikä fysioterapeutti edes huolestunut kun kerroin voivani tosi huonosti. Kunnallisessa fysioterapiassa syytti kesän lämpöä ja että en muka juo tarpeeksi vaikka minulla oli aina vesipullo mukana.

Kun valitin oireistani eri lääkäreille, minua alettiin pitää luulotautisena kun paranin välillä kuin itsestään ja samaan aikaan kuitenkin toiset oireet pahenivat. Aloin huomaamaan uusia oireita joita en lopulta jaksanut enää lääkäreille tilitellä kun minua ei uskottu. Kokeet kun eivät näyttäneet yhtään mitään. Oireeni alkoivat olla yhä enemmän neurologisia: vapinaa, kaikki tavarat putosivat käsistä, valon arkuutta silmissä, keskittymiskyvyn huononemista, lihaskipuja, kramppeja, yms. Olin vain hiljaa niistä perheellenikin. Yritin elää kuin oireita ei olisikaan; salasin ne. Siitä ei vain lopulta tullut mitään! Sain osakseni törkeää ja alentavaa kohtelua ja lääkärit ehdottivat psykiatria!

Elämä oli välillä oireettomampaakin ja treenasin kesällä 2007 itseni jälleen huippukuntoon. Pystyin juoksemaan helposti 10 kilometrin lenkin vaikka vasenjalka ?laahasi? ja olin kuin vasemmanpuolen halvauksen läpi käynyt. Sain työpaikan 2007 kovalla sisulla suoritin vajaakuntoisena vartijakortin ja pääsin erikoistehtäviin turvallisuusalan hälytyskeskukseen. Pystyin tekemään töitä vain syksyn. Aloin potea väsymystä, masennusta, päänsärkyä, niskan jäykkyyttä. Yritin väkisin tehdä töitä ja kävin töissä vasenta jalkaa raahaten! Irtisanoin itseni 2008 tammikuussa jonka jälkeen olin pakkotyötön hylätyillä Kelan papereilla. Eihän minulla ollut diagnoosia.

Sairastin jälleen rajuja kuumetauteja syksyllä 2008. Yksi vei minut hengitysvaikeuden takia ensiapuun. Jälleen sekin meni influenssan piikkiin. Flunssan jälkeen jäi krooninen väsymys joka oli niin raju, että oli vaikeaa jaksaa kättä nostaa. Kävin oireista yksityisneurologilla ja laittoi lähetteen Meilahden neurologiseen kuntoutusyksikköön. Siellä sattui taas huono lääkäri kokemus! Pöydän takana oli nuori naislääkäri joka oli elämäänsä kyllästyneen oloinen eikä juurikaan minua kuunnellut kun luki Hyvinkään lääkärien merkintöjä. Väsymyksestä tehtiin masennus ja lähete psykiatrille. Kieltäydyin ja lopetin koko kuntoutustutkimuksen kesken, koska taaskaan minua ei uskottu! Kuntoutustutkimus oli tarkoitus toteuttaa avotutkimuksena. Lääkärikäynnin jälkeen ja törkeän suhtautumisen jälkeen kieltäydyin jo jaksamisenkin takia. Krooninen väsymys oli kamalaa!

Joulukuussa 2008 kotona yllättäen varpaani tulehtuivat ja kävin päivystyksessä. Epäili sidekudosreumaa ja laittoi reumalle lähetteen. En ehtinyt odotella lähetettä kun pari päivää ennen jouluaattoa varpaani menivät mustiksi! Mieheni vei minut sairaalaan. Tällöin verikokeet olivat normaalit paitsi borrelioosi kokeet olivat positiiviset! Lähete jatkokokeisiin. Sain verenkiertoa parantavat lääkkeet ja sairaalassa ei ollut tilaa ottaa minua sinne. Kotiin vain ja onnea! Diagnoosi acrosyanoosi ja collagenosis NAS ja edelleen tuntematon kävelyvaikeus. Lähete osastolle jota sain odottaa 3kk eikä neurologian kuntoutuksen osasto maaliskuussa 2009 saanut selville yhtään mitään. Verikokeet koko ajan positiiviset borrelioosin osalta! Ei hoitoa!
Pääsin kotiin osastolta lääkemäärää lisättiin sekä lääkäri kirjoitti mielialaan vaikuttavat lääkkeet joiden piti poistaa lihasjännitystä. Seurauksena tästä kotiin päästyäni sain niin kovan päänsäryn, että vaikeroin sängyssä kolme päivää! Mieheni vei minut huhtikuun alussa 2009 takaisin sairaalaan, kun terveyskeskus päivystys käski mennä suoraan; olinhan Hyvinkään potilaana.

Kohtelu oli nyt todella törkeää! Annettiin vain extra kovaa särkylääkettä ja otettiin vuorokaudeksi osasto seurantaan. Taas uusi lääkäri. Tämä nainen oli todella törkeä! Tuli aamulla sanomaan paperit luettuansa minun tarvitsevan vain henkistä tukea ja psykiatria! Sanoi, että hänen pitää puhua perheelleni minun tilastani. Lähdin itkien kotiin osastolta ja tilasin taksin pyörätuolissa istuen ilman lääkärin kotiuttamislupaa!

Sanoin, että lähden nyt ja hoitaja tuli perässäni ja sanoi jutelleensa vielä lääkärin kanssa. Olikin yhtäkkiä määrännyt MRI kuvat päästä ja selkäydinpunktion. Kotiin tuli soitto viikon päästä ja sanottiin, että toisen lääkärin katsoessa vanhojen kokeiden tuloksia niistä löytyikin jotain ja kokeet määrättiin tehtäväksi kiireaika taululla toukokuussa 2009. Sanoin miehelleni jonka pyysin mukaan vastaanotolle, että tämä naislääkäri on viimeinen lääkäri joka minusta diagnoosia tulee tekemään. Jatkohoidot jäivät meinaan tämän osastolla minua hoitavan törkeän lääkärin kontolle. Oli varmaan vaikea paikka määrätä tutkimukset kuitenkin. Tunsin koko ajan tämän lääkärin vähättelyt ja tunsin tämän lääkärin päättäneen, että minä en saa diagnoosia kun hän sattui olemaan väärässä ja niin vain kävi. Hän ilkeili hoitoja tehdessäänkin minulle, että kokeet tuskin mitään näyttää kun ei aiemminkaan ja ei raja-arvoja hoideta! Kokeet eivät olleet aivan puhtaat, mutta tämä lääkäri tuijotti vain testin raja-arvoihin ja päätti, että en tarvitse hoitoa.

Kesä 2009 jatkui kärsimyksien ja kipujen kanssa taistellessa. Tosin tällä kertaa Kelalle kelpasi, että en pysty töihin. Kirjoittelin ja tutkin tietoa borrelioosista ja sitä kautta löysin Suomen Lyme Borrelioosi yhdistyksen. Televisiosta tuli mysteeri diagnoosi borrelioosia sairastavasta ja vastaava oireet kuin itselläni. Jokin kolahti. Kielsin kuitenkin itseltäni diagnoosin vaikka sisimmässäni olin varma sairastavani tätä sairautta. Kirjoittelin blogissani ja yritin keskittyä arkielämään. Aloitin lääketieteen verkko-opinnot toiveenani saada vastauksia elämääni. Keskittymiskyvyn huonontuminen, väsyminen ja silmäoireet vaikeuttavat opiskelua sekä ihan uusimpana oireena olen huomannut aloite kykyni huonontuneen. On vaikeaa saada loppuun jotain mihin ryhtyy. Kuitenkin olen luottavainen kun vielä huomaan omat vaikeuteni.

Kiitos Saila Tuokolle joka lopulta lähestyi minua ja suositteli minua menemään Ville Valtosen vastaanotolle. Olin ihan kyllästynyt lääkäreihin ja uskoni heihin oli nollassa.
Syntymäpäiväni aatonaatto oli ratkaiseva päivä ja kuin uuden elämän ensimmäinen päivä! Vajaan tunnin vastaanoton jälkeen lähdin vastaanotolta lähete mukanani. Itkin taksimatkalla Helsingistä kotiin onnesta, liikutuksesta, hyvästä kohtelusta ja katkeruuttakin. Tieto siitä, että hoito aloitetaan! Ville Valtonen sanoi, että hän ei voi olla taikuri ja pahoitteli kun ei voi luvata paranenko. Sekään tieto ei vähentänyt onneani 4 vuoden piinan päättymisestä ja hoitamatta jättämistä! Ensi viikolla hoito alkaa Meilahden sairaalassa infektiotautien osastolla Ville Valtosen potilaana.
Tätä kirjoittaessa näkökyky huononee.

Liityin jäseneksi eilen 13.10.2009. Haluan toimia mukana ja levittää tärkeää tietoutta ja saada borrelioosin luokitelluksi vakavaksi sairaudeksi. Toimin kunnanvaltuutettuna: kaiken keskellä sisua vielä riittää. Kun tämän kertomukseni kirjoitin ihmettelen tätä lukiessani vielä olevani kaikissa järjissä kohtelun yms. takia.

Tällä viikolla minusta on tulossa lehtihaastattelu jossa mainitaan lauseella sairastaneeni 4 vuotta borrelioosia ja traagista kyllä saaneeni diagnoosin siihen vasta nyt.

Huomasin hetkessä kirjoittaneeni pitkän tarinan joka ei todellisuudessa sisällä puoliakaan 4 vuoden kärsimyksistä sekä koettelemuksista elämisestä tämän taudin kanssa. Mietin pitkään jaksanko palaakaan kirjoittaa paperille tästä kaikesta.

Tämän saa julkaista luvallani. Tieto lisää tuskaa, mutta se myös helpottaa.
Bb
 
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 1 vierailijaa