BORRELIOOSI 16-VUOTIAASTA ALKAEN

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

BORRELIOOSI 16-VUOTIAASTA ALKAEN

ViestiKirjoittaja Bb » Su Elo 30, 2009 19:19

Istuin lukemassa fysiikan kokeeseen, kun ylävartaloni alkoi nykiä eteenpäin. Ensin luulin sen johtuvan huonosta asennosta, mutta pian alkoivat muutkin lihakset nykiä. Sitten tulivat kaksoiskuvat ja heikotus. Kolmen viikon sairaalajakson aikana nykinäkohtauksia oli lukuisia ja olo niin heikko, ettei voinut päätä nostaa. Olin tehostetussa valvonnassa ja valmiina siirrettäväksi teho-osastolle, mikäli vitaalitoiminnot heikkenisivät. Kohtaukset kuitenkin harvenivat ja lihasvoimat palautuivat hiljalleen. Aloitin pyörätuolista, sitten siirryin rollin kautta keppeihin ja lopulta jaloilleni. Huolimatta lukemattomista tutkimuksista (mm. ENMG, EEG, TT, MRI, lihasbiopsia, likvor-näyte, verinäytteet, virtsanäytteet) ja yliopistosairaaloiden välisestä yhteistyöstä (Kuopiosta lähetettiin verinäytteitäni Iso-Britanniaan, Sveitsiin ja Ruotsiin) ei minulle saatu selvää diagnoosia. Ehdotuksia olivat mm. epilepsia, Guillan-Barren oireyhtymä ja borrelioosi ? epikriisiin merkittiin akuutti lihastulehdus.

Tällöin oli vuosi 2004 ja olin 16-vuotias eli peruskoulun viimeisellä luokalla. Oli kevät ja viimeisen puristuksen aika ennen päätösjuhlaa. Suoritin opintoja sairaalasta käsin ja pääsin todistusten jakoon (luokkamme seisoi rivissä, joten minun vieressäni olleet oppilaat pitivät minua pystyssä). Sain stipendin ja hyvän todistuksen, joten ei voi sanoa taudin vielä tässä vaiheessa elämääni juuri haitanneen. Tauti kuitenkin uusi heti heinäkuussa ja lähdin kesken työpäivän (olin kesätyössä sairaala-apulaisena) taksilla sairaalaan. Tällä kertaa reilu viikko riitti, kunnes olin kunnossa. Samat tutkimukset toistettiin, myös borreliavasta-aineet tutkittiin. Syy jäi epäselväksi.

Saman vuoden syksynä aloitin lähihoitaja-ylioppilas-opinnot. Sain opiskella rauhassa kuukauden. Tällä kertaa olin kotona, kun jo niin tuttu vartalon nykiminen alkoi. Vihdoin likvor-määrityksestä kävi ilmi, että borreliavasta-aineet olivat reilusti koholla. Tämä huolimatta siitä, että mitään punkin puremaa tai ihottumaa ei ollut ollut. Raapaisu riittää, sanoi lääkäri. Ne pienet pirulaiset. Punkit siis. Sain kahden viikon suonensisäisen antibioottikuurin (Rocephalin), jonka aikana sinnikkäästi kävin koulua ja iltapäivisin tiputuksessa. Paranin jälleen nopeasti. Fysioterapiaa jatkettiin puoli vuotta ja toukokuussa 2005 otetun likvor-näytteen mukaan borrelioosi oli poissa. Lihasvoiman täydelliseen palautumiseen meni noin vuosi. Tasapaino ei ole vielä tähänkään päivään mennessä palautunut ennalleen, joten minun oli jätettävä minulle niin rakas tanssi-harrastus. Muistoksi jäi tasapaino-ongelmien lisäksi ärhäkkä migreeni, jonka vuoksi olin usein poissa koulusta.

Voisi luulla, että tämä oli nuoren tytön traaginen kokemus, joka päättyi kuitenkin melko onnellisesti. Onnellinen olinkin ? peräti 2 vuotta. Muutin poikaystäväni kanssa Mikkelistä Helsinkiin vuonna 2006 ja keväällä 2007 valmistuin lähihoitajaksi ja ylioppilaaksi hyvin paperein. Sain hoitajapulan vuoksi heti töitä Meilahdesta. En halunnut kuitenkaan vakinaiseen toimeen, sillä jo silloin tavoitteenani oli yhden välivuoden jälkeen pyrkiä lääketieteelliseen tiedekuntaan opiskelemaan. Olin toki tehnyt paljon työtä jo opiskeluaikana, mutta tässä varsinaisessa työpaikassani en ehtinyt työskennellä kuin 1,5 kuukautta.

Selkäkipu alkoi työpäivänä, jolloin olimme hoitaneet 160 kg painavaa potilasta. Kipu paheni päivä päivältä ja viikon jälkeen jäin ensimmäiselle sairauslomalleni. Yritin palata työhön useita kertoja kipulääkkeiden ja tukiliivin turvin, mutta kipu vain paheni. Työtoverit ja esimies tukivat minua kaikin puolin. Työterveyslääkäri arvioi tämän johtuvan välilevyn pullistumasta, sillä kipu alkoi säteillä molempiin alaraajoihin. Pullistumat parantuvat monesti itsestään, joten sain ainoastaan tulehduskipulääkkeitä. Kun kipu ei ollut hellittänyt syyskuuhun mennessä, otettiin selästä maneettikuva, jossa pieni sentraalinen prolapsi näkyi 4. ja 5. lannenikaman välissä. Pullistuma ei selittänyt alaraajoihin säteilevää kipua, sillä se ei painanut hermojuuria. Tällöin ymmärsin ensi kertaa ehdottaa, voisiko kipu olla yhteydessä 2004 sairastamaani borrelioosiin. Vastaukseksi sain ehdottoman ein. Minulle aloitettiin hermokipulääkitys (Lyrica) ja kontrolli sovittiin kuukauden päähän.

Syyskuun 2007 lopulla jouduin hakeutumaan päivystykseen, kun kipu ei antanut minun enää nukkua, kävellä eikä virtsata. Tästä alkoivat laajat selvitykset kivun aiheuttajasta. Kun mitään selittävää syytä ei löydetty, ohjattiin minut psykiatrin pakeille. Ensin luulin, että mahdollinen masennus yritetään ennaltaehkäistä ja tarjotaan tämän vuoksi keskusteluapua. Todellinen tilanne selvisi, kun minut kotiutettiin vuodekuntoisena ulos Tehyn joukkoirtisanomisuhan alla marraskuussa 2007. Osasto oli menossa kiinni ja potilaista oli päästävä eroon. En saanut mitään kontrolliaikaa neurologille.

Asuimme tällöin pienessä yksiössä hissittömän kerrostalon kolmannessa kerroksessa. Avomieheni auttoi minua kyllä, mutta hän oli suurimman osan päivästä töissä. Olin alkuun päivät yksin ja rukoilin vuoteessani ettei vessahätä yllättäisi. Ruokaa mieheni jätti yöpöydälle. Koska hermokipulääkitystä oli vasta nostettu, näin näkyjä. Silloin minua alkoi pelottaa. Järjestimme niin, että kukin ystäväni oli luonani vuorollaan ja lähti vasta toisen saavuttua. Tämä oli kaikille raskasta. Kipu oli edelleen hirvittävän kovaa ja valtasi elämäni joka hetken ? päivin ja öin.

Ainoa oljenkorteni oli mennä psykiatrille, johon kyllä pääsin välittömästi. Sain lisää lääkkeitä (mm. Cymbalta, Triptyl, Azona), jotka hieman helpottivat oloani ja auttoivat minua nukkumaan edes pienissä pätkissä. Mutta kun psykiatri alkoi kehitellä minulle diagnoosiksi traumaperäistä stressioireyhtymää ja somatisaatiota, sain tarpeekseni ja lopetin käynnit. Nyt olin omillani lääkearsenaalini kanssa. Vailla kontrolleja, vailla hoitoa.

Kuntouduin kävelemään kyynärsauvoilla. Kipu oli päivittäistä, mutta hetkittäin siedettävällä tasolla. Parhaimmillaan pääsin tilaan, jossa kivuttomia hetkiä oli vain nukkuessa, mutta jossa kovin kipu iski vasta iltaisin. Maaliskuussa 2008 rupesin hoitamaan osa-aikaisesti tuttavaperheen 2-vuotiaita kaksosia ja heidän 1-vuotiasta pikkusiskoaan. En voinut nostella lapsia, mutta pärjäsimme hienosti. Sain levätä silloin kun lapset nukkuivat. Yleensä olimme aamupäivät leikkipuistossa, mutta perheelle kävi myös, että kipeimpinä päivinä makasin sohvalla katsellen lasten leikkiä. Kipu rajoitti sosiaalista elämääni ja liikunnan harrastamista. Olin aina väsynyt ja yhä useammin epätoivoinen. Mieheni, perheeni ja ystäväni olivat tukenani. Hoitolapset toivat iloa kivun keskelle. Kesäkuussa kuntoni salli kokoaikaisen hoitamisen. Pystyin jopa nostamaan jokaisen lapsen kerran päivässä keinuun.

Jo ennen juhannusta kivut pahenivat. Varasin ajan terveyskeskuslääkärilleni. Hän sanoi, että olen psykiatrinen potilas ja kivun paheneminen on vain kuviteltua. Hän ei edes suostunut uusimaan reseptejäni, ennen kun sain hänet uskomaan, että minulla ei ole hoitosuhdetta psykiatrian poliklinikalla. Sain hädin tuskin muutamia päiviä sairauslomaa ? onneksi perhe oli joustava ja sain enemmän vapaata. Tilanne paheni entisestään. Syksyllä mieheni muutti viikoiksi Varkauteen käydäkseen kesken jääneen koulunsa loppuun. Jos minulta kotona putosi jokin tavara lattialle, siellä se oli kunnes mieheni tuli viikonlopuksi kotiin. En nukkunut, en syönyt. Joskus jäin vessareissulla eteisen lattialle makaamaan, kun ei vaan päässyt eteenpäin. En soisi sellaista kipua edes pahimmalle viholliselle. Se ei ole inhimillistä. Syyskuussa irtisanouduin ja muutin vanhempieni luokse Mikkeliin. Tavarat veimme mieheni vanhemmille säilöön. Minulla oli mukana vain vaatteeni, käsityöni ja kipuni.

Mikkelissä hakeuduin ensiapuun, kun en enää päässyt edes kepeillä kävelemään eivätkä mitkään lääkkeet auttaneet. Pääsin neurologiselle osastolle ja uusiin tutkimuksiin. Kun pahin tilanne oli rauhoitettu morfiinijohdannaisilla, pääsin siirtymään kuntoutusosastolle. Minuun kokeiltiin kaikkia mahdollisia fysikaalisia hoitoja, joista TNS (transkutaaninen neurostimulaatio) osoittautui kipuja lievittäväksi. Lisäksi pääsin terapia-altaaseen vesijuoksemaan, jotta kunto pysyisi yllä. Reilun kuukauden kuluttua lääkäri totesi, että he eivät voi auttaa minua tämän enempää. Sain kunnollisen lääkityksen ja fysioterapiaa sekä musiikkiterapiaa jatkettiin viikoittaisena. Kivut olivat edelleen pahat, mutta nyt sentään oli mahdollisuus käydä yksi wc:ssä. Jatkoin asumista vanhemmillani. En uskaltanut muuttaa pois Mikkelistä, kun täällä kipuuni sentään uskottiin. Tai kaikki muut, paitsi Kela uskoivat. Lääkärini soitti lukuisia puheluja kyseiseen laitokseen, jotta sain edes sairauslomaa. Kela ei pidä kipua sairautena ja Keva (kuntien eläkevakuutus) pitää kipuani psyykkisenä. Yhtä kaikki, hakeuduin työvoimatoimistoon. Mutta koska lähihoitajana minun olisi pitänyt ottaa työpaikka vastaan, piti minun saada työkkäri uskomaan kipuihini. Onneksi he katsoivat minut vajaakuntoiseksi työnhakijaksi.

Rupesin ahkerasti lukemaan lääketieteen pääsykokeisiin. Kävin Helsingissä valmennuskurssilla; ystävät ja sukulaiset auttoivat majoittamalla ja kuljettamalla minua. Kurssilla istuminen oli vaikeaa, mutta se meni jos lepäsi sitä ennen ja otti siellä sitten TNS:ta ja Oxynormia. Stressileluja hajosi yksi toisensa jälkeen. Rupesin puhumaan lääkärilleni uudestaan borrelioosin mahdollisuudesta, mutta hän piti sitä epätodennäköisenä. Vasta kun keväällä 2009 jouduin influenssan takia sairaalaan (kuumeessa kivut aina pahenevat huomattavasti), minulta otettiin likvorista borrelioosimääritykset. Testien mukaan borrelioosia ei ole. Influenssan jälkeen olin kuukausia pyörätuolikunnossa ? niin paljon oli kipuja ettei voinut astua. Kävin hampaat irvessä kurssini loppuun ja pääsykokeissa makasin retkipatjalla. Se ei tuottanut tarpeeksi tulosta, mutta pääsin sentään lukemaan fysiikkaa.

Olen lukenut borrelioosista lukuisia tutkimuksia ja verrannut oirekuvaani niihin. Olen melko vakuuttunut, että minulla on krooninen neuroborrelioosi. Kun elokuussa 2009 pääsin ensimmäistä kertaa kipupoliklinikalle (siis tässä vaiheessa takana jo kaksi vuotta eikä yhtään kivutonta päivää), kuulin lääkärin suusta sanan neuroborrelioosi. Hän todella sanoi, että oirekuvani sopisi kyseiseen tautiin todella hyvin. Mutta ei kipulääkärit tee diagnooseja. Eikä diagnoosia joka tapauksessakaan voisi tehdä ilman positiivisia likvor-tuloksia. Borrelioosi tai ei, sain nauttia ensimmäistä kertaa kahteen vuoteen kivuttomasta tunnista (sain spinaalipuudutuksen).

Olen nyt 21-vuotias. Aloitan opiskelun Kuopion yliopiston fysiikan laitoksella. Asumme jälleen yhdessä mieheni kanssa. Kuljen kotona kyynärsauvojen turvin ja ulkonakävelyennätykseni on 800 m. Pidemmillä reissuilla käytän pyörätuolia. En voi nostaa, kantaa, juosta, imuroida enkä kyykistellä. Kivuliainta niistä asioista, joita ei voi kokonaan välttää, on istuminen. Satulatuolilla voin istua edes hieman kauemmin ja olenkin hankkinut mukana kuljetettavan istuimen. TNS:ta käytän aina, kun joudun istumaan pidempään. Autoa voin ajaa vain, jos en ota Oxynormia. Taloudellinen tilanteemme on erittäin huono, sillä lääkkeet, lääkärikäynnit, TNS-lätkät, taksimatkat ynnä muut maksavat. Jonotan operaatioon, jossa selkäydinkanavaani asennetaan elektrodit, jotka toimivat TNS:n tapaan, mutta tehokkaammin. Toivon, että se parantaisi toimintakykyäni. Aion taistella borrelioosidiagnoosista.
Bb
 
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

ViestiKirjoittaja poppyhoney » Ma Syys 14, 2009 00:20

todella koskettava juttu. Ihan tippa linssissä luin sun tarinaasi! ja vielä jaksat hakea opiskelemaan sun muuta... tulee mieleen se mitä rokka sanoi tuntemattomassa sotilaassa: " Heikot elon tiellä sortuu, mutta jätkä sen kun porskuttaa!"

Epäilen, että mulla saattaisi olla krooninen borrelioosi. ja jos ei borrelioosi niin sitten joku krooninen nivelvaiva, johon liittyy paljon muuta paskaa. Olen itse todella väsynyt näihin kaikkiin oireisiin ja tympääntyneisiin lääkäreihin ja hoitajiin, jotka eivät ota minua vakavissani.

Eniten minua kiinnostaa tuo istumakipu, jota sulla on. Mulla on kanssa helvetillinen istumakipu eikä siihen ole mikään särkylääke mitä määrätty toistaiseksi auttanut. (mulle ei kyllä olla määrätty vielä noin vahvoja...) Mutta hassuinta siinä on se että mulla myös todettiin elokuussa prolapsi lannerangassa ja se myöskään ei purista hermoa, mutta tällä hetkellä en pysty istumaan tuntia pidempään elleikö olisi kamalat kivut....Voisiko johtua borrelioosista...
poppyhoney
 

ViestiKirjoittaja daila » Ma Syys 14, 2009 08:22

Hei poppyhoney,

ja tervetuloa mukaan keskusteluuun. Onko sinulla ollut punkinpuremia, ihomuutosta tai onko sinulta koskaan otettu Borrelia -vasta-aineita? Minkään noista edelle mainituista puuttuminen ei poissulje borrelioosin mahdollisuutta.

Borrelioosia sairastavilla esiintyy yleisesti aika paljon erilaisia prolapseja kaula-, rinta- tai lannerangan alueella. Ne saattavat muovata medullan (=selkäydin lat. medulla spinalis) kulkua ja usein muotoakin, mutta useimmiten ne ovat olleet lähinnä löydös eikä varsinainen oireiden aiheuttaja. On epäilty, että Borrelia-bakteeri kykenisi heikentämään välilevyjen ympärillä olevaa liimamaista ainetta, jonka johdosta pullistumat ovat kohtalaisen yleinen vaiva borrelioosia sairastavilla. Usein, vaikka pullistuma saataisiinkin hoidettua, niin oireet valitettavasti jäävät.

Olen samaa mieltä tuo edellisen tarinan kirjoittajan tapauksesta. Aivan uskomattoman sisukasta toimintaa, mutta kerranhan täällä vain eletään...kai? :)
daila
 
Viestit: 112
Liittynyt: Ma Tammi 19, 2009 23:24

ViestiKirjoittaja poppyhoney » Ti Syys 15, 2009 23:35

daila kirjoitti:Hei poppyhoney,

ja tervetuloa mukaan keskusteluuun. Onko sinulla ollut punkinpuremia, ihomuutosta tai onko sinulta koskaan otettu Borrelia -vasta-aineita? Minkään noista edelle mainituista puuttuminen ei poissulje borrelioosin mahdollisuutta.

Borrelioosia sairastavilla esiintyy yleisesti aika paljon erilaisia prolapseja kaula-, rinta- tai lannerangan alueella. Ne saattavat muovata medullan (=selkäydin lat. medulla spinalis) kulkua ja usein muotoakin, mutta useimmiten ne ovat olleet lähinnä löydös eikä varsinainen oireiden aiheuttaja. On epäilty, että Borrelia-bakteeri kykenisi heikentämään välilevyjen ympärillä olevaa liimamaista ainetta, jonka johdosta pullistumat ovat kohtalaisen yleinen vaiva borrelioosia sairastavilla. Usein, vaikka pullistuma saataisiinkin hoidettua, niin oireet valitettavasti jäävät.

Olen samaa mieltä tuo edellisen tarinan kirjoittajan tapauksesta. Aivan uskomattoman sisukasta toimintaa, mutta kerranhan täällä vain eletään...kai? :)


Terve Daila;)

lapsena minulla on kyllä ollut punkin puremia jotka muistan (muistan ne siitä, että punkin poistaminen pelotti kovasti), mutta vanhemmalta iältä en muista kyllä, että minussa olisi ollut punkkeja lainkaan. Olen nyt 23 vuotias, en siis kyllä mitenkään kovin vanha toivottavasti vielä, mutta en kyllä tosiaankaan muista, että nuoruudessani minulla olisi ollut punkkeja.

Borrelia -vasta-aineet on otettu keväällä -08 ja ne olivat TIETYSTI negatiiviset... Jos ne olisivat olleet positiiviset, kaikki olisi tietysti ollut liian helppoa...eikö vain...;)

Prolapseja minulta on tähän mennessä juuri tavallaan "sivulöydöksenä" löytynyt kaksi kappaletta, josta tämä jälkimmäinen on aiheuttanut ihan kunnon oireita. Ensimmäistä en edes huomannut olevankaan. Karmivaa ajatella, että oireet eivät poistuisi.... miten sitä kestää....

Juu sitkeyttä tällaisen heiluvan terveydentilan kanssa tarvitaan jos ei muuta...;)

Saako kysyä sairastaako Daila itse borrelioosia...vai sairastaako kenties joku lähisukulainen tms..? ja minkälaiset oireet ovat olleet...?
poppyhoney
 

ViestiKirjoittaja daila » To Syys 17, 2009 07:50

poppyhoney kirjoitti:Saako kysyä sairastaako Daila itse borrelioosia...vai sairastaako kenties joku lähisukulainen tms..? ja minkälaiset oireet ovat olleet...?


Hei poppyhoney, vastaan sulle tähän privana lähiaikoina ja saat siitä tiedon foorumille ilmoittamaasi meiliosoitteeseeen. :)
daila
 
Viestit: 112
Liittynyt: Ma Tammi 19, 2009 23:24


Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 2 vierailijaa