BORRELIOOSITARINA 5

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

BORRELIOOSITARINA 5

ViestiKirjoittaja Bb » Ma Elo 10, 2009 14:40

Heinäkuussa 2002 viikon mittainen korkea kuume ja lihaskipuja. Siihen Roxibion kuuri.

Vuosi tästä alkoivat pistosmaiset kivut jalkaterissä.

Elokuussa hyppelehtivät kivut levisivät sorminiveliin ja hakeuduin tuolloin työterveyslääkärille, joka otti borreliavasta-ainekokeet, joista jotenkin outo tulos ja laboratorio halusi uudet näytteet kahden kuukauden kuluttua. Sitä ei jääty odottelemaan koska oireet pahenivat. Lähete 10.9.2003 keskussairaalan infekktiotautien pkl:lle.

Sieltä lähete käännettiin reuma pkl:lle potilasta näkemättä ja otettiin joitakin verikokeita. Potilasta näkemättä, verikokeiden perusteella vastaanotto maaliskuussa 2004. Kävin yksityisellä reumalääkärillä Lahdessa, joka poissulki nivelpsorin ja reumasairaudet. Arveli oireiden johtuvan reaktiivisesta artriitista. Soitto tämän jälkeen keskussairaalan reumalääkärille ja tämä käänsi lähetteen takaisin infpkl:lle. Aika infpkl:lle 7.1.2004.

7.1.2004 lääkäri kertoi kierroksen reumapuolella johtuneen osin siitä, ettei lähetteessä ollut mainintaa punkinpuremasta. Tuolloin lääkäri kertoi tilanteeni tulleen anamneesin myötä aivan uuteen valoon. Sanoi potilaiden, joilla epäillään borrelioosia, pitävän tiukasti kiinni diagnoosistaan. Vastasin tähän, etten tee diagnoosilla mitään, haluan terveeksi. Aloitettiin doksisykliinikuuri, jota jatkettiin toukokuun puoleenväliin.

Maaliskuussa 2004 neurologian pkl:lla lumbaalipunktio ja pään-TT. Valittelin jo tuolloin huonontunutta muistiani.

Maaliskuussa 2004 infpkl:lla määrättiin kortisonikokeilu ja pyydettiin borreliavasta-aineet immunoblottauksena. Siis maaliskuussa 2004. Tehtiin glukoosirasitus-kasvuhormonikoe, minkä teossa ja tulkinnassa suuria vaikeuksia. Lisäksi suunniteltiin lihasbiopsia, porfyriakokeet ja reumalääkärin paperikonsultaatio.

Kesäkuussa 2004 otettiin lihasbiopsia, minkä tuloksia ja kadonneita papereitani etsittiin aina syyskuuhun 2004 asti. Pyysin tuolloin kopiot lukuisista verikokeista, koska olin menossa yksityiselle lääkärille julkisen hoidon tehottomuuden takia. Tuolloin julkisella puolellakin syntyi vipinää, sain ajat sekä infpkl:lle että reupkl:lle. Edelleen väsynyt ja kuumeinen olo ilman kuumetta. Särkyjä ja lihas, nivel ja luustokipuja sekä voimakasta uupumista rasituksesta. Infektiolääkärin mukaan kyseessä vaikuttaa vahvasti olevan jokin somaattinen sairaus. Porfyriakokeet uudelleen edellisten ollessa hiukan koholla. Valtrex kokeilua ja 3 viikon Rocephalin kuuri 2g/vrk. Lisäksi Seronil ja Staflocil Rocephalinin jälkeen ASTA-arvon ja borreliaan annetun iv-antibiootin jatkoksi.

Syyskuussa 2004 reupkl:lla jalkateristä, sääristä ja polvista sekä käsistä otettiin rtg-kuvat Gaucherin taudin poissulkemiseksi. Hemoglobiini 185, minkä takia hempkl:lle, missä tehtiin punasolumassamittaus, mistä normaalitulos 30 ml/kg ja luuydinaspiraatio ja siitä Gaucherin solut. Tulos negatiivinen.

Marraskuussa Heinolassa reumasäätiön sairaalassa 1 viikon kuntouttava jakso, missä todetaan hypermobiliteetti oireyhtymä ja krooninen kipuoireyhtymä.

Joulukuussa 2004 infpkl:lla päädytään seuraamaan tilannetta ja tulemaan vastaanotolle 6-9 kk kuluttua.

Tammikuussa 2005 oireet taas pahenevat ja kysyn mikrobiologian laitokselta, onko minulle tehty borreliavasta-ainemääritys immunoblottauksena koska mieltäni jäi kaivamaan maaliskuussa 2004 tehty immunoblottaus ja sen tulos, mikä viittasi siihen, että olikin tehty taas Elisa ja näinhän oli käynytkin. Lääkäri ei siis osannut päätellä tuloksesta, että oli tehty väärä tutkimus. Immunoblottaus (ei aito Western Blot vaan dotblot), jossa vähemmän proteiineja kuin WB:ssä, näytti vasta-aineita flagellaa ja OSP-C:tä kohtaan. Lääkäri tiesi kertoa lukuisten antibioottikuurien heikentävän testin luotettavuutta. Eli sitä ei juuri noteerattu.

Kesäkuussa 2005 korvalääkärin mielestä on syytä jatkaa borreliahoitoja koska jatkuvalle kurkkukivulle ja muille oireille ei löydy nielun alueelta mitään selittävää tekijää. Valittelin tuolloin ankaraa väsymystä ja epäilin olevani työkyvytön kesälomankin jälkeen, jos oireet eivät helpota. Aloitetaan klaritromysiini puoleksi vuodeksi ja siihen alkuun hydrokortisoni, mikä lopetetaan haittojen takia.

Kevään aikana kävin psykiatrisella poliklinikalla Heinolassa tehdyn lähetteen perusteella. Heinolassa ei saatu järjestettyä aikaa psykologille muistiongelmien selvittämiseksi. Kokeiltiin psyykenlääkkeitä, joista ei apua. Psykiatri tyrmäsi infektiolääkärin epäilyt kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja epäili oireiden johtuvan somaattisesta syystä ja/tai pitkittyneestä stressiuupumisesta, jota somaattinen oirehdinta on pahentanut. Kipupkl:n syksyllä määräämä TRILEPTAL lopetettu, ei haittojen takia kuten papereissani näkyy lukevan, vaan kokeiltiin tuleeko toimeen ilman niitä.

Helmi-maaliskuussa 2005 fyspkl:lla alaselkäkipuilun takia. Ei todettu kliinisessä statuksessa mitään erityistä. Tehtiin kuitenkin liliikkuvuusmittaukset ja selkä- ja vatsalihasten kuntotesti. Yliliikkuvuutta 22% ja lihaskunto erinomainen.

Kesällä 2005 päädyttiin ottamaan lanneselän taivutus rtg-kuvat, joissa patologisen puolelle menevää yliliikkuvuutta enimmillään peräti 5 mm. Aiemmin ei kliinisessä kuvassa siis todettu mitään erityistä!!!

Elokuussa 2005 infpkl sairaslomaa 1 kk. Dg: krooninen väsymysoireyhtymä. Infpkl: pyydetään neupkl uusi arvio samoin kuin kuntoutusyksikön arvio sekä neuropsykologinen arvio sairasloman takia. Työterveyslääkäri määräsi sairaslomalle noin kuukauden pätkissä. Työssä 3 viikkoa loka-marraskuussa ja 1 viikko joulukuun alussa. Tammikuun 16. päivä takaisin töihin.

Elokuun lopussa kuntoutussuunnittelija kyseli haluja sairaseläkkeelle/uudelleenkoulutukseen ja epäili neuropsykologisen testi menevän parin kuukauden päähän pitkien jonojen takia. Kuntoutusylilääkäri sanoi pyytävänsä Heinolassa tehdyn hermoratatutkimuksen lausunnon ja selvittävänsä, että se on tehty asiantuntevasti. Lisäksi lausunto psykiatrilta ja neuropsykolin lausunnon jälkeen yhteenveto.

Marraskuussa uudelleen neupkl:lle, missä lumbaalipunktio ja parin päivän kuluttua veripaikka. Aivojen MRI ja unipatjatutkimus. Kaikki kunnossa. Selkäydinnesteessä muutama valkosolu.

Joulukuussa infpkl:lla aloitetaan iv Rocephalin 3 viikon ajaksi. Jouluviikolla verikontrolli missä hemoglobiini 194. Koska kuurista oli ollut huomattavasti apua, sitä päätettiin jatkaa vielä 2 viikkoa.

Tammikuun lopussa neuropsykologinen konsultaatio, mikä meni hyvin. Vain työmuistissa ja keskittymiskyvyssä selvää alenemaa muihin osa-alueisiin nähden. Saattaisi lausunnon mukaan johtua stressaantumisesta. Ei mitään aivoperäistä. Testin aikana tulee perinteinen pöhnä, mikä tulee aina kun joutuu pinnistelemään muistin kanssa.

Helmikuussa neupkl ei tee jatkotutkimuksia ja neurologin mukaan työkyvyttömyysuhka on väistynyt kehuttuani liikaa Rocephalin kuurista tullutta parannusta olotilaani, uutta kontrollilumbaalipunktiota pidettiin mahdollisena, mitä ei kuitenkaan katsottu tarpeelliseksi. Kuntoutusyksikön pikaisella vastaanottolla en kuullut Heinolasta pyydetyistä enkä psykiatrilta pyydetystä lausunnosta mitään. Kehotettiin pyytämään työterveyslääkäriltä lähete elokuussa syksyllä alkavaan kipuryhmään, jota neuropsykologi suositteli.

Töissä on nyt tiedossa rauhallinen vaihe todennäköisesti syksyyn asti, mutta sitten tahti taas kiihtyy ja aika näyttää kuinka tässä sitten käy.
Bb
 
Viestit: 1820
Liittynyt: Ma Tammi 26, 2009 23:13

ViestiKirjoittaja Iippo » Ma Huhti 26, 2010 22:01

Viiden viikon Rocephalin kuurin jälkeen oireet pysyivät poissa joitakin kuukausia. Otin yhteyttä sähköpostitse infektiolääkäriin joka kieltäytyi määräämästä enää antibioottikuureja ja kehoitti vain sinnittelemään. Ilmoitin tekeväni kantelun ja niinpä hän pyysi ottamaan yhteyttä hoitajaan ja varaamaan ajan keskustellaksemme tilanteesta kasvokkain.

Vastaanotolla tuli taas puhetta immunoblottauksesta ja hän lähetti verinäytteet sekä TYKSiin että HYKSiin. TYKS:n tulos: rajatapaus ja HYKS:n tulos : positiivinen. Lisäksi hän sanoi tekevänsä lähetteen Auroran sairaalaan mutta kutsu kävi Meilahteen missä otettiin heti alkuun yli 20 koeputkellista verta ja löydöksinä borrelioosin (mitä ei kuitenkaan kirjattu epikriisiin) lisäksi korkeat herpes vasta-aineet, IgG3 alaluokkapuutos, HLA-DRB 1*15 positiivisuus heterotsygoottina sekä toisen C4A:n puutos.

Valtosen mukaan nämä löydökset yhdessä altistavat autoimmuunisairauksille, erityisestei LED:lle. Aloitettiin hoitokokeilu Doksisykliinin ja Valtrexin yhdistelmällä ja kun tästä ei ollut apua, kokeiltiin kolmen viikon välein Nanogam-tiputusta minkä hoitovaste olisi arvioitavissa aikaisintaan kolmen kuukauden kuluttua. Kelan 'asiantuntijalääkäri' kuitenkin veti mutkat suoriksi ja totesi, ettei hoitokokeilulla ole vaikutusta kokemiini oireisiin ja hylkäsi sairauspäivärahahakemukseni, mikä kuitenkin 17 kuukauden sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnan käsittelyn jälkeen palasi Kelaan uudelleenkäsiteltäväksi eli rahat tulivat pienellä viiveellä.

Kun 300 sairauspäivärahapäivää tuli täyteen, ei eläkevakuutusyhtiö hyväksynyt kuntoutustukihakemustani, vaan olin vuoden työttömyyskassan päivärahoilla. Vuoden jälkeen olin taas oikeudettu Kelan sairauspäivärahaan, mikä on suurempi kuin kassan päiväraha ja maksetaan myös lauantailta. Kela ei hyväksynyt ja taas mentiin sosiaaliturvan muutoksenhakulautakuntaan ja päätös tuli samassa kuoressa kuin ratkaisu edelliseen valitukseen. Hybermobiliteettioireyhtymädiagnoosini kirjainosa oli muuttunut jossain välissä ja diagnoosi muuttui Kelassa virtsaputken kuroumaksi, mistä ei ollut halaistua sanaa b-lausunnossa ja siksi hylky. Vitsailinkin, että onneksi ei oirehdi.

Tuona aikana kun olin työttömyykassan päivärahoilla, järjesti työvoimatoimisto lääkärin ja vieläpä hyvän sellaisen. Kuntoutusylilääkäri (neurologi) Etelä-Savosta. Tämä kertoi vakuutusoikeudellisia seikkoja mm. siitä, ettei vakuutusyhtiötä eikä Kelaa kiinnosta sairaudet vaan jäljelläoleva toimintakyky. Keskustelimme myös mm. sanamuodoista, mitä lääkärit ovat käyttäneet b-lausunnoissa, kuinka lausunnot ovat monasti potilaan kannalta epäedullisesti kirjoitettu. Olin aloittamassa työkokeilun mihin tämä kuntoutusylilääkäri epäili tulevan hylkäävän päätöksen. Toisin kuitenkin kävi ja työkokeilu alkoi marraskuussa 2008. Määräaikainen työkyvyttömyyseläkekin myönnettiin työkokeilun päätteksi vuoden ajaksi. Paljolti tähän vaikutti varmastikin Valtosen kontrollikäynnillä keväällä 2009 antama suositus osatyökyvyttömyyseläkkeen hakemisesta, mikäli työhön kykenee. Valtosen käsitys oli että tästä tämä tilanne ei kohdallani enää parane. Suositteli Nanogam-tiputusten jatkamista ja päivittäistä vähintään tunnin kestävää liikuntaa.

Pääsiäisen aikoihin 2010 tuli vakuutusyhtiön päätös, että osatyökyvyttömyyseläke jatkuu toistaiseksi. Teen nyt nelituntista työpäivää. Väsymys helpottaa puolentoista/kahden viikon ajaksi Nanogam-tiputuksilla. Lisäksi poskiontelot tyhjenevät limasta tiputuksen jälkeisinä päivinä, kurkkukipu, korvien 'lumpsuminen' ja sihinät, nenän limakalvojen kirvely pysyneet pääosin poissa. Monasti tiputuksen aikana huomaa kuinka hengitys kevenee. Mitään haittavaikutuksia ei ole ollut. Kipu on kuitenkin päivittäistä eikä hermosärkyyn ole toimivaa lääkettä lukuisista kokeiluista huolimatta löytynyt.

Kesäkuussa on kontrolli keskussairaalassa ja lääkäri ehdottanee tiputusten keskeyttämistä nähdäksemme pärjäisinkö ilman lääkitystä. Tätä hän ehdotti jo joulukuussa 2009 kun oli verikoekontrolli. Kieltäydyin tuolloin. Nyt olen varannut viimeisen ajan tiputuksen toukokuun alkuun, jotta edellisestä tiputuksestä on enemmän kuin perinterinen kolme viikkoa kun menen näytille. Jos olen rättiväsynyt, en hyväksy keskeytystä vaikka lääke kustantaakin kaupungille yli 20.000 ?/vuosi.

Perjantaina käyn työterveyslääkärillä kyselemässä LDN-reseptiä. Aiempien kokemusten perusteella veikkaan, että irtoaa helposti, kun tuota Tramaliakin tulee 200 kapselin erissä.
Iippo
 
Viestit: 25
Liittynyt: Ti Maalis 03, 2009 19:39
Paikkakunta: Imatra


Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 1 vierailijaa