Vielä yksi borrelioositarina

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

Vielä yksi borrelioositarina

ViestiKirjoittaja gregus » Ma Loka 17, 2016 20:26

Moikka vaan kaikille foorumilla!

Täällä on tullut viime kuukausien aikana aika paljon selattua, ja olen tosi kiitollinen kaikesta tiedosta mitä olen saanut. Kuten moni muukin on aiemmin harmitellut, positiiviset borrelioositarinat ovat täällä melko vähissä (poislukien tapma), joten ajattelin, että kenties omastani voisi muodostua sellainen.

Olen parikymppinen opiskelija Etelä-Suomesta. Kohta kolmen kuukauden ajan olen kärsinyt erinäisistä neurologisista, fyysisistä ja psyykkisistä oireista. Ikävimpänä ehkäpä juuri tuo "aivosumu", joka mielestäni kuvaa tilaa aika osuvasti. Oireet ovat voimakkuudeltaan vähän vaihdelleet, mutta useimpiin täällä lukemieni kertomusten henkilöihin verrattuna olen kaiken kaikkiaan vielä kohtalaisen hyvässä kunnossa.

Eli epäilty "kroonistunut" borrelioosi kyseessä. Alkuperäisen, dokumentoidun tartunnan sain syksyllä 2015. Tuolloin ER-ihottuma ehti kasvaa muutaman viikon pohkeessa, ennen kuin tajusin hakeutua lääkärille. Oireita ei lieviä polvikipuja lukuunottamatta ollut. Lääkärillä otettiin verikokeet ja aloitin kahden viikon amoksisilliinihoidon. Labroista paljastuivat kohonneet LG-M ja LG-G arvot ja polvikivut katosivat kuurin myötä. Seuraavat 10kk olivatkin vielä pääpiirteittäin tervettä aikaa, mitä nyt yhden mykoplasman välissä sairastin.

Heinä/elokuun vaihteessa aloin taas oireilemaan. Aivosumu iski päälle, energia oli täysin hukassa, fyysinen kestävyys romahti (harrastan paljon urheilua) ja fiilikset menivät melko alas. Vähän ajan kuluttua tutut polvikivut astuivat mukaan kuvioihin. Minulta puuttui energia, osittain kyky ja jopa kiinnostus asioihin jotka vielä vähän aikaisemmin olivat täyttäneet elämäni. Olo oli kyllä suoraan sanottuna ahdistunut. Kävin parin viikon jälkeen ensimmäisen kerran lääkärillä, joka testautti kaikki perusjutut, vain huomatakseen, että kaikki näytti olevan kunnossa. Tässä vaiheessa olin jo ehtinyt lukea aika paljon borrelioosista ja mahdollisista puutteista sen nykyisessä hoidossa. Minut testattiin kaksiportaisella menetelmällä, jossa ensimmäinen oli positiivinen ja toinen negatiivinen. Lisäksi testattiin vasta-aineet, jotka olivat yli viitearvojen, mutta kuitenkin "loogisesti laskeneet vuodentakaisesta", joten hoito oli kuulemma selvästi onnistunut. Lääkärini oli kuitenkin keskivertoa fiksumpi, ja määräsi kaiken varalta muutaman viikon Doxisykliini kuurin, sillä oireeni sopivat infektioon. Teetätin lisäksi yksityisellä laboratoriolla Lyme Elispot -testin, joka näytti vielä kahden viikon antibioottien jälkeen positiivista. Doxi-kuurin loppumisesta on sen verran vähän aikaa, etten osaa sanoa onko sillä ollut vaikutusta. En omaa alan yliopistokoulutusta, mutta kaiken sen perusteella, mitä viime kuukausien aikana olen ehtinyt lukea, borrelioosi vaikuttaa todennäköisimmältä syyltä oireisiini.

Nyt tilanne on se, että olen saanut ajan Saksaan BCA-klinikalle, ja suunnitelmien mukaan IV-antibioottihoito alkaa marraskuun alussa. Saa nähdä mistä saan täydennettyä antibioottivarastojani sen jälkeen. Edessä on todennäköisesti pitkä tie, mutta sen verran kaipaan tuota "entistä" elämääni, että kyllä tästä noustaan.

Ajattelin kirjoitella tänne kun tapahtuu jotain kertomisen arvoista. Siihen asti, tsemppiä ja jaksamista kaikille!

Lopuksi vielä tilanteeseen sopiva lainaus yhdeltä RU-kurssini kouluttajalta:

"Joskus elämässä tulee paskaa. Se paska täytyy vain syödä."
gregus
 
Viestit: 4
Liittynyt: Ke Syys 14, 2016 15:05

Re: Vielä yksi borrelioositarina

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ke Loka 26, 2016 11:31

Tuttu on kertomuksesi monelle borre potilaalle.
Olen ollut nyt 10 vuoden aikana erilaisilla ab-kuureilla ja viimeisen vuoden aikana Cowden-protocollalla, sain juuri testitulokset ja ensimmäistä kertaa vuoden 1999 jälkeen Borrelia ei ole aktiivinen.
Voimia ja menestystä sinulle.
Jatta1001
 
Viestit: 134
Liittynyt: Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta: Pyhtää

Re: Vielä yksi borrelioositarina

ViestiKirjoittaja gregus » La Marras 05, 2016 01:21

Kiitos jatta1001! Hienoa kuulla, että edistystä on tapahtunut, vaikkakin noinkin hitaasti. :/

Vähän päivitystä tilanteeseen:

Lukemattomien labrakokeiden jälkeen diagnoosi on borrelioosi + erittäin aktiivinen keuhkoklamydia ja EBV. Muut liitännäisinfektiot (babesia, bartonella, yms) näyttivät BCA:n testeissä negatiivista.

Compact Treatment -ohjelma alkaa maanantaina 7.11. klo 8.30, ja kolmen viikon jälkeen jatkan ab:n nauttimista kotipuolessa. Hoito-ohjelmaan kuuluu suonensisäistä azithromysiiniä, artemisiiniä ja minosykliiniä pillerimuodossa, sekä kasa lisäravinteita ja muita tukihoitoja.

Oireet ovat pysyneet melko vakiona, tosin ilmojen kylmetessä on alkanut vaivata järkyttävä palelu, joka vaikuttaisi pahentuvan aina ruokailun jälkeen ja iltapäivisin.

Fiilikset ovat kyllä parantuneet jonkin verran, varmaankin liittyy tunteeseen, että vihdoinkin asialle tehdään jotain. Pitää nyt yrittää nauttia Keski-Euroopasta kun kerran tänne asti on lähtenyt. Ilmeisesti Kelalta pystyy saamaan korvauksen Suomessa käytössä olevien hoitojen (=antibiootit) osalta, eli laskua voi saada hieman kohtuullistettua.

Eipä tällä haavaa muuta, päivityksiä tulee sitä mukaa kun on taas jotakin kertomisen arvoista.

Tsemppiä ja jaksamista kaikille!
gregus
 
Viestit: 4
Liittynyt: Ke Syys 14, 2016 15:05

Re: Vielä yksi borrelioositarina

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Su Marras 06, 2016 15:57

Menestystä ja voimia !
"Lupa saada hoitoa asuinvaltion ulkopuolella Kela" löytyy jäsenfoorumilta YLEISTÄ otsikon alta.
Jatta1001
 
Viestit: 134
Liittynyt: Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta: Pyhtää

Re: Vielä yksi borrelioositarina

ViestiKirjoittaja Outi » Su Marras 20, 2016 00:53

Hei,

Ikävä kuulla vaikeista oireistasi ja sairastumisestasi! Hienoa, että olet päässyt Saksaan hoitoon ja päivittele ihmeessä tänne kuinka hoidot sujuu!

-Outi-
Outi
 
Viestit: 13
Liittynyt: Pe Elo 30, 2013 22:50

ViestiKirjoittaja gregus » Pe Marras 25, 2016 20:17

Nyt on kolme viikkoa hoitoja BCA-klinikalla takana, ja olo on suoraan sanottuna aika heikko.

Olen saanut azithromysiiniä suonensisäisesti ja artemisiinia pillerimuodossa ensimmäisestä päivästä lähtien, minosykliiniä toisesta viikosta alkaen, ja maanantaina mukaan otettiin rifampisiini.
Lisäksi protokollaan on kuulunut aimo kasa tukihoitoja magneettituolista ihan perinteiseen kuntosaliin. Mielenkiintoista on ollut huomata, että kaikki klinikalla tapaamani potilaat kahta lukuunottamatta ovat olleet ranskalaisia.

Oireet ovat pysyneet aika pitkälti ennallaan. Mieliala on varsinkin tämän viimeisen viikon aikana heilahdellut todella voimakkaasti. Toivon tietysti että kyseessä olisi paljon puhutut "herxit", mutta ilmeisesti antibiootit voivat ihan sivuvaikutuksenakin aiheuttaa masennuksen kaltaisia oireita.

Kokonaisuutena reissusta jää ehkä hieman negatiivinen fiilis. Toivoin, että tässä vaiheessa olisi jo tullut selkeää kehitystä parempaan, mutta kai se on vaan niin, että kroonisten sairauksien kanssa ei nopeita ratkaisuja olekaan :|.

Nyt sitten olisi tarkoitus palata Suomeen ja jatkaa hommaa siellä.

Ei muuta tällä kertaa, tsemppiä ja jaksamista kaikille foorumilla!
gregus
 
Viestit: 4
Liittynyt: Ke Syys 14, 2016 15:05

Re: Vielä yksi borrelioositarina

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » La Marras 26, 2016 11:02

Kehosi on nyt kovilla ja Herxit saattavat kestää pitkäänkin pöpöjen myrkkyjen poistuessa. Itselläni näin on ollut jokaisen hoidon kohdalla.
Mielialan vaihteluja pitäisin aivan normaalina osana hoitoa sillä aivoissasikin tapahtuu. Olen kokenut rankkoja "aivomyrskyjä" varsinkin nyt viimeisen hoidon alussa. En tuntenut masennusta mutta agressiivinen olin.
Uskoisin että tuo negatiivinen fiilis helpottaa kun pääset hoidossa pidemmälle.
Tsemppiä sinullekin :wink: :wink: :wink:
Jatta1001
 
Viestit: 134
Liittynyt: Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta: Pyhtää

Re: Vielä yksi borrelioositarina

ViestiKirjoittaja gregus » Ti Syys 26, 2017 01:48

Jaahas, elossa ollaan.

Sanoisin, että kaiken kaikkiaan erittäin positiivisia uutisia:

Kaikilla mittareilla mitattuna olo parantunut tasaiseen tahtiin. Elämänlaatu noussut viime syksyn arvosanasta 6 tämän kesän ja syksyn arvosanaan 8,5. Eli vaikka aika heikossa jamassa on niin ylöspäin voi päästä.

Eri asia on, että miten tähän on tultu. En ole täysin varma siitä, onko omalla kohdalla borrelioosi aiheuttanut kaikkia oireita, vai onko vaan tullut vedettyä itsensä vähän turhan äärirajoille. Joka tapauksessa, hoidoista (antibiootit loppuivat helmikuussa) ei ainakaan haittaa ole ollut, ja se vielä mainittakoon etten ole yhtään sairaspoissaoloa joutunut reiluun vuoteen ottamaan, kun aiemmin niitä tuli väistämättä muutamia vuodessa.

Tässä siis nyt yksi positiivinen tarina ja loppukaan ei jää toivottavasti ketään mietityttämään. Toivotaan nyt ettei tule mitää "relapsia". Siinä tapauksessa joutuisin kyllä tekemään uuden päivityksen tänne foorumille.

Toivottavasti tämä tarinani antaa jollekulle lohtua ja tsemppiä.
gregus
 
Viestit: 4
Liittynyt: Ke Syys 14, 2016 15:05

Re: Vielä yksi borrelioositarina

ViestiKirjoittaja Jatta1001 » Ke Loka 11, 2017 09:31

Mukava lukea positiivisiakin borrelioosi kokemukksia. Toivottavasti parempi olosi on pysyvää.
Jatta1001
 
Viestit: 134
Liittynyt: Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta: Pyhtää


Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA SUOMESTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 1 vierailijaa