SAIRASTUMISEN VAIKUTUS ARKIPÄIVÄÄN

Borrelioosiin sairastuneiden henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

SAIRASTUMISEN VAIKUTUS ARKIPÄIVÄÄN

ViestiKirjoittaja soijuv » Pe Loka 14, 2011 22:01

Borrelioosiin sairastumisen vaikutus arkipäivään ? mikä muuttuu?

Suom. Soile Juvonen

Borrelioosiin sairastuminen vaikuttaa elämään usein eri tavoin. Seuraavassa Minoucoutin kirjoitus (Lymenet) siitä, miten sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä:

Fyysinen harjoittelu: kunto heikkenee, hapentarve lisääntyy, kivut lisääntyvät. Borrelioosi aiheuttaa uupumista useista eri syistä; veren hyytyminen lisääntyy (hyperkoagulaatio), bakteerimyrkyt, keskushermosto-ongelmat, taudin vaikutus kilpirauhaseen, hypotalamukseen (hypotalamus on väliaivoissa sijaitseva aivokeskus, joka rekisteröi elimistön tarvetiloja, jotka liittyvät tasapainon ylläpitämiseen. Hypotalamuksella on yhteydet myös autonomisen hermoston sekä umpierityksen toimintaan.), aivolisäke, lisämunuaiset, rustot jne. Sen lisäksi elimistöltä kuluu huomattavasti energiaa taistelussa infektiota vastaan. Jotkut antibiootit kuten quinolonit, saattavat vahingoittaa jänteitä. Tämä on hyvä tietää, jotta ei rasita jänteitä liiaksi fyysisellä harjoittelulla. Harjoittelu on kuitenkin hyväksi sillä Bb voi huonosti runsaassa hapessa. Harjoittelu myös lisää endorfiinien määrää jolloin kivut vähenevät. Borrelioosia sairastaville sopivia harrastuksia ovat: kävely, pyöräily, Tai Ji, jooga, uinti. Hidasta tahtia, keskity hengittämiseen, venyttele.

Työ: keskittymiskyky-, ajattelu- ja muisti heikkenevät, vaikeuksia pysyä hereillä, ahdistusta, vihanpurkauksia jne. Vähennä työmäärää niin paljon kuin mahdollista, vähennä sosiaalisten kontaktien määrää. Työpaikoilla ihmiset eivät yleensä ymmärrä/halua ymmärtää kroonisia sairauksia. Älä odota saavasi myötätuntoa työtovereiltasi. Seuraa elimistöäsi, sillä sairaudessa on hyviä ja huonoja jaksoja. Hyvinä aikoina sairailla on taipumusta ottaa liikaa töitä, joiden suorittaminen on vaikeaa oireiden pahetessa. Salli itsellesi enemmän aikaa tehtävien suorittamiseen kuin sinulla oli tapana ennen sairastumista. Tee vain sellaista millä on merkitystä sinulle ja pidä mielessäsi, että sinun päämääräsi on parantua. Sen jälkeen voit tehdä mitä tahansa.

Tunne-elämä: Borrelioosi saattaa tehdä sinut ahdistuneeksi, seksuaalisesti haluttomaksi, vihaiseksi, masentuneeksi, kärsimättömäksi, pelokkaaksi jne. Älä ?ryntää taisteluun?, jos voit välttää sen. Jotkin tunteet saattavat olla oikeutettuja, mutta toiset saattavat johtua borrelioosista. Ole valmis pyytämään anteeksi ja pyydä omaisiasi ja ystäviäsi lukemaan kirjallisuutta borrelioosista, jotta he ymmärtävät mitä borrelioosi tekee aivoillesi ja käyttäytymisellesi. Nuku riittävästi. Käytä unipillereitä, masennuslääkkeitä tms, jos muu ei auta. Mielialanvaihtelu on yhtä todellinen borreliabakteerin aiheuttama oire kuin mikä tahansa muukin oire esim. päänsärky ja kuume. Borrelioosi saattaa aiheuttaa mitä ihmeellisimpiä aivoperäisiä oireita, kuten hallusinaatiot, autismi, dementia, pakko-oireet jne. Älä pelästy näitä oireita, sillä ne häviävät tehokkaan hoidon myötä.

Perhe ja ystävät: Edellä mainitut asiat vaikuttavat suuresti perheeseen ja ystäviin, sillä borrelioosiin sairastuneet ovat aika ajoin erittäin ?hankalia?. Anna omaisillesi ja ystävillesi tietoa borrelioosista. Ota omaiset esim. mukaan lääkärin vastaanotolle. Kaikille ei edellä mainittuja ongelmia tule, mutta useimmille sairastuminen aiheuttaa niitä sekä taloudellisia vaikeuksia, suuria lääke- yms. menoja, vaikeuksia lasten kasvatuksessa ja muutoksia perheen totuttuihin tapoihin esim. harrastukset.

Ruokavalio: Joudut luultavasti tekemään suuria muutoksia ruokatottumuksiisi. On erittäin tärkeää, että syöt niin terveellisesti kuin mahdollista. Luovu sellaisista ruuista, joiden tiesit olevan haitallisia jo ennen sairastumistasi. Borrelioosi vaikuttaa monin tavoin ruoansulatuselimistöön esim. ravintoaineiden imeytymiseen mahalaukusta/suolistosta. Vatsasi / suolistosi saattaa olla kipeä ja sinulla on erilaisia syömishäiriöitä, ruoka-aineallergioita (laktoosi-intoleranssi, keliakia). Kannattaa käydä allergiatesteissä sekä tarkistaa onko sinulla ns. vuotava paksusuoli ns. Leaky Gut- syndrome (tällaista testiä ei Suomessa tietääkseni tehdä). Monilla borrelioosiin sairastuneilla on alhainen verensokeri ja tähän saattaa oikeasta dieetistä olla apua.

Ruokavalion tulee olla vähähiilihydraattista (huonot hiilihydraatit kuten sokerit valkoisista jauhoista tehty ruoka jne.) Mikäli käytät tai olet käyttänyt antibiootteja, huomioi hiivan liikakasvu ja sen hoito! Mikäli käytät antibiootteja, voit joutua syömään normaalia useammin, jotta vältyt niiden aiheuttamilta vatsavaivoilta. Juo paljon nesteitä. Älä käytä alkoholia, tupakkaa, kahvia, jotka lisäävät elimistön kuormittumista. Borrelioosi aiheuttaa ilman niitäkin elimistölle suuren rasituksen. Alkoholi rasittaa keskushermostoa (myös kahvi) ja lisää hiivaongelmaa, tupakointi vaikuttaa haitallisesti keuhkojen lisäksi mahalaukkuun, heikentää immuunijärjestelmää ja luo borreliabakteereille otollisen kasvuympäristön.

Monet borrelioosiin sairastuneet lihovat. Se saattaa johtua osaltaan tulehduksellisista tekijöistä, kilpirauhasen-, aivolisäkkeen-, lisämunuaisten häiriöistä, liikunnan vähenemisestä yms. Huomasin, että minulla painonnousu pysähtyi aloitettuani juomaan vihreää teetä.

Lääkärillä käynti: Sairastuneet kokevat usein luottamuksen puutetta lääkäriä kohtaan, pelkoa sekä epätietoisuutta mitä uskoa ja mitä tehdä. Suosittelen menemään sellaisen borrelioosiin erikoistuneen lääkärin vastaanotolle, jota muut borrelioosiin sairastuneet suosittelevat. Tutki, opiskele kaikki hoitovaihtoehdot, myös vaihtoehtoiset menetelmät. Keskustele muiden tautia sairastavien kanssa. Hae tietoa asiasta laajasti ja ole oma asianajajasi.

Huomaat ajattelevasi sairauttasi, terveyttäsi ja elämääsi enemmän kuin olet aiemmin kuvitellut olevan mahdollistakaan. Elämästäsi kuluu lukuisia tunteja oikean lääkärin etsimisessä, vastaanotoilla istuessa ja vaihtoehtoja miettiessä. Saatat joutua ensiapuun kokiessasi pelottavia oireita ja huomata, että lääkärit eivät ymmärrä sairauttasi eivätkä sen hoitoa. Pidä päiväkirjaa kaikista lääkkeistäsi ja hoidoistasi, jotta voit ottaa ne mukaan ensiapuun.

Vakuutusyhtiöt: Osaa lääkkeistä ei korvata, lääkäreillä käynnit ovat kalliita ja eläkkeelle on vaikea päästä. Pidä kirjaa kaikista lääkemenoista ja pyydä itsellesi kopiot kaikista sairauskertomuksistasi. Kirjaa ylös mitä toiminnallisia ongelmia sairaus on sinulle aiheuttanut. Toimi omana asianajajanasi äläkä anna periksi, jos saat kieltävän päätöksen. Kerää talteen kaikki mahdollinen terveydentilaasi koskeva tieto jo silloin, kun olet vielä voimissasi eikä vasta silloin, kun olet aivan liian sairas jaksaaksesi toimia.

Taloudellinen tilanne: Borrelioosi saattaa heikentää taloudellista tilannetta huomattavasti. Tämän vuoksi pienennä menojasi ja säästä aina kun mahdollista. Voit juhlia sitten, kun olet voittanut sairauden, mutta siihen saakka saatat tarvita ylimääräistä rahaa erilaisiin sairauskuluihin.
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA ULKOMAILTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 2 vierailijaa