ISÄ JA LAPSET SAIRASTUIVAT, USEITA VIRHEDIAGNOOSEJA

Borrelioosiin sairastuneiden henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat: Bb, Sailairina, maranoma, Tiina

ISÄ JA LAPSET SAIRASTUIVAT, USEITA VIRHEDIAGNOOSEJA

ViestiKirjoittaja soijuv » Su Syys 06, 2009 21:53

Totuus on selvinnyt/Jim Foris

http://www.canlyme.com/jim_foris.html

Tarinani alkaa 80-luvun alkupuolelta. Isäni oli juuri jäänyt eläkkeelle 65 vuoden iässä. Hän oli fyysisesti hyväkuntoinen ikäisekseen ja sanoisinpa että hän vietti jopa puolet elämästään Pohjois-Wisconsinin metsissä metsästäen, kalastaen, pyydystäen ansoilla ja marjastaen.

Pian sen jälkeen kun isäni jäi eläkkeelle hän sai lääkärien mukaan vakavan sydänkohtauksen. Siitä lähtien hän joutui säännöllisesti ensiapuun ja sairaalaan toistuvien sydänkohtausten vuoksi ? näin ainakin luultiin. Kerran isäni lääkäri sanoi, että sydänkäyrän mukaan isälläni näyttäisi olleen neljätoista pientä sydänkohtausta parin viimeisen kuukauden aikana. Koska en tiennyt paljon lääketieteestä, hyväksyin tämän ? mutta mielessäni asetin asian hieman kyseenalaiseksi.

Ajan kuluessa tilanne muuttui mielestäni aika omituiseksi. Isälläni ilmeni äärimmäisiä päänsärkyjä, vatsakipuja, huimausta, tajunnanmenetyksiä, niskan jäykkyyttä, virtsaamisongelmia, näköhäiriöitä ja muistinmenetystä. Hän meni joka kerta lääkärille näiden outojen uusien oireiden ilmaantuessa ja sai joka kerta eri diagnoosin. En voinut ymmärtää, miten kenelläkään voisi olla niin monia erilaisia oireita yhtä aikaa. Sitten muutaman kuukauden välein oireet saattoivat hävitä ja tilalle tuli kokonaan uusia oireita. Kerran vein isäni henkilökohtaisesti erikoislääkärille Minneapolisiin koska paikalliset erikoislääkärit väittivät hänen tarvitsevan uuden sydänläpän.

Voitteko kuvitella, miten hämmästynyt olin, kun erikoislääkäri kertoi isän sydämen olevan loistokunnossa?

Ensin muistin heikkeneminen oli suhteellisen vähäistä, mutta ajan kuluessa se eteni dementian suuntaan. Lopulta äitini ei enää kyennyt käsittelemään häntä ja meidän oli tehtävä päätös. Äitini ei jaksanut jatkuvaa stressiä ja tarjosi minulle isäni huoltajuutta. Lopulta päätimme laittaa isäni paikalliseen hoitokotiin.

90-luvun alkupuolella sekä minä että veljeni sairastuimme kummalliseen tautiin. Veljeni sai MS-diagnoosin käytyään 50 eri lääkärillä, mukaan lukien 6 neurologia.

Myös minä kävin useilla lääkäreillä, mutta huomasin pian että he eivät lainkaan tienneet mistä oli kyse. Jos menin erikoislääkärille, hän kiinnitti huomioita ainoastaan oman erikoisalansa oireisiin ja jätti muut oireet huomiotta. Näytti siltä että kukaan ei kyennyt katsomaan oirekokonaisuutta ja tekemään diagnoosia. Viimeinen pisara oli se, kun minua kehotettiin menemään psykiatrin vastaanotolle.

Ajan kuluessa isäni, veljeni ja minun tilani huononivat nopeasti. Tiesin, että lääkärille meno olisi pelkkää ajanhukkaa. Päätin itse kerätä tietoa ja etsiä diagnoosia. Ensin etsin tietoa kirjaston lääkärikirjoista, mutta suurin osa niistä oli vanhentuneita ja vaikeatajuisia.

Etsin samantyyppistä oirelistaa kuin autojen korjauskäsikirjoissa olevat vianetsintälistat. Olimme juuri saaneet internet-yhteydet, joten ajattelin, että ehkä netistä löytyisi apua. Aloin tutkiskella eri sairauksia ja häkellyin suorastaan tehtävän laajuudesta. En näyttänyt löytävän mitään, mikä vastaisi oireideni kuvausta.

Samoihin aikoihin veljeni faksasi minulle sanomalehtileikkeen eräästä naisesta nimeltään Linda Hanner, joka oli vihdoin saanut lymen tauti ?diagnoosin kamppailtuaan vuosikaudet väärän diagnoosin kanssa. Veljeni mielestä meidän kannatti ottaa selvää asiasta. Aloin saman tien etsiä tietoa lymen taudista. Silmiini osui lääkäri Joseph J. Burrascano Jr:n artikkeli "Managing Lyme Disease". Päästessäni diagnoosia käsittelevään osioon tajusin että tästähän oli kyse meidänkin tapauksessamme! Oireeni johtuivat myöhäisvaiheessa olevasta lymen taudista.

Mutta mistä saada hoitoa? Mikä lääkäri Wisconsinissa ymmärtäisi ja olisi halukas hoitamaan tätä kauheaa tautia? Rukouksiini vastattiin joulupäivänä, kun veljeni soitti antaakseen minulle Duluthissa Minnesotassa asuvan miehen nimen, jonka hän oli löytänyt netistä. Veljeni sanoi, että tämä mies tietäisi paljon lymen taudista ja ehdotti, että soittaisin hänelle.

Soitin heti joulun jälkeen ja juttelin Tom Grier ?nimisen miehen kanssa. Tom on Duluthin Superior Lyme Disease Support Group ?tukiryhmän johtaja. Hän kysyi, miten voisi auttaa. Sanoin: "Luulen, että minulla on lymen tauti enkä saa yhtään lääkäriä uskomaan minua". Tom nauroi ja minä otin heti itseeni! Kysyin: "Mikä ihme on noin hauskaa?" Hän selitti, että hän on kuullut saman tarinan tuhansia kertoja. Noin kymmenen kysymyksen jälkeen Tom oli sitä mieltä, että minulla oli myöhäisvaiheessa oleva lymen tauti.

Tom oli lähes kuuteen vuoteen ensimmäinen positiivinen ihminen, jonka kanssa olin keskustellut! Hän sanoi, että koko maassa on vain harvoja lääkäreitä, jotka tuntevat lymen taudin ja ovat halukkaita hoitamaan sitä. Hän antoi minulle Minnesota-Wisconsin alueella työskentelevien kahden lymen tautiin erikoistuneen lääkärin puhelinnumerot. Soitin Wisconsinissa toimivalle lääkärille. Juttelin tri David Papendickin kanssa noin vartin ja hän vahvisti kaiken, mitä Tom oli sanonut. Tuskin pystyin ymmärtämään, miten nämä kaksi pystyivät kertomaan minulle puhelimessa sen mitä lukematon määrä muita lääkäreitä ei pystynyt kertomaan huolimatta kaikista testeistä ja tutkimuksista.

Kun kävin tri Papendickin vastaanotolla, hän teki minulle kaksi ja puoli tuntia kestävän tutkimuksen ja aloitti antibioottikuurin. Hän kysyi myös perhetaustasta ja kertoi, että luultavasti en ollut ainoa lymen tautia sairastava perheessämme. Hän kertoi lymen taudin imitoivan niin monia muita tauteja, kuten MS:ia ja Alzheimerin tautia, ja että hän uskoi myös veljeni ja isäni sairastavan lymen tautia. Ensin ajattelin hänen olevan aivan hakoteillä, mutta lopulta tajusin, että hän oli täysin oikeassa.

Menin mukaan Duluthin tukiryhmään ja Tom valaisi minua lymen taudin ja muiden sairauksien samankaltaisuudesta. Hänen mukaansa lymen taudilla, MS:llä ja Alzheimerilla oli selvä yhteys. Tom oli saanut MS-diagnoosin, mikä osoittautuikin lymen taudiksi.

Kaiken tämän tiedon perusteella yritin saada veljeäni soittamaan Tri Papendickille MS-diagnoosistaan. Hän kieltäytyi soittamasta, koska neurologit olivat sanoneet sen olevan MS-tauti ja että hänen oli vain elettävä sen kanssa. Miten on mahdollista, että vaikka puhuisit toisen pyörryksiin sairaudesta, hän uskoo kuitenkin lääkäriä, joka mitätöi kaiken sanomasi parissa minuutissa?

Maaniteltuani viikon veljeäni, hän lopulta puhui tri Papendickin kanssa, joka vahvisti myös veljeni kärsivän lymen taudista ? ei MS-taudista. Yhteistyössä veljeni oman lääkärin kanssa hän aloitti veljelleni samanlaisen antibioottikuurin kuin minulle. Kesti jonkin aikaa ennen kuin antibiootit alkoivat vaikuttaa, mutta syötyäni antibiootteja puoli vuotta tunsin niiden tepsivän. Huomasin, että myös veljeni terveys koheni, mutta hän ei ollut täysin vakuuttunut siitä, että hänellä oli lymen tauti. Hänen mielipiteensä muuttui, kun sain hänet tekemään LUAT-testin IgeneX-laboratoriossa. Testi oli positiivinen.

Seuraava askeleeni oli yrittää saada isäni lääkäri vakuuttuneeksi siitä, että myös isälläni mahdollisesti olisi myöhäisvaiheessa oleva lymen tauti. Mainittakoon, että olin juuri pari kuukautta aikaisemmin käynyt uudella omalääkärillä, jolla oli vastaanotto samalla klinikalla kuin isäni lääkärillä. Ehdin käydä omalääkärillä vain kerran, mutta hän yritti muuttaa diagnoosini muuksi kuin lymen tauti.

Uusi lääkärini aikoi ottaa minuun yhteyttä useampaan otteeseen, mutta ei tehnyt niin koskaan. Lopulta sain selville, miksi hän kieltäytyi yhteistyöstä, kun puhuin isäni lääkärin kanssa puhelimessa. Kysyin häneltä, oliko mahdollista, että isälläni oli lymen tauti. Hän halusi tietää, mistä olen saanut sellaista päähäni.

Kerroin hänelle, että sekä veljeni että minä olimme vastikään saaneet diagnoosiksi lymen taudin ja meidän oireemme olivat hyvin samankaltaisia isäni oireiden kanssa. Silloin tuli varsinainen pamaus ja kaveri sai raivokohtauksen. Hän sanoi, että isälläni ei todellakaan ollut lymen tautia, eikä minulla myöskään! Järkytyin hänen väitteestään! Hän ei ollut minun lääkärini, joten miten ihmeessä hän voisi sanoa mitään minun terveydestäni? Silloin tajusin, että nämä lääkärit keskustelevat keskenään ja päättävät potilaan kohtalosta ja tästä syystä omalääkärini ei ollut edes aikeissa ottaa yhteyttä minuun enää.

Tässä vaiheessa isäni oli sairastanut jo 15 vuotta ja hän oli kuluttanut tuhansia dollareita testeihin, sairaalahoitoihin ja toimenpiteisiin, mutta hänen lääkärinsä ei edes suostunut tekemään lymen tauti ?testiä hänelle. Ajattelin painostaa heitä jotenkin testaamaan isääni, mutta tajusin, että vaikka hänellä olisi lymen tauti, hän ei luultavasti saisi positiivista tulosta, koska oli sairastanut jo niin kauan. Ja, jos saisinkin heidät tekemään kokeen, he voisivat varmistaa jollain tavoin, että testi todellakin olisi negatiivinen.

Kaivoin omaa hautaani kysellessäni isäni lääkäriltä lymen taudista. He kieltäytyivät antamasta lähetettä tri Papendickille, vaikka olisin välttämättä tarvinnut niitä vakuutustani varten, he yrittivät myös saada vakuutusyhtiöni hylkäämään lymen taudin hoidon.

Näin ollen ymmärsin, että en saisi heitä koskaan testaamaan lymen tautia isältäni ja mitä enemmän painostin, sitä likaisemmaksi touhu menisi ? etenkin minulle. Ajattelin myös, että oli erittäin todennäköistä, että isälläni oli lymen tauti. Minun oli otettava selvää tästä. Tom ehdotti, että tekisimme ruumiinavauksen, jos se olisi mahdollista. Hän kertoi, että USA:ssa oli kaksi patologia, jotka olivat erikoistuneet borrelia burgdorferi -spirokeettojen löytämiseen.

Päätin selvittää tämän mahdollisuuden ja otin yhteyttä lääkäriin nimeltä Allan MacDonald. Kuultuaan veljeni ja minun kokemukset, hän suostui tekemään isälleni ruumiinavauksen borrelia burgdorferin löytämiseksi. Oli vain yksi ongelma ? jotta aivot voidaan poistaa, potilaan tulee olla kuollut. Otin myös yhteyttä paikalliseen patologiin, joka suostui aivojen poistoon sitten, kun se tulisi ajankohtaiseksi.

Noin vuosi myöhemmin saimme puhelun, että isämme ei selviäisi yön yli. Seuraavana aamuna soitin paikalliselle patologille sekä hautaustoimiston johtajalle sopiakseni järjestelyistä. Hautaustoimiston johtaja pitäisi huolen ruumiin siistimisestä aivojen poiston jälkeen, koska hautajaisissa olisi avonainen arkku. Vaimoni ja veljeni lisäksi kenenkään ei tulisi tietää tästä - ei edes äitini. Huomattakoon, että minulla oli isäni huoltajuus enkä halunnut isäni lääkärin tai kenenkään muun sekaantuvan asiaan.

Samana päivänä isän aivot lähetettiin tri MacDonaldille histopatologista analyysiä varten tarkoituksena etsiä borrelia burgdorferi ?bakteereita ja borrelian muita lajeja. Tulokset tulivat neljän kuukauden kuluttua: "Positiiviset tulokset, spirokeettoja löytyi aivokuoren hermosoluista ja solunulkoisesti aivojen harmaan aineen alueelta." Olin mykistynyt! Isällä oli todellakin ollut myöhäisvaiheessa oleva lymen tauti, joka oli johtanut dementiaan. Tri MacDonald kertoi minulle, että oli erityisen mielenkiintoista, että hän oli löytänyt hermosolun, jossa spirokeetta oli puoliksi sisällä ja puoliksi ulkona. Tuohon aikaan suurin osa tutkijoista oli sitä mieltä, että borrelia burgdorferi ei olisi solunsisäinen bakteeri. Tämä todisti, että lyme-spirokeetta pystyi tunkeutumaan solujen sisään.

Pohdin kuukausia, mitä tekisin tällä tiedolla. Harkitsin ilmoittavani siitä isäni lääkärille ja klinikalle. Ymmärsin kyllä, että he olivat "epäsuopeita lymen tautia kohtaan", mutta ehkä tämä tieto saisi heidät avaamaan silmänsä ja ottamaan lymen taudin vakavammin. Se oli kuitenkin pelkkää toiveunta. Noin vuosi myöhemmin sain mahdollisuuden esittää tietoni. Työnantajani lähetti minut kyseisellä klinikalla toimivalle neurologille myöhäisvaiheessa olevan lymen tautini vuoksi. Vaimoni tuli mukaani potilasasiamieheksi, jos minulta vaikka jäisi jotain tärkeää mainitsematta. Lääkäri katsoi kliinisen taustani läpi ja näytin hänelle isäni ruumiinavausraportin esimerkkinä. Hän katsoi raporttia, innostui ja sanoi, että raportin mukaan isälläni oli kuppa. Hän myös sanoi, että veljelläni, hänen vaimollaan, minun vaimollani, äidilläni ja minulla oli kuppa! Vaimoni ja minä katsoimme toisiamme täysin hämmästyneinä. Lääkäri oli päätynyt tähän loistavaan kuusi henkilöä kattavaan diagnoosiin puolessa tunnissa.

Kysyin, missä kohtaa raporttia lukee, että isälläni oli kuppa ja hän osoitti sanaa "spirokeetta". Huomautin, että ruumiinavausraportissa puhuttiin "borrelia burgdorferi -bakteerin ja vastaavien borrelia-lajien löytämisestä" eikä Treponema pallidumnin löytämisestä. Tässä vaiheessa tajusin, että hän ei tulisi uskomaan minua, joten kehotin häntä puhumaan tri MacDonaldin kanssa. Soitin tri MacDonaldille myöhemmin ja kysyin, oliko tämä tärähtänyt neurologi koskaan ottanut yhteyttä häneen. Ei ollut.

Vielä nytkään tuo kyseessä oleva klinikka ei suostu tunnustamaan, että isälläni oli lymen tauti. Minä en saa mitään hoitoa lymen tautiin paikallisilta klinikoilta, mutta uskon, että tämä tulee vielä jotenkin heitä vastaan ja vainoaa heitä. Olen kiitollinen Tom Grierin, tri David Papendickin ja tri Allan MacDonaldin kaltaisille ihmisille, jotka ovat auttaneet meitä ratkaisemaan tämän mysteerin. He ovat uranuurtajia, jotka selvittivät aidon totuuden.
soijuv
 
Viestit: 3097
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

Paluu BORRELIOOSIKOKEMUKSIA ULKOMAILTA

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 1 vierailijaa