Saako Suomessa hoitaa?

Valvojat: Borrelioosiyhdistys, Bb, Jatta1001

Saako Suomessa hoitaa?

ViestiKirjoittaja Sailairina » To Joulu 01, 2016 21:54

Saako Suomessa hoitaa?

Kuten kaikki tiedämme, borrelioosi on hyvin kiistanalainen sairaus. Niin Suomessa kuin maailmallakin kiistellään etenkin myöhäisvaiheen borrelioosin hoidoista, sairauden kroonistumisesta sekä diagnosoinnista. On hämmästyttävää miten paljon ristiriitoja ja erimielisyyttä voi yksi sairaus aiheuttaa eri koulukuntien välille! Karkeasti sanottuna lääkärit ja tutkijat ympäri maailmaa ovat jakautuneet pääasiassa kahtia, mutta erilaisia variaatioita näiden kahden väliltä löytyy useita:

- ”IDSA –leiri”, jonka mukaan tauti on harvoin tarttuva, helposti parannettavissa ja aiheuttaa harvoin kroonisia hermostollisia vaurioita.
- ”ILADS –leiri”, joka on taudista täysin eri mieltä.

IDSAn kanta borrelioosista on ollut hallitseva sekä USA:ssa että suuressa osassa koko maailmaa. ILADS:n lääkäreiden kantaa puolestaan tukevat sadat tuhannet potilaat.

Eihän meillä Suomessa!

Olemme saaneet aitiopaikoilta seurata miten etenkin Amerikassa ILADS-linjaisten lääkäreiden ammatinharjoittamisoikeuksia on rajoitettu tai oikeudet on jopa otettu kokonaan pois ja klinikkoja on jouduttu sulkemaan. Eivät pohjoismaatkaan ole jääneet vainoista paitsioon: muutama vuosi sitten (2009) Norjassa avautui borrelioosiklinikka ja kuinka kävikään; kahden vuoden kuluttua klinikka joutui sulkemaan ovensa ja lääkäriä syytettiin väärien hoitojen antamisesta potilaille. Suomessa vastaavia ongelmia on lähinnä ollut kilpirauhassairauksien hoitoihin liittyen, mutta ei borrelioosin kohdalla. Miksi? Syy on hyvin yksinkertainen: meillä ei ole aikaisemmin ollut sellaisia borrelioosiklinikoita, joissa olisi kyseenalaistettu infektiolääkäreiden konsensusta. Monet lääkärit ovat kuitenkin olleet erimieltä ”yhdestä ja ainoasta totuudesta” hoitaen hiiren hiljaa niitä potilaita, jotka eivät ole saaneet apua perinteisistä borrelioosihoidoista.

Osataan sitä meilläkin

Vaan kyllä meillä Suomessakin nämä ajojahdit ovat olleet totisinta totta jo kauan, niistä ei vain ole puhuttu julkisuudessa. Lääkäreiden toimintatapoja on julkisessa terveydenhuollossa kyseenalaistettu jo kauan, mikäli pitkiä antibioottikuureja on määrätty niille potilaille, jotka niistä ovat hyötyneet. Viroista irtisanomisia ei käsittääksemme ole ollut, mutta esimerkiksi toimenkuvan muutoksilla lääkäri on saatettu poistaa aktiivisesta potilastyöstä tai hänen on pitänyt hyväksyttää hoitopäätökset toisella lääkärillä. Yksityisasemilla puolestaan työsuhteita on purettu. Suomalaiset tieteelliset tutkimukset, jotka ovat antaneet viitteitä siitä, ettei nykyinen virallinen käytäntö ole välttämättä ainoa totuus, on jätetty huomiotta tai vaiettu kuoliaiksi.

Kyseenalaistajat ovat olleet tietojemme mukaan poikkeuksetta toisia lääkäreitä -eivät potilaita eivätkä potilaiden omaisia.

Ovatko lääkärit ilkeitä vai tietämättömiä

Lääkäreiden ammattiin kuuluu sairaiden auttaminen ja sairauksien parantaminen, joten ilkeitä he eivät ole -tuskin tietämättömiäkään. On vain niin, että he eivät saa poiketa yleisistä hoito- ja diagnosointilinjoista. On surullista, että lääketieteellisissä tiedekunnissa opetetaan vain yhtä totuutta. Siellä ei opeteta etsimään tietoa erilaisista sairauksista puolesta ja vastaan eikä muodostamaan omia käsityksiä tutkimalla eri koulukuntien näkemyksiä. Usein eri sairauksien koulukuntakiistat perustuvat erilaisiin tieteellisiin tutkimustuloksiin, joita molemmat työstävät ja julkaisevat. Yleensä kuitenkin vain yksi totuus hyväksytään. Erään haastattelemani vastavalmistuneen lääkärin mielestä yksi suuri ongelma on myös se, että heitä opetetaan hoitamaan oireita; ei etsimään oireiden aiheuttajaa.

Lääkäri harjoittaa ammattiaan. Tuskin kukaan on valmis asettamaan omaa toimeentuloaan kyseenalaiseksi ja ehdoin tahdoin riskeille alttiiksi.

Peli kovenee

Suomeen lopulta saatiin parikin borrelioosiklinikkaa muutaman rohkean lääkärin toimesta. Niistä toinen joutui lopulta sulkemaan säppensä borrelioosipotilailta. Suomessa ei saa hoitaa yleisen näkemyksen vastaisesti olkoot kyse sitten borrelioosin tai kilpirauhassairauksien lääkkeellisistä hoidoista.

Taustalla kuhisee entistä rajummin. Valvirasta kerrottiin, että he tutkivat tapauskohtaisesti kanteluiden ja ilmoitusten perusteella millaisiin toimenpiteisiin he ryhtyvät, jos lääkärin epäillään hoitaneen potilasta epäasianmukaisesti. Asia koskee luonnollisesti myös muiden sairauksien hoitoa kuin vain borrelioosia, mutta tietojemme mukaan monien borrelioosia hoitavien lääkäreiden toimet ovat tarkkailun alla. Toimittajat ovat harmitelleet, ettei ketään lääkäriä saa mediahaastatteluihin ja vain määrätyt lääkärit saavat yleensäkin haastatteluja antaa. Luuria tulee korvaan helposti siinä vaiheessa, kun toimittajaparka on sanonut ääneen borrelioosi-sanan.

Hoitosuositukset

Vuonna 2009 yhdistys kysyi Duodecimilta onko myöhäisvaiheen borrelioosin hoitoon olemassa virallista ohjeistusta. Tiesimme, että varhaisvaiheen borrelioosiin on olemassa käypähoitosuositus, mutta ei myöhäisvaiheen borrelioosiin. Kuitenkin Suomen infektiolääkärit olivat perustelleet IDSA-linjaista hoitoprotokollaansa vankalla konsensuksella, josta käytännössä oli muodostunut eräänlainen hoitosuositus. Tuolloin Duodecimin Käypä hoito -päätoimittaja Eeva Ketola vastasi: ”Valitettavasti tästä aiheesta meillä ei ole yhtä suositusta, koska tauti on niin moneen asiaan sidoksissa ja aiheuttaa erityyppisiä, eri sairauksia matkivia oireita. Suositukset ovat suosituksia ja tieteelliset artikkelit asiantuntijoiden ja refereekäytännön läpäisemiä tieteellisiä kirjoituksia. Kumpikaan ei ole laki tai normi.

Tänä vuonna uusin kyselyn, koska käytäntö oli osoittanut, ettei lääkäri saa hoitaa borrelioosipotilaitaan parhaaksi katsomallaan tavalla. Lähetin tällä kertaa kysymykset Lääkäriliittoon, Duodecimiin sekä Valviralle. Lääkäriliitto on lääkäreiden ammattiliitto. Duodecim on suomalainen lääkäriseura (yhdistys), joka laatii hoitosuosituksia yhdessä erikoislääkäriyhdistysten kanssa. Valvira puolestaan on sosiaali- ja terveysministeriön hallinnonalan keskusvirasto, jonka tehtävänä on hoitaa terveydenhuollon valvontaa ja lupahallintoa.

Mikä taho määrää miten Suomessa saa hoitaa myöhäisvaiheen borrelioosia?

Lainsäädäntö. Terveydenhuoltolain 8§ mukaan: Terveydenhuollon toiminnan on perustuttava näyttöön ja hyviin hoito- ja toimintakäytäntöihin”, vastasi Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin Käypä hoito-päätoimittaja Jorma Komulainen

Suomessa yksittäisellä lääkärillä on hyvin suuri kliininen autonomia sen suhteen, miten hän potilastaan hoitaa. Isona linjana kulkee lääkärin eettisten ohjeiden 5§: Lääkärin tulee pitää yllä ja kartuttaa tietojaan ja taitojaan. Hänen tulee käyttää ja suositella vain tutkimuksia ja hoitoja, jotka ovat lääketieteellisen tiedon ja kokemuksen perusteella vaikuttavia ja tarkoituksenmukaisia.”, totesi Suomen Lääkäriliiton toiminnanjohtaja Heikki Pälve.

Valvirasta kysymykseen vastasi lääkintöneuvos Liisa Toppila seuraavasti

Terveydenhuollon ammattihenkilöistä annettu laki (559/1994) 15 §, joka kuuluu seuraavasti: Terveydenhuollon ammattihenkilön ammattitoiminnan päämääränä on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen. Terveydenhuollon ammattihenkilön on ammattitoiminnassaan sovellettava yleisesti hyväksyttyjä ja kokemusperäisiä perusteltuja menettelytapoja koulutuksensa mukaisesti, jota hänen on pyrittävä jatkuvasti täydentämään. Ammattitoiminnassaan terveydenhuollon ammattihenkilön tulee tasapuolisesti ottaa huomioon ammattitoiminnasta potilaalle koituva hyöty ja sen mahdolliset haitat. Terveydenhuollon ammattihenkilöllä on velvollisuus ottaa huomioon, mitä potilaan oikeuksista säädetään.”

Vastauksissa vedotaan lääkärin eettisiin ohjeisiin sekä terveydenhoitoalaan liittyviin lakeihin. Näistä tärkein tulee ilmi Valviran vastauksessa eli lääkärin on lain mukaan hoidettava yleisesti hyväksyttyjen menettelytapojen ja koulutuksensa mukaisesti, muutoin hänestä tulee rikollinen. Yleisesti hyväksytyt tavat Suomessa ovat valitettavasti IDSA-linjaisia ja vain niistä luennoidaan lääketieteellisissä tiedekunnissa. Näin ollen karkeana johtopäätöksenä voidaan todeta, että Suomen laki estää lääkäreitä hoitamasta potilaitaan parhaaksi katsomallaan tavalla.

Muutama vuosi sitten yhdistys otti yhteyttä laajasti puoluejohtajiin sekä eduskuntaryhmien puheenjohtajiin tuoden esiin borrelioosiin liittyviä ongelmia ja esitimme kysymyksiä, miten he pystyisivät vaikuttamaan potilaiden asemaan. Suurin osa jätti tuolloin vastaamatta ja ne harvat jotka vastasivat, vetosivat siihen, että kyseessä on lääkäreiden keskinäinen asia.

Sinänsä on mielenkiintoista, että EUn jäsenvaltioiden lait voivat olla niin erilaisia. Olemme havainneet, että esimerkiksi Keski-Euroopassa lääkärit ovat vapaampia hoitamaan potilaidensa sairauksia ilman, että joutuvat pelkäämään lääkärinoikeuksiensa puolesta. Meillä ja muualla pohjoismaissa näyttää olevan toisin. Vaikka muualla maailmassa lääkärit ovat vapaampia hoitovalinnoissaan, se ei valitettavasti kuitenkaan tarkoita sitä, että missään päin maailmaa ILADS-linjaiset hoitomuodot olisivat yleisesti hyväksyttyjä tai että niitä saisi julkisessa terveydenhuollossa. Hoitoja tosin saa, mutta ne tulevat kalliiksi niin kuin kaikki tutkimukset ja hoidot missä tahansa yksityisessä klinikassa.

Saako lääkäri hoitaa myöhäisvaiheen borrelioosia parhaaksi katsomallaan tavalla yhteisymmärryksessä potilaansa kanssa?

Tähän kysymykseen Lääkäriliiton Heikki Pälve vastasi mielestäni hieman ennakkoluuloisena tarkoitusperistäni:

Tällöin Lymen borrelioosinkin kohdalla tämä pätee riippumatta siitä, onko kyseessä taudin varhainen muoto tai mahdollinen epäily, että kyseessä olisikin aikaa sitten sairastetun taudin myöhäismuoto. Tärkeää on ymmärtää, että potilas ei lääkärille mennessään mene valintataloon valitsemaan mielestään hoitoa, vaan tutkimusten ja diagnoosin perusteella lääkäri määrittää perusteltavissa olevan tai olevat hoidon/hoidot. Niistä sitten keskustellaan siltä osin, mikä tuntuisi potilaalle parhaalta huomioiden kuitenkin lääkärin näkemys.

Kun väärinymmärrykset oli korjattu, Heikki Pälve kirjoitti:

Kysymykseen ei ole yksiselitteistä vastausta, sillä vastaus on riippuvainen tapauskohtaisesti siitä, miten lääkärin valitsema hoito poikkeaa yleisesti hyväksytystä ja käytössä olevasta ja miten lääkäri sen kykenee perustelemaan.”

Duodecimin edustaja kertoi, ettei pysty vastaamaan kysymykseen vaan kehotti tiedustelemaan asiaa Valvirasta.

Potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain 3 §:ssä todetaan: Potilaalla on oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon. Kuudennessa pykälässä todetaan, että potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Potilas voi kieltäytyä hänelle tarjotusta lääketieteellisestä hoidosta, jolloin hänelle ei sellaista hoitoa saa antaa. Sen sijaan potilaalle ei saa hänen omasta toivomuksestaankaan antaa hoitoa, jolla ei ole lääketieteellisiä perusteita, vastasi kysymykseen Liisa Toppila Valvirasta.

Tämä kysymys osoittautui siis täysin turhaksi, koska aikaisemmissa vastauksissa kävi ilmi, ettei lain mukaan Suomessa edes voi hoitaa lääkärin omien näkemysten mukaisesti joutumatta lainrikkojaksi. Näin ollen karkeana yhteenvetona voitaneen todeta, että potilaan oikeudet rajoittuvat vain hoidosta kieltäytymiseen; muita oikeuksia hoitojen suhteen sairastuneella ei ole.

Tutkijat ovat poteroihinsa kaivautuneina

On järkyttävää, että lääkäreiden ja tutkijoiden keskinäiset koulukuntakiistat aiheuttavat borrelioosin sairastuneille lisäkärsimystä eikä toistaiseksi ole toivoakaan siitä, että nämä koulukuntien edustajat pääsisivät keskusteluyhteyteen. Lääkäreiden koulutuksen suhteen päätäntävalta on opetusministeriöllä ja lääketieteellisillä tiedekunnilla, mutta en ole paneutunut mitä ja miten aiheesta tarkemmin on määritelty. Taistelun tuoksinassa vaikuttaa siltä, että potilas on unohtunut ja tutkijat keskittyvät puolustamaan vain omia poteroitaan. Tämä koskee lähinnä IDSA-linjaisia lääkäreitä, sillä tietojemme mukaan useissa eri maissa heitä on kutsuttu huonolla menestyksellä esimerkiksi ILADS-konferensseihin. Ne lääkärit, jotka ovat yleisistä käytänteistä erimieltä, joutuvat hoitamaan potilaitaan hyvin matalalla profiililla, jopa salassa lakiemme vuoksi.

Kuten yhdistys on monesti todennut: me emme tiedä kuka on oikeassa vai onko vielä kukaan. Osa saa apua lyhyilläkin antibioottihoidoilla, osan sairaus vaatii pidemmät ja on osa, joka ei tunnu hyötyvän pysyvästi kummastakaan. Tieteellistä tutkimusta tarvitaan varmasti lisää, mutta myös avointa mieltä ja yhteistyökykyä. Ihmiselämä on arvokas ja lyhyt. Meitä ei tällä hetkellä paljon lohduta, jos sadan vuoden päästä asiat ovat toisin. Lainsäädäntö ei saisi missään nimessä olla esteenä borrelioosihoidoille!


Julkaistu Suomen Lyme Borrelioosi ry:n jäsenlehdessä marraskuussa 2016.
Saila Tuokko


-----

- Menettelytavat muuttuvat lääketieteessä perin hitaasti. Ahkerista tutkijoista ja tutkimuksista huolimatta, 30 vuotta ei ole lääketieteelle pitkä aika -potilaalle on. Borrelioosin kohdalla kolmekymmentä vuotta on jo täyttynyt ja tilanne on pysynyt samana.

- Yleisesti hyväksytyt menettelytavat eivät ole aina niitä ainoita oikeita.

- Tohtori Wilhelm ”Willy” Burgdorfer (1925-2014) oli amerikkalainen tiedemies, joka löysi borrelioosia aiheuttavan spirokeetan. Se nimettiin hänen mukaansa Borrelia burgdorferiksi. Hän totesi vuonna 2007 haastattelussaan mm. "Kaikki kinastelu borrelioosin ympärillä on häpeällistä. Sanon näin, koska koko asia on politiikan saastuttama. Rahat menevät ihmisille, jotka ovat viimeisen kolmenkymmenen vuoden ajan tuottaneet samaa asiaa: eivät mitään."
Haastattelu on katsottavissa https://www.youtube.com/watch?v=QLIWSkQdCmU sekä luettavissa http://www.mdjunction.com/forums/lyme-d ... burgdorfer
Sailairina
 
Viestit: 696
Liittynyt: Ma Tammi 19, 2009 16:04
Paikkakunta: Kaarina

Paluu YLEISTÄ

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Google [Bot] ja 1 vierailijaa