Yhdistyksen kannanotto

Valvojat: Sailairina, Bb

Yhdistyksen kannanotto

ViestiKirjoittaja Sailairina » Ti Syys 20, 2016 12:19

Julkaistu Suomen Lyme Borrelioosi ry:n jäsenlehdessä vuonna 2014: yhdistyksen kannanotto ja linjaus.

"Yhdistykseltä kysytään usein mielipidettä koskien borrelioosin hoitoja sekä hoitopaikkoja: mitä pitäisi tehdä, mistä löytyy osaava borrelioosilääkäri, mitkä hoidot auttavat, mitä antibiootteja pitäisi käyttää, kuinka kauan antibioottikuurien tulisi kestää sekä millainen on sairauden kulku ja ennuste.

Antibioottihoitojen pituus

Yhdistys ei ota kantaa lääkehoitoihin tai niiden pituuksiin, koska tällä hetkellä ei ole olemassa selkeästi yhtä ja ainoaa kaikille sopivaa hoitoprotokollaa. Osa saa avun lyhyistä antibioottikuureista, toiset ehkä pidemmistä antibioottihoidoista ja osa ei saa apua kummallakaan vaihtoehdolla

Kiistanalainen sairaus

Kuten kaikki tiedämme, on borrelioosi sairautena hyvin kiistanalainen. Kiistat koskevat pääasiassa diagnosointia, hoitoja ja etenkin sairauden kroonistumista. Lääkärit ja tutkijat ympäri maailmaa ovat jakautuneet pääasiassa kahtia, mutta erilaisia variaatioita näiden kahden väliltä löytyy useita.
- ”IDSA-ryhmä” (Steere, Wormser ym.), jonka mukaan tauti on harvoin tarttuva, helposti parannettavissa ja aiheuttaa harvoin kroonisia hermostollisia vaurioita
- ”ILADS-ryhmä” (Cameron, Burrascano ym.), joka on yllä mainituista seikoista täysin eri mieltä
Kuka sitten on oikeassa? Emme voi varmuudella sanoa. Ehkä kummatkin tai eivät kummatkaan.

Borrelioosisurffaajaksi

Kun ihminen sairastuu borrelioosiin, hän kokee ennemmin tai myöhemmin suurta hämmennystä: miksi ulkomailla teetetyt testitulokset eivät ole päteviä Suomessa tai miksi ei saakaan esimerkiksi Saksassa suositeltuja antibioottihoitoja terveyskeskuksesta. Sairastunut joutuu tutustumaan kahteen täysin eri maailmaan, joissa yksi taho sanoo yhtä ja toinen toista. Hän ei tiedä ketä pitäisi uskoa. Hänen on opittava surffaamaan näiden kahden maailman välillä. Saadakseen Suomessa pätevän diagnoosin, jota tarvitaan mm. työelämässä ja Kelaan liittyen, on lähdettävä tutkituttamaan oireita ja hoidattamaan sairauksia yleisen terveydenhuollon mukaisesti. Samaan aikaan ajatus siitä, että ehkä ILADS-linjaisilla menetelmillä tulisi nopeammin parempaan kuntoon, ajaa toiseen maailmaan. Aivan helppoa se ei ole, sillä jälkimmäisiä saa vain joillakin yksityisillä klinikoilla Suomessa tai ulkomailla ja ne tulevat kalliiksi. Ani harvalla on varaa tai mahdollisuutta matkustaa. Suomessa borrelioosiin sairastuneiden lasten tilanne on vielä haasteellisempi.

Asiat nyt vain ovat niin tällä hetkellä Suomen terveydenhuollossa, että IDSA-linjaiset diagnosointi- ja hoitokäsitykset ovat pääsääntöisesti käytössä. Näin ollen potilas joutuu muunlaiset, mm. pidemmät antibioottihoidot kustantamaan useimmiten itse, jos onnistuu löytämään lääkärin, joka on valmis toteuttamaan enemmän ILADSin mukaista hoitolinjausta. Usein on lähdettävä ulkomaille. Kaikilla ei ole siihen varaa, mikä ei tietenkään potilaasta tunnu kohtuulliselta eikä tasapuoliselta. Valitettavasti yhdistyksellä ei ole mahdollisuuksia tähän asiaan vaikuttaa, sillä asia ei ole yhdistyksen käsissä vaan liittyy tässäkin kirjoituksessa esiin tulleeseen ongelmaan tämän sairauden ympärillä käytävistä oppi- ja hoitokiistoista. Tilanne on sama myös muualla maailmalla.

Lisäinfektiot (co-infections)

Karkeasti sanottuna borrelioosislangissa lisäinfektioiksi tai oheisinfektioiksi kutsutaan puutiaisen levittämiä muita taudinaiheuttajia. Tällaisia ovat mm. babesia, bartonella, chlamydia pneumoniae, ehrlichia, herpesvirukset, mykoplasmat ja riketsiat. Taudinaiheuttajia voi saada kehoonsa myös muulla tavoin kuin puutiaisen kautta, mutta esimerkiksi edellä mainittuja todetaan usein borrelioosia sairastavilla joko useita tai yksittäin. Näitä on todettu myös suomalaisilla borrelioosipotilailla, jotka ovat teettäneet testinsä ulkomailla. Suomessa suomalaisilla testeillä on lähinnä löydetty ehrlichiaa (anaplasma), herpesvirusta sekä mykoplasmaa ja esimerkiksi bartonellatesteissä tiitterit ovat värähdelleet useallakin, mutta eivät tarpeeksi positiivisen tuloksen saamiseksi. Lisäinfektioita koskevissa vasta-ainetesteissä on samat ongelmat ja puutteet kuin borrelioosissa.

Yleisellä tasolla Suomessa lisäinfektioita tunnetaan ja tutkitaan hyvin huonosti, eikä niiden merkitystä yhdessä tai erikseen borrelioosin kanssa tunnisteta. On olemassa näkemyksiä etenkin ILADS-ryhmässä, että osa lisäinfektioista saattaisi olla jopa hankalampia kuin borrelioosi tai vähintäänkin yhdessä borrelioosin kanssa vaikeuttaa merkittävästi hoitoja ja toipumista.

Kannatamme kokonaisvaltaista hoitoa

On totta, että jaamme hyvin paljon samankaltaisia näkemyksiä ILADSin kanssa ja siten meidän on helppo tukea heitä. Olemme samaa mieltä mm. siitä että borrelioosissa on usein kyse monimikrobiongelmasta ja että kokonaisvaltaiseen hoitoon kuuluvat yksilölliset antibioottihoidot, ravitsemushoidot, kehon puhdistushoidot, lisä- ja tukiravinteet, kivunhallinta, liikunta, stressinhallinta sekä henkistä jaksamista tukevat toimet. Useat klinikat ja lääkärit maailmalla kuitenkin valitettavasti keskittyvät lähinnä vain antibiootti- ja yrtti-/vitamiinihoitoihin tai yksinomaan antibioottihoitoihin, mihin suhtaudumme varauksella, vaikka kyseessä olisi ILADS-linjainen hoitopaikka.

Borrelioosipajatso

Borrelioosin kokonaisvaltainen hoito on hyvin hajallaan ja ”langat” ovat sairastuneen käsissä. Vaatii pitkäjänteisyyttä ja jaksamista kokeilla erilaisia hoitomuotoja, sillä samat hoidot eivät aina auta toista, koska esimerkiksi samankaltaisten oireiden takana voi kuitenkin olla eri tekijöitä. Kaupalliset tahot luonnollisesti markkinoivat omia tuotteitaan ja laitteitaan takuuvarmoina parantajina, mikä osaltaan vielä sotkee lisää tätä ns. borrelioosipajatsoa. Totuuden nimessä on kuitenkin sanottava, että totta toinen puoli. Erilaisista tuotteista, aineista ja laitteista voi olla suurtakin apua yhdelle, mutta toiselle ei.

Käypähoitosuositukset

Yhdistykseltä kysytään myös usein borrelioosiin liittyvistä hoitosuosituksista. Varhaisvaiheen borrelioosiin on olemassa käypähoitosuositus, myöhäisvaiheen borrelioosiin ei. Lääkärillä on oikeus hoitaa potilastaan parhaaksi katsomallaan tavalla. Suomen infektiolääkärit perustelevat IDSA-linjaista hoitoprotokollaansa vankalla konsensuksella, josta on käytännössä muodostunut eräänlainen hoitosuositus.

Yhdistyksen nimissä myöhäisvaiheen borrelioosin hoitosuosituksia on virallisesti tiedusteltu Duodecimin Käypä hoito -päätoimittaja Eeva Ketolalta vuonna 2009, jolloin hän kirjoitti: ”Valitettavasti tästä aiheesta meillä ei ole yhtä suositusta, koska tauti on niin moneen asiaan sidoksissa ja aiheuttaa erityyppisiä, eri sairauksia matkivia oireita. Suositukset ovat suosituksia ja tieteelliset artikkelit asiantuntijoiden ja refereekäytännön läpäisemiä tieteellisiä kirjoituksia. Kumpikaan ei ole laki tai normi.” Vuonna 2012 Käypä hoito -päätoimittaja Jorma Komulainen vahvisti, ettei myöhäisvaiheen borrelioosia ole edes ehdotettu hoitosuosituksen aiheeksi. Toivottavasti näin myös tulee jatkumaan.

Perehdy!

Suosittelemme jäseniämme perehtymään laajasti erilaisiin artikkeleihin ja tutkimuksiin, puolesta ja vastaan, voidaksenne tehdä omat johtopäätöksenne borrelioosiin ja lisäinfektioihin liittyen. On erittäin suositeltavaa käyttää tutkimuksissa alkuperäislähteitä vaikkakin niistä suurin osa on englanninkielisiä. Suomentaessa saattaa tulla virheitä: asiavirheitä tai tulkintavirheitä. Lisäksi suomenkieli on toisinaan hyvin kankeaa, kun pitäisi pystyä kääntämään vivahderikasta englantia. Luonnollisesti lääketieteen sanasto voi aluksi olla hankalaa, mutta ajan saatossa termit kyllä tulevat tutuiksi. Erilaisista käännösohjelmista voi olla hyötyä ja aina voi kysyä foorumin tai facebookin kautta tai vaikka soittamalla infopuhelimeen tai jollekin yhdistyksen jäsenelle.

Yhdistys jakaa tietoa erilaisista näkemyksistä borrelioosiin ja lisäinfektioihin liittyen sekä tarjoaa vertaistuen mahdollisuuksia monin eri tavoin. Emme voi kuitenkaan ottaa kantaa siihen, mikä hoito on toistaan parempi tai tehokkaampi. Keskustelupalstat, facebookin eri ryhmät ja blogit perustuvat pääasiassa omakohtaisiin kokemuksiin ja ovat siinä mielessä hyviä vertaistuen lisäkanavia sekä kokemuksellisen tiedon lähteitä.

Virallinen kanta

Virallisena kantanamme esitämme, että
- jokaisen lääkärin tulisi voida hoitaa borrelioosiin sairastunutta potilastaan yksilöllisesti ja kokonaisvaltaisesti tarkoittaa se sitten tarvittaessa lyhyitä tai pidempiä antibioottikuureja
- borrelioosin hoidon tulee olla kokonaisvaltaista
- lisäinfektiot tulee huomioida taudinkuvassa ja hoidoissa
- yhdistyksellä ei ole sidoksia eikä taloudellisia kytköksiä mihinkään borrelioosia hoitavaan tahoon
- yhdistys jakaa tietoa erilaisista hoitovaihtoehdoista
- yhdistys ymmärtää borrelioosiin liittyvät ristiriidat ja näkemyserot ja siksikin kannustaa perehtymään laajasti ja ennakkoluulottomasti erilaisiin näkemyksiin koskien borrelioosin diagnostiikkaa, hoitoja ja kroonistumista
- yhdistys toivoo borrelioosiin ja lisäinfektioihin liittyen tulevaisuudessa enemmän tutkimusta sekä määrärahoja.

Suomen Lyme Borrelioosi ry, hallitus"
Sailairina
 
Viestit: 696
Liittynyt: Ma Tammi 19, 2009 16:04
Paikkakunta: Kaarina

Paluu YLEISTÄ

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 4 vierailijaa