ÄLÄ SAIRASTU VAKAVASTI SUOMESSA

Valvojat: Borrelioosiyhdistys, Bb, Jatta1001

ÄLÄ SAIRASTU VAKAVASTI SUOMESSA

ViestiKirjoittaja soijuv » Su Heinä 06, 2014 21:58

http://yle.fi/uutiset/aivokasvaimen_hid ... sa/7328107

Terveys 2.7.2014 klo 5:53 | päivitetty 2.7.2014 klo 5:53

Aivokasvaimen hidas hoito tuhosi nuoren tytön näön – blogi paljastaa lääkärien mokat Suomessa

Älä sairastu vakavasti Suomessa -blogi kertoo tositarinoita potilaista, jotka ovat hitaan hoidon vuoksi parantumattomasti sairaita. Blogi julkaisee pian myös oman ohjelmansa Suomen terveydenhuollon ongelmien korjaamiseksi.

Mistä on kyse?

•Älä sairastu vakavasti Suomessa -blogi pyrkii korjaamaan terveydenhuollon ongelmat Suomessa
•Se julkaisee tositarinoita ihmisistä, jotka ovat hitaan hoidon vuoksi parantumattomasti sairaita
•Blogissa on tehty kolmen kuukauden aikana liki 70 000 visiittiä


30-vuotiaan naisen rajut päänsäryt alkoivat 16-vuotiaana. Hän kävi vuosien mittaan useita kertoja lääkärissä. Lääkärit kertoivat päänsäryn olevan korkeintaan migreeniä. Tutkimuksia ei tehty.

Lopulta nuori nainen ei voinut enää ajaa autoa, koska ei nähnyt kunnolla eteensä. Hän pääsi tutkimuksiin vasta siinä vaiheessa, kun toinen silmä ei nähnyt optikolla edes isointa E-kirjainta.

– Kuvissa näkyi yli kananmunan kokoinen kasvain painamassa näköhermoa. Edessä oli kiireellinen leikkaus, jotta edes osa näöstä saataisiin pelastettua, nainen kertoo Kipuilija-nimimerkin suojissa Älä sairastu vakavasti Suomessa -blogin sivuilla.

Nykyään nainen käyttää säännöllisesti valkoista keppiä. Hänellä on pysyvä näkövamma ja lievä aivovamma. Lisäksi häneltä on löydetty jatkuvasti uusia kasvaimia eri puolilta elimistöä.

Mukana 30 kirjoittajaa

Kipuilijan tarina ei ole Suomessa poikkeus. Niin ikään hoitovirheiden vuoksi työkyvyttömyyseläkkeellä olevat Mika Tättäläinen ja Wilhelmiina Halme päättivät perustaa blogin, jotta terveydenhuollon ja vakuutusjärjestelmän ongelmat saataisiin päivänvaloon.


Suuren yleisön olisi hyvä huomata, että kuvitelma Suomen hyvin toimivasta terveydenhuollosta on illuusio.

– Mika Tättäläinen


– Nettikeskusteluista huomaa, että terveydenhuolto ei toimi Suomessa kuin tietyillä osa-alueilla. Pääosin hoito on osaamatonta. Suuren yleisön olisi hyvä huomata, että kuvitelma Suomen hyvin toimivasta terveydenhuollosta on illuusio, Tättäläinen sanoo.

Blogi julkaisee tositarinoita sairastuneista ja vammautuneista ihmisistä, jotka haluavat tuoda kokemuksensa julki. Kirjoittamiseen osallistuu sosiaalisen median vertaistukiryhmissä noin 30 henkilöä. Kaikki eivät sairautensa tai vammansa vuoksi pysty kirjoittamaan itse.

– Haluamme tuoda epäkohtia julki ja korjata niitä sitä mukaa. Nämä kun eivät ole yksittäistapauksia, vaan ongelmista kärsii iso osa väestöstä, Halme toteaa.

Oma sote-uudistus vireillä

Blogissa on tehty kolmen kuukauden aikana liki 70 000 visiittiä ja sen Facebook-sivulla on yli tuhat tykkääjää. Tekijät ovat tyytyväisiä.

– Blogi on lähtenyt liikkeelle älyttömän hyvin. Tarinoita on tullut ja niitä on tekeillä ihan valtavasti, omaa sisustusblogiakin pitävä Halme sanoo.


Nämä eivät ole yksittäistapauksia, vaan ongelmista kärsii iso osa väestöstä.

– Wilhelmiina Halme


Sote-uudistus on blogistien mielestä askel oikeaan suuntaan, mutta ei toimiva ratkaisu.

– Siinä ei edelleenkään puututa riittävästi järjestelmän rakenteellisiin ongelmiin eikä sen eri osien välisiin intressiristiriitoihin, Tättäläinen toteaa.

Blogi aikookin julkaista vielä kesällä oman ohjelmansa Suomen terveydenhuoltojärjestelmän korjaamiseksi.

– Se on tehty ongelmat kokeneiden sairaiden ihmisten näkökulmasta, joten se on huomattavasti laajempi ja kattavampi kuin viralliset ohjelmat.

THL:n mukaan hoitovirheet tappavat Suomessa vuosittain arviolta jopa 1 700 ihmistä. Noin joka kymmenennen potilaan turvallisuus vaarantuu vahingon, unohduksen tai lipsahduksen vuoksi.

Lue myös


Älä sairastu vakavasti Suomessa -blogi
•Satu Krautsuk Satu Krautsuk Yle Kymenlaakso

-------------------------------------------------------------------------------
Allaolevalle blogi-sivustolle voi käydä jättämässä kommentteja:

http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot. ... erkki.html

Älä sairastu vakavasti Suomessa!!


keskiviikko 9. huhtikuuta 2014

LÄÄKETIETEEN ALTTARILLA

Paljon kuulee puhuttavan siitä, ettei ihmisiä oteta vakavasti heidän hakeutuessaan terveydenhuollon pariin. Tässä hetkessä en itse enää voi samaistua tilanteeseen, sillä olen jo uhrannut osan terveydestäni alttarille, jolle meidän ei kuuluisi uhrata edes ajatusta. Tiedän, etten ole ainoa laatuani, mutta jokaisen tarina on omansa. Mutta onko oikein, että vain diagnosoidusti uhrautuneet ovat oikeutettuja ajantasaisiin ja tarpeellisiin tutkimuksiin?

16-vuotias tyttö ja rajut päänsäryt

Minun tarinani oli se tavallinen peruskoulun loppumiseen saakka. Haaveilin paljon ja määrätietoisena nuorena olin jo rakentanut päässäni tulevaisuuteni. 16-vuotiaana aloin saada keholtani rajuja viestejä, ettei kaikki ollut kunnossa.
Yllättäen alkaneet voimakkaat päänsäryt saivat nuoren tytön huutamaan tuskasta lattialla ja ensimmäisten rajujen kipujen kohdalla tieni vei ambulanssilla päivystyspoliklinikalle. Kohtausten ajankohdat ajoittuivat myöhäiseen iltaan ja yöhön, jolloin äitini oli estynyt pienemmän sisareni takia lähtemästä mukaani. Kummallakin päivystysreissulla sain odottaa tuskissani tunteja ennen lääkärin tapaamista.

Ensimmäisellä päivystyskäynnilläni tapaamani lääkäri oli terveyskeskuspuolen yleislääkäri, joka levitteli käsiään. Kyse ei hänen mukaansa ollut migreenistä ja kipu käyttäytyi kolmoishermosärkyä ajatellen epätavallisella tavalla. Rohkeutta neurologille siirtämiseen ei ollut ja sain lohdutukseksi kipupiikin käteeni ja kehotuksen lähteä kotiin lepäämään.

Toisella käynnilläni terveyskeskuspuolella päivysti opintojensa loppusuoralla oleva lääkärinalku, joka oli tilanteesta yhtä hämillään. Aikaisemman käyntini hoitopalautteen pohjalta hän päätyi samaan ratkaisuun kuin edellinenkin lääkäri. Sen verran hämilleen tilanne hänet kuitenkin sai, että hän pyöritteli puheissaan tovin neurologin tapaamista. Selkeästi joku päivystyspolin käytäntö esti häntä siirtämästä minua suoraan erikoislääkärien puolelle. Sain kuitenkin kipupiikin lisäksi suosituksen hakeutua itse neurologin vastaanotolle, mikäli päänsärkyoireeni jatkuisivat. Hoitopalautteissa minun kuvataan olleen "korrekti nuori nainen" ja päänsäryn olleen "erittäin rajua" ja "epätyypillistä". Minut oli siis otettu vastaan asiallisena ja särkynikin oli huomioitu poikkeavana, mutta miksi jatkotutkimuksia ei jo päivystyspolilla aloitettu?

Yksityiselle neurologille
Itse en nuoresta iästäni johtuen osannut päivystyspolilla vaatia hoitoa itselleni, sillä sana neurologikaan ei kertonut minulle mitään. Äitini selvitti kaupungissamme yksityisvastaanottoa pitäneet neurologit ja sieltä valikoitui sairaalallakin arvostettu asiantuntija, jolle aika varattiin.

Vastaanotolle mennessä neurologilla oli tieto siitä, että minulla olisi vakuutus, joka mahdollistaisi mm. tarvittavat kuvaukset tehtäväksi yksityisesti. Lisätutkimuksia ei kuitenkaan pidetty tarpeellisina, sillä neurologi päätyi migreenidiagnoosiin ja määräsi isoilla annoksilla perussärkylääkkeitä otettavaksi. Sain kehotuksen käydä hierojalla ja kantamaan koululaukkua "sillä toisellakin olalla".

Tunsin oloni hölmöksi, sillä päässäni ne kohtausmaisena kokemani rajut säryt eivät voineet olla "vain" migreeniä. Minulla ei silti ollut kokemuspohjaa kivusta, joten mihin olisin voinut edes verrata. Perheeni eli diagnoosin mukana ja minäkin alistuin siihen. Kärsin hiljaa.
Oletin, että tämän kanssa minun pitäisi vaan kyetä elämään. Elämä jatkui hammasta purren entiseen tapaan, vaikka säännöllisesti vierailijana kävivät rajut kipukohtaukset, sekä tuntien tuskaiset kamppailut pään halkeamisen kanssa. Minun olisi pitänyt itse tajuta, ettei tilanne ollut lähelläkään normaalia, mutta luotin lääkäriin sokeasti. Vähättelin tilannettani, koska siitä oli rakentunut minulle totuus asiantuntijan sanoittamana.


Valoisa tulevaisuus kilpaili yhdessä auringon kanssa…

Pari vuotta kului ja tuli se kevät, jolloin koulusta valmistuminen oli ajankohtainen. Valoisa tulevaisuus kilpaili yhdessä auringon kanssa. Ajokortti oli taskussa ja autokin löytyi, joten elämä ja aikuistuminen toi vapautta. Toukokuun alussa huomasin kuitenkin näössäni tapahtuvan muutosta. Lopetin autoilun, sillä en kokenut itseäni varmaksi auton ratissa. Oletin kyseessä olevan vain silmälasien uusimisen tarpeen ja varasin ajan optikolle. Näöntarkastuksessa selvisi tilanteen hälyyttävyys, sillä optikko ei saanut linssejä vaihtelemalla minua näkemään vasemmalla silmälläni edes isointa E -merkkiä. Silmälääkäri oli pitämässä samaan aikaan vastaanottoa optikkoliikkeessä ja hän suostui ottamaan minut samantien ylimääräisenä tutkittavaksi. Tutkimus sai hyvin pian hänet päätymään kiireelliseen lähetteeseen silmätautienpoliklinikalle. Vika ei hänen mukaansa ollut silmissäni vaan näköhermossa, jonka hän epäili tulehtuneen.

Kevät taittui kesään odottaessani aikaani silmätautienpolille. Valmistuin koulusta ja nautin alkaneesta kesästä ystävieni kanssa heikkenevästä näöstäni huolimatta. Sana tulehdus ei kuulostanut minusta pahalta, joten en osannut pelätä tulevaa. Aikani polille koitti viimein kesäkuun lopussa. Lääkärin määräämänä aloitetut tutkimukset venyivät kaksipäiväisiksi. Silmiäni tutkittiin useaan otteeseen samoilla tutkimuksilla ja aina sama vastaus: "vika ei ole silmissä".

Mukana ollut äitini joutui lopulta suuttumaan ja vaatimaan minulle hoitoa, "Miksei päätä kuvata, jollei vika ole silmissä?" - "Se on kallis tutkimus ja ei niitä päivystysaikoja oikein tahdo saada", oli lääkärin vastaus. Tämä sai äitini suuttumaan täysin ja lääkäri pakeni pelokkaana paikalta luvaten selvittää mahdollisuuden päivystykselliseen magneettikuvaukseen. Lääkärin poistumisesta kului 10 minuuttia ja hoitaja kävi ilmoittamassa, että kuvausaikani olisi puolen tunnin kuluttua. Käytävällä lääkäri kulki ohitsemme katsellen pitkin käytävän seiniä. Hän taisi pelätä enemmän ylemmältä taholta tulevia nuhteita kuvauksen määräämisestä kuin vihastunutta äitiäni. Hermostuneisuudesta saatoin vain päätellä, että kuvaustulosten odottelu oli hänelle melkein yhtä piinallista kuin meillekin.

Tunti kuvauksen jälkeen lääkäri kutsui meidät kuulemaan tuloksia. Hän oli olemukseltaan muuttunut kovin pieneksi ja anteeksipyyteleväiseksi. Pienen pohjustuksen päätteeksi hän sai viimein seiniin katsellen kerrottua murskaavan uutisen. Kuvissa näkyi yli kananmunankokoinen kasvain painamassa näköhermoa ja edessä olisi kiireellinen leikkaus, jotta edes osa näöstä saataisiin pelastettua.

Elämä pudotti pommin ja viestintuojana oli lääkäri, jota velvoittivat sairaalan tiukat säännöt tutkimusten määräämisestä. Vierelläni oli äitini, joka kuvausta vaatiessaan aavisti jo pahaa, mutta tämä uutinen sai hänetkin hiljaiseksi. Tieto hyvänlaatuisuudesta kevensi kuormaa, mutta tuhoja näin kookas kasvain teki päivä päivältä lisää. Selvää jo oli, ettei näköni palautuisi enää ennalleen. Olin virallisesti siitä päivästä lähtien näkövammainen.

Aivokasvaimen leikkaus silmäkuopan kautta

Seuraavan parin viikon aikana lääkärit valmistelivat leikkausta. Pääsin operoitavaksi kehitteillä olleella tähystysleikkausmenetelmällä. Leikkaus oli suunniteltu tehtävän oikean silmäkuopan, sekä sieraimien kautta. Ennen leikkausta hiukseni ajeltiin pois, jotta hätätilanteessa voitaisiin nopeasti siirtyä avoleikkaukseen. Leikkaus kesti kuusi tuntia, joka sujui minulle kerrotun mukaan suunnitellusti. Kasvaimesta saatiin poistettua 60 % ja loppu jäi lääkkeellisen hoidon varaan. Näköhermoni oli siltä osin pelastettu uusilta tuhoilta, mutta ikuinen näkö- ja lievä aivovamma jäivät muistoksi.

Kotiuduin teho-osaston ja vuodeosastojen kautta reilu pari viikkoa leikkauksen jälkeen. Kuntoutusta ajatellen näönkäytönohjaajat astuivat kuvaan ja elämän opettelu valkoinen keppi käteni jatkona alkoi. Tilanne pakotti aikuistumaan ja nuoren huoleton elämä sai jäädä. Samalla oli pakko päästää irti tulevaisuuden haaveista ja katsoa elämää uusin silmin. Kädessä olevat kortit vaihtuivat lennosta uusiin, joiden myötä pelaaminen piti opetella alusta. Näin ei olisi tarvinnut tapahtua, mutta syystä ja toisestakin niin kävi.

Syyllisenä byrokratia

Läheiset ja minua leikkauksen jälkeen hoitaneet lääkärit osoittivat syyllistä sormella. Kasvot virheelle sai yksityisvastaanottoa pitänyt neurologi, jonka olisi pitänyt puuttua epätavalliseen ja rajuun päänsärkyyn näin nuoren kohdalla viipymättä. Itse en osannut syyttää ketään. Soimasin toki itseäni, kun en ollut tajunnut tilannettani ajoissa.

Muiden ihmisten toimesta asiaa vietiin kuitenkin eteenpäin ja kanne hoidon viivästymisestä laitettiin vireille. Lääkärien puheet toisiaan kohtaan olivat varsin rajujakin epävirallisissa keskusteluissa, mutta kirjalliset lausunnot potilasvahinkolautakunnalle olivat todella solidaarisia toista lääkäriä kohtaan. Syyte raukeni ja kukaan ei ottanut vastuuta, vain minä yksin maksoin laskun.

En suinkaan osaa syyttää vain yhtä lääkäriä. Minun syylliseni on byrokratia, joka määrittää millaisia päätöksiä ja missä tilanteessa lääkäreillä on milloinkin lupa tehdä. Byrokratia tuo mukanaan myös tulosyksiköihin tiukat rajat. Uusien tarvittavien tutkimusten kohdalla olen kuullut usein lauseen "minä laitan suosituksen tutkimukseen". Tämä suositus toki osoitetaan toiselle tulosyksikölle, jotta omat rahat säästyisivät ja itse ei joutuisi sormella osoitetuksi tutkimuksen määräämisestä. Toisena suurena epäkohtana näen sen, että poleilla keskitytään täysin vain siihen omaan alaan, eikä yhteistyö eri osaamisalojen välillä toimi jouhevasti.

Yksiköiden tarkat muurit näkyvät varsin hyvin tässä hetkessä omassa hoidossani. Sairasteluni on tuon kasvaimen jälkeen ollut syöksykierrettä suuntaan, jos toiseen. Kukaan ei myönnä puhjenneiden hermosärkyoireyhtymien ja uusien todettujen kasvaimien yhteyttä tähän ensimmäiseen kasvaimeeni tai sen aiheuttamiin vaurioihin. Minulta kesällä 2002 leikattu kasvain sijaitsi aivolisäkkeessä ja tuotti kehooni hormoneja, joiden pitoisuus tarkistettiin ennen leikkausta verikokeilla. Eräskin arvo oli yli 300-kertainen normaaliin verrattuna ja yksikkömääräisesti puhuttiin jo yli 150 tuhannesta. Vereni oli siis kasvaimen vallassa hormonien myötä ja oli ollut sitä varmasti myös koko teini-ikäni ajan.

Itse löydän pohdinnoissani yhteyden uusien oireiden, sekä hormonien myrkyttämän kehoni ja kasvaimen vaurioittamien aivojeni välillä, mutta tätä ei lääketiede tue. Kutakin oiretta hoidetaan omanaan enkä ole potilaana kokonaisuus. Yritän itse löytää vastauksia ja selvitellä syy-seuraus -suhteita, mutta olen ilman lääketieteen tukea asian kanssa kädetön.

Ymmärrän, että kullakin lääkärillä on se oma "tonttinsa". Mutta sairastelukierre ja oireiden kirjo uusine diagnooseineen on loputon, jollei kellään ole halua etsiä sitä nimittäjää kaikelle. Tässä hetkessä oireita nimeten minua hoidetaan eri yksikköjen kesken jaettuina pieninä osina, vaikka potilaana tahdon tulla käsitellyksi kokonaisena ihmisenä. Saan kyllä hoitoa, mutten kokonaisvaltaisesti. Jaan tämän tunteen varmasti monen muun potilaan kanssa. Tieto siitä, ettei tämä ole yksin minun "taisteluni" ei kyllä lohduta. Tuntuu kamalalta ajatella kuinka paljon meitä tässäkin maassa on, jotka joudumme kamppailemaan omien oikeuksiemme puolesta.

Potilaiden epätasavertaisuus ja lääketieteen alttari

Vaikka tahdomme ajatella terveydenhuollon osalta olevamme samalla lähtöviivalla, on totuus toinen. Tässä astuu kuvaan se meidän uhrautumisemme merkitys lääketieteen alttarilla. Itse huomaan usein olevani potilaana erityisasemassa hoitovirhetaustani myötä. Kukaan ei ota riskiä vähättelemällä oireitani ja kuvauksia tehdään helposti ihan vain varmuuden vuoksi. Kroonisten kipujen alkaessa neurologi tarttui heti asiaan lääkityksen suhteen ja siirsi minut pikaisesti kipupolin hoidettavaksi. Sain yllättävän helposti jatkolähetteitä asian kanssa myös eteenpäin ja hoito on ollut todella sujuvaa ja mutkatonta. Lääkityksen suhteenkin oltiin avokätisiä, kunnes itse vihelsin pelin poikki sen osalta.

Olen toki saamastani hoidosta kiitollinen, mutta miksi minun kertomanani se raju kipu on yhtään todellisempi kuin "puhtaalla" taustalla olevan potilaan kertomana? Lääkärin kanta oli selvä: "Minun ei tarvitse sinun taustasi tietäen epäillä, ettetkö tiedä mitä kipu on".

Tarvitaanko siihen tausta? Minäkin olisin saanut todennäköisesti pitää näköni, mikäli tämä ajatusmalli olisi ollut toinen. Olisin tullut kuulluksi jo 14 vuotta sitten, mikäli sanoittamani kipu olisi otettu tosissaan. Silloin minulta puuttui tämä tausta, kuten monelta muulta tässä hetkessä.

"Luulosairas" on termi, joka saa minut vihastumaan. Samoin vähättely, "vain migreeniä". Kenellä meistä on oikeus kyseenalaistaa toisen ihmisen kokema kipu tai muut oireet? Meille lääkärit edustavat osaajia silloin, kun terveydessä ilmenee ongelmia. Me uskomme, luotamme ja toivomme saavamme avun. Todellisuudessa annamme itsemme byrokratian hampaisiin, jossa olemme yhtä kädettömiä kuin meitä hoitavat lääkäritkin.

Terveydenhuollon pitäisi kuulua meidän perusoikeuksiimme, eikä siihen oikeuteen saa vaikuttaa muu kuin hoidon tarve sellaisenaan. Toivon todella, että tähän kaikkeen tulee muutos ja käytäntöön löytyisi tasavertaisuus. Lääketieteen alttari ei ole yhdenkään uhrin arvoinen.
Kipuilija

(Tämän artikkelin on kirjoittanut nimimerkki Kipuilija 8.4. 2014. Kirjoittaja päätti pysyä nimimerkin takana varmistaakseen sujuvan hoidon jatkossakin.)
soijuv
 
Viestit: 3151
Liittynyt: Ke Tammi 21, 2009 14:16

Re: ÄLÄ SAIRASTU VAKAVASTI SUOMESSA

ViestiKirjoittaja almakaisa » Ma Heinä 07, 2014 16:23

Mielenkiintoista. Olen itsekin monisairaana läheltä nähnyt, miten heikoissa kantimissa ja sattuman varaista terveydenhuolto on.
almakaisa
 


Paluu YLEISTÄ

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 1 vierailijaa